Sohn (4) hatte 3 mal plötzlich Anfälle – Ärzte unsicher

Hallo Zusammen,

wie mein Name schon sagt, bin ich ein recht besorgter Vater, weil mein Sohn (4 Jahre) im letzten Monat 3 Mal urplötzlich bewusstlos geworden ist.

Die ersten beiden Male waren vor 5 Wochen recht kurz nacheinander und der letzte erst heute wieder

Nach den ersten Malen sind wir per Notfall ins Krankenhaus; dort wurden 4x die Hirnströme gemessen und nur 1 Mal war etwas auffällig: die Hinströme waren für nur kurze Zeit nicht o.B (bei Schlaf-EEG mit Blitzlicht). Das MRT hat keinen besonderen Befund ergeben.

Die Ärzte waren sich im Krankenhaus etwas 'unsicher', was die genaue Diagnose angeht, weil der Verlauf der Anfälle wohl nicht ganz üblich war/ist – medikamentös sollten wir ihn laut Ärzte aber auf jeden Fall nach dem 3. Anfall einstellen. Wir wurden mit der Diagnose 'zwei generalisierte Krampfanfälle' entlassen.

Wir sind uns jetzt sehr unsicher, was wir tun sollen. Auf Medikamente einstellen, ohne genau zu wissen, womit man es zu tun hat, halte ich für keine gute Idee. Einersiets ist es bei Epilepsie (sollte es soetwas sein) ja wichtig frühzeitig mit Medikamenten anzufangen, doch andererseits, sind das ganz schön heftige Chemikalien, die auch das Hirnwachstum unseres Kleinen beeinflussen könnten... :°(

Die Anfälle selber sind eher so, dass mein Sohn plötzlich in die Leere schaut, nicht ansprechbar ist und sonst schlapp ist (er sackt in sich zusammen). Heute waren die Augen offen und verdreht und er hat in die Hose gemacht. Die Dauer der Anfälle ist nur kurz (max. ein Paar Minuten) und danach verfällt er in einen sehr tiefen und festen Schlaf.

Die anderen Male kann ich gar nicht so genau beschreiben, weil sie beide auf der Toilette passiert sind und wir erst nach ein wenig Zeit gemerkt haben, dass etwas nicht stimmt.

Er kann sich an nichts erinnern – keine Schmerzen, kein Kribbeln, gar nichts, einfach nur ein Filmriss.

In den Familien der Eltern ist soetwas nicht bekannt.

Am liebsten würden wir gerne eine zweite Meinung einholen, doch wir wissen auch nicht so genau, wo gute Neurologiezentren sind, die sich mit soetwas gut auskennen.

Im Internet findet man hunderte Adressen, und jede Klinik wirbt für sich selbst, aber eine renommierte war für mich nicht zu erkennen.

Wir leben im Ruhrgebiet und würden auch ein paar Kilometer mehr fahren (z.B. NRW-weit) – hat da jemand mal ein paar Tipps oder auch selber schon Erfahrungen gemacht?

Wir sind sehr sehr besorgt und hoffen nun auf ein paar helfende Ratschläge.

Danke,

BesorgterVater

PS: Entschuldigt etwaige Cross-Postings, aber ich bin einfach auf der Suche nach Hilfe.

Ich würde an deiner Stelle dann mal einen auf Epilepsie spezialiserten Neurologen (Epitologen) oder eine Epilepsieklinik aufsuchen.

Ich war in Bochum-Langendreer in der Epileptologie, die aber für Kinder nix ist. Es gibt eine Neuropädiatrie in Gelsenkirchen, ich weiß aber nicht, in welchem Krankenhaus. Ansonsten fallen mir in NRW Bielefeld und Bonn ein, die auch beide einen guten Ruf haben.
Liebe Grüße,
keki

Hab nochmal nachgeguckt: in GE ist es das Knappschaftskrankenhaus.
keki

Bielefeld Mara Klinik von Dortmund ca 90 min ist spezialisiert .Dein Sohn muß überwacht werden Monitoring.Nur dann kann man genau sehen woher die Anfälle kommen.MRT im Vorfeld immer gut

Gruß Andre

Hi!

Die Ärzte waren sich im Krankenhaus etwas 'unsicher', was die genaue Diagnose angeht, weil der Verlauf der Anfälle wohl nicht ganz üblich war/ist – medikamentös sollten wir ihn laut Ärzte aber auf jeden Fall nach dem 3. Anfall einstellen.
Wir sind uns jetzt sehr unsicher, was wir tun sollen. Auf Medikamente einstellen, ohne genau zu wissen, womit man es zu tun hat, halte ich für keine gute Idee.
Am liebsten würden wir gerne eine zweite Meinung einholen, doch wir wissen auch nicht so genau, wo gute Neurologiezentren sind, die sich mit soetwas gut auskennen.
Wir leben im Ruhrgebiet und würden auch ein paar Kilometer mehr fahren (z.B. NRW-weit) – hat da jemand mal ein paar Tipps oder auch selber schon Erfahrungen gemacht?

