Im Namen meiner Tochter - Epilepsie-Forum

Ich bin Mutter eines "Epikindes" (8 Jahre alt), dass ihre Anfälle so scheint es, überhaupt nicht mitbekommt.
Ich möchte von euch wissen, wie sollen sich Eltern gegenüber ihrer Kinder verhalten? Sie hat massive schulische Probleme, soziale natürlich auch. Sie scheint immer mehr in die Aussenseiterrolle zu rutschen, aufgrund ihres oft "unpassenden Verhaltens". Alle Nebenwirkungen die ihr hier beschrieben habt, hat sie auch.
Unkonzentriert, launisch, zum Teil aggersiv. Das volle Programm.
Was habt ihr euch von euren Eltern gewünscht, was hätten sie für euch anders machen sollen oder können??
Und wie kann ich mit dieser ständigen Angst umgehen, dass sie sich verletzt? Vor zwei Wochen ist sie bei einem Anfall die Treppen runtergefallen.
Sie nimmt derzeit in Kombi: Orfiril, Pednidan und Frisium.
Sie scheint Therapieresistent zu sein...

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Hallo

kennen Sie www.famoses.de

habe mit 14 Epilepsie bekommen und bin heute 53 und auch schon 2o Jahre therapieressistent.
Aller dings mache ich im Anfall alles weiter was ich tue....sprich falle nicht um

Das was mir am besten geholfen hat...war das meine Eltern mich immer wie gesund behandelt haben mit gewissen regeln wie z.b. genug schlaf regelmässig Pillen nehmen usw.
und mir alles zugetraut haben wie jedem anderen auch..........das hat mich stark gemacht.

Das ist als Eltern bestimmt nicht einfach dazu kann man sich Hilfe holen z.b. in Epiberatungzentren....oder auf der Seite genannten Kursen...oder oder

Alles Gute
Green

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Lieber Green,

vielen Dank für dies Tipps. Nein, das Famos kannte ich noch nicht,
da werde ich mich gleich mal schlau machen.
Ihnen auch alles Gute!

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Danke Ihnen,
ich sollte wirklich einen dieser Kurse besuchen.
Nächste Woche werde ich einen zum Thema Lernberatung bei Epikindern besuchen, weil wie gesagt, die Schulische Situation am schlimmsten ist-für mich!!

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Hallo Abendrot

das freut mich das die Anregung was gebracht hat....dann viel Spass auch dabei.
Danke für die Rückmeldung. :-)
Schönen Abend
Green

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Hallo!

Über welche Form von Epilepsie reden wir denn hier? Das nicht mitbekommen von Anfällen hört sich für mich nach etwas aus der Richtung der Abscencen bzw. komplex-fokalen Anfälle an. Bei Grand-Mal Anfällen merkt man das ja eher im Nachhinein.

Kennen sie schon http://www.epilepsie-elternverband.de/ und die Liste der Epilepsieambulanzen und -zentren auf http://www.dgfe.info/home/index,id,38.html . Unter den Ambulanzen finden sich viele, die auch eine Zertifizierung für Kinder haben. Wie viele Medikamente hat Ihre Tochter denn inzwischen durch, wenn inzwischen eine dreier Kombi versucht wird? Haben sie sich schon einmal eine Zweitmeinung bei einem anderen Arzt geholt oder waren Sie bisher immer nur bei einem?

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Das ist der Weisheit letzter Schluss:
Nur der verdient sich Freiheit wie das Leben,
Der täglich sie erobern muss.
Johann Wolfgang Goethe - Faust, der Tragödie zweiter Teil

