Einfach nur verzweifelt!

Brauche dringend eure Hilfe und bitte euch um zahlreiche Antworten. Kurz zu meiner Geschichte. Erster Grand Mal Anfall in der Nacht im November. Zweiter Grand Mal Nachts im Januar. Ab da Einnahme von 1000 mg Keppra. Bis heute wurden 10 EEG' s abgeleitet, 2 MRT' s gemacht sowie letzte Woche ein 24 Std. EEG abgeleitet. Auch die Schilddrüse wurde untersucht. Alle Untersuchungen waren ohne Befund. Bei den ersten beiden Anfällen ging man als Auslöser von vielem Stress, schlechten Schlaf etc.. in Verbindung mit Schichtdienst aus. Heute Abend dann ein plötzlich merkwürdiges Gefühl im Kopf, kurz drauf wieder ein Grand Mal Anfall von ca. 1 Minute mit 1/2 h Verwirrtheit. Ich weiß einfach nicht wo das heute herkam, was denkt ihr könnten noch Auslöser sein? Reden wir hier noch von Gelegenheitsanfällen oder einer Epilepsie? Hat jemand ähnliche Erfahrungen? Bitte helft mir!

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Hi!

Wäre das Jahr nicht verkehrt, hätten unsere Anfälle fast Zeitgleich begonnen ;-) O.K. Scherz und Sarkasmus beiseite. Ist am Anfang eher weniger so leicht zu nehmen.

Bei mir hat man bis heute (bin seit Jahren unter Medis anfallsfrei und war zwischendrin auch einmal in einem Epilepsiezentrum) auch nix 100% sicheres gefunden. Ist jetzt nix so ungewöhnliches - aber zugegebener Maßen sehr gewöhnungsbedürftig. Aber sieh's erst einmal von der positiven Seite, dass man bei Dir nix findet: Immerhin kann man bei Dir nach den MRTs ja schon einmal eine ganze Palette unschöner möglicher Ursachen (z.B. Hirntumore) ausschließen. Das ist ja schon einmal erfreulich.
Und nix am EEG zu sehen, ist auch nicht so ungewöhnlich. Oft sieht man damit nur was "außen am Hirn" vor sich geht, aber das kann vieles darunter auch potentiell überdecken.

Reden wir hier noch von Gelegenheitsanfällen oder einer Epilepsie?

Drei Anfälle in so kurzer Zeit, das sind zumindest vermutlich mehr als Gelegenheitsanfälle, würde ich vom Gefühl her sagen, wenn nicht so viel anderes dazu kommt. Eines sollte ich dazu aber vielleicht sagen: Mit einem Anfall wird, bildlich gesprochen, oft auch ein Teil des natürlichen Schutzdamms vor Anfällen abgetragen und es dauert seine Zeit (gibt da Werte, die um die 2 Jahre schwanken), bis sich der wieder regeneriert wird, ergo kann man nach einem Anfall auch empfindlicher für Folgeanfälle unter Bedingungen sein, die einem vorher nix ausgemacht hätten.

Immerhin wird bei Dir schon einmal mehr von vornherein diagnostisch abgeklärt, als bei vielen anderen. Oft bleibt es, nach allem was ich so auch von anderen lese, erst einmal bei einem MRT und ein paar EEGs und vom Schlaflabor kann man erst dann "träumen", wenn es nicht mit Medis besser wird.

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Das ist der Weisheit letzter Schluss:
Nur der verdient sich Freiheit wie das Leben,
Der täglich sie erobern muss.
Johann Wolfgang Goethe - Faust, der Tragödie zweiter Teil

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Das klingt zwar ach einer typischen epi Anfänger Karriere. Ich halte aber nicht viel von fern Diagnosen '"spirituell" über den PC
Gemein gesagt, weis ich

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Deine Antwort ist ja nett gemeint, hilft mir nur leider nicht wirklich weiter. Dachte hier geben ein paar ihre Erfahrungen an mich weiter,bin nämlich Neuling auf dem Gebiet und hatte gehofft durch einige hier,, schlauer,, zu werden!