Dann holt Euch doch z.B. eine Zweitmeinung bei einer von der DGfE(Deutsche Gesellschaft für Epileptologie) zertifizierten Epilepsieambulanz für Kinder. Auf der Seite von der DGfE gibt's eine Liste der zertifizierten Ambulanzen und ggf. auch der Epilepsiezentren: http://www.dgfe.info/home/index,id,44,selid,92,type,VAL_MEMO.html
Wenn Du auf der Seite von der DGfE etwas herumklickst, findest Du dort auch jede Menge Informationsmaterial.

Einersiets ist es bei Epilepsie (sollte es soetwas sein) ja wichtig frühzeitig mit Medikamenten anzufangen

Ja, da ist was dran. Da gibt's Studien zu dem Thema, in wie weit das regelmäßige Auftreten von epileptischen Aktivitäten Strukturen, die diese Begünstigen, festigen können, was bis zum sogenannten "Spiegelfokus" geht (Bildung eines zweiten Anfallherdes spiegelsymmetrisch zum ursprünglichen auf der anderen Seite der Hirnhälfte; kenne ich aber nur vom Lesen über einige Tierversuche).

doch andererseits, sind das ganz schön heftige Chemikalien, die auch das Hirnwachstum unseres Kleinen beeinflussen könnten.

Da kommt es immer sehr stark auf den Stoff an. Es gibt eine extrem breite Palette an Antiepileptika und ein Facharzt auf dem Gebiet sollte da am Anfang für gewöhnlich eines nehmen, bei dem die Gefahr möglichst gering ist. Auch gab's zu dem Thema schon einige Studien, die Anhaltspunkte für Ärzte liefern können. Mir fällt dazu eine aus 2002 ein, die eine recht große Liste an Wirkstoffen enthielt, die dort als "Mittel 2. Wahl" bei Kleinkindern eingestuft wurden.

dort wurden 4x die Hirnströme gemessen und nur 1 Mal war etwas auffällig: die Hinströme waren für nur kurze Zeit nicht o.B (bei Schlaf-EEG mit Blitzlicht). Das MRT hat keinen besonderen Befund ergeben.

Das man nicht unbedingt etwas findet, ist nix ungewöhnliches, so frustrierend das auch für einen oft sein kann.

Er kann sich an nichts erinnern – keine Schmerzen, kein Kribbeln, gar nichts, einfach nur ein Filmriss.

Das würde ich einmal unter "Glück im Unglück" verbuchen. Gut, also z.B. ein Grand-Mal-Anfall selbst tut eigentlich auch so nicht weh, höchstens wenn man dabei hinfällt und sich verletzt. Aber lieber nur ein Filmriss, als etwas, das er bewusst mitbekommt und ihn mehr verängstigen könnte, denk ich mir.

In den Familien der Eltern ist soetwas nicht bekannt.

Nix ungewöhnliches. Epilepsien selbst sind (abgesehen von einigen Formen) i.d.R. nicht vererbbar.

--
Das ist der Weisheit letzter Schluss:
Nur der verdient sich Freiheit wie das Leben,
Der täglich sie erobern muss.
Johann Wolfgang Goethe - Faust, der Tragödie zweiter Teil

Hallo Zusammen,

viele lieben Dank für Eure Empfehlungen, sie haben mir sehr geholfen!
Ich habe sie sehr bald nach meiner ersten Anfrage (immer wieder) gelesen, hatte aber nicht die innere Ruhe (und Kraft) zu antworten - das Thema macht mich etwas fertig...

Einen Termin zu einer Zweitmeinung haben wir nun in Bonn (aber erst im Oktober) und wir versuchen nun im Bethel einen Termin zu bekommen (Fragebogen ist schon ausgefüllt und wird heute verschickt) - danke also für die Empfehlungen!

Nach dem 3. Anfall ist er nochmal zum EEG, diesmal unter Hyperventilation und siehe da, die Hirnwellen waren diesmal wohl sehr deutlich auffällig.
Der Chefarzt meint es sei eine focale idiopathische Epilepsie und empfiehlt uns Medis zu geben (Levetirazetam, was wohl das gleiche ist wie Keppra, aber in flüssiger Form statt Tabletten).