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Hallo,

alles was du hier beschreibst kenne ich schon sehr sehr lange. Meine Tochter bekam mit 5 Jahren ihren ersten Anfall. Kindergarten war schon schwierig, weil meine Tochter sehr ängstlich war. Schule war auch nicht einfach, sie war dann auf einer für Lernbehinderung was dann besser war. Sie bekommt auch ihre Anfälle nicht mit, auch heute noch nicht und sie ist jetzt 25. Aber ich habe immer versucht sie nicht zu sehr bemuttern. Ich habe sie so behandelt wie ihre Geschwister, es gab nur eine Ausnahme, Badewanne und Schwimmbad. Da wich ich nicht von ihrer Seite. Sie durfte in der Schule mit ins Schullandheim, sie durfte mit zu Schwimmwettkämpfen fahren. Sie durfte zu ihren Freundinnen eigentlich alles was ein " normales Kind" auch kann. Kindern kann immer was passieren auch wenn sie keine Krankheit haben. Übrigens sie hatte im Monat manchmal bis zu 50 Anfälle.
Wir haben nicht die Kranheit in den Vordergrund gestellt sondern sie genommen wie sie war. Eigentlich kann dir keiner einen Rat geben, du musst versuchen einen Weg zu finden und euer Leben so gut zu leben wie es geht. Aber auch ein Leben mit einem behinderten Kind ist lebenswert......wünsche dir viel Kraft.....

Lieben Gruß

Brigitte

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Liebe Brigitte,

danke für deine Nachricht.
Ich versuche sie so "normal" wie möglich leben zu lassen, sie geht auch Reiten...
Schwimmt für ihr Leben gerne, auch wenn ich jedesmal kurz vor dem Herztod bin.
Emily geht auch auf eine Schule für Lernbehinderte. Was mir sehr viel Sorge bereitet, ist die HPT am Nachmittag. Emily ist sehr oft müde, erschöpft... deshalb raten die Ärzte zu mehr Erholung etc.aus diesem Grund hole ich sie 2mal die Woche um halb drei ab, statt um fünf Uhr.
Jetzt kündigen sie uns den HPT Platz, weil ihr Pädagogisches Konzept!!
nicht umgesetzt werden kann!! Auch zwei Gutachten von Kli-ni-ken hatte sie nicht interessiert. Wie hast du dein Kind am Nachmittag betreut?
Sie schafft es auch nicht die Hausaufgaben alleine zu machen
Jetzt hab ich am Sep. keinen HPT Platz mehr und bin berufstätig.
Wer hat Erfahrungswerte mit NICHT Inklusion in solch einem Fall??
Dies Woche ist sie jeden Tag in der Schule eingeschlafen.

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also ich kann Dir beschreiben, was meine Eltern gemacht haben: Alles, was nicht vom Arzt (oder vom Gesetz) direkt verboten wurde, durfte ich machen.
Das war das beste, was sie machen konnten. So durfte ich fast alles machen, was mir Spass machte. Es gibt bei mir nichts, was Anfälle direkt auslöst, daher habe ich alles gemacht, was andere Kinder auch machten.
Die Anfallswahrscheinlichkeit wird bei mir z.B. beim Sport an manchen Tagen reduziert, doch möchte ich nie wegen Anfällen auf Sport zu verzichten. Ich habe schon suf der Skipiste, auf dem Tennisplatz oder beim Joggen Anfälle gehabt. Doch wenn ich dies nie gemacht hätte, hätte ich viel weniger Spass gehabt und auch viel weniger soziale Kontakte.
Ich hab erst immer alles gemacht, wie meine Klassenkameraden. Wenn ich einen Anfall bekommen hab, wurde überlegt, ob irgendein Auslöser vorhanden war und da dies nie der Fall war, durfte ich alles mögliche machen.
Übrigens, in der Grundschule hatte ich noch keine Anfälle, war aber eher ein sozialer Ausenseiter. Erst im Gymnasium bekam ich meine Anfälle, habe aber nach über 20 Jahren immer noch viele soziale kontakte. Dies hab ich auch meinen Eltern zu verdanken, die mir so wenig als möglich verboten. Denn die soziale Ausgrenzung kann durch zu viele Verbote auch entstehen.....

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Das fand ich in meiner Kindheit auch gut. Ich durfte alles allein und mit freunden, ohne erwachsene. Fahrrad fahren, schwimmen gehen, ins Kino gehen mit öffentlichen Verkehrsmitteln hin fahren wo ich wollte. Immer natürlich passend zum alter.
Das war sehr wichtig.
Habe dann ganz klassisch mit 19 Abitur gemacht. 1997 musste man noch 13 Jahre in die Schule gehen nicht wie jetzt 12 Jahre.
Das einzige was ich nicht durfte, waren immer Dinge die mir außen stehende verboten haben. Z.b. habe ich nie am schulschwimmen oder turnen teilnehmen dürfen.

