kennt jemand das gefühl?bin neu

hallo liebe Mitglieder,
ich bin neu hier und möchte mir einfach mal mein kummer von der seele schreiben und Meinungen anderer hören bzw lesen.
ich bin weiblich und 28 jahre alt.
bin 6 jahre anfallsfrei, bin gut eingestellt mit lamotrigin.
im Jugendalter hatte ich das Janz Syndrom und gelegentlich morgendliche Grand mal anfälle.
seid 6 jahren geht es mir eigentlich gut, abgesehen davon das ich jeden tag an meine epi erinnert werde.
ich bin altenpflegerin, wenn ältere menschen zu mir sagen, schwester sie sind jung und gesund seien sie froh. dann denk ich mir, wenn du wüsstest was für eine last ich mit mir trage...

das eigentliche Problem ist, vor ca einen Monat hatte ich wieder diese "Zuckungen" im gesicht, ich weiss nicht ob das abszencen oder Myoklonien oder anderes ist.
es ist ein geschehen von Sekunden, ich bücke mich unbewusst nach unten, geh quasie in die knie, fühle Zuckungen in mein gesicht, es fühlt sich an als würden meine lippen rhytmisch zucken und meine augen mit. dabei und danach habe ich ein Moment herzrasen, es fühlt sich an wie ein druck auf mein herz und bekomme ein Moment schlecht luft, nehme den Moment etwas verwaschen/ verschwommen war und habe angst.

seiddem habe ich ab und zu wieder dieses gefühl Zuckungen zu bekommen, bekomme doch nur dies zusätzliche gefühl mit mein Herzklopfen usw.
ich lege mich dann hin und mache die augen zu aus panik ich bekomme Zuckungen oder ein anfall.
ich kann dieses gefühl echt schwer beschreiben, es ist einfach ekelig, als würde etwas mein hirn anfressen, blöd ausgedrückt...
das macht mir angst.

ich weiss nicht woran das liegt, ich habe 5 kg zugenommen, vermutlich weil ich aufgehört habe zu rauchen. hat sich dadurch vielleicht mein blutspiegel verändert?
gehe heute zum doc zur blutabnahme.
hat es vielleicht was mit meiner schilddrüsenunterfunktion zu tun?
habe erst in 1 Monat ein Termin beim Facharzt für epi.
mein neuro sagt ohne Blutwerte ich soll abends mehr med nehmen.

mein Problem ist das ich angst habe wieder ein anfall zu bekommen, im eigenen körper gefangen zu sein, ich kann mit meiner Krankheit nicht umgehen und kann sie nicht akzeptieren.
habe überlegt mich einweisen zu lassen, aber was machen sie dort mit einen?

kennt jemand das ekelhafte gefühl dieser Zuckungen oder bin ich allein damit?
weiss jemand was in einer Klinik bei stationaufnahme durchgeführt wird?
hat jemand tips wie man mir die angst nehmen kann und ich meine Krankheit akzeptieren kann?

ich würde mich über antworten sehr freuen! lg eure schnü =)

Hallo erst einmal!

ich weiss nicht woran das liegt, ich habe 5 kg zugenommen, vermutlich weil ich aufgehört habe zu rauchen. hat sich dadurch vielleicht mein blutspiegel verändert? gehe heute zum doc zur blutabnahme. hat es vielleicht was mit meiner schilddrüsenunterfunktion zu tun?

Also damit hast Du auf jeden Fall den richtigen ersten Schritt getan. Erst einmal von den Ärzten abklären lassen, was wirklich Sache ist, ist sicherlich der richtige Weg. Bei Dir kommen dann ja ein paar Faktoren zusammen, die die Ärzte berücksichtigen müssen. Nicht nur kann eine Gewichtsveränderung den Medikamtentenspiegel beeinflussen, auch muss Dein Gehirn seinen Stoffwechsel noch auf "Nikotinfrei" anpassen. Kann sein, dass die kleinen Zuckungen jetzt einfach nur durch die Entzugsbelastung induziert werden und sich das auch wieder so normalisiert. Das können aber wirklich nur Ärzte beurteilen.

habe erst in 1 Monat ein Termin beim Facharzt für epi.

Zur Not sollte es eigentlich immer möglich sein, wenn man hinreichend Druck macht, einen Notfalltermin eingeschoben zu bekommen - gerade wenn nach längerer Anfallsfreiheit wieder etwas ist. Dabei kann man dann zwar auch einmal einen guten Tag lang im Wartezimmer verbringen, aber irgendwie findet sich da dann eine kleine Lücke.

mein Problem ist das ich angst habe wieder ein anfall zu bekommen, im eigenen körper gefangen zu sein, ich kann mit meiner Krankheit nicht umgehen und kann sie nicht akzeptieren. habe überlegt mich einweisen zu lassen, aber was machen sie dort mit einen?
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weiss jemand was in einer Klinik bei stationaufnahme durchgeführt wird?