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Nimm's locker, cosmic. Sandytimmy hat ja Recht. Die Frage, ob etwas eine Epilepsie ist oder nicht, das können eben letztendlich nur die Fachärzte unter Berücksichtigung aller medizinisch erhobenen Daten beurteilen.
Und was die Ursachen angeht: Die sind so breit gestreut wie Sand am Meer und jeder reagiert auf was anderes. So die üblichen Verdächtigen sind neben Schlafmangel und "Stress"(ich finde das immer einen sehr nichtssagenden, alles umfassenden Begriff) der Voruteilsklassiker schlechthin(das Flackerlicht) und Alltagsstimulanzien wie Nikotin, Koffein und Alkohol. Aber daneben kann im Prinzip alles eine Ursache sein, was es bei einem persönlich ist, muss man mit etwas Geduld für sich rausfinden (Anfallskalender helfen dabei z.B. ungemein).

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Bei Epilepsie muss man von dem Gedankengang weg kommen, WARUM man JETZT den Anfall hatte. Man muss sich an gewöhnen einfach nur nach dem Anfall zu registrieren dass man wieder einen hatte, kampieren wo man ist was man gerade machte und sonst nichts. Einfach weiterleben

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Warum lesen denn über 200 Leute meinen Eintrag und nur zwei Leute geben ihre Erfahrungen hier weiter!? Bitte helft mir doch!

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Warum lesen denn über 200 Leute meinen Eintrag und nur zwei Leute geben ihre Erfahrungen hier weiter!?

Aus dem Counter kannst Du nicht wirklich danach gehen, wie viele reale Personen das gesehen haben. Ich brauch - selbst angemeldet - nur einmal Deinen Beitrag lesen, dann eine Antwort ansehen und dann, weil ich mich was frage, nochmal zurückklicken, und schon sind's "zwei", die's gelesen haben. Und wenn das jeder macht - und vielleicht manche, die Dir Antworten, noch öfters und manche jedes Mal, wenn sie eine Antwort durchlesen, um zu wissen, worum es geht, sind das dann unterm Strich vielleicht tatsächliche 50-80, die Deinen Beitrag tatsächlich lesen.

Gewöhn Dich dran. Bei Epilepsie bekommt man nicht immer klare Antworten oder die, die man gerne hätte.

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Außerdem gibt es hier 5-6 "hyperaktive" :-P
Die hier ständig antworten, Überall wo man Tipps geben oder diskutieren kann.
Zu denen zähle ich mich selbst auch
;-) :-P :-)

Mit leidenschaft :-P wie ein hobby

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Ich habe deinen Beitrag auch (mehrfach) gelesen, weiß aber nicht, was ich dazu schreiben sollte. Meine Epilepsie ist ganz anders als deine, daher kenne ich das, was du beschreibst so nicht. Wir sind alle "nur" Betroffene, keine Fachleute.
keki

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ich stimme auch Keki zu, wir sind nicht alle gleich gepolt. Bei mir war es die Reaktion auf eine Hirnhauttumor und nach der sauberen Entfernung eine wegen der inneren Narbe andere Epilepsieform. Eine korrekte Diagnose kann nur der Neurologe - oder besser zwei - erstellen.

Also alles - beide Formen - wegen einer dann aufgespürten Tumor

mezeg

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Hallo lordcosmic,

Warum lesen denn über 200 Leute meinen Eintrag und nur zwei Leute geben ihre Erfahrungen hier weiter!? Bitte helft mir doch!

