erzählt ihr mir eure geschichte?

Hier findest du einige Geschichten

http://www.epilepsie-online.de/JetztRedeIch.php?pageno=0

wie ist eure geschichte? darf ich dran teilhaben?

Ich geb Dir mal ne Kurzzusammenfassung:
Mit 17 (gleich nachdem ich meinen Führerschein hatte), hatte ich den ersten Anfall. Bald darauf den zweiten. Also kamen Medis. Damit war ich dann jahrelang anfallsfrei. Dann kam nach ein paar Jahren die schöne aut-idem-Regelung, hatte mich selbst bis dato nie mit Epilepsie groß thematisch auseinander gesetzt(wozu auch, mir ging es ja gut). Ich glaubte also meinem Arzt und den Apothekern, als die sagten, dass die Generika genaus das selbe wären - von der nicht identischen Bioäquivalenz bzgl. der Aufnahme in den Körper sagten die nix. Naja, damit gingen im Prinzip dann die Anfälle wieder los. Ich schreib im Prinzip, da bei durchschnittlich einem Anfall im halben Jahr in meiner nicht-anfallsfreien Zeit sich das schlecht assoziieren lässt, wenn das nicht gleich nach dem Wechsel passiert.
Naja, im Endeffekt hat hochdosieren und der erste Mediwechsel nichts gebracht. Im Gegenteil, unter dem zweiten ging's mir bescheiden, weil ich eine Breitseite an Nebenwirkungen abbekommen hab. Das war auch so die Zeit, wo ich angefangen hab, mich mehr damit auseinander zu setzen. Neurologenwechsel, nochmal Medikamentenwechsel. Zwar keine Nebenwirkungen, aber auch keine Anfallsfreiheit. Dann in die Epilepsieambulanz (in Erlangen ist für mich eine ja praktisch vor Ort) und nach recht kurzer Zeit und nachdem's ja zu der Zeit dann endlich Studien dazu gab, dass für manche der Wechsel zwischen wirkstoffidentischen Präparaten eben durchaus problematisch ist, stimmten die Ärzte meinem Vorschlag zu, noch einmal mich ordentlich auf meinen ursprünglichen Wirkstoff einzustellen und siehe da, seitdem bin ich wieder sei mehreren Jahren anfallsfrei, nebenwirkungsfrei, jetzt 25 und mein Studium läuft auch glatt.
Ja, ich glaub, das war das wichtigste in Kürze.

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Das ist der Weisheit letzter Schluss:
Nur der verdient sich Freiheit wie das Leben,
Der täglich sie erobern muss.
Johann Wolfgang Goethe - Faust, der Tragödie zweiter Teil

Hallo schnüpü,
Ich bin momentan 36 und habe somit 35 Jahre Epilepsie hinter mir, mit vielen Höhen und tiefen.
In meiner Kindheit hatte ich in der Regel 1-2 Anfälle täglich. Bis ich mit 14, im Rahmen einer Ferien Freizeit für zwei Wochen nach Überlingen gefahren bin. Da die Betreuer nach einigen tagen die Schnauze voll davon hatten sind sie dort mit mir zum neuro, der mir Carbamazepin verschrieb.
Sofort gingen die Anfälle stark zurück. In Kombi mit sabril und ergenyl war ich dann für Jahre anfallsfrei.
Mit ca 25 habe ich dann die medis abgesetzt und war dann die nächsten fünf Jahre trotzdem anfallsfrei. In der Zeit habe ich eine zwillingsschangerschaft durchgemacht
Als die kurzen drei waren fing es wieder an mit den Anfällen. Ich habe zig Kombis und Wirkstoffe durch probiert, ohne endgültigen Erfolg.
Vor zwei Jahren war ich in Bonn zur prächirurgischen Diagnostik, habe mich aber dagegen entschieden.
Mein Hauptproblem sind nicht die Anfälle sondern die extrem schlechte Konzentration, wie bei vielen hier im forum . Deshalb hatte ich ende letzten jahres auch meine arbeit verloren. Damit muss man sich abfinden

seiddem bin ich 6 jahre anfallsfrei.
vor einem Monat hatte ich aus unerklärlichen gründen wieder Myoklonien, was mich beunruhigt und angst macht. in unregelmäßigen abständen habe ich seiddem komische Gefühle, als würden Zuckungen kommen, tun sie aber nicht. fühle mich ekelig und nicht gut, bin grad in Behandlung woran das liegen könnte. ich habe verschiedene Theorien:

