neu hier und eine frage - Epilepsie-Forum

hallo

ich sags gleich mal vorweg - wir hatten ein unauffälliges eeg und meine frage bezieht sich hauptsächlich darauf.

zur vorgeschichte: meine tochter (10monate) hatte freitags mittag zum zweiten mal blaue lippen, finger- und fußnägel. da es sich über 45min zog fuhren wir dann in die klinik wo wir gleich mal 5 tage aufgenommen worden sind. es wurde gemacht eeg, kurzzeit-ekg, 24h-ekg, echo und blutbild. alles normal

nun steht im arztbrief wir sollten genau auf epi-anzeichen schauen wie augen verdrehen oder leichte zuckungen. ich arbeite mit behinderten kindern und kenne mich grob damit aus. ich dachte früher schon mal an anfälle da meine tochter a) manchmal so abwesend wirkt aber es ist in dem alter so schwer b) sie manchmal ganz starke schreiattacken hat und dann von einer auf die andere sekunde in den tiefschlaf rauscht. meist wird sie dann aber nach 10min munter und ist putzmunter und fit

ist das eeg eine momentaufnahme? das ist meine hauptfrage erstmals - ich dachte immer dass jeder der epi hat bei jedem eeg auffälligkeiten zeigen muss bzw wenn dieses unauffällig ist dann gibt es keine epi. irre ich mich da bzw was könnte man sonst noch machen falls es eine momentaufnahme ist

bei den zyanose anfälle also den blaufärbungen (sie hatte sie nun insgesamt 4x) ist sie normal drauf und krabbelt rum und quatscht. es war immer nach dem essen und sie hat davor immer so gesummst. aber ich bin ganz ehrlich ob sie eine leichte absence hatte kann ich nicht zu 100% sagen aber gezuckt hat sie definitiv nicht - auch keine anzeichen von verschlucken oder ähnlichem

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möchte noch hinzufügen dass mene tochter seitdem sie aufstehen kann immer wieder mal einfach so mir-nichts-dir-nichts umfällt und immer auf den kopf

wieso das was ist was mich beunruhigt. meine tochter wurde nach den bewegungstheorien von emmi pikler aufgezogen bzw wir haben sie nie in positionen gebracht die sie nicht selber einnehmen kann. für solche kinder ist es eigentlich total untypisch dass sie sich wehtun - und das was mich dann am meisten stutzig machte ist dass sie zu 50% wenn sie fällt sich wunderschön abrollen kann. wieso dann nicht immer

ich habe nun mal das internet durchforstet und muss sagen dass die petit-mal anfälle genau meine tochter beschreiben

eine frage zu den fokalen anfällen - gehen die immer mit zuckungen einher

wieso petit-mal:
anzeichen sind sie hat sehr oft
schmatzbewegungen
ein kopfnicken
ein starren in luft (ich habe das mit träumen abgetan)
sie hat so fächernde bewegungen mit den händen

bei allem muss ich aber sagen dass ich mir nicht sicher bin ob sie dabei munter ist also bei bewusstsein oder ob sie wirklich weg getreten ist. ich finde das sehr schwer zu entscheiden bei so kleinen

mich ärgert dass sie in der klinik immer auf den herzfehler aus waren - hätten sie mich auf die epilepsie-verdacht angeredet hätte ich ihnen das alles sagen können und auch dass sowohl der onkol als auch die uroma beide petitmal anfälle haben bzw absencenanfälle - leider weis ich bei beiden die diagnose nicht genau

vll kann mir wer helfen und mir sagen auf was ich achten sollte in der nächsten zeit und was die nächsten schritte wären. ich bin keine hysterische mami aber mir kommt das alles spanisch vor und ich habe ein verdammt gutes bauchgefühl im normalfall

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Hallo,

nur auf die schnelle, muß zu einem Termin eilen.

Mein EEG war immer unauffällig. Dabei war es eine walnußgroße Hirnhauttumor der Verursacher der nächtlichen und daher lange nicht wahrgenommene Epilepsie-Anfälle. Gutartig aber drückte auf das Hirn, mußte weg.

Ich will nicht sagen, daß Deine Tochter das gleiche hat. Nur daß sogar eine sehr deutliche Ursache durch EEG nicht unbedingt aufgespürt wird.

Und außerdem: Willkommen im Klub!

mezeg

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ist das eeg eine momentaufnahme?

Ja, erstens das und zweitens ist es auch nur ein Abgreifen der Spannungspotentiale "vom aeusseren Rand". D.h. dass aeussere Hirnareale auch Potentiale aus tieferen Regionen ueberdecken koennen.

--
Das ist der Weisheit letzter Schluss:
Nur der verdient sich Freiheit wie das Leben,
Der täglich sie erobern muss.
Johann Wolfgang Goethe - Faust, der Tragödie zweiter Teil

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Hallo aragorn,

ist das eeg eine momentaufnahme?

