Ängste

Hallo zusammen,

vieleicht werden sich jetzt einige fragen, was will der eigentlich? Der hat doch alle Glück der Welt. Geb ich ja auch zu, dass ich froh sein kann wie es jetzt nach 2,5 Jahren endlich läuft und man sich endlich um mich richtig kümmert.

Aber erst noch kurz zu meinem Problem/Vorgeschichte:
ich hatte am 14.12.2011 meinen ersten Anfall. Mit diesen Anfällen begann ich auch ein zu nässen. Man sagte mir aber auch, dass die Chancen für eine erfolgreiche Medikamentöse Therapie sehr gut stünden und das einnässen durch dass verschwinden der Anfälle auch weg ging. Die Anfälle gingen auch weg, aber das einnässen blieb. Mein Neuro sagte mir, dass müsse ein Urologisches Problem sein. Ich also ca. 10 Monate (Mai 2012 bis März 2013) von Urologe zu Urologe gerannt alles ohne Befund. Mein Neuro aber blieb weiterhin stur, erlaubte mir nach einem Jahr wieder das Auto fahren usw; aber nahm mich mit der Sache des einnässens nicht ernst und stopfte weiterhin 500mg (200-0-300mg) Lamotrigin in mich rein. Auch, dass ich seit Beginn der Epilepsie (hatte vokale und komplex vokale Anfälle), müde, schlapp, Konzentrationsschwierigkeiten und sehr vergesslich bin störte mein inzwischen alter Neurologe überhaupt nicht.

Meine Hausärztin sagte, dass jetzt Schluss sei und endlich was unternommen werden müsse!
Sie rief für mich im Epizentrum Kork an und machte dort für mich einen Termin. Dieser abulante Termin war gestern. Punkt eins, wo ich Glücklich bin, dass ich den Termin innerhalb von 10 Wochen bekam. Punkt zwei wo ich super Glücklich bin, ist dass ich als Behandelnden Arzt den Chefarzt dort bekam/bekomme. (Der sich gestern sehr, sehr viel Zeit für mich nahm und auch ein sehr netter Mann ist!)

Der Professor meinte, dass in dieser Sache schon vor einem Jahr hätte was unternommen werden müssen! Und alles würde nicht zusammen passen. Vorallem die hohe Dosis an Lamotrigin und der dazu sehr geringe Medikationsspiegel. Auch Die Nebenwirkungen (Müdigkeit, Schlappheit, Konzentrationsschwierigkeiten, Vergesslichkeit vieleicht auch das einnässen) würden zu diesem Medikamtent nicht passen.

Da ich von Kork 200 Km weit weg wohne und die Sache ambulant dadurch weg fallen würde, würde er als Chefarzt zusehen, dass ich sehr zügig einen Stationären Termin bekommen würde. (Punkt drei wo ich Glücklich sein müsste)

Jetzt kommts aber, wovor ich große Angst habe,
der Professor gestern meinte, dass sie auf jedenfall das Lamotrigin deutlich zurück fahren werden, vieleicht sogar bis auf 0 um zu sehen, was passiert. Desweiteren sagte er gestern, dass er einen solchen Fall in seinen 25 Jahren noch nie hatte, aber er es raus kriegen wird was mir ganz genau fehlt. Aber erstens, habe ich große Angst, dass durch das zurück fahren des Lamotrigins wieder die Anfälle zurück kommen können vieleicht auch werden und zweitens habe ich Angst, wenn er sagt, dass er einen solchen Fall noch nicht hatte ich zu einem Versuchskaninchen werde.

Ich hab aber dazu noch Fragen an euch:
1. Wart ihr schonmal stationär im Epi-Zentrum Kork?
2. Wenn ja, welche Erfahrungen habt ihr gemacht?
3. Habt ihr bei dem Medikament Lamotrigin auch solche Nebenwirkungen oder bin ich echt der einzige?

vieleicht könnt ihr mir auch ein bissi die Angst nehmen?

liebe Grüße
Martin

Das zurückfahren der Medikamente hat einen simplen Grund:

Die wollen einen Anfall bei dir sehen, denn ansonsten könnte man auch gleich so weitermachen wie bisher und damit ist dir weniger geholfen, wie du selbst ja auch schon gemerkt hast.

