aufs und abs die ganze zeit...

hallo leute :)

wie schon gesagt habe ich laut ärzten nun doch keine Epilepsie sondern psychogene anfälle. seit ich aber das AE abgesetzt habe, ist es mit den anfällen wieder so schlimm wie vor dem medi und wo alles anfing.... deshalb hab ich mich nochmal an einen neuro gewandt um mir noch ne andre Meinung zu holen. der neuro sagte: "das Monitoring ist eine sichere Sache um Epilepsie zu diagnostizieren, ja. aber wissen sie... ich habe schon x tausend mal erlebt das man nicht nach dem eeg gehen konnte das im Monitoring geschrieben wurde sondern rein nach dem anfallsablauf... ich behandle nicht das eeg sondern den Patienten wissen sie."
da das verkrampfen/zucken ja einseitbetont ist bei mir, ist sich der neuro nicht sicher ob es nicht doch eine Epilepsie ist (dazu müsste er einen anfall sehen meinte er). und auch das mir das medi geholfen hat, macht ihn stutzig (laut KH hab ich mir die Wirkung nur eingebildet und sozusagen "schöngeredet".)
ich weiß nicht mehr was machen...der neuro ist ratlos, will mich aber trotzdem nicht wegschieben sondern nochmals sehen, da er mir helfen will....

ich fühl mich besch*****

keiner kann so recht helfen und ich steh da...manchmal würd ich am liebsten selbstständig wieder mein AE nehmen und einfach wieder eindosieren.... die m KH meinten ich soll alles schön ignorieren (geht nicht!!) und vergessen da es eh nichts organisches sei.
der neuro hat mich nun beauftragt die anfälle in einem Kalender aufzuschreiben.

das hin und her macht mich kirre!! und immer das gefühl in mir das irgendwas übersehen wurde...

hallo lyrella,

das was Du hier beschreibst hat auch mein Sohn ähnlich durch,eingeliefert ins Kh mit Verdacht auf Krampfanfall im Juli 2013..... zwei Nächte im Kh verbracht EEG ohne Befund...alles gut.
Am 27.7.2013 dann früh am Morgen einen GM Anfall....wieder zum Arzt....nöö das is nix das is alles Ok EEG sagt das ja schliesslich auch...ein weiterer Anfall folgte,ab zum Neurologen die hörte sich alles an schrieb eifrig mit und auf meine Nachfrage ob sie eine Vermutung habe kam die Antwort *ich habe tausende von Vermutungen,von alles ganz harmlos bin hin zur Epilepsie,bringen sie ihn ins Kh um das abzuklären* also wieder in die Klinik.... knappe zwei Wochen verbrachte mein Sohn dort...MRT,EEG;Schlaf EEG,Schlaflabor alles unauffällig.....das kann nur psychisch sein.... also Termin in der Kinder und Jugendpsychiatrie gemacht....hin mit Anfallskalender.....wurd dort aber nicht so wirklich beachtet...nach 11 Tagen hab ich meinen Sohn gegen den Rat der Ärzte nach Hause geholt weil dort plötzlich die Rede von ausserhäuslicher Unterbringung war....er krampfte weiter und hatte auch weiter GM Anfälle.....sind dann hier zu einem anderen Neurologen,dem haben wir das alles beschrieben und ich hatte auch Videos von meinem Sohn während eines GM Anfalls..... der sah das Video und war schockiert das man im Kh nicht ernst genommen hat was wir geschildert haben,-und sagte sofort ganz klar tonisch klonischer GM Anfall- und das mein Sohn über 7 Monate in denen er krampfte nicht eingestellt war auf AE war ihm völligst unverständlich....der Neuro sagte uns auch das ein EEG nicht aussagekräftig sei bei einer Epilepsie,nun bekommt mein Sohn Valproat z.Zt. 1000mg am Tag und siehe da seine Anfälle sind merklich zurück gegangen bzw.bleiben sie ganz aus,mich als Mutter macht es wütend, das mein Sohn solange Zeit unbehandelt blieb ich wünsche Dir auf Deinem Weg alles alles Gute und Ärtze die wirklich wissen wovon sie reden und die auch mal den Patienten ernst nehmen,lass Dich nicht unterkriegen
Liebe Grüsse, Bettina

