Anfälle hören gar ned mehr auf :'(

Hallo, ich heiße Diana und bin 32 Jahre alt. Nun bin ich froh, Menschen gefunden zu haben,die das Leid mit mir teilen. Denn es ist schlimm für mich, alleine da zu stehen,bzw mein Freundeskreis mich nicht versteht.
Ich habe seit 19 Jahren Grand mal u petit Anfälle. Petit Anfälle, bzw Abcancen,die ich aber erst seit ca 1 Jahr habe.Freunde von mir denken,es läge an unserer momentanen Situation. Ich weiß,das Stress Anfälle auslösen tut, aber es ging mir schonmal schlechter, so das ich mir dies nicht vorstellen kann.
Denn bisher hatte ich seit einigen Jahren nur einen Grand mal pro Jahr,doch in den letzten 4 Monaten hatte ich 6 Grand mal u viele abcancen. Die letzte war heute, davor hab ich letzen Freitag einen Grand mal.
Ich habe seit einem Monat wieder eine neue Neurologin, da mein alter, eigendlich guter Neurologe auf privatpatienten umgestellt hatte.
Ich hatte vor einem Jahr noch 3 verschiedene Medikamente, doch dieser Neurologe meinte, 2 wären besser und stellte mich auch dem entsprechend ein, in der Klinik. Doch die neue Neurologin wollte es, aufgrund der vielen Anfälle,wieder auf 3 umstellen.
Ich nehme 1500mg Keppra u 300mg Lamotrigin. Seit gestern Abend kam toppamax mit 50mg wieder dazu.
Ich bin richtig enttäuscht von dieser Neurologin, denn auf mein Rat hin,toppamax nur unter Beobachtung hinzuzufügen,
Blockte sie ab. Die Antwort habe ich ja heute Morgen gesehen.
Egal, ich wollte eigentlich auch fragen,ob sich jemand mit mehreren Medikamenten auskennt, bzw jemand einen sehr sehr guten Neurologen im Saarland kennt.
Ich würde mich über antworten freuen. Lg Diana

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Hallo Diana, ich bin auch aus dem Saarland. Mein Neurologe ist aus der Pfalz in Saarburg, Dr. Schüller. Ich bin da sehr zufrieden. In Losheim am See soll seit kurzem auch ein guter sein. Seinen Namen weiß ich aber nicht. Wünsch dir Glück.

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Danke Moskito. Nur ist dieser Arzt leider zu weit weg. Ich muß ja gefahren werden(darf ja leider nimme selbst fahren :'()
Und der vorherige war in Bexbach, das war schon etwas weit. Doch der wurde uns vom Prof. aus Bonn empfohlen. In losheim war ich schon bei Fr Dr Becker,die auch gut ist, nur hat ma da sehr sehr lange Wartezeiten.
Woher bist du, wenn ich fragen darf?

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Hallo, ich wohne in Rissenthal bei Losheim. Hier ist es richtig schlecht mit der Busverbindung. Ich darf ja leider auch kein Auto fahren. Fahre deshalb jeden Tag mit dem Taxi zur Arbeit. Woher kommst du denn?

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Ich hatte vor einem Jahr noch 3 verschiedene Medikamente, doch dieser Neurologe meinte, 2 wären besser und stellte mich auch dem entsprechend ein, in der Klinik. Doch die neue Neurologin wollte es, aufgrund der vielen Anfälle,wieder auf 3 umstellen.

Wenn Dir die 3-er-Kombi hilft und nix medizinisches oder für Dich anderes dagegen spricht, würde ich da an Deiner Stelle dem Rat Deiner Neurologin folgen und wieder auf die für Dich bewährte Kombination rückumstellen.

Was für eine Epilepsie hast Du eigentlich?