- war starke Raucherin, habe vor 2 Monaten aufgehört zu rauchen, somit 5 kg zugenommen, hat sich mein Blutwert verschlechtert? hat das einfluss auf die epi?

Ähnliches ist mir geschehen.
Anfallsfrei - aufgehört mit rauchen - zugenommen - und Anfälle kamen wieder.
2002 war ich in der Klinik, bekam neue Medi`s und war dann reichlich 2 Jahre anfallsfrei.
Ende 2004 kam Genehmigung für den Führerschein. Hatte mit Hilfe des Pflasters sofort aufgehört mit rauchen und auch einige Pfündchen zugelegt. Paar Monate später, war unmittelbar vor der FS-Prüfung, bekam ich schwere Grand-Mal Anfälle, wie ich sie in den 20 Jahren zuvor noch nicht hatte. Bekam neue Medi`s, doch das Ziel (FS und Auto) waren geplatzt und ich hab langsam wieder angefangen mit rauchen. Die Anfälle sind in den darauffolgenden Monaten schwächer geworden und seit 2006 wieder anfallsfrei. Meine Vermutung für die Wiederkehr der Anfälle ist das Anti-Raucher-Pflaster, doch das hatte ich erst später erfahren, weil ich den Beipackzettel bis dahin noch nicht gelesen hatte. Oder lag es doch am neuen Gewicht? Ich weiß es nicht, inzwischen aber auch egal.

S_70

hallo schnüpü :)

ich habe komplex-fokale Anfälle,ich wusste bis zur Diagnose nicht das es andere Formen der Epilepsie gibt.Für mich gab es nur tonisch-klonische so wie es die Mehrheit kennt.
Angefangen haben die Anfälle Anfang 2009,ich selbst habe nie etwas mitbekommen da mir die Zeit in der ich abwesend bin nicht fehlt.In der Zeit kann man mich von der Küche in das Wohnzimmer bringen,für mich ist das als wäre ich immer im Wohnzimmer gewesen.

Diese Phase ist aber schon die sogenannte Regenerierungsphase.Der eigentliche Anfall findet davor statt,eine Aura oder sowas besitze ich leider nicht.Das einzige Gefühl was ich öfters habe ist als wäre ich in mir selbst gefangen.Ich nehme die Umgebung zwar wahr,kann aber nichts sagen oder reagieren und habe das Gefühl jeden Moment umzufallen.Ist schwer dieses Gefühl zu beschreiben.Ich für meinen Teil denke das es ein unterdrückter Anfall ist.Lamotrigin löst die Anfälle nämlich nicht auf sondern unterdrückt diese nur das sie nicht aktiv ausbrechen.

Die im Epizentrum sagten,das es schon von der Geburt an da war,hatte bei der Geburt kurzfristigen Sauerstoffmangel und dadurch eine Ausblutung bekommen.Wir vermuten das der Auslöser ein Schlag auf den Hinterkopf war.August 2008 haben mein damaliger Freund und ich durch die Wohnung getobt,bin rückwärts gestolpert und mit dem Hinterkopf frontal gegen den Türrahmen gestürzt,sah nicht schön aus und gab viele Stiche zum nähen