Hallo
hast du sonst noch nie einen anfallskalender geführt.ist das neu für dich......das ist aber doch mit das wichtigste.damit man sieht wo wann wie was passiert.....komische ärzte.
schön das der dich nun ernst nimmt.
gruss green

nein, mir wurde noch nie gesagt das ich einen anfalskalender führen soll. der neuro zu dem ich nun gehe hat es mir als erster ans herz gelegt um einen überblick zu bekommen. das blöde ist auch, das ich ein Fahrverbot habe, trotz Diagnose psychogene anfälle... 1 jahr lang...okay, ich selber habe angst zu fahren, so ganz ohne mein medi und mit dem wissen, das ich das zucken und die anfälle immernoch habe...
auch habe ich im kh mehrere anfälle gehabt (halbseitbetonung), augen offen gewesen, nicht sprechen können, keine kraft in der Hand die sich verkrampft hat... am nächsten morgen nach dem absetzen des AE hab ich beim frühstück ständig gezuckt, blitze gesehn...als das provokations eeg gemacht wurde und der anfall kam, meinte die schwester zu mir, ich soll die augen zumachen wegen dem flakerlicht-aber ich konnte es nicht!
als ich dann das erste mal geklingelt hab weil ich ne epigastrische Aura hatte, kam die Ärztin rein und fragte was los sei. ich sagte das ich son komisches gefühl im Oberbauch hätte mit Übelkeit. sie sah mich an und fragte: "haben sie hunger oder so? ist ihnen deshalb schlecht?" -Nö! als dann der anfall kam, und auch in den folgenden tagen sagte sie nichts was los sei oder nicht. erst als meine Eltern dann mal wissen wollten wie und was bekamen sie wenigstens eine antwort. die frau sagte das das eeg die ganze zeit ohne befund sei und es keine Epilepsie sei. das medikament war wie gesagt nur "Placebo" also alles eingeredet von mir. in der nach hatte ich dann nochmal so einen anfall und habe mich dabei mit dem kopf so blöd im kissen verdreht, das ich während des anfalls kaum atmen konnte und fast hyperventiliert hab. als ich die besagte Ärztin dann fragte ob man in nem anfall bewusstlos werden kann und ihr von dem nächtlichen anfal erzählte meinte sie: "sie haben so viel Adrenalin in sich da werden sie nicht bewusstlos. und im übrigen war das mit dem atmen eine panikattacke weiter nichts!" - wars aber nicht ich weiß es doch!!
über meine Zuckungen sagte sie nur: "sie zucken nicht, da ist nichts! ich seh weder was auf dem eeg noch sonst- sie zucken nicht!" darauf bin ich heulend zusammengebrochen denn ich fühlte mich so unverstanden -denn später bekam ich noch nen Brief von einem andren Provo eeg wo drinstand, das die Zuckungen klar erkennbar waren- was jetzt?!?! bei der entlasssung nach mehr als einer Woche bekam ich dann auch noch gesagt das die es von vorn herein schon gedacht hätten das es psychisch sei, da meine Beschreibung nicht sein könne etc. und dies sich ja bewahrheitet habe, denn meine "wenigen!!! (7 halbseitanfälle und unzählbare zuckungen)" anfälle hätten die Placebo Theorie bestätigt... manchmal bin ich verzweifelt, manchmal wütend da ich nicht weiß wie und was...

Ich würde da an Deiner Stelle auch einmal Rücksprache halten mit den Ärzten, die bei Dir das Monitoring gemacht und die psychogenen Anfälle diagnostiziert haben (ich glaub, Du warst da ja in einem Epilepsiezentrum, oder irre ich mich?).

Es ist ja durchaus so, dass Antiepileptika auch Einfluss auf die Psyche haben können(braucht man ja nur einmal in die Nebenwirkungsliste gucken) und vielleicht sind's ja psychogene Anfälle, die durch irgendeine "Seitenwirkung" von Deinem Medi gedämpft wurden. Sowas könnte es ja auch geben, auch wenn ich für diese Aussage nicht meine Hand ins Feuer legen möchte.
Außerdem könnte es ja auch, wenn es psychogene Anfälle sind, sein, dass sich die erst einmal verschlimmern nach dem Absetzen, weil die Gewohntheit, sie einzunehmen, Dir eine gewisse Sicherheit gegeben haben.
Also bevor ich hier weiter herumspekuliere: Rede einfach einmal mit allen behandelnden Ärzten von Dir.

