Hey, ich bin neu hier - Epilepsie-Forum

Hey,

ich bin 24 Jahre alt und weiß grade nicht so recht was ich schreiben soll...

Als ich noch klein war hatte ich mal Fieberkrämpfe, als ich größer wurde hörten sie auf und ich hatte bis ich 19 Jahre alt war nie Krampfanfälle. Mit 19 fingen dann plötzlich nächtliche Anfälle an, ich selber hab die nicht mitbekommen, als ich bei einer Freundin geschlafen hab, fragte sie mich warum ich mich in der Nacht plötzlich so steif gemacht habe und warum ich nicht wach geworden bin. Ich sagte ihr das ich wohl nur geträumt habe, als mir dann andere ähnliches Berichteten, bin ich stutzig geworden und ging zu meinem Hausarzt der schrieb mir ein Schlafmittel auf und gut war, es wurde nicht besser...
Einen Tag war ich mit Freunden in der Stadt und fiel um und wurde ganz steif, einer von meinem Freunden erkannte sofort den ernst der Lage und rief einen Notarzt, als ich Krankenhaus wach wurde, wurde mir dort gesagt das ich einen Epileptischen Anfall hatte mit der frage ob ich sowas öfter hätte, was ich verneinte, ich erzählt dem Arzt von den Beobachtungen andere Freunde, der Arzt sagte das es dringend abgeklärt werden muss, als ich wieder zu hause war bin ich zu einer Neurologin gegangen...
Sie hat mir eine Medikament auf geschrieben was nicht wirklich geholfen hat und jetzt lebe ich erstmal ohne Medikamente und warte darauf das mir endlich einer sagt was ich für eine Form habe...
Meine Neurologin hat mir vor kurzem gesagt das es sehr stark nach tonisch klonische Anfälle sind, aber will sich noch nicht festlegen, sie möchte erst das nächste EEG abwarten...

Soviel dazu...

Ich habe mich hier angemeldet damit ich mich mit anderen betroffenen Austauschen kann und damit ich etwas die angst und bedenken in mir los werden kann, den in meinem Bekanntenkreis ist das schwer, viele verstehen das alles nicht und die die es verstehen kann ich an einer Hand abzählen...

Habt ihr ähnliche Erfahrungen gemacht oder ist es eher die Ausnahme?

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.. ich will verstehen. Und wenn andere Menschen verstehen - im selben Sinne, wie ich verstanden habe - dann gibt mir das eine Befriedigung wie ein Heimatgefühl.

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Hallo Gofid,
erst mal herzlich willkommen auf dieser Seite. Ich denke hier bist Du unter gleichgesinnten, deshalb kannst Du getrost Deine Fragen hier schreiben.

"Meine Neurologin hat mir vor kurzem gesagt das es sehr stark nach tonisch klonische Anfälle sind, aber will sich noch nicht festlegen, sie möchte erst das nächste EEG abwarten..."

Ich würde Dir raten zu einem Epileptologen zu gehen, der ist der Fachmann nur für Epilepsie. Führst Du einen Anfallskalender, wie ist es mit Alkohol, Drogen und Schlaf-Wachrhytmus? Auch Nachtarbeit oder Überanstrengung könnte anfallsauslösend sein. Mach also ein vertrauliches Gespräch mit einem Epileptologen, das wird Dich einen Schritt weiter bringen.
Ich wünsche Dir alles Gute,
Heidi

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Danke für die herzliche Begrüßung!

Ich würde gerne zu einem Facharzt gehen, es gibt nur das Problem das wir hier nur einen Facharzt haben und der hat keine Aktuelle Kapazitäten um neue Patienten aufzunehmen, leider. Also bleibt mir erstmal nur der Neurologe...

Ich arbeite zwar in einen Schnellimbiss, der Stress dort hält sich in grenzen, da wir dort zu zweit oder zu dritt in der Küche arbeiten und uns die arbeit gut teilen können.
Was den Tag/Nacht Rhythmus angeht komme ich in meiner Wachphase auf etwa 12 bis 13 stunden in meiner Schlafphase komme ich etwa auf 9 bis 10 Stunden schlaf, manchmal auch mehr oder etwas weniger, aber es sind nie große Unterschiede.

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.. ich will verstehen. Und wenn andere Menschen verstehen - im selben Sinne, wie ich verstanden habe - dann gibt mir das eine Befriedigung wie ein Heimatgefühl.