Ich fand Huges Antwort gut, daher habe ich mich entschlossen, nicht mehr zu antworten, da ich (fast) dasselbe geschrieben hätte. So geht es mir meistens. Ich schau, wer was geantwortet hat und dann entscheide ich mich, ob ich auch noch antworte. Wenn Huge geantwortet hat, brauch ich meistens nicht mehr zu antworten, da seine Antworten eigentlich immer sehr gut und treffend sind. :-D

Lieben Gruß
Mondenkind

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"Ich habe gelernt, vom Leben nicht viel zu erwarten. Das ist das Geheimnis aller echten Heiterkeit und der Grund, warum ich immer angenehme Überraschungen statt trostloser Enttäuschungen erlebe."
(George Bernard Shaw)

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Hallo!
Bei mir wurde Epi vor ca. 3 Jahren festgestellt nach einem einmaligen GM!
Auras habe ich seit ca. 30 Jahren (Pubertät), jedoch die letzten 3-4 Jahre vor dem GM
wurden sie häufiger (4-5 x im Monat) und heftiger! Ich hielt sie die ganzen Jahre immer für
Kreislaufprobleme oder Unterzucker und war nie bei Arzt!
Bis zum GM! Seit dem nehme ich Tabletten ( inzwischen die 3.) und mir geht es mal besser mal schlechter.
Woher ist EPI habe konnte mir mein Neuro auch nicht sagen! Ich hab's halt!
Ob schon angeboren oder erst seit der Pubertät kann er natürlich auch nicht sagen!
Spielt ja auch keine Rolle! Ich muss jetzt Tabletten nehmen! Mit den Nebenwirkungen klar kommen, aufs Auto fahren
erst mal verzichten! Glaub bloß nicht das ich mich damit schon abgefunden habe!
Ich kämpfe noch jeden Tag.... Aber es geht weiter!

LG Sanne

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Hallo Sanne, danke für deine Antwort. Ich glaub dir das du dich noch nicht damit abgefunden hast und jeden Tag kämpfst. Wir dürfen die Hoffnung nie aufgeben. Wie genau hast du denn die Auren bemerkt,und konntest es nach so vielen Jahren darauf zurückzuführen? Hattest du bei EEG' s Auffälligkeiten und welche Form der Epi wurde bei Dir diagnostiziert? Welche Medikamente hast du ausprobiert und warum so oft gewechselt? Warst du nicht anfallsfrei oder hattest du Nebenwirkungen? Bei mir fingen die Anfälle in der Nacht an,der letzte war am Tag. Bin mir sicher das es psychisch bedingt ist. Die ersten beiden waren nach Schlafanzug und extremer psychischer Belastung der letzte unter massiver Belastung. Ich habe einfach nicht die Kurve gekriegt endlich mal die Bremse zu ziehen sondern meinen Körper bis zum Exzess verausgabt, nun hab ich das Dilemma :-( wünsche dir von Herzen alles Gute. Würde mich freuen wenn du nochmal antwortest!

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Hallo nochmal!

Zuerst mal ist mir aufgefallen das ich gestern geschrieben habe das es 3 Jahre ist!
Wurde aber erst im Sommer 2012 entdeckt! Lach
Meine Auras....ich nenne sie Raketen! Beschreibe dir am besten das Gefühl.
Bin zB. mitten in einer Unterhaltung mit meinem Mann in der Küche!
Merke das es los geht! Ich werde ganz steif. Das komische Gefühl/ Übelkeit fängt ganz plötzlich
von einer Sekunde zur nächsten im Magen an! Ich kann mich auf nichts mehr anderes konzentrieren.
Bekomme nichts mehr außenrum mit! Ich weiß das ich immer noch in der Küche bin, ich bin bei vollem
Bewusstsein, aber es ist wie ein Schalter umgelegt. Das Gefühl steigt den Körper hoch! Schnürt mir den Hals zu!
Ich weiß nicht ob ich die Luft anhalte. Landet im Kopf und ich hab das Gefühl wenn es jetzt nicht aufhört
kippe ich um! Dann fährt es langsam wie ne Maschine wieder runter. Danach bin ich außer Atem.
Muss mich orientieren. Mir überlegen über was wir überhaupt gerade gesprochen hatten.....!
Zusammengefasst ist es ein Gefühl von Übelkeit, Schwindel, Erstarren und Ersticken!
Für mich gibt es nichts schlimmeres!
Ich habe schon geschafft es zu unterdrücken! Hab mich sofort abgelenkt wenn es kommt!
Hat auch schon geklappt!
Oft kam es aber am gleichen Tag um so heftiger nochmal!

