HILFE HILFE HILFE
Hallo an alle hoffe euch gehts besser als mir gerade !!!
Ich bin neu hier, wollte nie wirklich wahr haben das ich mit Epilepsie leben musste aber jetzt ist die zeit gekommen die ich mir sehr vielen sorgen mache !!!
Also ich hatte immer meine Anfällen am schlafen in die auffach stunden aber ist schön das dritte mal die ich ein Anfall hab wo ich wach bin hab dabei schon die Schulte gebrochen, aber jetzt die Woche habe 2 Anfälle eine kurz nach ein andere ... ich war am arbeiten und hab so ein Gefühl gehabt das alles sich dreht, aber dann bin zu mir gekommen und war schon im Krankenhaus und alles war mit Blut verschmiert mein ganze Körper tat weh und hab auch gemerkt das ich in die Hose gemacht hatte !! Hab eine Schwester gefragt was mit mir passiert ist und sie sagte ich hatte ein epileptischer Anfall gehabt und mich verletzt hätte des wegen das ganze Blut, na gut,ist ein Arzt gekommen und hab ihm gesagt das ich Tabletten nehme und das bekannt bei mir war die Epilepsie in diese zeit hab meine Freundin ein sms geschrieben das ich im Krankenhaus bin und sie sollte kommen !!! das Weiss ich noch ganz genau aber ich bin dann eingeschlafen und ich Weiss auch das ich meine Freundin im Krankenhaus gesehen hatte und ihr gesagt habe das mir kalt ist und ein Bischen Schwindelich ist .....
Ich hab den erste Anfall um 14:20 bei der arbeit um 14:38 hab im Krankenhaus die Sms am meine Freundin geschickt sie sagt das ich sie im Krankenhaus gesagt hatte das mir Schwindelich ist gegen 15:30 !!! WAS MIR ANGST MACHT IST DAS ICH MICH AN NICHTS ERINNERN KANN... BIN NACHTS WACH GEWORDEN UND HAB MICH UMGESEHEN UND IST MIR KLAR GEWORDEN DAS ICH IM KRANKENHAUS WAR UND SCHRECKLICHER SCHMERZEN HATTE!!!
Meine Freundin die meine Anfälle immer mitkriegt und sich das immer ansehen muss wie ich Krämpfe und die Augen Verdreh selbst sie sagt das Der Anfall die ich im Krankenhaus Hatte nicht normal war, So hätte sie mich nie gesehen !!!!
ICH HAB JETZT ANGST ALLEIN ZU SEIN !!!!
RAUS AUS DEM HAUS DAS KOMMT NICHT MAL IN FRAGE !!!!
BIN AN VERZWEIFELN 
HILFE HILFE HILFE
Hi!
Also mal kurz zum Sortieren ein paar Fragen, um das in Gänze zu überblicken:
1) Wann hattest Du denn Deinen allerersten Krampfanfall in Deinem Leben?
2) Was für eine Epilepsieform wurden denn bisher bei Dir diagnostiziert (so das möglich war, ist es ja nicht immer) ?
3) Was wurde denn wegen der Epilepsie bzw. zur Ursachenforschung bisher alles bei Dir untersucht (z.B. EEG, MRT, ...)?
4) Bei was für Arten von Ärzten warst Du deshalb alles und wie wirst Du behandelt? Wie wird Deine Behandlung kontrolliert(z.B. Blutbilder)?
5) Was/wie viele Medis hast Du bisher in Deinem Leben durchprobiert? (Manchmal kann die Suche nach dem richtigen Wirkstoff für sich oder zur Not der richtigen Kombi ja auch etwas dauern)
6) Warst Du schon einmal in einer Epilepsieambulanz/zentrum?
--
Das ist der Weisheit letzter Schluss:
Nur der verdient sich Freiheit wie das Leben,
Der täglich sie erobern muss.
Johann Wolfgang Goethe - Faust, der Tragödie zweiter Teil
Fragen - Antwortungen
Hallo
1- Mein erste Anfall war mit 16 Jahre ( wo jemanden es mitbekommen hat ) konnte sein das ich es auch mal frühe bekommen hatte . Also ist schon vor 14 Jahre, ich werde 30 Jahre in zwei Monat .