Ja, wie Huge auch schon geschrieben hat, ist es eine Momentaufnahme bzw. sieht man im EEG nur die Ergebnisse des äußeren Teils.

das ist meine hauptfrage erstmals - ich dachte immer dass jeder der epi hat bei jedem eeg auffälligkeiten zeigen muss bzw wenn dieses unauffällig ist dann gibt es keine epi. irre ich mich da bzw was könnte man sonst noch machen falls es eine momentaufnahme ist

Ja, du irrst dich ;-) . Wie du schon geschrieben hast, das EEG ist eine Momentaufnahme. Bei mir im EEG hat man zu 90 % nur etwas während eines Anfalls gesehen.

Vielleicht wäre es gut, wenn man bei deiner Tochter ein MRT macht (ich hoffe, das geht bei so kleinen Kindern?? Vielleicht ist hier ja jemand, der sich da besser auskennt??)

bei den zyanose anfälle also den blaufärbungen (sie hatte sie nun insgesamt 4x) ist sie normal drauf und krabbelt rum und quatscht. es war immer nach dem essen und sie hat davor immer so gesummst. aber ich bin ganz ehrlich ob sie eine leichte absence hatte kann ich nicht zu 100% sagen aber gezuckt hat sie definitiv nicht - auch keine anzeichen von verschlucken oder ähnlichem

Ich kenne da einen Spruch: "Eine Epilepsie muss nicht zucken und nicht alles was zuckt ist eine Epilepsie"

vll kann mir wer helfen und mir sagen auf was ich achten sollte in der nächsten zeit und was die nächsten schritte wären. ich bin keine hysterische mami aber mir kommt das alles spanisch vor und ich habe ein verdammt gutes bauchgefühl im normalfall

Ich weiß nicht, wo du her bist, aber vielleicht wäre auch ein Termin bei einem Kinder-Epileptologen etwas gutes für deine Tochter. Wenn du mal hier schaust, da sind sämtliche Kinder-Epileptologen in Deutschland aufgelistet.
Stell dich darauf ein, dass du etwa ein 1/4 Jahr Wartezeit hat, ggf. auch länger (ist zumindest bei den Erwachsenen-Epileptologen so).

Viele liebe Grüße
Mondenkind

--
"Ich habe gelernt, vom Leben nicht viel zu erwarten. Das ist das Geheimnis aller echten Heiterkeit und der Grund, warum ich immer angenehme Überraschungen statt trostloser Enttäuschungen erlebe."
(George Bernard Shaw)

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hallo danke danke danke für eure antworten

ich war in der kinderklinik die eine sehr gute eeg-ambulanz haben.

aber die hauptsuche der ärzte war ein herzfehler was ja nun ausgeshclossen ist. ich denke kaum dass die im eeg das als ernst nahmen. es wurde leider nie eine annamnese gemacht - ich konnte nie erzählen dass meine tochter manchmal umfällt als wäre sie stocksteif und auch nicht dass die uroma und der onkel beide epilepsie haben

leider wurde mir auf meine frage weswegen ein eeg nur gesagt - das ist standard (ich war so auf ein herzproblem eingeshcossen dass ich gar nicht reagierte und gar nicht großartig an anfälle dachte) erst mit der entlassung wurde mir aufgetragen dass ich darauf achten sollte

ich habe in einem monat einen kinderarzt termin und bis dorthin werde ich es mal ganz genau beobachten

zwei fragen noch

1) sie hatte 8h nach dem zyanosevorfall erhöhte temperatur - für 5h 38° - sie hatte definitiv keinen fieberkrampf - kann es das nach absencen mal geben?

2) meine tochter hatte immer so durchschüttel attacken. aber meine mutter meinte dazu mal dass babys dass machen wenn sie einnässen. und das fiel mir heute mal ein ob so etwas auch ein anfall ist

falls mir irgendwer sagen kann wie ich einen starren blick von einer absence abgrenzen kann wäre ich happy. wenn sie so was hat dann muss sie sehr kurze haben. ich werde mal versuchen sie ein wenig zu filmen - vll hilft das was

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Hallo aragorn86,

Wie bereits von Anderen beschrieben sind EEG`s nur auf Momentaufnahmen und müssen nicht immer Auffälligkeiten zeigen.

zur vorgeschichte: meine tochter (10monate) hatte freitags mittag zum zweiten mal blaue lippen, finger- und fußnägel.
eine frage zu den fokalen anfällen - gehen die immer mit zuckungen einher
schmatzbewegungen
ein kopfnicken
ein starren in luft (ich habe das mit träumen abgetan)
sie hat so fächernde bewegungen mit den händen

Ich hatte eine eine zeitlang fokale Anfälle, mit deinen genannten Zeichen.
Dazu teils mit komischen Handlungen, z.b. auf der Kleidung wischen als wenn ich Krümmel wegmachen würde, oder Gegenstände zig-mal hin und her schieben.
Manchmal auch nur Absencen bei denen ich einfach ins Nichts geschaut habe.
Wenn selbst die Absencen nicht stark waren habe ich auch auf Rufe reagiert aber nur wirres Zeug gelabbert.
Bei mir spielte sich Alles meist binnen 2-4 min ab.

Zuckungen müssen es nicht immer sein.

