Epilepsieklink? - Epilepsie-Forum

Hi
Ich bin tonisch clonisch auch grand mal genannt epileptikerin.Ich komme aus luxembourg und falle mindestens 2 mal im Monat um.Keine Medikamente schlagen an.Ich bekam lamical,keppra,Deparking,Topamax usw jetzt nehm ich Tripental.Die mir allerdings auch nichts nützen wie sich Freitag heraus gestellt hat -_- ich leide an zuckungen,absancen und halt die normalen kriisen (zittern,schaum,bewusstsein verlusst etc) der Arzt weiss sich nicht mehr zuhelfen und erzählte mir von einer klinik in Deutschland.Wo sie bessere EEG und so hätten.Meine frage ist aber was tun sie docht mit mir? Wahr schon jemand da und hat es geholfen? Vielen Dank

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Ich schätze, Dein Neurologe meint ein Epilepsiezentrum. Hier findest Du Adressen: http://www.dgfe.info/home/index,id,47,selid,95,type,VAL_MEMO.html

Meine frage ist aber was tun sie docht mit mir? Wahr schon jemand da und hat es geholfen?

Mir persönlich hat es geholfen (bin seit einigen Jahren anfallsfrei).

Du hast dort halt Ärzte aus verschiedenen Fachrichtungen, die eine Spezialisierung auf Epilepsie und viel Erfahrung damit haben und in großen Runden einzelne Fälle besprechen. In der Regel haben die Epilepsiezentren eine spezialisiertere/bessere diagnostische Ausstattung(z.B. 3-Tesla-MRTs) als andere Krankenhäuser, um die Ursachen einer Epilepsie zu finden oder eigene Langzeit-EEG-Plätze, wo man ggf. auch einmal etwas länger auf einen Anfall warten kann, um ihn genau zu beobachten und dabei die Hirnströme zu protokollieren. Und die meisten bieten die Möglichkeit, wenn sich physische Ursachen finden lassen, diese auch mit einem chirurgischen Eingriff so gut wie möglich zu beseitigen, wenn dies möglich und vertretbar ist.

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Das ist der Weisheit letzter Schluss:
Nur der verdient sich Freiheit wie das Leben,
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Warum zeigt diese Seite bei NRW denn Bonn und Bochum nicht an. Eigenartig

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Gute Frage. Unter Epilepsie-Ambulanzen ist Bonn drin. Ist bei denen da die Zertifizierung ausgelaufen??? Auf denen Ihrer Seite steht auch nur "Bonner Universitätsklinik für Epileptologie" und nix von Epilepsiezentrum. Hat da jemand eine Ahnung?

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Ist das nicht das gleiche?
Epi-klinik und - Zentrum?

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Ist das nicht das gleiche? Epi-klinik und - Zentrum?

Also so wie ich das verstanden habe, brauchst Du bestimmte Zertifizierungen, damit eine Klinik unter den Epilepsiezentren bei der DGfE aufgefuehrt wird und die gilt dann fuer eine Dauer von 5 Jahren.

Aber ich glaube, das Bonn da fehlt, ist gerade ein Bug auf der DGfE-Seite. Ich hab einmal durchgezaehlt. Auf der Landkarte finden sich nur 15 Zentren, laut DGfE sind derzeit aber 16 Epilepsiezentren zertifiziert.

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Mein Arzt will mich nach Kork schicken weil er in verbindung mit einem der Ärzte docht steht.Docht bekomm ich dann einen besseren Eeg.Mal sehn was in meinem Kopf defekt ist ;)

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Danke für die antwort
Aber können sie denn auch was sehn wenn ich zb. In der Zeit wo ich docht bin keinen anfall habe? Ich kann ja nicht bestimmen wann sie kommen?! Wie wollen sie das den raus finden?
Lg

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Aber können sie denn auch was sehn wenn ich zb. In der Zeit wo ich docht bin keinen anfall habe? Ich kann ja nicht bestimmen wann sie kommen?! Wie wollen sie das den raus finden?