Was die Klinik angeht, kann ich dir leider nichts sagen und bzgl. der Nebenwirkungen schau doch in den Beipackzettel. Ich habe bisher kein Medikament gegen Epilepsie in den Händen gehabt, welches nicht die meisten deiner Nebenwirkungen auch aufführen (bis auf das einnässen, wobei ich eher vermuten würde, dass du weiter Anfälle bekommst, sie aber nicht mitbekommst)

Hallo Pegasus,

dankeschön für deine Antwort.

Ja, ich fürchte auch, dass die einen Anfall sehen wollen. Aber gerade davor hab ich Angst. Jeder von uns weiß ja wie unangenehm das ist. Vorallem das Kopfweh hinterher.

Aber vieleicht muss es eben so sein!?

Die Funktionsstörung links die man gestern auch wieder feststellte, ist nur leicht ausgeprägt und der Doc. gestern meinte, dass es nicht zwingend mit Anfällen zu tun habe? Aber ich will ihm definitiv vertrauen er versucht wenigstens etwas nicht wie mein alter Neurologe.

Trotzdem allem hab ich ein mulmiges Gefühl im Bauch.

Ich habe gestern so viel Input bekommen als er mich fragte ob ich Fragen hätte, fielen mir keine ein. Aber eben jetzt.

Kann mir jemand genau sagen was ein intensiv Monitoring ist? (ich habe gehört man wird beobachtet und bekommt gleichzeitig EEG geschrieben?)

Und wie lange ist das? 24 Stunden wie bei bei einem Langzeit EKG?

sorry für die ganzen Fragen.

liege Grüße
Martin

Die Dauer des Monitoring ist abhängig davon, wie schnell ein Anfall kommt. Das heißt, wenn du Glück hast, brauchst du nur 24 Stunden dran hängen, wenn du Pech hast dauert es länger.

Und du wirst nicht wirklich beobachtet. Es ist in der Regel so, dass Videoüberwachungen auf der Station vorhanden ist und wenn das EEG anzeigt, dass du dann und dann einen Anfall hattest, wird geschaut, wie sich dieser Anfall geäußert hat.

vieleicht werden sich jetzt einige fragen, was will der eigentlich? Der hat doch alle Glück der Welt. Geb ich ja auch zu, dass ich froh sein kann wie es jetzt nach 2,5 Jahren endlich läuft und man sich endlich um mich richtig kümmert.

Ich kann Dich da voll und ganz verstehen. Wenn die Begleitprobleme, Nebenwirkungen etc. zu heftig sind oder was anderes gesundheitlich nicht gut läuft, bringt einem die schönste Anfallsfreiheit nicht viel.

Jetzt kommts aber, wovor ich große Angst habe, der Professor gestern meinte, dass sie auf jedenfall das Lamotrigin deutlich zurück fahren werden, vieleicht sogar bis auf 0 um zu sehen, was passiert.

Naja, es ist die einfachste Art, um die Chancen zu erhöhen, während des stationären Aufenthaltes irgendetwas "verdächtiges" auf z.B. einem Langzeit-EEG zu finden. So müssen sie nicht zwingend zu weiteren Provokationen greifen, wie z.B. geplanten Schlafentzug. Außerdem musst Du das ganze da pragmatisch, ironisch sehen. Gibt kaum einen besseren Ort, um einen Anfall zu bekommen, als während der stationären Untersuchung. Da bist Du gut aufgehoben und das bringt die Ärzte vielleicht dann auch ein Stück weiter.
Außerdem musst Du in Deinem Fall Dich darauf konzentrieren, dass durch das Absetzen während eines stationären Aufenthaltes vielleicht schon abgeschätzt werden kann, was bei Dir Nebenwirkungen durch das Medikament und was vielleicht anderweitige Symptome von etwas ganz anderem sind. Ich mein vielleicht finden die Ärzte bei Dir leichter die Ursache Deiner Probleme, wenn sich das "Profil Deiner Symptome" klarer zuordnen lässt.

1. Wart ihr schonmal stationär im Epi-Zentrum Kork?
2. Wenn ja, welche Erfahrungen habt ihr gemacht?

Nein und Nein.