Wo würdest Du Dich denn einweisen lassen wollen? Mal ganz nüchtern betrachtet bringt sowas über's Knie gebrochenes in "unkomplizierten" Fällen in normalen Klini ken (nicht wundern, wenn wir Wörter die "ni"&"ke" am Stück enthalten auseinander schreiben; Spamfilter) viel, weil die dann sagen, dass es Dir doch eigentlich ganz gut geht und Dich schnell wieder nach Hause schicken. Das ist nicht wie ein geplanter Aufenthalt zur z.B. näheren Abklärung. Die würden ja im ersten Moment auch nicht viel mehr tun können, als einmal das Blutbild zu checken und ggf. um einen wieder loszuwerden und selbst auf Nummer sicher zu gehen, die Medikamentendosis zu erhöhen. Da bist Du glaub ich besser bei Deinen Ärzten aufgehoben, die Dich seit langen Jahren kennen und Dich ja auch in diesen langjährigen anfallsfreien Zustand gebracht haben.

mein Problem ist das ich angst habe wieder ein anfall zu bekommen, im eigenen körper gefangen zu sein, ich kann mit meiner Krankheit nicht umgehen und kann sie nicht akzeptieren.
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hat jemand tips wie man mir die angst nehmen kann und ich meine Krankheit akzeptieren kann?

Also Schritt eins, Dich damit bewusst auseinander zu setzen, hast Du ja, würde ich sagen, mit Deinem Eintrag hier begonnen Glückwunsch

Woran liegt's, glaubst Du, bei Dir? Ich mein ich kenn's ja selber, wie blöd's ist, plötzlich aus dem Nichts wieder zu sich zu kommen (hab selbst GMs). Ich selbst hatte nach Jahren der Anfallsfreiheit zwischenzeitlich wieder Anfälle (inzwischen zum Glück wieder seit Jahren anfallsfrei). Aber ich fühl mich trotzdem nicht gefangen dadurch. Gut, ich geh jetzt nicht ganz so oft wie manch andere in die große Disko und auch nicht z.B. Klettern wie ein paar Freunde von mir, aber es gibt trotzdem so unglaublich viele Dinge, die ich tun kann. Jede Menge Sport - z.B. Badminton. Und ich kann trotzdem wie jeder andere meiner Kommilitonen studieren. Und ich kann ganz normal Jobben. Ich kann ins Kino gehen, mich mit Freunden treffen und eine ganze Menge mehr. Und das kannst Du auch. Konzentrier Dich einfach einmal darauf, was Du alles kannst. Manchmal hilft es ja schon alleine, die Dinge aus einem anderen Blickwinkel zu betrachten, damit die Welt etwas schöner wird.

Warst Du eigentlich schon einmal bei einer MOSES-Schulung (http://www.moses-schulung.de/)?

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Das ist der Weisheit letzter Schluss:
Nur der verdient sich Freiheit wie das Leben,
Der täglich sie erobern muss.
Johann Wolfgang Goethe - Faust, der Tragödie zweiter Teil

ich danke dir für die antwort, es tut gut zu wissen nicht allein zu sein und mit menschen zu kommunizieren die mich verstehen und das gefühl nachvollziehen können.

ich leide seid mein 12. Lebensalter unter der Krankheit, war regelmäßig beim doc um alles in den griff zu bekommen. irgendwann in laufe der jahre hat es dann auch mal mit lamotrigin entlich funktioniert!
zu den Zeitpunkt habe ich noch in meiner Heimat NRW gelebt und war regelmäßig einmal im jahr in Bethel der epi fachklinik zur Untersuchung. befunde alle in Ordnung.

seid 1 1/2 jahren wohne ich in Bayern und speziell jetzt auf der suche nach einer fachklinik in der nähe, gefunden habe ich die Klinik in Ravensburg weissenau. ich hoffe die Ärzte sind dort kompetent und sind fachlich und menschlich zu vertrauen.
bei den neuro den ich war vertraue ich nicht wirklich, er scheint mir etwas unwissend, deshalb bin ich schon gespannt was mich in der Klinik erwartet!

heute war ich zur blutabnahme, ich bin gespannt auf die befunde.
ja der erste schritt ist getan, bin auf den besten wege!

ich konnte in den 6 anfallsfreien jahren auch einigermaßen damit umgehen, aber jetzt bin ich wieder verunsichert und denke ständig dran.
zur zeit bin ich arbeitssuchend, und möchte erst wieder arbeiten wenn es mir besser geht, ich bin altenpflegerin und somit etwas verängstigt wieder in den Job einzutreten bei meiner Ungewissheit was eigentlich los ist bei mir.

ich bin froh das ich zur zeit einigermaßen "stark" bin, ich leider unter dem borderline Syndrom zusätzlich, und bisher habe ich mich noch nicht geritzt, obwohl ich schon oft dran gedacht habe, um druck abzulassen.
rauchen tue ich auch nicht mehr zum stressabbau.
ich weiss aber nicht wie lange ich das noch aushalte, ich merke nur das es mir gut tut hier mein befinden äussern zu können bei menschen den es genauso geht wie mir.

ich bin auch keine Disco gängerin,ich bin sehr selten unterwegs, Alkohol trinke ich auch nicht, ertens weil es mir den tag danach schlecht geht und wegen meiner epi
ein geregelten tag- nachtrhytmus habe ich auch.
das ist ja grade das was mich verwundert.

vor jahren habe ich sogar die pille genommen, die haben sich mit meinen med irgendwann nicht mehr vertragen und hab mir somit die hormonspirale setzen lassen.

sie ist jetzt abgelaufen und müsste eigentlich raus, kann das auch damit zu tun haben, mit den Hormonhaushalt? andere Sache wäre vielleicht die Schilddrüse...
ich muss jetzt abwarten.
das austauschen hier tut mir gut merke ich, deshalb freue ich mich umso mehr über antworten!

erzählt mir eure Geschichten wie ihr euch fühlt, oder muss ich dazu eine Selbsthilfegruppe beitreten?

lg eure schnü!