Vor diesem einmaligen GM war es so.....ich hatte 2Raketen hintereinander und war
anschießend komplett matschig im Kopf! Schaffte es noch bis zur Couch... Dann Komplettausfall!
1 Stunde später wachte ich auf dem Boden vor Couch auf!
Leider hatte ich keine Zeugen! Das war Samstags. Dienstags ging ich dann zum Arzt!
Wenn ich heute überlege wie leichtsinnig und blöd ich war....!!!!

Die Auras bekam ich anfangs nur am Tag, später auch mitten in der Nacht!
Also wachte davon auf. Spätestens da hätte mir ja klar sein müssen das es keine Kreislaufprobleme
sein können! Naja, aber wer rechnet schon mit Epi!

Damals waren EEG's unauffällig, nur der Krampfwert war im Blut noch Tage später sehr, sehr hoch.

Bei einem EEG hatte ich wohl mal nen Anfall und ich hatte garnichts davon mitbekommen!
Ansonsten alle unauffällig.
Tabletten Levetiracetam, Valproat und jetzt Eindosierung Topiramat !

Levetiracetam = Daueragressiv und von 0 auf 180 in 10 Sek. ( so kannte ich mich garnicht)
Valproat= ständig im Dauerschlaf
Topiramat= wird gerade eingeschlichen

Ich hoffe, dass ich dir mit meiner Antwort etwas helfen konnte!

LG
Sanne

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Ich werde Dir jetzt von meiner Epilepsie berichten. Du bist nicht alleine. Ich glaube jeder der daran leidet weiß wie furchtbar man sich fühlt.

Meine Epilepsie hat 1997 mit 17Jahren angefangen. Auch mit viel Stress und 3 Schicht-Dienst.

Laut MRT habe ich eine Vernarbung im Kopf (durch wahrscheinlich einer Kinderkrankheit).

Habe mit 13Jahren tägl. Kopfschmerzen gehabt. Ob das damit zusammenhängt weiß ich nicht.

Der erste Anfall war dann durch Schlafentzug und Arbeit mit extrem stinkender Farbe (haben die Türrahmen lakiert).

Der nächste war dann wieder zu wenig Schlaf und stinkender Folie.
Daraufhin wurde ich mit Carbamazipien eingestellt.

Trotzdem immer mal wieder einen Anfall. Immer in Verbindung mit Schlafentzug und Handwerksarbeiten wie Ikeamöbelaufbau, Laminat verlegen oder auch mal ein Gläschen Sekt. Handyspielchen, das Geflacker kamen jetzt auch noch dazu.

Nach Nerologenwechsel wurde ich auf Lamictal eingestellt und war wirklich LAAAANGE (4 Jahre) anfallsfrei.

Danach wurde ich wieder übermütig und half einer Freundin beim Laminat verlegen.
Und dann fing es wieder an.

Hatte auch schon einmal einen Bericht geschrieben, wo es ums Autofahren ging.
Bei mir ist es meistens zu Hause und dann wenn ich Ruhe habe.
Jetzt war immer genau ein halbes Jahr dazwischen. Von 2 Anfällen habe ich meiner Neurologin gar nichts erzählt, sonst ist es gleich wieder notiert und das Autofahren ist tabu (Ich brauche das Auto beruflich). Diesmal muss ich etwas sagen und hoffe ein andees Medikament dazu zu bekommen.

Die Verzweiflung kann ich gut nachvollziehn.

Ich merke gar nichts vor einem Anfall. Beim letzten hatte ich großes Glück. Mein Mann hat es gesehen (leider auch meine Kinder).
Aber es war wohl so das ich im Türrahmen stand und nicht mehr reagiert habe. Ich muss wohl die Augen verdreht haben und im stehen gekrampft haben. Mein Mann hat mich dann gehalten und mich ins Bett gelegt. (der Krampf hat wohl diesmal nicht so lange gedauert, ca. 1ne Minute)
Er lag neben mir als ich wieder aufwachte. Das Atmen danach ist grausam. Bis ich verstehe was da wieder passiert ist dauert ewig.
Ich nicke immer wieder weg. Der ganze Tag ist gelaufen.
Irgendwann kommt dann auch die Übelkeit dazu.
Der Körper fühlt sich an als hätte man ganz üble Gliederschmerzen oder man sagt auch, als würde man in 1 Minute einen Maraton laufen (kann ich nicht beurteilen da ich noch keinen gelaufen bin)

Es ist ein furchtbares Gefühl so machtlos zu sein. Dann versucht man immer den Auslöser zu finden. Ich vermute diesmal das es die Creme war.

