Bethel - Epilepsie-Forum

Hallo zusammen,
ich bin neu hier im Forum und habe mich jetzt dazu entschlossen mich hier bei euch anzumelden. Ich habe jetzt schon einiges mitgemacht in den letzten 15Jahren. Diagnose Epilepsie-Medikamente eingenommen-darunter jedoch keine befriedigende Anfallsfreiheit; dann wurden sie abgesetzt im Jugendalter da man eine Rolando-Epilepsie vermutete. Weiterhin jedoch kleine Anfälle die ich seit Kind an kannte und dann wieder ein GM-Anfall. Diagnose Epilepsie- auffällige EEGs aber nie mit den epilepsietypischen Potenzialen, aber auffällig-Medikamente- wieder keine befriedigende Reduktion, kleine Anfälle häuften sich, Tavor dazubekommen, und alles wurde noch schlimmer. Dann eine zweite Meinung aus einer anderen Klinik. Dort 1.Vorstellung: aufjedenfall Epilepsie, neues Medikament und eine stationäre Aufnahme. Dann hieß es aufeinmal man würde im EEG nichts typisches sehen und daher würde alles für psychogene Anfälle sprechen. Entlassung und Psychotherapie die aber auf dem Gebiet nicht viel gebracht hat. Dann ging es weiter mit GM-Anfällen die zu nahmen und weiterhin kleine Anfälle. Wieder ins KH mit, zum Glück, Video-Aufzeichnungen von mir. Und dann hieß es, es sei ohne Diskussion Epilepsie. Ich bekam Medikamente und wurde dort aber nicht weiter untersucht und habe mich so selber in Bethel angemeldet und jetzt auch einen Neurologen gefunden der mich dabei unterstützt.
Es soll jetzt abgeklärt werden ob eine OP in Frage kommt da der V.a.einer linksseitigen Temporallappenepilepsie besteht. Ich habe jetzt einen Termin für den stationären Aufenthalt in Bethel, Bielefeld für die prächirurgische Diagnostik bekommen.
War von euch schonmal jemand dort und hat einen ähnlichen Weg auch durchlaufen? Wie ging es euch und habt ihr euch dort wohl gefühlt?
Würde mich über Antworten freuen.
Cässy

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Hi!

Man, Du hast ja schon einiges hinter Dir. Wie alt bist Du denn, wenn ich fragen darf?

Mit Bethel bist Du auf jeden Fall an einer guten Stelle, wenn es erst einmal darum geht, festzustellen, was jetzt eigentlich tatsächlich bei Dir los ist. Da hat sich technologisch in den letzten Jahren einiges getan, vor allem im Bereich der MRTs. Auf z.B. den 3-Tesla-Geräten sieht man da doch noch einiges mehr als auf den älteren 1,5-Tesla-MRTs.
Auch sind in den letzten Jahren noch ein paar Wirkstoffe mit anderen Mechanismen dazugekommen, die Dir vielleicht auch noch helfen könnten, wenn erst einmal die Ursache bzw. was denn jetzt da tatsächlich der Fall ist, näher abgeklärt werden konnte.

Kryptogene Epilepsien (also welche, bei denen man die Ursache nicht finden kann) sind nix seltenes, hab selber eine. EEG selbst ist dabei nicht zwingend hilfreich. Gibt auch einige gesunde mit "schrecklichem" EEG und Epileptiker, denen Du es nicht auf dem EEG ansiehst, z.B. weil die Spannungen vom Anfallsherd durch andere, weiter außen im Hirn liegenden überdeckt oder gestört werden.

Wie gesagt, mit Bethel hast Du eine gute Anlaufstelle gewählt.

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Das ist der Weisheit letzter Schluss:
Nur der verdient sich Freiheit wie das Leben,
Der täglich sie erobern muss.
Johann Wolfgang Goethe - Faust, der Tragödie zweiter Teil

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Danke für deine Antwort! Warst du selbst auch dort? Ich bin 25 Jahre alt

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Nein, in Bethel selbst war ich nicht. Ich war hier in Erlangen im Epilepsiezentrum, als ich Probleme hatte, die ich letztendlich eigentlich nur eigener Unwissenheit und Generikawechsel verdankte. Ich hab das Ganze jetzt zum Glück mit meinen (auch) 25 Jahren soweit hinter mir, dass ich jetzt seit mehrereren Jahren mit Medis anfallsfrei bin.

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Hallo,
ich war auch in Bethel. War sehr zufrieden. Wurde dort auch operiert. Das war vor über 10Jahren. Heute bin ich allerdings aufgrund der großen Entfernung auch in Erlangen. Mir geht es gut. Bin seit Jahren mit Medis anfallsfrei :-P . Aber wie gesagt Bethel ist auch super.

Viel Glück

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Hey cässy,

ich bin ehrlich zu dir, ich war mit Bethel unzufrieden. Ich war 12 Wochen zur Behandlung, weil die Ärzte sich nicht sicher waren was für Anfälle ich habe bzw hatte . Mal hieß es ich habe epileptische mal psychogene Anfälle. Ich war in Bethel auf der psychosomatisch Stadtion zur abklärung und Behandlung der Anfälle . Jetzt 4 Jahre später gehe ich bald nach Kehl-Kork. Ein Epileptologe bei mir in der nähe hat durch zufall festgestellt das ich beide Anfallsarten habe was Bethel ausgeschlossen hat. Die sagten ich habe nur psychogene Anfälle und haben die Medis reduziert.
Versuch dein Glück jeder muss seine eigenen Erfahrungen machen. Ich weiß nicht wie die anderen Stadtionen sind.
Liebe grüße
Daniela

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Carpe Diem-Nutze den Tag,

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