Medikamente absetzen - Epilepsie-Forum

Hallo! Bei mir wurde 2009 eine Epilepsie (Janz-Syndrom) diagnostiziert. Ich litt unter Absencen und Zuckungen von einzelnen Gliedmaßen wie Armen oder Beinen, jedoch hatte ich nie einen Krampfanfall. Seit dem werde ich mit Orfiril long erfolgreich behandelt. Ich würde das Medikament allerdings gern absetzen, da ich glaube, dass ich auch ohne dem anfallsfrei leben kann und ich selbst nicht mal sicher bin, dass es wirklich eine Epilepsie ist. Allerdings dürfte ich dann erstmal kein Auto fahren, da mein Führerschein nur gilt, wenn ich jedes Jahr von einem dazu berechtigten Neurologen bescheinigt bekomme, dass ich anfallsfrei bin. Hat einer von euch ähnliche Erfahrungen gemacht oder weiß wie ich aus dieser Zwickmühle rauskommen kann?

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Eine Epilepsie äußert sich nicht immer durch einen Krampfanfall. Der Krampfanfall ist nur das bekannteste Symptom.

Im übrigen wenn du Anfallsfrei bist mit dem Medikament, sollte das Autofahren dürfen auch kein Problem mehr darstellen

http://www.betanet.de/betanet/soziales_recht/Epilepsie---Autofahren-556.html

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Ich weiß, dass Krampfanfälle beim Janz-Syndrom ein sehr seltenes Symptom sind. Ich wollte damit sagen, dass ich keine schlimme Epilepsie habe.
Zum Autofahren: Ich bin anfallsfrei. Darf aber nur Auto fahren, wenn ich medikamentiert werde. Und genau das ist mein Problem. Da ich nicht mein ganzes Leben lang auf die Medikamente angewiesen sein möchte.

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Janz-Epilepsie ist eine Form, die sich meines Wissens eigentlich recht gut diagnostizieren lässt (allein schon weil man bei den Myoklonien bei Bewusstsein bleibt und dazu fragen beantworten kann und nur ein Teil im Laufe der Zeit GMs obendrauf bekommt). Das EEG ist da meines Wissens nach auch extrem charakteristisch (ich glaub u.a. Poly-Spikes, aber nagel mich da bitte nicht drauf fest, wenn's andere Charakteristika sind).

Zum Thema Absetzen: Wenn's das Janz-Syndrom ist, würde ich auf keinen Fall die Medis absetzen. Man kann zwar, wenn's gut läuft und der Wirkstoffspiegel im Blut das zulässt, mit dem Arzt über eine versuchsweise Reduktion sprechen, immerhin gibt's da den Spruch "so viel wie nötig, so wenig wie möglich", aber rein statistisch ist man mit Janz-Syndrom langfristig auf die Medis angewiesen, um anfallsfrei zu sein - hat aber immerhin den "Vorteil" (ich weiß, zweifelhafter Vorteil), dass beim Janz-Syndrom mit Medis überdurchschnittlich oft Anfallsfreiheit erzielt werden kann (glaub, ich hab mal was von 90% gelesen).

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Das ist der Weisheit letzter Schluss:
Nur der verdient sich Freiheit wie das Leben,
Der täglich sie erobern muss.
Johann Wolfgang Goethe - Faust, der Tragödie zweiter Teil

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Bei mir hat es aber wirklich lange gedauert, bis das Janz-Syndrom diagnostiziert werden konnte. Ich war zuvor bei 3 verschiedenen Ärzten und es wurden einige andere Leiden vermutet. Ich weiß auch, dass Patienten mit Janz-Sydrom die Medikamente in den meisten Fällen ihr Leben lang nehmen müssen. Aber das möchte ich nicht. Reduktion würde keinen Unterschied machen. Deswegen möchte ich versuchen, ob es ohne auch geht.

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Ich weiß auch, dass Patienten mit Janz-Sydrom die Medikamente in den meisten Fällen ihr Leben lang nehmen müssen. Aber das möchte ich nicht. Reduktion würde keinen Unterschied machen. Deswegen möchte ich versuchen, ob es ohne auch geht.

Naja, eine schrittweise langsame Reduktion mit zwischendrin Abwarten hat den Vorteil, dass man ausloten kann, was das Minimalste ist, was Du für Anfallsfreiheit brauchst und Du nicht ganz so stark Gefahr läufst, dann unerwartet den "großen" Hammer zu bekommen, sondern es vielleicht währenddessen Anzeichen gibt, die eine Warnung sein könnten, lieber doch nicht noch weiter runter zu gehen.

