Mama hat Epilepsie... einige Fragen

Hallo.

Meine Mama (52 Jahre alt, im Pflegeheim untergebracht) hat seit 3 Jahren wieder epileptische Anfälle. Den ersten nach über 30 Jahren bekam sie letztes Jahr, wohl aufgrund einer Blutvergiftung. Sie wurde blau in ihrem Bett gefunden und wurde ins künstliche Koma versetzt. Nach dem Aufwachen war sie einige Wochen lang kaum bei Bewusstsein, sah Dinge die nicht da waren und halluzinierte.

Sie hatte sich so gut erholt, blühte im Pflegeheim wieder richtig auf und erlernte laufen, essen, trinken komplett neu (diese Beschwerden hatte sie schon länger, aber das ist eine andere Geschichte). Nun hatte sie vor 3 Wochen einen erneuten Grand-Mal Anfall, wieder wurde sie von der Pflegerin blau und bewusstlos auf ihrem Bett gefunden. Der Hausarzt hatte 2 Wochen zuvor ihre Medikamente reduziert, wir dachten vielleicht kam deshalb wieder ein Anfall. Sie bekam wieder ihre alte Dosis, heute wieder zwei Anfälle hintereinander.

Wir besuchten sie vorhin und sie schläft schon seit heute Nacht um 2. Als wir dort waren, war sie kurz wach, fasste sich jedoch mit schmerzverzerrtem Gesicht an den Kopf (konnte aber sagen dass sie Kopfschmerzen hat und es ihr nicht gut geht) sonst redete sie nur wirres Zeug. Uns nahm sie nicht wahr, starrte nur nach oben und küsste ihre Decke, schlief immer wieder ein.

Nun mache ich mir totale Sorgen, weil auch die Ärzte nicht wirklich etwas sagen. Ich habe Angst, dass sie uns nicht mehr erkennt und das für immer so bleibt? Nach etwas recherchieren las ich etwas über den postparoxysmalen Dämmerzustand nach (mehreren) Anfällen. Die Symptome klingen sehr nach denen meiner Mutter. Kann das sein? Kennt jemand solche Anfälle, vielleicht auch diesen Zustand und kann mir nähere Infos geben? Ich wäre sehr dankbar...

Liebe Grüße

Der Hausarzt hatte 2 Wochen zuvor ihre Medikamente reduziert, wir dachten vielleicht kam deshalb wieder ein Anfall.

Ich nehme einmal an, dass Du hier von Antiepileptika sprichst - korrigier mich bitte, falls nicht. Trefft solche Entscheidungen, wenn keine wegen irgendeiner Nebenwirkung oder so über's Bein gebrochen werden muss, lieber nur nach gründlicher Untersuchung (z.B. Medikamentenspiegel) durch einen Facharzt(Neurologe/Epileptologe). Ich sag's nicht gerne, aber die tun sich manchmal schon schwer genug, die richtige Dosierung zu finden und ein Hausarzt - naja, weiß bisher von keinem, der das besser kann.

Meine Mama (52 Jahre alt, im Pflegeheim untergebracht) hat seit 3 Jahren wieder epileptische Anfälle. Den ersten nach über 30 Jahren bekam sie letztes Jahr, wohl aufgrund einer Blutvergiftung. Sie wurde blau in ihrem Bett gefunden und wurde ins künstliche Koma versetzt. Nach dem Aufwachen war sie einige Wochen lang kaum bei Bewusstsein, sah Dinge die nicht da waren und halluzinierte.

Verstehe ich das richtig, dass sie schon einmal (in ihrer Kindheit/Jugend/Erwachsenenalter?) Anfälle hatte, dann lange (unter Medikamenten?) keine mehr und dann in Folge der Sepsis einen einmaligen (wenn wir die letzten außen vor lassen)? Und sie wurde in Folge neurologischer Schäden nach dem Koma dann in das Pflegeheim gebracht? Was war Auslöser der Sepsis?

Nun mache ich mir totale Sorgen, weil auch die Ärzte nicht wirklich etwas sagen. Ich habe Angst, dass sie uns nicht mehr erkennt und das für immer so bleibt? Nach etwas recherchieren las ich etwas über den postparoxysmalen Dämmerzustand nach (mehreren) Anfällen. Die Symptome klingen sehr nach denen meiner Mutter. Kann das sein? Kennt jemand solche Anfälle, vielleicht auch diesen Zustand und kann mir nähere Infos geben? Ich wäre sehr dankbar...