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Das einzige was ich nicht durfte, waren immer Dinge die mir außen stehende verboten haben. Z.b. habe ich nie am schulschwimmen oder turnen teilnehmen dürfen.

Also die beiden hätten Sie mir ruhig verbieten dürfen :-) Gehe zwar gerne Schwimmen, aber in der Schule hab ich das gehasst und Turnen war - nennen wir es gelinde gesagt, nicht mein Ding.

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Lieber Huge,

nun auf diesem Weg, da das "System" irgend ein Problem macht.
Auf die Frage was meine Tochter nimmt:
Sultiam
Sultiam& Levatiractam
Lev& Valproat
VPA& Ethosuximid
Cortisonstösse
Clobazam
Ihre Diagnose: atypische idiopatisch fokale Epi.

Und ja wie waren schon in 3 verschiedenen Kli-ni-ken, aber noch nicht im Epizentrum.
Auf diesen Termin warten wir noch. 2 MRT`s hatten wir schon, beide unauffällig.
Stoffwechsel, Blutbild, was soll ich sagen, sie ist ansonsten kerngesund.

Trotzdem hab ich eine heidenangst, vor dem nächsten MRT. Wobei, soll ich mich freuen wenn sie was finden und es u.U. operieren können, oder besser nicht und wir stellen sie, wie sagte die dritte Neurologin, agressiv auf die Medis ein.
Ach ich glaube das nächste Medi was sie versuchen wollen, wäre dann Lavatam. Kann das sein??

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Ach ich glaube das nächste Medi was sie versuchen wollen, wäre dann Lavatam. Kann das sein??

Keine Ahnung, kann ja nicht in die Köpfe der Ärzte blicken und bin selbst keiner. Aber wenn es sie beruhigt: Bisher ist bei Ihrer Tochter, so wie ich das verstehe, ja noch lange nicht das Ende der Fahnenstange erreicht, was die Möglichkeiten medikamentöser Behandlung von Epilepsien angeht.

Was genau versteht denn die Neurologin eigentlich unter "aggresiv einstellen"?
Was muss man sich denn unter "Cortisonstössen" vorstellen? Ist mir noch unbekannt.

Ach ja, vielleicht eine Frage, weil das ja, leider, immer noch vorkommt: Bekommt sie immer das Medikament vom selben Hersteller oder unterschiedliche Generika mit dem selben Wirkstoff? http://www.dgfe.info/...Empfehlung%20Generika%202013.pdf

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Was genau versteht denn die Neurologin eigentlich unter "aggresiv einstellen"?

Sie meint damit, dass sie die Medis, soweit wie möglich hochschrauben möchte.
Wobei mein Kind ja jetzt schon jeden Tag in der Schule einschläft.
Wie soll sie denn dann noch mit den Nebenwirkungen klar kommen??

Was muss man sich denn unter "Cortisonstössen" vorstellen? Ist mir noch unbekannt.

Diese Cortisonstösse wurden im Alter von 5 Jahren gemacht. Diese sollen, oder können die Hirnreife ankurbeln und damit unter Umständen die(damals noch Rolando) ausbremsen.
Ganz laienhaft asugedrückt!

Ach ja, vielleicht eine Frage, weil das ja, leider, immer noch vorkommt: Bekommt sie immer das Medikament vom selben Hersteller oder unterschiedliche Generika mit dem selben Wirkstoff?

Bisher waren es immer die selben, aber beim Frisium, glaube ich, war mal ein Wechsel. Ich muss dass sofort in der Apotheke nachfragen!!
Danke für den Tipp, und nein, dass war mir überhaupt nicht klar, dass das dramatische Folgen nach sich ziehen kann.