Bei Deiner Tochter ist es aber, wenn ich Dich richtig verstehe die Hautfärbung und Bewegungen völlig getrennt voneinander.

falls mir irgendwer sagen kann wie ich einen starren blick von einer absence abgrenzen kann wäre ich happy.

Klatsch doch wenn sie mal in solch einer Phase ist vor ihr in die Hände und wirst sehen wie sich drauf reagiert, aus einer Absence kommt man nicht direkt raus wie aus einen verträumten Blick.

Deine Idee mit dem filmen ist sehr gut. Vorallem später für die Ärtze wenn sie solche Aufnahmen sehen können.
Gut aufgehoben bist du bestimmt in einer Epi-Klinik/Ambulanz für Kinder oder Neurologen.

toi, toi, toi

S_70

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Hallo,
wenn es häufig passiert, nimm 1-2 Anfälle bitte mit der Kamera auf, geht auch ein gutes Smartphone mit Kamera. Bitte den Körper aufnehmen und insbesondere das Gesicht sollte zu sehen sein. Dieses dann mit in die Epilepsie-Sprechstunde nehmen und sagen, dass man Aufnahmen hat und bitte alle plötzlichen Fallsituationen schriftlich dokumentieren. Eine Dokumentation ist sehr wichtig. lege einen Ordner an und mache regelmässig jetzt die Einträge.
Gruss Thomas von der Redaktion

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danke für die antworten

wieso sie bei einer zyanose an anfälle denken weis ich nicht. wenn dann müssen die davor sein denn während sie blau war war ich in höchster Alarmbereitschaft und hätte eine Absence oder so etwas mitbekommen

ich werde nun aufschreiben allerdings finde ich es nach wie vor total schwierig. heute waren 2 situationen wo sie einfach erst beim dritten mal reagierte. war das weil sie müde war und kurz abwesend oder weil sie wirklich weg war. sie hat auch sehr viele sich wiederholende phrasen aber das kann in diesem alter auch völlig normal sein. ich werde es mal beobachten

noch eine frage habe ich bzw zwei

lea fällt manchmal wie ein brett um und schlägt dann mit dem kopf auf. nicht immer ist ein grund ersichtlich. mir ist schon oft vorgekommen dass sie einfach kurz weg ist und dann mit dem aufprall wieder zu sich kommt. sie ist nie verwirrt danach. passt das zu absencen?

zweite frage: lea hatte bis vor einem monat immer wieder mal schreiattacken (hauptsächlich wenn sie müde war oder zuviele eindrücke auf sie einprallen) wo wir nicht an sie herankamen. die gingen so zwischen 5-20min. damals dachte ich schon mal an epilepsie aber dann hörten diese anfälle plötzlich auf. sie schlief bei diesen anfällen oftmals mit einem gähnen ein und war nach 20min schlaf wieder total topfit. unterbrechen konnte man sie manchmal (nicht immer) mit wasser an den lippen (also mit glas etwas zu trinken geben) meine brust nahm sie während so etwas nie. das hatten wir schon recht früh mit ca 4monaten das erste mal und es zog sich bis ca 9,5monate durch. seitdem ist das nicht mehr

ich weis ihr seid alle keine ärzte abr ich möchte ihr auch nicht nonstop irgendwelche untersuchungen zumuten nur weil ich jetzt eventuell ein wenig alarmisiert bin. ich werde mal aufschreiben und filmen wenn ich es erwische

danke

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Hallo Aragorn,

nicht einfache Fragen, die du da stellst.

lea fällt manchmal wie ein brett um und schlägt dann mit dem kopf auf. nicht immer ist ein grund ersichtlich. mir ist schon oft vorgekommen dass sie einfach kurz weg ist und dann mit dem aufprall wieder zu sich kommt. sie ist nie verwirrt danach. passt das zu absencen?

Es könnte (könnte!) zu Absencen passen. Absencen können nur ein paar Sekunden dauern, d.h. Fallen und Aufprall, Anfallszeit vorbei...

zweite frage: lea hatte bis vor einem monat immer wieder mal schreiattacken (hauptsächlich wenn sie müde war oder zuviele eindrücke auf sie einprallen) wo wir nicht an sie herankamen. die gingen so zwischen 5-20min. damals dachte ich schon mal an epilepsie aber dann hörten diese anfälle plötzlich auf. sie schlief bei diesen anfällen oftmals mit einem gähnen ein und war nach 20min schlaf wieder total topfit. unterbrechen konnte man sie manchmal (nicht immer) mit wasser an den lippen (also mit glas etwas zu trinken geben) meine brust nahm sie während so etwas nie. das hatten wir schon recht früh mit ca 4monaten das erste mal und es zog sich bis ca 9,5monate durch. seitdem ist das nicht mehr

Wie kommt es, dass du dabei an Epilepsie dachtest?? Es hört sich schon nicht "normal" an... hast du das nicht mal ihrem Kinderarzt bei einer U gesagt??

Lieben Gruß
Mondenkind

PS: Meine Tochter heißt auch L e a (mit Zweitnamen S o f i e) :-D , sie ist allerdings schon 2 (vor 3 Wochen geworden)

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