Anfang 2009 kam der erste Anfall,mein Freund erzählte mir das ich plötzlich unkontrollierbare Bewegungen gemacht habe und meine Motorik versagte;ich dachte er will mich nur ärgern.Später wurden es für mich lächerliche Geschichten,ich selbst habe ja nie etwas davon mitbekommen.Während den Anfällen sprach ich oft von irgendeiner Flucht,das ich auf ihn gewartet habe und so ein Mist.Wenn ich etwas in der Hand hielt,konnte es mir keiner wegnehmen da meine Hand wie versteinert war.Mein Freund hatte einfach ganz normal mit mir gesprochen,mich gefragt wie ich heiße,wo ich wohne,wie unsere Katzen hießen usw. Zu 80% gebe ich die richtige Antwort aber besitze keine Erinnerungen an das Gespräch.Bei einem späteren Klinikgespräch hatte mein Freund nochmal gefragt ob er was tun kann,außer nur mit mir zu sprechen,vor dem leichten rütteln hatte er immer Angst gehabt weil er nicht wusste ob das Auswirkungen hat.Er wurde sogar vom Arzt gelobt Durch das rütteln bzw. zwanghaften zurückholen könnte mein Hirn einen Schock bekommen da die Regenerierungsphase unterbrochen wird und darin stecken bleiben.Ich war geschockt und meinem Freund so unendlich dankbar das er es nie versuchen wollte.

Als ich dann einen dieser Aussetzer bei einem Besuch meiner Mutter hatte gingen wir zum Neurologen,seine vorläufige Diagnose: dissoziative Zustände.Brachte aber niemanden weiter,bis er auf die Idee kam mich ins Epilepsiezentrum nach Erlangen zu schicken.Ich und Epilepsie?? o.O
Dort bekam ich MRT,pychologische Gutachten,Gedächnis/Koordinationstests und ein Monitoring verpasst.Lauter Elektroden auf dem Kopf,Videoüberwachung und musste mit so einem Stecker stets beim Bett,am Tisch oder auf dem Klo verbunden sein und immer schön vor der Überwachungslinse,außer auf dem klo natürlich.

Nach 10 Tagen stand dann doch fest:Epilepsie Ich konnte mir 3 Anfälle auf einem Band ansehn,ich wusste nicht ob ich heulen oder lachen sollte.Im ersten sprach ich tatsächlich davon auf der Flucht zu sein,beim zweiten hing ich den Telefonhörer auf die andere Seite des Bettes bevor ich weiter telefonierte.Der dritte war nicht ganz eindeutig da er im Tiefschlaf zu scheinen schien.

Ab da bekam ich Lamotrigin dispers von Hormosan,gleich mit der Anweisung diese Firma nicht zu wechseln wegen den ganzen Zusatzstoffen die je nach Hersteller anderst sind. Wieder zuhause litt ich unter Pankikattacken und Angstzuständen;alleine vor die Tür gehen konnte ich nicht mehr.Die Angst draußen Anfälle zu bekommen,alle schauen auf mich und lachen über meine wirre "Performance", war zu viel Meine Familie konnte damit nicht viel anfangen warum ich mir so ein Kopf darum mache und somit keine große Hilfe.
Mit den Tabletten kam die Müdigkeit,Antriebslosigkeit,Übelkeit,Kopfschmerzen und der verdammte Schwindel.Mein Neurologe meinte das vergeht wieder was aber nicht ganz der Fall war.Mit der Zeit kam das Hände zittern dazu,manchmal kann ich nichts in der Hand halten da ich es einfach fallen lasse.Was mein Teppich schon gequält wurde ^^"

Mein Neurologe meint das kommt nicht von den Tabletten,Lamotrigin ist verträglich und keiner seiner Patienten klagt über Nebenwirkungen oder gar zittern.Als ich sie zeitweise abgesetzt hatte war das zittern komischweise weg,auch mein allgemeines Wohlbefinden war drastisch gestiegen *.* Er nimmt einen nicht ernst,möchte keine Kritik oder ein "aber",bin deswegen auch auf der Suche nach einem der Ahnung von dieser Form der Epilepsie hat.So ist mein momentaner Stand.

lg winterfell