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Ich hatte ja mit ein ein halb den ersten Anfall. Was meine Mutter gut gemacht hat, war so zu tun als wäre es das normalste der Welt Anfälle zu haben. Wenn ich einen hatte, einfach abhaken und weiterleben .
Was ich mir von ihr gewünscht hätte wäre mehr Unterstützung mit den schulproblemen die ich in sprachlich en Fächern hatte, mehr Rücksicht auf das schlechte Wort Gedächtnis. Dazu muss ich sagen dass eine Mutter aus Serbien kommt, kommunistisch erzogen wurde. Kinder mit epi starben "zufällig" bei einem Krankenhausaufenthalt. Das prägte sie unbewusst

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Hallo,

das ist ja schrecklich was sie da schreiben!!
Wie muss ich mir das mit dem Gedächtnis vorstellen, meine Tochter hat
auch oft Aussetzter, wo ich mir denke-was ist denn jetzt passiert?
Ich kann so schlecht nachvollziehen, wie sich ein Epipatient fühlt.
Wie fühlt sich das z.B. nach einem Anfall an??
Ansonsten lasse ich sie weitestgehend leben, wie jedes andere Kind auch.
Aber die Nebenwirkungen, die ich schon beschrieben habe, vorallem im sozial-emotionalen, hauen echt rein.
Sie hat sehr oft Konflikte mit ihren Klassenkameraden und mit mir.
aber kurze Zeit später weint sie und entschuldigt sich hundertmal.
Kennt jemand das Problem mit einnässen in der Nacht? Das macht sie seid dem die
Medis erhöht worden sind??

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Wie muss ich mir das mit dem Gedächtnis vorstellen, meine Tochter hat auch oft Aussetzter, wo ich mir denke-was ist denn jetzt passiert?

Wenn ich dazu eine Sache anmerken dürfte, weil für mich daraus nicht ganz klar wird, in wie fern Abscencen Ihnen ein Begriff sind: "Aussetzer" können auch eine Anfallsform sein, Abscencen genannt. Da gab's mal den Begriff des "Tagträumers" zu früheren Zeiten in der Schule, als das Wissen um diese Form epileptischer Anfälle nicht sehr verbreitet war. Das kann einem in der Schule große Probleme bereiten, weil man nicht unbedingt sofort ersichtlich "weg ist" und dann, ohne sich einer solchen Sache bewusst zu sein, einfach weiter machen kann, wie vorher, nur mit dem Problem, dass man in der Zwischenzeit etwas verpasst haben kann. Falls noch nicht geschildert, auf jeden Fall mit den behandelnden Ärzten darüber sprechen. Wenn man die unter Kontrolle bekommt, wird's in der Schule gleich viel einfacher für Ihre Tochter, mitzuhalten.

Wie fühlt sich das z.B. nach einem Anfall an??

Ich denk, das hängt stark von der Anfallsform ab. Also bei meinen (ich hab, wenn ich welche hab, Grand Mal, d.h. die großen mit den heftigen Zuckungen) bekommt man vom Anfall selbst ja erst einmal nix mit. Danach, wenn ich wieder zu mir komme, hab ich erst einmal das Gefühl, dass mir ein wenig die Luft fehlt und bin noch recht desorientiert. Ich weiß zwar dann, dass ich weiß, wie ich heiße und der Name liegt mir auf der Zunge, aber so richtig finden tu ich ihn dann nicht. Dann, wenn ich nach ein paar Minuten wieder klarer denken kann, fehlen mir immer noch die Minuten vor dem Anfall und ich hab so einen richtigen - denke Adrenalinkick triffts vermutlich, weil ich mich dann erst einmal absolut fit fühle für vielleicht eine viertel Stunde oder so. Die Minuten, die mir da in der Erinnerung vor dem Anfall fehlen, kommen dann teilweise so über die nächsten Stunden aus irgendeinem tiefen Winkel meiner Hirnwindungen unvollständig nachgedröpfelt. Und dann bin ich einfach stehend K.O. und möchte nur noch schlafen. Und wenn ich dann wieder aufwache ist alles normal.