Liebe Twinky,
wenn Du in ein Epilepsiezentrum kommst, dann solltest Du den Ärzten schon vertrauen. Um Anfälle sehen zu können, wird meistens ein Video-Monitoring gemacht. Hier bist Du rund um die Uhr verkabelt und Du wirst gefilmt. Wenn Anfallsprovokationen wie Schlafentzug oder Blitzreize gemacht werden, wird oft ein Anfall provoziert. Das wird alles aufgezeichnet und ist für die Ärzte sehr hilfreich. Eine genaue Diagnose ist dann möglich.
Lieber Gruß
Heidi

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Genau so haben sie es in Bonn auch gemacht. Dauer EEG nach drei tagen hatte ich durch Medikamenten runter setzen einen Anfall.

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Vielen lieben dank an euch alle!

Die auffklärung hat mich ein bischen beruhigt.
LG TESSY

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hi Twinky,

bei mir siehts ähnlich aus wie bei Dir, hab 30-50 gm Anfälle im Jahr und hab alle möglichen Medis durchprobiert ohne dauerhaften Erfolg. Ich war vor über zehn Jahren in Kehl-Kork. Auf die Dauer hats nix gebracht, ausser dass ich zwei Videos von meinen Anfällen hab. Ich fand es auch schlimmer wie in einer geschlossen Anstalt, denn man hat bei Medi-Umstellung fast nix mehr alleine machen dürfen. Aber die haben sich gut ausgekannt und ich würde zwar kein zweites mal in ein Epi-Klinikum gehen, doch ein erstes mal würde ich mich schon mal untersuchen lassen.....

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Hey Twinky,

also ich muss sagen,das ich positiv überrascht wurde. Ich war am Mittwoch das erste Mal in Bonn. Dort haben die wirklich wesentlich bessere Ausstattung. Alleine das EEG. Mein Neurologe hat immer nur lapidar eins gemacht. Dort wird 5 Mal kontrolliert, ob alles an Ort und Stelle ist. Ob alles genau angeschlossen ist, etc...
Das EEG ging dort auch fast 20 Minuten. Musste 3 Minuten schnell ein und ausatmen. Später wurden dann in Abständen Blitze erzeugt. Die wurde hinterher immer schneller. Dabei wurde ich auch gefilmt. Er klärt dich aber auch vorher über alles auf. Zeigt auch richtig Interesse und redet mit dir über deine Situation.
Tja, dann wird dir noch Blut abgenommen und später kommst du in die Besprechung.
Bei mir hat sich dann rausgestellt, das mein Neurologe wohl eine falsche Diagnose gestellt hat. Toll, oder?

Lg Luzi

P.s.: Hoffe konnte dir ein kleinen Einblick geben. :-)

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Hallo
In Bielefeld Mara
schreiben sie fast eine Stunde EEG.
Lyciana und welche Diagnose hast du jetzt...und wie war die falsche?
Gruss Green

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Hallo Green,

in einem halben Jahr (früher bekommt man ja kein Termin) wird ein 24 Stunden EEG gemacht, ein neues MRT und damit eine Entzündung im Gehirn ausgeschlossen werden kann eine Rückenmarksflüssigkeitsabnahme (Er hatte nen bestimmtes Wort dafür gesagt. Fällt mir aber nicht mehr ein)

Die Diagnose meines Neurologen vor über 10 Jahren war Absencen. In der Klinik wird aber, laut meiner Schilderungen und Ergebnissen vermutet, das es eine Schläfenlappenepilepsie ist.

Das baut unheimlich auf, wenn man auch noch erfährt, das eine falsche Diagnose gemacht wurde. Momentan geht bei mir eh alles drunter und drüber.

