2100 mg Oxcarbazepin / Tuberöse Sklerose

Soll ich noch weiter erhöhen? Mein Ärztin hat gesagt bis 2400 mg erhöhen, wenn Anfälle auftreten. Habe aber gelesen die "normale" Dosis bei Erwachsenen liegt bei 1500 - 1800 mg?
Ich bin nicht schlank, kann es daran liegen? Nebenwirkungen habe ich Müdigkeit, Depressionen, Trägheit, Gedächtnisstörungen, Sehstörungen und gestern war ich so aggressiv das ich geschrien und ein Buch zerrissen habe, als mein PC nicht wollte wie ich. Kann das auch davon kommen? Hilfe. Soll ich jetzt weiter erhöhe, trotz der NW (die sind besser, zumindest die Sehstörungen)? Hatte am 20. und gestern ganz kurze Auren ( 5- 10 sek), aber jeden Tag Angst vor größerem Anfall!
Ich bin erst seit 1 Jahr an Epilepsie erkrankt und habe nicht so viele Erfahrungen. In meinen Arztbriefen steht immer (kryptogene Epilepsie, Leukencephalopathie (Verdacht auf Tuberöse Sklerose), aber noch nie hat ein Arzt mit mir darüber gesprochen, wie kann das sein? Das muss man doch abklären!
Kennt jemand diese Diagnose Tuberöse Sklerose, die Anfälle auslösen kann? Zudem wie kann man ich ein Krhs kommen um das abzuklären oder mit Med eingestellt zu werden, oder?
Wie geht man am Besten vor bei so einer Diagnose (Verdacht) Tuberöse Sklerose?

Doris

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Soll ich noch weiter erhöhen?

Einen klaren Rat dafür oder dagegen kann/darf Dir hier niemand geben. Wir sind keine Mediziner. Aber vielleicht ein paar Ratschläge, wie Du die Entscheidung für Dich vereinfachen kannst:
- Suche das Gespräch mit Deinem Arzt auf Augenhöhe. Frag den Löcher in den Bauch, wenn Du etwas nicht verstehst und beurteile dann auf Grund seiner Antworten und wie sehr er Dich damit überzeugen konnte.
- Gehe im Gespräch mit Deinem Neuro auf Deine Blutbilder ein. Du kannst ja darin selbst sehen, ob Dein Medikamentenspiegel noch im zulässigen Bereich liegt und wie's um die Leberwerte bestellt ist, weil dazu (so kenn ich's zumindest ausschließlich) dort Referenzbereiche angegeben werden, die einem ja selbst als Laien eine gewisse Orientierung bieten.
- Sag ganz klar, was Deine persönlichen Probleme mit Deiner aktuellen Situation und den Nebenwirkungen sind. Du kannst durchaus als Patientin darauf bestehen, dass er Dich, sofern keine medizinische Gegenindikation besteht, auf etwas anderes umstellt(ich weiß ja nicht, was bei Dir alles im Laufe der Zeit schon durchprobiert wurde; bei manchen hilft auch eine Kombinationstherapie, wenn die Monotherapien nicht erfolgreich waren).

In meinen Arztbriefen steht immer (kryptogene Epilepsie, Leukencephalopathie (Verdacht auf Tuberöse Sklerose), aber noch nie hat ein Arzt mit mir darüber gesprochen, wie kann das sein? Das muss man doch abklären!

- kryptogene Epilepsie heißt ja, dass man die Ursache der Epilepsie nicht gefunden hat. Wenn Du da nochmal auf die Suche nach gehen willst, dann wende Dich am besten an ein Epilepsiezentrum. Die Technik hat sich seit Deiner Kindheit ja doch ein ganzes Stück weiterentwickelt - z.B. gerade auf dem Gebiet der MRTs. Vielleicht findet sich da ja noch etwas mehr.
- was den TS-Verdacht angeht, sprich doch einfach mit einem Arzt - z.B. Hausarzt - darüber, dass Du das gerne nach den vielen Jahren noch einmal abklären lassen möchtest, weil Du gerne Gewissheit hättest, bitte ihn, Dir einmal zu erklären, was es damit auf sich hat und um Überweisungen zu den entsprechend zuständigen Fachärzten.

Also zusammengefasst: Selbst ist der Patient und muss auch den Ärzten sagen, wenn er etwas will oder Fragen hat. Bei Dir werden alle Ärzte ja davon ausgehen, da Du damit aufgewachsen bist, dass Du das im Laufe der Zeit bereits von Deinen Eltern und anderen Ärzten erklärt bekommen hast.

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Ich hatte heute noch ein Geapräch mit einem Neurologen i. R., der hat gesagt, dass ein Gentest notwenig ist, aber die Kassen den oft nicht bezahlen wollen, weil der so teuer ist. Wie kann ich den durchsetzen? Und warum machen die eigenen behandelnden Ärzte nichts? Das ist doch absolut unverständlich. Der Neurologe sprach sogar noch von ganz anderen Krankheiten (Vasculitis, Adenoleukodystrophie...) Hilfe. Er sagt ich soll auf Apydan extent umstellen lassen und wegen der o. g. Verdachtsdg div Blutuntersuchungen durchführen lassen. Das gibt es doch gar nicht, das di eigenen Ärzte nichts von den o. g. Dingen in die Wege geleitet haben.
Habt Ihr / Du ähnliche Erfahrungen gemacht?

