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Alicia, Saturday, 22.03.2014, 15:59 (vor 4530 Tagen)

ich habe letztens über Blutspenden hier was geschrieben und einer hat mich gefragt wie die form von Epilepsie die ich früher hatte Heist und ich habe das gefunden. Ich habe in den papieren aus UKM gefunden wie das richtig heißt, hoffentlich wird nicht ausfallen das ich das geguckt habe
das heißt so symptomatische (kryptogene) Epilepsie idiopathische fokale Epilepsie da steht aber vieles das ich nicht verstehe da sind Begriffswörter dafür.

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huge88, Großraum Nürnberg/Fürth/Erlangen, Saturday, 22.03.2014, 16:11 (vor 4530 Tagen) @ Alicia

das heißt so symptomatische (kryptogene) Epilepsie idiopathische fokale Epilepsie da steht aber vieles das ich nicht verstehe da sind Begriffswörter dafür.

Das heißt im Endeffekt, dass man bei Dir eine Epilepsie diagnostiziert hat, deren Ursache selbst man nicht finden/sicher definieren konnte. Das ist nix ungewöhnliches. Meine Epi ist auch als kryptogen/idiopathisch eingestuft, weil's nur einen Verdacht gibt, was die Ursache sein könnte, aber keinen eindeutigen Nachweis.

Ich habe in den papieren aus UKM gefunden wie das richtig heißt, hoffentlich wird nicht ausfallen das ich das geguckt habe

Weshalb hast Du Angst, dass jemanden auffallen könnte, dass Du etwas in Unterlagen nachgeschlagen hast, die Dir gehören?

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Das ist der Weisheit letzter Schluss:
Nur der verdient sich Freiheit wie das Leben,
Der täglich sie erobern muss.
Johann Wolfgang Goethe - Faust, der Tragödie zweiter Teil

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Alicia, Saturday, 22.03.2014, 16:20 (vor 4530 Tagen) @ huge88

ja das stimmt ja das sind ja meine papiere mein name steht dadrauf


also was soll ich jetzt machen nichs

Dankeschön :)

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Alicia, Saturday, 22.03.2014, 16:51 (vor 4530 Tagen) @ huge88

Wie sieht eiglich deine epi aus was für symtome hast du und nimmst du medis ?

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huge88, Großraum Nürnberg/Fürth/Erlangen, Saturday, 22.03.2014, 18:12 (vor 4530 Tagen) @ Alicia

Wie sieht eiglich deine epi aus was für symtome hast du und nimmst du medis ?

Ich bin unter Medis anfallsfrei. Hab sonst Grand Mal-Anfälle, denen vermutlich eine sehr kurze Aura/ein fokalen Anfall(Sekunden) vorausgeht und im Nachhinein eben eine Amnesie bzgl. einer kurzen Zeitspanne vor dem Grand Mal.
Das mit der kurzen Aura/fokalen Anfall kann man nur mutmaßen, weil es bei einem unbeobachteten Anfall mal eine Situation gab, in der ich keine Schramme hatte, obwohl es mich (theoretisch) voll auf einen harten Boden hätte hinwerfen müssen. Da liegt halt der Verdacht nahe, dass ich irgendwie doch den Anfall habe kommen merken, ohne mich danach daran erinnern zu können und mich hingelegt habe oder in die Knie gegangen bin oder so.

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Alicia, Saturday, 22.03.2014, 19:48 (vor 4530 Tagen) @ huge88

Dann hattest du ja richtig Glück


wie sehen deine auren eig aus ?

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huge88, Großraum Nürnberg/Fürth/Erlangen, Sunday, 23.03.2014, 10:33 (vor 4529 Tagen) @ Alicia

wie sehen deine auren eig aus ?

Wie gesagt, das ist nur eine Vermutung, dass ich sowas mitunter vor einem Anfall haben muss. Wie sich das dann ggf. äußert, kann ich bis heute nicht sagen, weil ich mich nach einem Anfall nicht an die Momente/Minuten vorher erinnern kann und äußerlich niemand was an mir wahrnimmt, bis es wirklich mit dem GM losgeht - ich sollte vielleicht erwähnen, dass ich mich einmal auch nicht mehr an den Gewinn einer Schachpartie, die ich in den Minuten, die ich vergessen habe, erinnern konnte.

Aber das liegt inzwischen zum Glück viele anfallsfreie Jahre hinter mir. :-)

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Alicia, Sunday, 23.03.2014, 17:38 (vor 4529 Tagen) @ huge88

hmm das ist gut das du keine Anfälle mehr hast aber das ist kormisch so krass das mann sich an nichs erinnern kann wie lange nimmst du denn Medikamente schon ?

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huge88, Großraum Nürnberg/Fürth/Erlangen, Sunday, 23.03.2014, 19:41 (vor 4529 Tagen) @ Alicia

... aber das ist kormisch so krass das mann sich an nichs erinnern kann wie lange nimmst du denn Medikamente schon ?