2- Also es wurde schon Diagnostiziert :
KLONISCHE ANFÄLLEN
TONISCHEN ANFÄLLEN
(GRAND MAL) TONISCH-KNONISCHE ANFÄLLE
UND DIESE STATUS EPILEPTICUS GABS AUCH SCHON MAL
3- EEG ohne ende , MRT wurde auch und noch ein paar sachen ,
ABER ES WURDE NIE WAS GEFUNDEN UND DIE URSACHEN FUR MEINE ANFÄLLE AUCH NICHT
4-Ich war oder bin nur zu ganz normale Neurologische Ärzte gewesen ... Zu Zeit werde mit Levetiracetam und Lamotrigin behandelt seit ein Jahr aber kontrolliert wird gar nichts , nach zwei Wochen wo es angefangen zu nehmen hab musste nur die Nieren Werte mal kontrolliert werden sonst es wurde nichts bis jetzt kontrolliert
5- Ja ich hab schon einigen Medis schon gehabt ich weiss aber nicht die Namen von alle!!
6- ich war bis jetzt nur im ganz normalen Krankenhäuser!! Wenn ich mal ein Anfall hatte und jemand mit gekrigt hatte und sich erschrocken hat und Krankenwagen angerufen hat aber nach ein paar Stunden wenn es zu Stunden kamm war ich schon draußen !
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Hallo,
Also wie bereits bei anderen angesprochen, kannst du ohne Fachärzte gar nicht weiter. Aus meiner Laiensicht - als Betroffene und Angehörige - kann ich dir nur empfehlen, eine Epilepsie-Ambulanz aufzusuchen oder mindestens einen Neurologen, der sich auch wirklich mit Epilepsie auskennt. Alles andere hilft dir nicht weiter! In der Hoffnung für dich, dass dich nochmal jemand richtig auf den Kopf stellt und dir eine Diagnose geben kann. Wichtig finde ich auch die Aufklärung, damit du weißt, was du hast. Wissen ist Macht.
Epilepsie-Ambulanz ist unterschiedlich, ich persönlich fand es immer schwierig. Bei der einen gab es nur Mittwochs vormittags Termine, so dass meine Urlaubstage dafür drauf gingen. Also habe ich mir einen Facharzt gesucht. Da gab es auch Termine außerhalb der Arbeitszeit.
Für meine Tochter hat die Krankenkasse viel Geld ausgegeben, aber wirklich erfolgreich fand ich es nicht. Montags Anmelden, evtl. Arztgespräch, Dienstags war meist die Psychologin krank Mittwoch 24 Stunden EEG, Donnerstag ?, Freitag Entlassung und evtl. Glück nochmal ein Arztgespräch. Aber Arztbericht dauerte dann Ca. 6 Monate mit mehrfachem drängeln und Beschwerden an höheren Stellen. So hat sie bestimmt 2-3 mal ihre Ferien verbracht. Keine schöne Zeit. :) Allerdings hatte sie einmal eine Epilepsie-Schulung mit anderen im ähnlichen Alter und dann auch endlich mal ein vernünftiges Psychologen-Gespräch. Ich glaube das fand sie ziemlich in Ordnung. Allerdings wissen wir bis heute nicht was sie genau hat. :(
Aber wie ich den anderen Berichten entnommen habe, ist ganz viel Geduld wahrscheinlich das einzige was hilft.
Also suche dir Unterstützung an entsprechenden Stellen, damit du wieder mehr zutrauen zu dir und deinem Körper aufbauen kannst. (Meinen jetzigen Neurologen habe ich über eine Anfrage an die Krankenkasse gefunden.)
Ich wünsche dir viel Erfolg und eine starke Freundin und viele andere Menschen, die dich dabei unterstützen.
Nicht den Kopf hängen lassen ;)
LG
Gigi
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Hallo gigi
Danke für deine Worten !!!
Es ist echt nicht einfach ich weiß garnicht was ich machen soll, Manchmal geht mir durch den Kopf das ich nicht mehr Leben möchte, frühe hab die Anfälle im schlafen gehabt also hat mich nicht so wirklich betroffen aber jetzt ist schon das 4 mal die ich wach bin und irgendwo so ein Anfall bekomme und mich verletze und Bewusstlos bin das ich garnichts weiß was passiert ist !!!
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Nein, nicht negativ denken. Alles wird gut ist vielleicht die falsche Antwort, aber du findest deinen für dich richtigen und guten Weg! Nicht verzweifeln 
LG und ein schönes und entspanntes Wochenende!
Gigi