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Das ist der Weisheit letzter Schluss:
Nur der verdient sich Freiheit wie das Leben,
Der täglich sie erobern muss.
Johann Wolfgang Goethe - Faust, der Tragödie zweiter Teil

naja ich weiß nicht ob es ein epilepsiezentrum war... es war eine Klinik mit verschiedenen Fachgebieten. und da gab es eine Station für epileptologie und da war ich... sinn macht es glaub ich wenig mi den ärzten nochmal zu sprechen...es ist und bleibt für die alle glasklar das es die Psyche ist und da lassen die sich nicht mehr umstimmen, glaub mir das.

was ich auch noch komisch fand: man fragte mich ob ich als Baby fieberkrämpfe hatte, was ich bejahen konnte (meine Eltern erzählten es mir auf meine frage.) sie mussten wohl immer ein notfallpräparat im haus haben da ich es als Baby ziemlch oft und stark hatte. als ich es den ärzten dann weitergab hieß es nur: "ach, fieberkrämpfe...die sind nicht schlimm das haben alle Babys mal, die sind bei fieber immer zu beobachten und normal als Reaktion auf schnell stegende Temperatur. das hat nichts zu bedeuten." - wieso um alles in der welt fragen die dann danach wenn es "nicht schlimm" ist und es "alle Babys mal haben"???

sinn macht es glaub ich wenig mi den ärzten nochmal zu sprechen...es ist und bleibt für die alle glasklar das es die Psyche ist und da lassen die sich nicht mehr umstimmen, glaub mir das.

Ich hab nix von umstimmen gesagt. Aber vielleicht haben die dann ja Erfahrungen damit, in wie weit das plötzliche Absetzen von Antiepileptika bei Personen mit psychogenen Anfällen das Auftreten von psychogenen Anfällen begünstigen kann?

Wie genau wirst Du jetzt eigentlich weiterbehandelt?

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ich soll eine Psychotherapie machen, da das für alle Ärzte glasklar erscheint, dass das ganze eine "Aufarbeitung" !ehemaliger! schulischer Probleme ist (schon jahre her) und die jetzt eben zum ausbruch gekommen sind...- das ich die Probleme aber schon ewig aus meinem kopf und Gedanken verbannt habe und sie mich nicht mehr belasten hat dort aber keinen interessiert... auch das die Zuckungen/anfälle aus völligem Wohlbefinden und glück auftraten war auch egal... man stützte sich allein darauf. punkt. - was ich sagte im zusammenhang das ich es super verarbeitet hab etc. interessierte nicht, es hieß "ja sie reagieren halt so drauf da kann man nichts machen!"
mein neuer neuro meinte, das eine solche Therapie seiner Meinung nichts an der Sache ändern werden würde, also an den anfällen und Zuckungen.
weißt, was mich stutzig macht ist eben, das die anfälle wieder genau so sind wie vor dem AE...irgendwas muss man doch übersehen haben (im eifer der psychodiagnose)....

mein neuer neuro meinte, das eine solche Therapie seiner Meinung nichts an der Sache ändern werden würde, also an den anfällen und Zuckungen.

Was hältst Du denn davon, Dir eine Drittmeinung zu holen, da sich ja Deine Ärzte widersprechen und gleichzeitig aber einmal zur Psychotherapie zu gehen, einfach um zu sehen, ob ein halbes Jahr oder Jahr Dir etwas bringt? Und denk dran, dass die Probleme, die zu psychogenen Anfällen führen, ja nicht zwingend offensichtlich auf der Hand liegen müssen, sondern auch irgendwo tief vergraben liegen können.

weißt, was mich stutzig macht ist eben, das die anfälle wieder genau so sind wie vor dem AE...irgendwas muss man doch übersehen haben

Wie gesagt, frag Deine Ärzte einmal, ob und in wie fern genau Antiepileptika auch psychogene Anfälle beeinflussen können.

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ja, die Therapie werde ich auf jedenfall in angriff nehmen, vielleicht tut es mir ja in einer weise gut....
ich weiß das psychogene anfälle nach absetzen von medis schlimmer werden...aber trotzdem...ich sträube mich auf die Psycho schiene geschoben zu werden irgendwie...zumal ich- laut meines neuen neuro schon gewisse Risikofaktoren habe, wie meine Hirnblutung 3.grades und den shunt der auf genau der seite liegt wo die anfälle auftreten....
heute morgen bin ich aufgewacht und musste sehen das ich mir wohl heute nacht leicht in die Unterlippe gebissen haben muss, da trocknes blut dran war...