Solche leichten Amnesien in Zusammenhang mit größeren epileptischen Anfällen sind nix so unübliches. Muss man nicht haben, kann man aber. Kannst ja einmal hier nachlesen: https://www.aok.de/bundesweit/86952.php?id=8137
Das ist aber auch nicht schlimm. Ich mein 5-10 Minuten, an die man sich nur noch Lückenhaft bis gar nicht erinnern kann, sind kein Problem.

Insgesamt nehme ich Medikamente seit gut 8 Jahren, also seit Beginn meiner Epi und ich kann damit wirklich gut leben, studieren, nebenbei arbeiten und ein wenig ehrenamtlich im Sportverein tätig sein.

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Alicia, Sunday, 23.03.2014, 23:15 (vor 4529 Tagen) @ huge88

hmm okay das ist eine sehr lange zeit ich hab immer alles gemacht nur um keine medikamente zu nehmen aber seit dem ich die nicht mehne habe ich voll die probleme :/

du studierst und machst so viel kannst du erlich nor,al so ich mein alles mitmachen und alles guckst du nicht in ein punkt oder so garnichs ?

Wie alt bist du eigendlich ?

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huge88, Großraum Nürnberg/Fürth/Erlangen, Monday, 24.03.2014, 08:51 (vor 4528 Tagen) @ Alicia

hmm okay das ist eine sehr lange zeit ich hab immer alles gemacht nur um keine medikamente zu nehmen aber seit dem ich die nicht mehne habe ich voll die probleme :/

Naja, 8 Jahre sind nicht die Welt und eine Therapie mit Antiepileptika ist in den meisten Fällen nun einmal lebenslänglich. Lässt sich nix dran ändern, aber solange die Medis immerhin ihren Zweck erfüllen, ist das ein "Preis", den ich gerne zahle. Ich hatte zwischendrin auch einmal riesige Probleme (glaubte meinem Arzt, dass der Wechsel von Original zu Generika und zwischen diesen kein Problem sei; in der Folge kamen wieder Anfälle und dann hatte ich einige Jahre zu kämpfen und verschiedene Wirkstoffe durchprobiert, bis ich in der Epilepsieambulanz auf eine Rückumstellung auf mein ursprüngliches Medi gedrängt habe, nachdem es erste Zahlen gab, die bestätigten, dass der Wechsel eben doch problematisch für manche sein kann; ich bekam dann auf Vorschlag der Ärzte gleich die neuere Retard-Variante und seitdem bin ich wieder anfallsfrei).

du studierst und machst so viel kannst du erlich nor,al so ich mein alles mitmachen und alles guckst du nicht in ein punkt oder so garnichs ?

Ich hab keine Abscencen zwischendrin - und ich denke, das würde auffallen, noch dazu wo meine Freunde und viele Leute bei mir in der Arbeit, also im Zimmer, Chef und so, von der Epi wissen. "Alles mitmachen" ist so eine Definitionssache. Ich trinke halt keinen Alkohol wegen der Medis - allerhöchstens ein Glas Sekt zu Sylvester oder ganz besonderen Anlässen, aber selbst da alkoholfreien, wenn's welchen gibt, Und ich "verzichte" auf größere Festivals (verzichte in Anführungsstrichen, weil ich eh nie sonderlich scharf auf die war), bei denen ich mehrere Tage am Stück kaum schlaf bekommen würde. Und ich schlaf mich halt nach jeder Nacht, in der es spät wird, auch entsprechend ordentlich aus, um auf regelmäßige 7 Stunden Schlaf zu kommen.
Und das Jugendtraining im Verein mach ich nicht wie manch andere alleine, sondern immer mit jemand anderem zusammen. Abgesehen davon, dass das viel entspannter ist und man sich auch einmal mit jemanden mehr beschäftigen kann, ohne den Rest zu vernachlässigen, hab ich so einen "doppelten Boden", falls doch mal irgendwann wieder etwas sein sollte.

Vielleicht sollte ich noch eine Sache bzgl. Deiner Frage, ob ich in einen Punkt starre oder so sagen: Denk immer daran, dass Du im Internet primär von den Leuten etwas ließt, die Hilfe suchen und denen es vielleicht nicht so gut geht. Die wenigsten, denen es gut geht, und davon gibt es ja auch eine ganze Reihe, werden sich in einem Forum anmelden, nur um zu schreiben "Juhuuu! Mir geht's super."

Wie alt bist du eigendlich ?

25 Jahre.

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Alicia, Monday, 24.03.2014, 18:22 (vor 4528 Tagen) @ huge88

Jaa das stimmt wenn deinen freunden was auffällt dann sagen sie dir das schon ;)

das ist cool was du alles geschaft hast :) und das es dir gut geht

Wie meinst du das lezte ??