Wir sind nun sehr hin- und hergerissen: Medis jetzt gleich, oder nicht?
Ich habe mit den Medis das Gefühl, nicht die Ursache zu bekämpfen, sondern nur die Symptome.
Was ich meine: was wenn der Auslöser z.B. der Hormonspiegel ist, oder das Zuckerniveau? Dann würde ich lieber Medis dafür geben, statt gegen die Epilepsie.
Desweiteren: beim MRT wurde im Hirn vorne links eine kleine Zyste festgestellt, allerdings sei das bei einem Kind in dem Alter normal und das könne auf keinen Fall die Anfälle auslösen, sagten die Ärzte. Nun hat man beim EEG festgestellt, dass die auffälligen Hirnströme genau von vorne links kommen - an einen Zufall kann ich kaum glauben...
Im Hinterkopf haben wir dann aber immer, dass es sehr wertvoll sein soll, die Medis frühzeitig zu geben und jede weitere Untersuchung braucht Zeit...

Ich kann nur hoffen, dass wir die richtige Entscheidung treffen.

Also nochmal viele Dank für Eure Hilfe!

Liebe Grüße,
BesorgterVater

Nach dem 3. Anfall ist er nochmal zum EEG, diesmal unter Hyperventilation und siehe da, die Hirnwellen waren diesmal wohl sehr deutlich auffällig.
Der Chefarzt meint es sei eine focale idiopathische Epilepsie und empfiehlt uns Medis zu geben (Levetirazetam, was wohl das gleiche ist wie Keppra, aber in flüssiger Form statt Tabletten).

Naja, immerhin hat man das dann schonmal besser eingrenzen können - musst bei sowas den positiven Teil sehen. Immerhin kann sowas bei einer Behandlung helfen.

Ja, Levetiracetam ist der Wirkstoff von Keppra (da Keppra eben der Produktname vom Original ist und das ja zunächst entsprechenden Patentschutz hatte, wird Keppra oft als Synonym für levetiracetamhaltige Antiepileptika verwendet; kennt man ja von vielen anderen Medis auch); flüssig ist für so kleine Kids auf jeden Fall für's einnehmen angenehmer und deutlich besser zu dosieren.

Wir sind nun sehr hin- und hergerissen: Medis jetzt gleich, oder nicht? Ich habe mit den Medis das Gefühl, nicht die Ursache zu bekämpfen, sondern nur die Symptome. Was ich meine: was wenn der Auslöser z.B. der Hormonspiegel ist, oder das Zuckerniveau? Dann würde ich lieber Medis dafür geben, statt gegen die Epilepsie.

Ich würde, da's jetzt ja auch eine noch deutlichere Eingrenzung gibt, an Eurer Stelle erst einmal den Ärzten vertrauen. Und was das mit der Ursache angeht: Viel ursächlicher behandeln als mit Medis kannst Du Epilepsien auch heute oft noch nicht (außer in den Fällen, wo man was mit einer Gehirnop machen kann und bei Personen mit Auren, die mittels Biofeedbacktraining und z.B. Atemtechni ken die großen Anfälle abfedern/verhindern können; aber das funktioniert auch nicht bei allen).
Die "Blitze im Gehirn" beginnen halt leider auf molekularer Ebene und da setzt man auch mit den Medis an. Selbst wenn man sich die ketogene Diät ansieht, die manchen ja nachweislich gut hilft (wird z.B. bei Kindern mit therapieresistenten Epilepsien teilweise verwendet), setzt die auch ganz weit unten atomar an, indem man die Energieversorung des Körpers von "Zucker" auf sogenannte Ketonkörper (Fettabbauprodukt) umstellt.

Und bei Epilepsien ist es so, dass man oft die auslösenden Alltagsfaktoren nicht komplett meiden kann - und es ist schon bei Erwachsenen, die auch noch ihre Wahrnehmungen schildern können, schon schwer genug, überhaupt solche klar zu bestimmen.
Die Dinge, die Du als Faktoren ansprichst, sind eher Auslöser von Krampfanfällen, denen eine ganz andere Erkranung zu Grunde liegt und weniger etwas aus der Richtung der Epilepsien selbst. Bei Krampfanfällen auf Grund des Zuckerspiegels im Blut wäre man ja z.B. für gewöhnlich eher im Bereich der Diabetes.

Desweiteren: beim MRT wurde im Hirn vorne links eine kleine Zyste festgestellt, allerdings sei das bei einem Kind in dem Alter normal und das könne auf keinen Fall die Anfälle auslösen, sagten die Ärzte. Nun hat man beim EEG festgestellt, dass die auffälligen Hirnströme genau von vorne links kommen - an einen Zufall kann ich kaum glauben...

Naja, das ist wohl mal wieder eine dieser kann/könnte/muss nicht-Dinge. Ich glaub diesbezüglich kommt Ihr mit der Feindiagnostik in einem Fachzentrum weiter als in einer normalen Klinik.

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Das ist der Weisheit letzter Schluss:
Nur der verdient sich Freiheit wie das Leben,
Der täglich sie erobern muss.
Johann Wolfgang Goethe - Faust, der Tragödie zweiter Teil