Wenn Du drei Medis gleichzeitig nimmst und da dann ja vermutlich schon auch eine ganze Reihe in Monotherapie durchhast, warst Du dann eigentlich schon einmal in einem Epilepsiezentrum? Zu denen ist's mitunter zwar, jenachdem wo man wohnt, ein etwas weiterer Weg, aber sich einmal bei einem Epileptologen vorzustellen, kann in schwereren Fällen durchaus hilfreich sein - gerade weil die i.d.R. zusammen mit den behandelnden Neurologen vor Ort arbeiten.

Kennt man bei Dir eigentlich die Ursache (wenn nicht, sind da Epilepsiezentren sehr hilfreich; mitunter lassen sich, wenn man die Ursachen kennt, auch bessere Behandlungspläne entwerfen)?

Ich bin richtig enttäuscht von dieser Neurologin, denn auf mein Rat hin,toppamax nur unter Beobachtung hinzuzufügen, Blockte sie ab. Die Antwort habe ich ja heute Morgen gesehen.

Meinst Du damit, dass Du eigentlich gerne in einer Klinik aufdosiert hättest und heute früh wieder einen Anfall hattest?

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Das ist der Weisheit letzter Schluss:
Nur der verdient sich Freiheit wie das Leben,
Der täglich sie erobern muss.
Johann Wolfgang Goethe - Faust, der Tragödie zweiter Teil

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Ja, ich war in Bonn, eines der größten Epilepsie Zentrum, das ich kenne.
Dort haben Sie mein Hirn von oben bis unten und von rechts nach links untersucht,natürlich wurden auch EEGs gemacht.
Dort wurde festgestellt, das ich ' idiopatisch generalisierte Epilepsie' habe. Die Herd liegt ,wenn ich mich noch richtig erinnere, im kleinhirn und das direkt auf irgend nem nerv. Denn ich wollte mich operieren lassen,doch der Professor sagte damals,das dieser Herd so sitzt, das es inoperabel wäre.und er sagte, es sei angeboren, bzw erblich. Doch niemand aus meiner Fam hat sie. Aber wenn ich diese wirklich wolle, würde ich sterben.
Dieser Prof gab mir damals eine Liste, auf der die besten Neurologen Deutschlands drauf standen. Einer,der mir am nächsten war, war Bexbach.

Ich habe schon einige Ärzte hier im Saarland schon durch u habe auch dementsprechend viele verschiedene medis bekommen, das ich schon gar nicht mehr genau weiß, wie die alle hießen.

Ja, mir ist die stationäre Umstellung der medis lieber, weil es fast immer so abläuft,wie heute. Und da ich einen 4
jährigen Sohn habe, möchte ich nicht, das er meine Anfälle noch Öfter mit bekommt,als er eh schon gesehen hat.

Diese Metall Untersuchung hört sich gut an, ich muß den Arzt mal darauf ansprechen.

Das mit diesem gedächtnisschwund kenne ich sehr gut, manchmal fallen mir zb Sätze, die ich erst vor ner std gesagt habe, nicht mehr ein. Oder, ich kann mich auch nicht auf einiges konzentrieren. Meine Hände zittern, wie bei ner ca 70 jährigen. Ich habe aber gelesen,das dieses zittern vom Keppra kommt.

Wie sieht's bei euch aus? Wie merkt ihr, das ihr einen Anfall bekommt? Und welche Art von Epilepsie habt ihr?

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Bei mir sind es fokal- komplexe Anfälle. Mit 17 J. wurde bei mir ein gutartiger Hirntumor festgestellt und 2 mal operiert. Durch die Narbe bekomme ich diese blöden Anfälle so 1-4mal im Monat. Sie sind zum Glück nur ganz kurz. Manchmal kommen sie ganz plötzlich und manchmal hab ich davor ein komisches Gefühl. Zur Zeit nehme ich 1500 Keppra, 150 Vimpat. Beides mogers und abends.LG

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Wie sieht's bei euch aus? Wie merkt ihr, das ihr einen Anfall bekommt? Und welche Art von Epilepsie habt ihr?