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Erst einmal Hallo!

Bei mir ging's mit 17 los, heute bin ich unter Medis anfallsfrei, 25 und studiere erfolgreich. Rechts-fokale, generalisierende tonisch-klonische Anfälle hab ich. Mich kann man aber nicht - wie ein ganzer Haufen Epileptiker - einer bestimmten Epilepsieform zuordnen. Dafür gibt's dann den schönen Fachbegriff "kryptogene Epilepsie".

Als ich noch klein war hatte ich mal Fieberkrämpfe, als ich größer wurde hörten sie auf und ich hatte bis ich 19 Jahre alt war nie Krampfanfälle.

Fieberkrämpfe können zwar für ein erhöhtes Risiko für Anfälle sprechen, sind aber so weit verbreitet, dass sie in den meisten Fällen eigentlich nicht besonders Aussagekräftig sind. Gibt einfach zu viele, die zwar Fieberkrämpfe, dann aber nie wieder etwas haben.

Sie hat mir eine Medikament auf geschrieben was nicht wirklich geholfen hat und jetzt lebe ich erstmal ohne Medikamente und warte darauf das mir endlich einer sagt was ich für eine Form habe...
Meine Neurologin hat mir vor kurzem gesagt das es sehr stark nach tonisch klonische Anfälle sind, aber will sich noch nicht festlegen, sie möchte erst das nächste EEG abwarten...

Was wurde denn bei Dir bisher alles untersucht, außer dem EEG? Ein einfaches EEG ist ja nur eine Momentaufnahme, in der viel untergehen kann, wenn es einem gerade gut geht bzw. greift es ja nur die Spannungen "außen" am Hirn ab und die können ungewöhnliche Spannungsspitzen im Inneren überlagern.

Was für ein Medikament hast Du denn bekommen? Warum wurde bei Dir kein anderes ausprobiert, wenn das nicht geholfen hat? Die Palette an Antiepileptika ist riesig und es braucht mitunter etwas Zeit, das Richtige für jemanden zu finden bzw. jemanden erst einmal auf eine passende Dosierung von diesem einzustellen. Die korrekte Dosis spielt da eine nicht zu untersschätzende Rolle. Ich sollte vielleicht auch dazu sagen, dass das nicht selten einfach auf "try-and-error" hinausläuft, weil jeder seine ganz persönliche Epilepsie hat und sehr unterschiedlich auf die Wirkstoffe reagiert. Auch wenn sich viele Epilepsien in gewisse Kategorien unterteilen lassen, gibt es eine nicht zu verachtende Menge von Epilepsien, die als "kryptogen" bezeichnet werden, d.h. dass man deren Ursache nicht sicher/eindeutig/gar nicht bestimmen kann - darunter fällt meine Epi. Trotzdem lassen sich auch diese Epilepsien durchaus mit Antiepileptika erfolgreich behandeln. Man kann im Vergleich zu einigen klar definierbaren Formen nur nicht von vornherein einige Wirkstoffe ausschließen bzw. als besonders erfolgsversprechende Kandidaten einstufen.

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Das ist der Weisheit letzter Schluss:
Nur der verdient sich Freiheit wie das Leben,
Der täglich sie erobern muss.
Johann Wolfgang Goethe - Faust, der Tragödie zweiter Teil

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Danke für die Begrüßung.

Bei mir wurden bis jetzt nur EEG´s und MRT´s gemacht und ich bekam zwischen durch das Medikament, mehr noch nicht....

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.. ich will verstehen. Und wenn andere Menschen verstehen - im selben Sinne, wie ich verstanden habe - dann gibt mir das eine Befriedigung wie ein Heimatgefühl.

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Dann such Dir einen anderen Neurologen für eine Zweitmeinung und nimm ruhig einmal einen längeren Weg zu z.B. einer Epilepsieambulanz in Kauf, auch wenn die Wartezeiten dort lange sind. Innerhalb von 5 Jahren sollte deutlich mehr drin sein, als nur ein einziges Medi einmal zeitweise auszuprobieren.

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ich hatte als Baby sehr oft fieberkrämpfe. mir wurde gesagt dies sei nicht schlimm und normal, das hätten viele babys...stimmt das wirklich?

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Ja, je nachdem, welche Studie man nimmt, haben 3 bis 4% aller Kinder mindestens einen Fieberkrampf.

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