3. Habt ihr bei dem Medikament Lamotrigin auch solche Nebenwirkungen oder bin ich echt der einzige?

Also mir ging's mit Lamotrigin damals dreckig. Primär hatte ich in der schlimmsten Zeit massive Probleme einzuschlafen. Sekundär hatte ich noch Kreislaufprobleme, wobei sich da schlecht sagen lässt, ob das selbst Nebenwirkung oder Folge des Schlafentzugs war.

--
Das ist der Weisheit letzter Schluss:
Nur der verdient sich Freiheit wie das Leben,
Der täglich sie erobern muss.
Johann Wolfgang Goethe - Faust, der Tragödie zweiter Teil

Hallo huge88,

Also mir ging's mit Lamotrigin damals dreckig. Primär hatte ich in der schlimmsten Zeit massive Probleme einzuschlafen. Sekundär hatte ich noch Kreislaufprobleme, wobei sich da schlecht sagen lässt, ob das selbst Nebenwirkung oder Folge des Schlafentzugs war.

Genau dass sagte auch der Arzt gestern. Das wäre eine logische Nebenwirkung und nicht Müdigkeit und Trägheit, Schlapp sein etc. wie ich es habe

wie viel Lamotrigin hast du genommen? Und wie war dein Medi-Spiegel? Meiner ist bei 500mg täglich gerade mal bei 4,6µg

liebe Grüße
Martin

wie viel Lamotrigin hast du genommen? Und wie war dein Medi-Spiegel? Meiner ist bei 500mg täglich gerade mal bei 4,6µg

4,6 Mikrogramm auf welches Volumen?

Also ich bin ja recht groß und hatte bei 2 x 100mg meist irgendwas knapp über die 2 mg/l .

--
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Der täglich sie erobern muss.
Johann Wolfgang Goethe - Faust, der Tragödie zweiter Teil

Hallo huge88,

4,6 Mikrogramm auf welches Volumen?

Also ich bin ja recht groß und hatte bei 2 x 100mg meist irgendwas knapp über die 2 mg/l .

Ich bin 1,78m und wiege 90Kg

liebe Grüße
Martin

Ich bin 1,78m und wiege 90Kg
...
Ich bin 1,78m und wiege 90Kg

Hi,

ich glaube wir haben da ein Missverstaendnis, was ich mit "Volumen" meine. Die 4,6 Mikrogramm werden ja nicht als Absolutmenge angegeben, sondern relativ zu einem Volumen. Bei mir werden die in Milligramm je Liter angegeben. Ich wuerde in Deinem Fall einmal spontan auf Mikrogramm pro Milliliter tippen. Darauf bezog sich meine Frage.

--
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Johann Wolfgang Goethe - Faust, der Tragödie zweiter Teil

Hallo zusammen

@ huge88,

ja es sind wie du sagtest 4,6µg pro Milliliter

Also ich bin ja recht groß und hatte bei 2 x 100mg meist irgendwas knapp über die 2 mg/l .

aber der Wirkbereich beginnt doch erst bei0µg pro Milliliter?

oder verstehe ich da schon wieder was falsch?

@ all

war wirklich von euch noch niemand in Kork?
würde mich sehr über Erfahrungen freuen

liebe Grüße
Martin

Hallo
oben bei der Suchfunktion Kehl kork eingeben und du findest 207 Einträge viel Spass beim lesen.
Gruss Green

aber der Wirkbereich beginnt doch erst bei0µg pro Milliliter?

"Wirkbereich" ist immer eine relative Sache und da gibt's meist mehr als eine einzige Literaturquelle dazu, auch abhängig davon, nach welchem Verfahren eine Konzentration bestimmt wird und wann die Abnahme relativ zur Einnahme erfolgt.

Drum kann ich Dir zwar sagen, dass bei mir ein Wirkbereich von 1,0mg/l bis irgendetwas angegeben war, das hat aber alleine nix zu sagen, weil wir ja nicht die technischen Messverfahren kennen, die bei Dir und mir angewendet wurden.

Mir selbst sind für Lamotrigin schon einmal 2 typische Messzeiträume bekannt und meist gibt's da ja im klinischen Bereich noch mehr:
- 1 Stunde nach der Einnahme
- vor der nächsten regulären Einnahme (war bei mir der Fall)

--
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