Also bei ich hab GM-Anfälle mit sehr, sehr kurzem fokalem Beginn (seit mehreren Jahren unter konstanter Medikamentation anfallsfrei, sollte ich dazu sagen). Die kommen ohne eine große Vorwarnung, an die ich mich später noch erinnern kann (hab immer eine leichte Amnesie bzgl. der momente vor dem Anfall).
Offiziell steht bei mir immer noch "kryptogen" als Ursache, weil sich nicht zu 100% von der Lage her nachweisen lässt, dass der Auslöser eine Art winzige, hormoninaktive Rathketaschenzyste ist. Solange ich nämlich anfallsfrei bin, lass ich da keine größeren, mit irgendwelchen Risiken verbundenen Untersuchungen machen und für's MRT ist das von der Größe her am Rande des Abbildbaren.

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Ich hatte heute Morgen schon wieder kl absencen. meine Mutter mußte meinen Sohn heute erneut in die Kita fahren. Als sie die Treppen runter gingen sagte mein Sohn zu meiner Mutter : pass bitte auf meine Mama auf, denn wenn sie umfällt, mußt du einen Krankenwagen anrufen.
Das ist doch schlimm, das ein 4 jähriges Kind sich schon so sorgt! Ich mußte so heulen :-(
Ich hab echt keine Lust mehr! Am liebsten würde ich tot umfallen! Ist mein ernst! So hätte meine Familie auch keinen Ärger mehr mit mir :'(

MOSKITO: erst einmal freu ich mich für Dich, das der Tumor gutartig war. Doch du bekommst ja Medikamente,können die nicht so eingestellt werden,das du anfallsfrei wärst? Es müsste doch da was geben, gegen diese ' blöde' narbe.
Wie bemerkst Du,das da jetzt einer kommt?
Hast du Kinder? Wie geht deine Familie mit dieser Situation um?

Bei mir kommen die überwiegend morgens. bei den kl wird mir etwas schummrig u bei den GM bin ich, man kann schon sagen,in einer anderen Welt. Ich rede nur noch wirres zeug, wenn ich überhaupt ne Antwort gebe und wenn ich durch die Wohnung gehe, weiß ich nicht, was ich tue oder tun möchte. Meinem Mann fällt das dann sofort auf, er legt mich dann auf die Couch oder aufs bett, gibt mir meistens noch tropfen: diazepam
Manchmal helfen sie, manchmal ist es schon zu spät u ich bekomme dann den Anfall. Und wenn er nicht da ist, bin ich meist mit meinem Sohn alleine,da ist es schon oft vorgekommen, das ich im Bad rummgefallen bin oder auch in der Küche,so das unsere Vermieter das mitbekommen hatten u sich um mich kümmerten.

Ich bin echt mal auf Morgen gespannt! Auch was sie zu meinen ständigen, ca alle 10 min wechselnden Kopfschmerzen sagt.

Ich habe 2 entfernte Bekannte,deren Epilepsie einfach aufgehört hat. Sie hatten es in der Pubertät. Ich hatte gehofft, das es bei mir auch so wäre, doch dem war leider nicht.

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Hallo, ja ich wär auch froh, wenn ich anfallsfrei wäre. Die Ärzte haben mir auch schon Hoffnung gemacht. Dann hatte ich auch mal monate lang gar nichts und dann doch wieder. Ja, ich hab 2 Kinder von 17 und 13 Jahren. Die können schon gut damit umgehen. Ich kipp aber auch nicht um, und bin nicht bewußtlos. Ich setz mich dann meist kurz hin, und dann ist es bald wieder vorbei. Auf meiner Arbeit wissen sie auch bescheid. LG

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Hi kurli,

bei mir siehts ähnlich aus wie bei dir. Ich hab auch seit der Pübertät Anfälle und es sind auch immer mehr geworden.
Aber zu Deinem Kommentar

Das ist doch schlimm, das ein 4 jähriges Kind sich schon so sorgt! Ich mußte so heulen

kann ich nur sagen, dass mein 4-jähriger Sohn hat vor ein paar Wochen strahlend an der Wohnungstüre meine Frau empfangen: "Papa hat auf dem Sofa gelegen und einen Anfall gehabt und ich hab auf ihn aufgepasst!!!"
Ich war stolz auf meinen Sohn, dass er besser reagiert als die meisten Erwachsenen.