In dem Fall könntet Ihr (langfristig) einmal Kontakt mit z.B. einer Epilepsieambulanz/zentrum aufnehmen. Im Normalfall geht man da ja erst einmal ambulant hin, aber da gibt's sicherlich auch eine Lösung, einen Transport und Aufenthalt zur näheren Untersuchung für Deine Mutter zu organisieren, da die primär an großen (Uni-)Klini ken angesiedelt sind. Adresssen findest Du hier: http://www.dgfe.info/home/index,id,38.html Hat auch den Vorteil, dass wenn die was anderes bei Ihr finden sollten, sie gleich an die entsprechende Abteilung zur Abklärung weitergeben könnten.
Dort gibt es auch eine Liste von Schwerpunktpraxen. Vielleicht findest Du ja auch alternativ eine in Eurer Nähe und die haben die Möglichkeit, einmal einen Besuch im Pflegeheim zu machen.

Kurzfristig wäre es sicherlich nicht schlecht, wenn ein Facharzt (ruhig einmal auch eine Zweitmeinung einholen), sie durchchecken würde.

Und - worauf Ihr, ich weiß ja nicht, wie das dort mit den Medikamenten geregelt ist - achten könnt, ist, dass sie immer das gleiche vom gleichen Hersteller bekommt. Die verschiedenen Generika sind zwar Wirkstoffidentisch, können sich in der sogenannten Bioverfügbarkeit jedoch unterscheiden, d.h. vor allem der Geschwindigkeit der Wirkstoffaufnahme. Der Wechsel zwischen solchen kann zu Medikamentenspiegelschwankungen führen und auf die reagiert ein Teil (nicht die Mehrheit, aber doch ein paar), sensibel.

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Das ist der Weisheit letzter Schluss:
Nur der verdient sich Freiheit wie das Leben,
Der täglich sie erobern muss.
Johann Wolfgang Goethe - Faust, der Tragödie zweiter Teil

Genau, diese Medis. Ich fand es ehrlich gesagt auch etwas leichtsinnig, dass der Hausarzt (der sie sowieso nur einmal im Monat sieht) einfach so die Tabletten um die Hälfte reduzierte, ihr ging es wirklich gut damit und sie hatte keinerlei Nebenwirkungen. Der letzte Anfall bei der Blutvergiftung war ja außerdem auch kein Spaziergang, sie überlebte ihn fast nicht...

Als sie 10 war hatte sie eine Kopfverletzung bei einem Schlittenunfall, da bekam sie, ich weiß aber nicht mehr wie lange, immer wieder Anfälle. Seitdem waren sie dann komplett verschwunden bis auf den einen letztens im Krankenhaus. Als sie den bekam, lag sie schon im Krankenhaus. Das hatte aber andere Gründe, sie hatte starke Wassereinlagerungen im ganzen Körper durch Blutdruckmedikamente und Herzschwäche. Kurz bevor sie dann entlassen werden sollte, bekam sie durch den Blasenkatheter eine Blasenentzündung und durch Einsetzen eines Magenballons (sie sollte weniger trinken wegen den Wassereinalgerungen) eine Lungenentzündung und daraus entwickelte sich dann die Blutvergiftung. Sie wird zurzeit noch beatmet, dank Beatmungsmaschine hat man sie auch vor 3 Wochen und letzte Nacht sofort gefunden, wer weiß wie lange sie sonst noch bewusstlos dort gelegen wäre.

Bei der Wahl der Medikamente haben wir nur wenig Einfluss, da diese das Pflegeheim bestellt. Auch den Hausarzt kann man in diesem Haus nach Meinung der Schwestern nicht wechseln, sie müsse den nehmen, der sowieso für alle im Pflegeheim zuständig ist... begeistert bin ich im Allgemeinen nicht gerade von ihm.

Auch den Hausarzt kann man in diesem Haus nach Meinung der Schwestern nicht wechseln, sie müsse den nehmen, der sowieso für alle im Pflegeheim zuständig ist... begeistert bin ich im Allgemeinen nicht gerade von ihm.

Schwachsinn, was die Schwestern sagen. Wir haben in Deutschland freie Arztwahl, auch im Pflegeheim. Da gab's sogar einmal ein Urteil, nach dem Klauseln in den Verträgen von Pflegeheimen, die das dauerhaft einschränken oder den Aufenthalt an bestimmte Ärzte binden, unwirksam sind. Hier eine Info von der Ärztekammer Schleswig-Holstein dazu: http://www.aeksh.de/shae_alt/200205/h025060a.html
Und solange das Pflegeheim keine vormundschaftlichen Vollmachten besitzt, die denen erlauben, alleine die Arztwahl durchzuführen, können die auch nix dagegen machen. Da weißt man nur nicht drauf immer gerne in Pflegeheimen hin, weil die mitunter an den Verträgen, die die mit Ärzten abschließen, mitverdienen, solange ein Patien/dessen Vormund, keinen eigenen Arzt benannt hat.