Ich hab ja weiter oben schon einmal die Liste der Epilepsiezentren etc. gepostet. Wenn sie noch nicht in einer Epilepsieambulanz waren, wäre ein Besuch dort für Sie sicherlich hilfreich. Dort haben finden Sie nicht nur Fachärzte, die die Fälle untereinander besprechen, sondern oft auch noch über das rein medizinische hinausgehende Angebote - und wenn es nur die Vermittlung zu Hilfsangeboten Dritter ist, wie z.B. eben die schon genannten FaMoSEs-Schulungen oder Beratungsstellen sind.

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Johann Wolfgang Goethe - Faust, der Tragödie zweiter Teil

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Ich habe schon mehrfach versucht ihnen ausführlicher zu schreiben, aber das "System" bringt mehrfach Fehlermeldungen.
Offensichtlich lässt es bestimmte Worte nicht zu, ich weiß aber nicht welche.
Schade, denn ich wollte Ihnen konkretere Angaben machen.

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Ich habe schon mehrfach versucht ihnen ausführlicher zu schreiben, aber das "System" bringt mehrfach Fehlermeldungen. Offensichtlich lässt es bestimmte Worte nicht zu, ich weiß aber nicht welche.

Vermutlich wollen Sie irgendwo z.B. "Klini ken" (zusammengeschrieben) posten und er lässt das nicht zu, wegen der enthaltenen Silbe "ni ke"(zusammengeschrieben), weil das wie ein bestimmter Markenname klingt und wir zwischenzeitlich hier etwas mit Spam zu kämpfen hatten, der dieses Wort enthielt.

Wenn Worte oder Silben nicht zugelassen werden, steht für gewöhnlich - wenn man genau hinsieht - dabei, um welche Silbe es sich handelt. Dann einfach mit Strg+F im Browser die Textsuche öffnen und nach dieser suchen und irgendwo ein Leerzeichen dazwischen eingeben.
Öfters zwischendrin einmal auf "Vorschau" zu klicken, kann einem helfen, den Suchbereich für sich besser einzuschränken.
Den Text, falls er länger ist, in einem Texteditor zu schreiben und dann erst reinzukopieren, erspart einen ggf. das Problem, dass Text verschwinden könnte, falls man zu lange braucht und automatisch per Timeout ausgeloggt wird.
Außerdem, auch zu beachten ist, dass es eine maximale Textlänge, die pro Post zugelassen ist, gibt. Hab's noch nicht ausgetestet, würde aber rein Erfahrungswertbasiert schätzen, dass die Maximallänge bei 8192 Zeichen liegen könnte.

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Ich habe unterschiedlichste Probleme mit dem Gedächtnis.
. Mein Wort Gedächtnis ist miserabel. Dadurch vergesse ich viele Dinge die man mir sagt, Aufzählungen , wiederholen von wortreihen - z.b. im laden sich erinnern was man holen wollte ist ein no go, in der Küche habe ich vergessen was mein Sohn aufs Brot haben wollte. Zuhause erzählen was ein Arzt erzählt oder empfohlen hat......

Ich lebe im Prinzip im hier und jetzt. Kann mich so gut wie gar nicht an die Kindheit erinnern. Erinnere mich nur an extrem schöne und schreckliche Dinge.

Oder Ausflüge die ich gemacht hatte - kann ich nicht mitreden.. der Punkt ist sehr schade, beim erleben der eigenen Kinder. :-(

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Dann bin ich vermutlich zu streng mit meiner Tochter,denn sie "folgt" ja nicht...
Aber vielleicht vergisst sie einfach was ich ihr sage.
Wohin gegen sie sich Liedtexte und Geschichten super gut merken kann.
Sie weiß sogar welche Lieder in welcher Reihnefolge auf der CD kommen.
Erlebnisse die in der Schule vorkommen, höre ich entweder gar nicht,mit großen Lücken, und zumeist einen Tag versetzt.
Auch Namen, von ihr sehr vertrauten Personen, können in deren Anwesenheit vergessen werden.
Und ich kann nur betonen, ihr sozial Verhalten, im Moment, bzw. seid Erhöhung der Medis ist ein Graus.
WAs kann man da tun??

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Ich habe seit meiner Kindheit Epilepsie. Ich habe eine fokale Stirnlappenepilepsie die nur im Schlaf auftritt.