Ich hab echt keine Lust mehr! Am liebsten würde ich tot umfallen! Ist mein ernst! So hätte meine Familie auch keinen Ärger mehr mit mir :'(

Das vergiss bitte gleich wieder! Man hat überall immer wieder Ärger, da ist Epi oft der wenigste Grund.

VG
Bepi74

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Also, ich war heute wieder beim Arzt, ich komme am Di in die Klinik und werd NOCHMALalle Us machen müssen. Evt solln die ein neues Medikament an mir austesten, ich bin mal gespannt!

@Bepi: ich hatte aber schon oft diesen Gedanken, allerdings trauen würd ich mich wahrscheinlich ned.
Da kannst du auch stolz auf deinen Sohn sein! meiner hat aber immer sehr viel Angst und fängt an zu schreien u heulen,sagt er selbst u mein Mann. Ich glaube, das er noch ned wirklich damit zurecht kommt.

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Hallo, hast mit deinem Sohn denn mal über deine Erkrankung, natürlich kindgerecht, gesprochen. In diesem Alter verstehen Kinder oft schon mehr, als man denkt. Ich selbst bin Erzieherin und den Kindern in meiner damaligen Gruppe von meiner Krankheit erzählt. Sie haben sehr gut darauf reagiert und mir Fragen gestellt. Auch meinen Kinder, als sie noch klein waren,hab ich erzählt, warum es mir manchmal so ergeht.

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Ja, das habe ich. Sogar desofteren, weil ich denke, das er es jedesmal anders aufnimmt. Weil er ja halt auch älter wird und ich denke, mittlerweile versteht er es gut, kann nur noch ned richtig damit umgehend. Er erzählt auch in seiner Kita Gruppe von mir, er spricht es sogar richtig aus :-)
Sicherlich bin ich stolz auf ihn, ich würde nur gerne wissen,was er wirklich denkt.
Ich hab ihm auch schon gezeigt u gesagt, wen er anrufen soll, sollte mir was passieren,wenn wir allein sind. Es klappt noch ned so ganz gut, aber es wird besser

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Kann es sein, daß er Deine Sorge spürt, wenn Du es ihm erklärt? Ich würde möglichst nur das Wesentliche erklären. So wenig wie möglich. Und überlegen, ob Du ihm nicht eine Verantwortung übertragen kannst. Nichts wichtiges natürlich aber etwas, daß ihm das Gefühl gibt, er ist der Lage nicht vollkommen hilflos ausgeliefert, sondern kann auch einen wichtigen Beitrag leisten?

Könnte er z.B. die Nummer der Nothilfe speichern? Mit einem Kindertelefon so eine Szene vorspielen und üben - Natürlich nur wenn er bereits versteht, daß die Nummer auf dem richtigen Telefon nur im "echten" Notfall gewählt werden darf. :-) :-)

Habe vor kurzem von einem Achtjährigen gelesen, der alleine mit seinem Vater war, als dieser durch einen Herzanfall zum Boden fiel. Rasch Notnummer angerufen, dann Vater reanimiert! Er hatte es in der Schule gelernt. Auch wenn es nicht 100% war, auf jedem Fall lebensrettend.

Auch von einem Mädchen, daß die Großmutter in brennenden Nylon-Nachthemd durch Bewerfen mit Wasser und Anrufen der Feuerwehr rettete.