Aber so ist es bei jedem ein anderer Auslöser.

Ich schreibe Dir jetzt einfach zurück, das Du siehst Du bist damit nicht alleine.

Ich versuche mir immer zu sagen, daß es mir noch gut geht. Andre sind viel schlimmer dran die ständig diese Anfälle haben oder andre Erkrankungen.....

Versuche alle Auslöser zu vermeiden. Bei mir giftige Stoffe, Schlafmangel,vergessen von meinen Antiepileptika oder auch andere Medikamente die auch Auslöser sein können...zu viel Computer/keine Spiele mehr auf dem Handy....

Alles Gute und Du bist nicht allein

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Jetzt war immer genau ein halbes Jahr dazwischen. Von 2 Anfällen habe ich meiner Neurologin gar nichts erzählt, sonst ist es gleich wieder notiert und das Autofahren ist tabu (Ich brauche das Auto beruflich). Diesmal muss ich etwas sagen und hoffe ein andees Medikament dazu zu bekommen.

Auch wenn Du Deiner Neurologin nix sagst, ist das Autofahren trotzdem für Dich nach den Gutachterleitlinien tabu, nur mal so angemerkt - ganz abgesehen davon, dass ich es für gefährlich (für sich und andere) halte.

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Hallo Sr.Steffi

stell Dir vor jemand der wie Du Anfälle hat und trotzdem Auto fährt.....
fährt eines deiner Kinder tot.

Gruss Green

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@green
@huge88

das ist alles richtig, ich werde auch versuchen die nächste Zeit kein Auto zu fahren und alles mit dem Fahrrad zu erledigen.
Freunde sind informiert und werden mich unterstützen.

Mir stellt sich halt auch die Frage, wieso dürfen Diabetiker fahren, Herzkranke.....?
Dort kann es genau so passieren das sie von jetzt auf gleich weg sind.

Genauso kann es sein das man 4 Jahre anfallsfrei ist und man doch wieder etwas bekommt.

Ich wollte auch mit meinem Bericht kein neues Fass aufmachen. Mir tat es damals und auch noch heute gut zu lesen, das ich mit den Anfällen nicht alleine bin und es ganz viele gibt die wissen wie furchtbar man sich fühlt.

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Hallo Steffi,

Mir stellt sich halt auch die Frage, wieso dürfen Diabetiker fahren, Herzkranke.....?
Dort kann es genau so passieren das sie von jetzt auf gleich weg sind.

Auch bei Diabetikern gibt es Regeln wegen dem Führerschein / Autofahren. Sie sind zwar nicht so streng, wie die bei uns, aber auch Diabetiker müssen richtig eingestellt.

Lieben Gruß
Mondenkind

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Mir stellt sich halt auch die Frage, wieso dürfen Diabetiker fahren, Herzkranke.....? Dort kann es genau so passieren das sie von jetzt auf gleich weg sind.

Im Prinzip hat Mondenkind schon fast alles gesagt. Und im übrigen gilt für's Autofahren immer der Grundsatz, den man ja schon in der Fahrschule lernt: Bei Erkrankungen und/oder Medikamenteneinnahme, welche die Fahrtüchtigkeit zeitweise oder dauerhaft, direkt oder indirekt, kontinuierlich oder spontan beeinträchtigen können, soll man im Zweifel erst einmal das KFZ stehen lassen und einen Arzt konsultieren.

Gutachterleitlinien verschaffen den Ärzten mehr Rechtssicherheit bei der Beratung, ändern aber nix daran, dass auch bei Nichtexistenz solcher diese Grundsätze zu beachten sind.

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