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huge88, Großraum Nürnberg/Fürth/Erlangen, Monday, 24.03.2014, 19:37 (vor 4528 Tagen) @ Alicia

Wie meinst du das lezte ??

Auf welche Aussage beziehst Du Dich damit?

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Alicia, Monday, 24.03.2014, 22:46 (vor 4528 Tagen) @ huge88

auf die zweite ? +und was für medis nimmst du eig kepra ?

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huge88, Großraum Nürnberg/Fürth/Erlangen, Tuesday, 25.03.2014, 08:22 (vor 4527 Tagen) @ Alicia

auf die zweite ? +und was für medis nimmst du eig kepra ?

Vielleicht zitierst Du einfach einmal die Aussage, die Du meinst, damit wir nicht aneinander vorbeireden. Einfach den Text kopieren und ein ">" davor setzen.

Ich nehme Oxcarbazepin. Keppra in Monotherapie hatte ich zwar auch schon, hatte auch keine Probleme damit, aber auch keinen wirklichen Behandlungserfolg. Hatte mit Levetracetam immer noch alle paar Monate einen GM.

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Alicia, Tuesday, 25.03.2014, 19:12 (vor 4527 Tagen) @ huge88

Hmm okay und sonst gehs dir gut ja ?


DAS MEINTE ICH: Vielleicht sollte ich noch eine Sache bzgl. Deiner Frage, ob ich in einen Punkt starre oder so sagen: Denk immer daran, dass Du im Internet primär von den Leuten etwas ließt, die Hilfe suchen und denen es vielleicht nicht so gut geht. Die wenigsten, denen es gut geht, und davon gibt es ja auch eine ganze Reihe, werden sich in einem Forum anmelden, nur um zu schreiben "Juhuuu! Mir geht's super."

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huge88, Großraum Nürnberg/Fürth/Erlangen, Wednesday, 26.03.2014, 18:11 (vor 4526 Tagen) @ Alicia

DAS MEINTE ICH: Vielleicht sollte ich noch eine Sache bzgl. Deiner Frage, ob ich in einen Punkt starre oder so sagen: Denk immer daran, dass Du im Internet primär von den Leuten etwas ließt, die Hilfe suchen und denen es vielleicht nicht so gut geht. Die wenigsten, denen es gut geht, und davon gibt es ja auch eine ganze Reihe, werden sich in einem Forum anmelden, nur um zu schreiben "Juhuuu! Mir geht's super."

Ah, darauf bezog sich das. Ich hatte einfach den Eindruck beim Lesen, dass Du meine Anfallsfreiheit etwas unglaublich fandst, weil Du ja mehrfach auf verschiedene Weise nachgefragt hast, ob ich wirklich gar nix mehr habe und da immer mehr ins Detail gegangen bist. Da hab ich mir gedacht, vielleicht erscheint Dir das so, weil man im Internet oft mehr darüber liest, wem es schlecht geht, als wem es gut geht (wärst da nicht die Erste, der das so gehen würde).

Hmm okay und sonst gehs dir gut ja ?

Ja, im Großen und Ganzen schon. Momentan bin ich immer mal wieder noch etwas träge von der OP, von der ich in einem anderen Thread ja erzählt habe. Aber da muss ich zusehen, dass ich noch ein paar Kilos zunehme und auf mein altes "Kampfgewicht" komme und wieder ein paar mehr Energiereserven habe. Bin nämlich normalerweise recht schlank und dadurch jetzt doch ein bisschen dürr geworden.

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Alicia, Wednesday, 26.03.2014, 22:46 (vor 4526 Tagen) @ huge88

nein ich bin einfach nur am staunen und überlegen ob nur ich solche probleme habe ich meine das stört richtig bei alles,
Und natürlich ist das gut das man hier auch schreibt das es ein gut geht dadurch merken auch mantche das es auch gut werden kann ;)

Ahso und das mit der Op das wird schon gut gehn das nehm mal schön zu hehe ich wütsche dir viel erfolg :) wie ist das eingendlcih was bringt die Op ?

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huge88, Großraum Nürnberg/Fürth/Erlangen, Thursday, 27.03.2014, 09:21 (vor 4525 Tagen) @ Alicia

wie ist das eingendlcih was bringt die Op ?

Die OP hatte überhaupt nix mit der Epi zu tun. Ich hatte ne Blinddarm-OP letztes Jahr und in der Folge Verwachsungen, die sich blöd um den Dünndarm gelegt hatten und gelöst werden mussten, bevor die die Blutversorgung von dem Unterbinden.

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Alicia, Thursday, 27.03.2014, 17:38 (vor 4525 Tagen) @ huge88

Oh :/ miese sache sehr Blöd aber eh du schafst das bestimmt hihi :) viel Glück