Bei der Wahl der Medikamente haben wir nur wenig Einfluss, da diese das Pflegeheim bestellt.

Wenn ein Arzt ein bestimmtes Medikament anordnet - ggf. einfach das aut-idem-Kreuz auf den Rezepten, die der ausstellt, mit Verweis auf die Stellungnahme der dgfe dazu (http://www.dgfe.info/.../Empfehlung%20Generika%202013.pdf) verlangen, dann muss sich das Pflegeheim daran halten und die entsprechend verordneten Medikamente geben. Da hat man dann einen indirekten Einfluss.

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Okay gut, vielen Dank. Ich kenne mich da leider selbst nicht so gut aus, der ganze Stress wächst mir auch langsam spürbar über den Kopf... Meiner Mama geht es nicht gut, ich gehe unter im Papierkrieg und stehe auch noch mitten in den Abschlussprüfungen. Dass ich erst 22 bin, macht die Sache sicherlich nicht einfacher.

Ich habe mich eben noch einmal nach ihrem Zustand erkundigt, die Schwester meinte sie wäre nun etwas fitter als heute Mittag, hat auch schon etwas gegessen aber fixiert noch nichts, bekommt nicht mit, wenn Leute da sind und antwortet auch nicht. Ich hoffe, sie wird wieder ganz die Alte.

Meiner Mama geht es nicht gut, ich gehe unter im Papierkrieg und stehe auch noch mitten in den Abschlussprüfungen. Dass ich erst 22 bin, macht die Sache sicherlich nicht einfacher.

Da könnte es Dir helfen - falls Du das noch nicht getan hast - Dich einmal nach Beratungsstellen - für Epilepsie, Pflegebedürftige o.ä. - in Deiner Nähe umzusehen (einfach mal Googlen oder die Webseiten der auf der Infoseite hier aufgelisteten Verbände durchsuchen). Die können Dir vielleicht durch gezielte Informationen den Papierkrieg erleichtern, weil die genau wissen, was wohin muss und wie es zu formulieren ist. Hat mir damals beim Antrag meines GdB unheimlich geholfen.
Drück Dir die Daumen für Deine Abschlussprüfung. Worin machst Du die denn (sorry, bin neugieriger Mensch)?

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Ich mache eine Ausbildung zur Chemisch-Technischen Assistentin, welche aber leider durch die Krankheiten meiner Mutter (und auch eigene) auch sehr gelitten hat.

Meine Mutter schaut noch immer unkoordiniert in der Luft herum und antwortet nicht auf Fragen. Ist das denn normal? Ich hab so Angst, dass es bleibt...

Schon einmal überlegt, sie zur Abklärung, in ein Krankenhaus bringen zu lassen, wenn sich ihr Zustand so verschlechtert hat? Einfach einen eigenen Hausarzt des Vertrauens - oder einen alten von Ihr, der sie schon kennt, aussuchen, um einen Besuch dort in Deiner Gegenwart bitten und die Problematik ansprechen. Damit kann sich auch für Dich vieles erleichtern.

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Sie liegt ja derzeit noch auf der Intensivstation im Krankenhaus. Ich werde sie heute wahrscheinlich auch nicht besuchen können, weil ich seit letzte Nacht starke Halsschmerzen habe und sie nicht noch mehr schwächen will. Ihre Werte haben sich auch wieder soweit stabilisiert, nur das Wesen ist noch stark verändert...

Wenn deine Mutter noch auf der Intensivstation ist, wird sie dort vermutlich Medikamente bekommen haben, die sie "in Watte hüllen", damit sie Stress-Situation dort als nicht so belastend empfindet. Ihre "Abwesenheit" könnte daher kommen. Frag mal die Ärzte danach oder lass deine Schwester fragen, vielleicht ist hat es ja damit zu tun.
keki

Das kann schon sein. Bin heute leider nicht dazu gekommen, danach zu fragen. Ein Gespräch mit dem Arzt hab ich aber führen können. Er meinte, ihr Verhalten kann (da es zwei schwere Anfälle waren) schon noch davon kommen und wir sollen ihr Zeit lassen. Heute wirkte sie allgemein etwas wache, fixierte aber noch nichts und redete nicht. Gegen Abend wirkte sie etwas aggressiv, wollte ihre Tabletten nicht nehmen und reagierte mit mürrischer Mine auf alles und jeden.

Habe deinen Verlauf deiner Mutter gelesen.Wer ist als gesetzliche Betreuung bestellt ??
Pflegeheime müssen Fachärzte organisieren.Ein Hausarzt kann da nicht viel tun.Denke daran ,man kann problemlos ein Heim wechseln,wäre gut wenn du als Tochter die Betreuung übernehmen würdest.

Alles Gute

Andre