Doris

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Nein, aber bei mir trat die Epi vor noch nicht einmal 10 Jahren auf. Da hatte die Technik schon einen ganz anderen Stand als zu Deiner Kindheit. Gerade auf dem Gebiet der Genentschluessung und Verbindung mit manchen Krankheitsbildern hat sich einiges getan. Und vergiss nicht: Dadurch, dass Du das schon so lange hast, laufen die Aerzte halt leicht Gefahr zu implizieren, das haette schon einmal jemand irgendwann damals gemacht, ohne daran zu denken, dass manches damals so nicht wie heute moeglich war.

Ich hatte heute noch ein Geapräch mit einem Neurologen i. R., der hat gesagt, dass ein Gentest notwenig ist, aber die Kassen den oft nicht bezahlen wollen, weil der so teuer ist. Wie kann ich den durchsetzen?

Am besten laesst Du Dich dazu von Deinem Arzt in ein Fachzentrum an einer Uniklinik zur Abklaerung ueberweisen. Die haben da oft einen ganz anderen Spielraum - einerseits, weil sie mit der Argumentation gegenueber den Krankenkassen mehr Erfahrung haben, andererseits weil sie teilweise manche Tests mitfinanzieren, um selbst Forschungsdaten zu gewinnen. Und bei der Auflistung, die Du geschrieben hast, lassen sich ja zumindest die drei Dinge gleich mit einem Gentest abklaeren.

Der Neurologe sprach sogar noch von ganz anderen Krankheiten (Vasculitis, Adenoleukodystrophie...) Hilfe.

Lass Dich da besser nicht nersch machen. Es ist ja Aufgabe der Aerzte moeglichst viele moegliche Dinge abzuklaeren, die sich in Fachlatein auch noch so furchtbar schrecklich anhoeren. Und wenn Du mit Deinem Arzt nicht zufrieden bist, hol Dir eine Zweitmeinung ein.

Er sagt ich soll auf Apydan extent umstellen lassen

Hat er Dir auch gesagt, weshalb gerade das bzw. hast Du da nachgehakt? Apydan ist naemlich auch Oxcarbazepin, nur dass es in retardierender Form verabreicht wird. Und das steht, wenn die Wirklichkeit gerade nicht meinen Kenntnisstand ueberholt hat, auf der Liste der Medis, bei welchen die Aerzte oft draufzahlen, wenn sie es verordnen. Ich nehm's ja selbst und bekomm deshalb immer ne Ueberweisung in die Epilepsieambulanz von wo aus ich mir dann das Rezept holen muss.

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Ja, er hat gesagt, dass es eine Retardtablette, mit dem gleichen Wirkstoff, ist und die Nebenwirkungen dadurch zurückgehen könnten!
Ich hatte den letzten "richtigen" Anfall am 10. 02., dafür am 20., 26. und 28. Auren ... (sehr häufig). Sonst hatte ich so ca alle 14 Tage einen "richtigen" Anfall.
Was angeblich ein Zeichen der Wirksamkeit wäre, da es nach Sekunden immer wieder aufhörte und man bis 4800 mg aufdosieren könne...
Ich würde erhöhen, aber im Moment machen mir die Nebenwirkungen Probleme und wenn ich die bei einer Retardtabl nicht habe, würde ich es versuchen. Mir mach ein kompletter Wechsel zu einer anderen Tbl /Wirkstoff angst.
Ein Gentest, benötigt man nur mein Blut? Gestern hat mir eine Freundin gesagt, dass ich vor ca 7 Jahren schon mal von einem Blackout berichtet hätte, als ich mich an einem anderen Ort wiedergefunden habe, was für einen schleichenden Verlauf sprechen würde. Aber ob das stimmt? Ich habe daran absolut keine Erinnerung.

Doris

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Mir mach ein kompletter Wechsel zu einer anderen Tbl /Wirkstoff angst.

Was fuer andere Wirkstoffe hattest Du denn bisher?

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Gar keinen. Wir sind mit Oxcarbazepin angefangen und dabei geblieben!

Doris

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Dann lass Dich da echt einmal in einem Epilepsiezentrum/ambulanz beraten. Abgesehen davon, dass die vielleicht auch - gerade im Zusammenhang mit den anderen Dingen, die bei Dir im Verdacht stehen - da einiges abklären könnten, gibt es ja eine wirklich breite Auswahl an unterschiedlichsten Antiepileptika und vielleicht wäre es zumindest einmal den Versuch wert - muss man dann halt dort mit den Ärzten abwägen, was für die persönliche Situation das beste ist und für die eigene Epi überhaupt in Frage kommt - etwas anderes auszuprobieren. Zurück zum alten Medi kann man, wenn's nix bringt, immer noch wechseln.

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