Job verloren, OP (alter Leistenbruch war verwachsen), finde keinen neuen Job (Absagen sind dann: Aus sachlichen Gründen können wir uns leider nicht für sie entscheiden. Hauptthema beim Vorstellungsgespräch war meine Krankheit. Schon komisch), Stress mit Ämtern, Schwerbehindertenausweis soll alles runtergesetzt werden, etc.. Dazu kommt noch, das ich die Medis nicht vertrage. Klar momentan bin ich Anfallsfrei. Freue ich mich auch drüber, aber... Vor 7 Jahren habe ich angefangen die Lamotrigin zu nehmen. Seit dem geht mein Gewicht von Monat zu Monat höher. Trotz Sport und vernünftige Ernährung. Ich hab vor 7 Jahren ca. 65 Kilo gewogen bei einer Größe von 1,74 m. Jetzt wiege ich über 90 kg. Und das ist als Frau echt nicht schön, wenn es immer weiter so geht. Außerdem finde ich, das ich viel zu hoch eingestellt bin. Als ich letztes Jahr, durch den Stress mit dem Jobverlust wieder Anfälle hatte, wurde mir von meinem Neurolegen ein weiteres Medikament verschrieben. Apydan extent. Nehme momentan:

Lamotrigin: 200-0-200
Apydan extent: 600-0-600

Ich find es schon ein bisschen viel, oder was meint ihr?

Der Plan vom Arzt in Bonn ist, bis zum besagten Termin die Lamotrigin, die ich anscheinend nicht vertrage, langsam raus zu nehmen. Wenn der Termin dann ist, werden wir alles weiter besprechen.

So, das wars jetzt kurz und knapp :-D

P.s.: Habe mittlerweile einen neuen Neurologen (aber schon bevor ich nach Bonn bin), da ich mit dem Junior Arzt nicht zu frieden bin. Seitdem geht alles drunter und drüber.

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Hallo

nun ja unter falscher Diagnose erwarte ich was anderes. den die Diagnose ist und bleibt
Epilepsie....oder?
Anfälle können sich unter Medis ändern........leider.
Du warst über 7 Jahre Anfallsfrei dann war die Leistung deines alten Arztes doch garnicht so schlecht? Die medizinschen möglichkeiten ändern sich ständig.
Du denkst Du nimmst zuviel Medis.das kann Dir dein BLutspiegel sagen ...ob es zuviel ist.
Dann kommt es auf Körpergrösse und schwere an.......also mal so eben sagen das ist falsch oder richtig schwierig.

Deine Probleme wären ja nicht anders nur weil es einen anderen Namen hat.oder?

Deine Situation ist nicht einfach...aber mit der nötigen Hilfe schaffst Du es bestimmt. :-)

Ach ja was erwartest Du eigentlich von der Epiklinik?
Kennst www.moses-schulung.de
Gruss Green

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Die Diagnose meines Neurologen vor über 10 Jahren war Absencen. In der Klinik wird aber, laut meiner Schilderungen und Ergebnissen vermutet, das es eine Schläfenlappenepilepsie ist.

Naja, so komplett daneben lag Dein Neuro dann aber nicht. Schläfenlappenepilepsien sind ja mitunter gerade durch Abscencen gekennzeichnet. Und solange sich die nur durch Abscencen äußerst, trifft auch der Begriff Abscencenepilepsie zu.

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Das ist der Weisheit letzter Schluss:
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Johann Wolfgang Goethe - Faust, der Tragödie zweiter Teil

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Hallo und danke an euch alle,
Hier wurde ich gerade besser aufgeklärt als bei meinem Arzt ;)
Ich hoffe sie können mir dann auch sagen wieso ,weshalb und warum ich ständig umfalle.Ich glaub wenn mir erstmal jemand den grund sagen kann ,kann man auch was dagegen tun.Mit dem Job tut mir leid ich weiss wie schwer es ist eine Arbeitsstelle zu bekommen... Ich musste auch in meinem 3ten lehrjahr aufhören weil es zu gefährlich wurde (landschafsgaertnerin) jetzt arbeite ich allerdings auf der Gemeinde ;) hier ein sehr gut bezahlter job also gib auch du nicht auf.
LG AN EUCH ALLE

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