Ich beobachtete schon am Anfang meiner Schulzeit ein leichtes Aufkommen von Aufregung in mir. Während der Aufregung bekam ich den Unterricht nicht mit. Durch zureden beruhigte ich mich langsam wieder. Die Lehrer bekamen nur die Unaufmerksamkeit nicht mit.
Durch Selbstbeobachtungen bekam ich weiteres über die Entstehung von Aufregung mit. "Wer ist Schuld? Der provoziert oder der sich provozieren lässt?" Mich interessiert mehr die Frage, des provozieren lassen. Die Schuldfrage trat in mir nicht auf.

Wir reden heute immer mehr von Stress. Ich versuche beim Aufkommen von Aufregung, sie so schnell wie möglich zu überwinden. Auch ist es so, rege ich mich zu häufig über etwas auf, werde ich irgendwann darauf aufmerksam und versuche das Problem zu lösen. Ich bin nicht normal. Es ist normal, wenn es im Winter kalt ist, schneit es. Es ist normal dass wir dann Schnee schieben müssen. Mich im Gegensatz zu anderen nicht aufzuregen.

Wenn ich mich über was Aufrege, erhöhe ich die Unaufmerksamkeit. In der Vollkommenheit regt der Mensch sich über alles und nichts auf. Auch regt er sich oft über das gleich immer wieder auf. Dadurch entsteht Stress und die Unaufmerksamkeit steigt. Es entstehen mehr Fehler, Flüchtigkeitsfehler.

Ich hatte lange am Taschentuch genuckelt als Einschlafhilfe, bis ich selbst das Gefühl hatte, zu alt dazu zu sein. Auch mit meinem Legosteinen spielte ich lange.

Stress entsteht durch Leistungsdruck. Ich bekam nach raus, ich habe Probleme beim Merken "Ich kann mir nicht alles merken, ich habe ein schlechtes Gedächtnis." Später bekam ich durch die Selbstbeobachtung heraus, dass ich Probleme beim Zuhören habe, wenn der andere schnell spricht. Ich komme nicht so schnell mit. Auch das Antworten auf das was der andere sagt, dauert bei mir länger, als bei anderen.

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Danke für Ihre ehrlichen Worte!
Das Gedächtnis scheint ein großes Problem der Epilepsie zu sein...

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Das Gedächtnis scheint ein großes Problem der Epilepsie zu sein...

Kann man so nicht verallgemeinern. Ich studiere und hab in der Uni keinerlei Probleme mizuhalten, obwohl ich auch noch gleichzeitig einen Job als Werkstudent habe. Das so unter einen Hut zu bringen ist für viele Kommilitonen von mir auch ohne Epi und ohne Medikamente schon ein Problem.
Vergessen Sie bitte auch nicht, dass Sie im Internet primär von denen lesen, die Probleme haben oder hatten und nicht von denen, denen es gut geht. Davon gibt es nämlich auch einen großen Haufen.

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Johann Wolfgang Goethe - Faust, der Tragödie zweiter Teil

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Ja das darf man nicht vergessen. Die Mehrheit hat dank Medikamenten keinerlei Probleme.
Wir hier sind die extremies :-P
Hier wirkt es auch so als wäre es routine jeden , oder fast jeden Epileptiker zu operieren. In Wirklichkeit ist es eine kleine Minderheit unter den Epileptikern

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Ich bin ja ein lahmarschiger Rechner.
Wie schnell kann ein Mensch denken. Wie es Unterschiede bei der Schnelligkeit von Rechnern gibt, gibt es auch Unterschiede bei Menschen.

Ich kann nicht schnell denken. Wenn der andere schnell redet, kann ich nicht folgen. Auch auf gesagtes Antworten bin ich nicht schnell.

Ich habe ein gut ausgeprägtes logisches Denkvermögen, was mir eigene Gedanken mit hohem Abstraktionsgrad ermöglicht. Ich hätte studieren können. Ich kann mich schlecht konzentrieren.

Wie entsteht Stress? Eine frage die heute immer mehr eine Rolle spielt.

Wenn sie zu hohe oder falsche Anforderungen an ihre Tochter stellen, erhöhen sie den Leistungsdruck wodurch Stress entsteht.