Einer Sechsjährigen, die ich ab und zu betreute, hatte ich es erklärt: könnte plötzlich unfähig sein zu sprechen oder Unsinn reden. In so einem Fall sollte sie bitte mich nicht ansprechen, sondern schweigen, bis ich es tue. Sie war sehr stolz über die verantwortungsvolle Aufgabe.

mezeg

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Ja, habe ja gesagt, ich versuche ihm gerade die Notruf nr zu zeigen,bzw wo sie gespeichert ist u was er machen sollte. Ich muß ihm fast alles sagen,weil er die Anfälle ja immer mitbekommt,leider :-(
Hab ihm eben gesagt, das ich ins Krankenhaus muß u er wußte genau warum. Er fragte dann, ob ich dann nimmer umfalle,wenn ich wieder zu Hause bin. Er versteht eigentlich schon sehr viel u gut, für seine 4 Jahre. Er soll ja nicht die Verantwortung übernehmen,nur, wie du sagst, ein bischen helfen.. Wie den Anruf tätigen oder unsre Vermieter rufen,die unter uns wohnen. Und das er mich nicht anfassen darf, während dessen.
Er sagt zwar, ok er versteht, doch weiß ich ned, wie er wirklich reagieren wird. Das letzte mal hatte er unsre Vermieterin gerufen,war ja schonmal gut, doch die war ned da.. Gottseidank gings mir an diesem Tag schnell wieder gut. So das ich mich wieder ihm widmen konnte

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Hallo Kurli,

es gibt für Kinder in dem Alter deines Sohnes ein Buch über die Epilepsie. Vielleicht wäre das was für ihn?? Es gibt es für einen kleinen Obolus beim bayrischen Epilepsie-Elternverband.

Lieben Gruß
Mondenkind

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"Ich habe gelernt, vom Leben nicht viel zu erwarten. Das ist das Geheimnis aller echten Heiterkeit und der Grund, warum ich immer angenehme Überraschungen statt trostloser Enttäuschungen erlebe."
(George Bernard Shaw)

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Danke mondenkind,ich werd gleich mal im Netz danach schauen.

Bepi : mag ja sein, das die Kinder es besser verstecken, doch meiner steht daneben und schreit, er hat Angst.
Vielleicht ist es für deine Kinder mittlerweile einfacher,weil sie dich, wenn ich das richtig verstanden habe, fast täglich so sehen. Mein kleiner sah es in den letzten Jahren ned oft, das wurde die letzten 4 Monate schlimmer,und somit bekam er es dann auch immer mit. Ich denke, das er sich daran gewöhnt, sollten sie ned weniger werden. Eigentlich bin ich ja nun guter Hoffnung,da sie ja nächste Woche ein neues medi ausprobieren wollen..frag mich aber ned, wie es heißt. Hab den Namen vergessen :-(

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Hallo Kurli,

bei mir ist es vielleicht auch so, dass die Kinder das oft genug mitbekommen. Unser großer (8 Jahre) kommt immer regelmäßig noch zu uns ins Bett und hat schon x Anfälle von mir mitbekommen. Der wacht manchmal gar nicht mehr auf, wenn ich einen Anfall hab....
Ich weiss, es ist nicht leicht, aber versuch so offen wie möglich mit deinen Kinder mit der Epi unzugehen. Ich habs meist gesagt, ich hab halt öfter einen Anfall, aber wenn ich mir nix anhau, ist es nach ein paar Minuten vorbei und alles ist wie vorher. (für mich ist es nicht ganz so, aber alles müssen Kids auch nicht wissen)
Und für die Kinder ist es (glaub ich jedenfalls) normal, dass Papa mal wieder zuckt....

ICh kann nur aus Erfahrung sagen, dass Kinder oft viel besser mit Epi umgehen können als Erwachsene. Kinder sind eher neugierig und Erwachsene haben halt schon ihre Vorurteile

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So, bin nun seit Di im Kh und bekomme seit Mi ofiril.
Zuerst waren es 300mg 1-0-1
Seit heute 1(300mg)-0-1(600mg)
Und am Montag soll es wieder um 300 erhöht werden. Zum Schluss soll ich Morgens je 1200mg nehmen.
Ich bin mal gespannt.
Dann hab ich also
Keppra 1500mg 1-0-1
Lamotrigin 300mg 1-0-1
Und
Ofiril 1200mg 1-0-1

Bisherige Nw : noch stärkeres zittern der Hände und hohe Müdigkeitsrate
Ok, ich berichte

Lg Diana

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