Und wenn man auf Deine Fahrerlaubnis blickt - ich mein deshalb fragst Du ja hier, eben wegen dieser Zwickmühle - ist das auch leichter. Ich rechne Dir das einmal vor:

Bei einer Reduktion sind's nach den Gutachterleitlinien im Normalfall nur 3 Monate, die Du nach Ende der Reduktion aussetzen musst und da sind sogar Ausnahmen in begründeten Fällen möglich. Wenn Du die gleich ganz wegnimmst und dann was größeres kommt, bekommst Du, je nach Höhe des "Rückfallsrisikos" - und das kann ein Arzt bei Janz vermutlich sehr hoch einschätzen - vielleicht ein ärztliches Fahrverbot von über einem Jahr, mindestens aber 3 Monaten, auch wenn Du wieder mit den Medis hochgehen solltest.

Für mich wäre das einfache Mathematik, die Dosis jeweils um ein Viertel zu verringern (natürlich immer in Absprache mit den Ärzten). Wenn dann was kleineres kommt, während Du noch in den 3 Monaten bist und wieder hochgehst, kannst Du Glück haben, dass Du dann unterm Strich vielleicht nur einen Monat mehr aussetzen müsstest.

Allerdings dürfte ich dann erstmal kein Auto fahren, da mein Führerschein nur gilt, wenn ich jedes Jahr von einem dazu berechtigten Neurologen bescheinigt bekomme, dass ich anfallsfrei bin.

Wie kam es eigentlich dazu, dass Du da regelmäßig eine Bescheinigung brauchst? Im Normalfall werden ärztliche Fahrverbote ja an keine offizielle Stelle gemeldet. Vielleicht wäre es für Dich ja interessant, Dir einmal die aktuellen Gutachertleitlinien (falls Du sie noch nicht kennst) durchzulesen: http://www.mara.de/fileadmin/Krankenhaus_Mara/downloads/Epilepsie_Fuehrerschein_Web.pdf

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Bei mir hat es aber wirklich lange gedauert, bis das Janz-Syndrom diagnostiziert werden konnte. Ich war zuvor bei 3 verschiedenen Ärzten und es wurden einige andere Leiden vermutet. Ich weiß auch, dass Patienten mit Janz-Sydrom die Medikamente in den meisten Fällen ihr Leben lang nehmen müssen. Aber das möchte ich nicht. Reduktion würde keinen Unterschied machen. Deswegen möchte ich versuchen, ob es ohne auch geht.

Hallo varo_14,

ich habe das janz syndrom seit meinem 12 LJ.Und behandelt wurde ich ab dem 15,und richtig eingestellt ab dem 17 LJ.Leider ist gerade diese Art von Epi so,das man eben auf Dauer Medis nehmen muß.Ich versuchte auch schon abzusetzen.Ging aber schief ;-((
Ich lebe nun über 30 Jahre ohen Anfälle.Du kannst hier gerne sämtliche Beiträge über mich lesen (gib maliasin ein,die meisten beiträge sind glaube von mir..grins*)
Ich habe später natürlich auch runterdosiert.Ich nehme auch Orfiril 600 und Maliasin (barbexaclon)und alles ist gut ;-) ))
Natürlich habe ich mir so auch nicht mein Leben damals vorgestellt.Doch ist es besser,als Anfälle zu haben.Und Du darfst,wenn Du eine längere Zeit anfallsfrei bist,Auto fahren.Da ich älter bin ende 51Jahre,haben sich,glaube ich die Vorschriften etwas gelockert.Ich weiß es nicht,da musst du dich sachkundig machen.
Ich durfte ihn damals nicht machen,obwohl ich anfallsfrei war.Doch ich gebe zu,die medis haben ja auch so ihre Nebenwirkungen,vorallem am Anfang.ich selbst habe soweit keine bei mir feststellen können.Vertrage auch andere Medis zusätzlich,beispiel Rheuma.
Eigentlich kann ich den anderen nur zustimmen:
Man kann es soweit gut einstellen,und dies wünsche ich Dir! ;-)

Ich weiß,das Du dies nicht gerne lesen willst:
Doch ohne medikamente wird es wahrscheinlich nicht gehen.Das wird Dir Dein Arzt bestimmt alles sagen.Ein vernünftiger Neurologe,respektive Epileptologe wird Dich über Deine Form von Epilepsie aufklären (denn es gibt ja soooo viele davon);-(

Viele Grüße
Katlyn

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