Theorie ist das eine, Praxis ist das andere. Irgendwo versuchen wir etwas im Leben zu verallgemeinern. In der Praxis sieht es anders aus. Die Frage des Unterschieds.
Persönlich sieht das Bild der Epilepsie oft recht unterschiedlich aus.

gruß stepl

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Hallo stepl,

ich bin 27 Jahre jung. Ich habe auch eine Frontallappenepilepsie. Bzw. eine pseudo-Temporallappenepilepsie. Denn die Anfälle entstehen im Frontallappen und breiten sich weiter aus in den Temporallappen.

Ich habe auch ein extrem schlechtes Gedächtnis. Viele Urlaube, Ausflüge oder Erlebnisse der letzten Jahre sind weg. Ich kann mich nicht mehr daran  Das ist echt bitter!

Ich höre auch schlecht und bin unkonzentriert. Bei mir ist es auch so, dass das Antworten bei mir länger dauert, als bei anderen.

Grüßlis, Hörnle

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Hallo,

gestern war ich ganz aufgeregt vor Freude!

Hinterher erinnerte ich mich an meine Kindheit:
"Der Mensch regt sich über alles und nichts auf! Jeder regt sich über jeden auf! Ich rege mich auf. Nah und! Aufregen gehört zum menschlichen Leben dazu!"
Ich hatte eine glückliche Kindheit! Das "aufgeregt sein" vor Freude. Aber auch das "aufgeregt sein, nervös sein" im Unterricht.
"... Ich rege mich auf. Nah und! Aufregen ist was normal menschliches!" Wohl das nebeneinander Erleben beider Formen der Aufregung, die Aufregung als was normal menschliches sehen.

Die Aufregung hat negative als auch positive Seiten. Dadurch habe ich kein Negativ-Denken entwickelt.

"merken!" Das negative behalte ich, das positive vergesse ich!

"Jedes Ding hat zwei Seiten" negatives und positives.
Nicht nur die Epilepsie hat negative Seiten. Also können die Ursachen auch wo anders liegen.

gruss stepl

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Hallo Abendrot
Ich hab seit meinem 7 Lebensjahr Anfälle Schlafgebundene bin jetzt 51
Sei die normalste Mama der Welt gib deinem Kind nicht das Gefühl gebranntmarkt zu sein.

Einen verantwortungsvollen Umgang mit der Krankheit vorausgesetzt sollte man schon in der Erziehung berücksichtigen.
Gut gemeint ist bekanntlich ja nicht immer gut gemacht.

Ich hatte bei mir immer das Gefühl meine Eltern damit gestraft zu haben.
In den 70 gern war das alles kein Thema über Krankheiten im speziellen über EPI zu reden, deshalb wurde alles Totgeschwiegen.

Mir wurde alles aber auch alles verboten kein Fußball kein Schwimmbad "alleine" und immer mit so einer Sch.. Strohmütze wie sie keiner tragen möchte, sehr früh ins Bett ,Fernsehn war keinThema da um 22:00 eh keins mehr an war, kein Alk , kein Tabak.
Durch zu viele Verbote veränderst du dich und wirst auch so Wargenommen . Ich wurde so zum Außenseiter und Einzelgänger der nie auf ne Party eingeladen wurde und auch sonst jegliche Art von Ausgrenzung erfuhr.

Das änderte sich aber als ich meine Entscheidungen selbst treffen könnte, heute ist alles gut.

Erspart euerem Kind das Gefühl zu haben die Krankheit sei besonders schlimm, als EPI fühlst du das man muss es dir nicht sagen.
Seit so normal im Umgang mit euerem Kind wie es irgend wie nur geht.
Macht auch mal Fehler das gehört dazu und lässt die Leine auch mal lang das braucht ein Kind auch mal.

Mein Fehler war auch nie darüber zu reden was auch heute noch so ist, redet darüber und lasst euer Kind damit beginnen wenn es Lust dazu hat. Ich glaube ihr macht das schon alles richtig selbst bei gesunden Kindern machen wir genug falsch.
Erziehung kann man halt nicht lernen.

Liebe Grüße an euch alle
Euer Petrus

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