Aufwachanfälle trotz Ergeny - einfach absetzen?

Hallo,

jetzt werde ich mich hier auch mal schlau machen.
Also seit meiner Pubertät habe ich Aufwachanfälle, vornehmlich bei Alkoholkonsum oder zuwenig Schlaf.

Ich habe das Gefühl daß die Tabletten (2-3 500er pro Tag), nicht helfen.
Aus diesem Grund habe ich ans Absetzen gedacht, hätte aber gerne nochmal Eure Meinung dazu gehört. Das nur in Kurzform!

Vielen Dank,
Manuel

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Also seit meiner Pubertät habe ich Aufwachanfälle, vornehmlich bei Alkoholkonsum oder zuwenig Schlaf.

Ja, das sind zwei typische Trigger, auf die viele sensibel reagieren. Lässt sich aber, wenn die auf einen zutreffen, immerhin gut vermeiden und damit die Anfälle reduzieren.

Ich habe das Gefühl daß die Tabletten (2-3 500er pro Tag), nicht helfen.

Was genau meinst Du mit 2-3 Tabletten? Im Normalfall - Ausnahmen gibt es natürlich immer - wird man auf eine exakte Dosis eingestellt und die sollte man dann auch genau so beibehalten, damit der Medikamentenspiegel im Blut konstant bleibt. Denn manche reagieren auch empfindlich auf solche Spiegelschwankungen.
Was sagt denn Dein behandelnder Neurologe zu Deinem Problem? Kontrolliert der regelmäßig Deinen Medikamentenspiegel und Blutwerte? Wurde im Verlauf der Pubertät die Dosierung an den sich entwickelnden Körper und teilweise auch verändernden Stoffwechsel angepasst?

Aus diesem Grund habe ich ans Absetzen gedacht, hätte aber gerne nochmal Eure Meinung dazu gehört.

Das kann wenn's blöd läuft, ein Schuss nach hinten werden, wenn man's auf eigene Faust macht. Würde ich nur nach ärztlichem Absetzplan machen - und bevor ich das machen würde, würde ich erst einmal mit einem Arzt über Alternativen sprechen. Ergenyl ist bei weitem nicht der einzige Wirkstoff und man muss herausfinden, was einem am besten hilft.

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Das ist der Weisheit letzter Schluss:
Nur der verdient sich Freiheit wie das Leben,
Der täglich sie erobern muss.
Johann Wolfgang Goethe - Faust, der Tragödie zweiter Teil

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ich würde an deiner stelle statt absetzen, umstellen. irgendeinen andere wirkstoff ausprobieren.
nicht gleich das handtuch werfen :-)

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Lieber Manuel,
Ich kann mich den anderen nur anschließen. 2-3 klingt für mich komisch. Ich nehme seit zwei oder drei Jahren Ergenyl chrono. Davor nahm ich auch normales Ergenyl. Die Umstellung tat mir gut, da ich das Gefühl habe, seitdem einen gleichmäßigeren Spiegel zu haben und nicht mehr verwirrt rumstehe. Außerdem habe ich vorher mittags gerne mal meine Medikamente vergessen. Aber generell einfach absetzen solltest du auf keinen Fall. Sprich deinen Arzt an und erklär dein Problem.
LG Gigi

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Hallo an alle,

erstmal vielen Dank für die Antworten, und die Tipps!

Nochmal:

- warum sind 2-3 p.Tg. ungewöhnlich?
- ich den Arzt einweihe, habe ich Angst, daß er mir Auto und Motorradfahren verbietet
- ich nehme die Tabletten unregelmäßig, was sicherlich auch nicht i. O. ist
- seit heute bin ich bei einer Heilpraktikerin, habt ihr damit Erfahrung?

Viele Fragen, ich weiß :-)

Manuel

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Nein, sind eigentlich Emfohlen laut Beipackzettel, soweit ich mich erinnere (ich war bei 8 Tabletten Ergenyl am Tag (kommt aber auch auf den Wert im Blut an). Ich hatte dann den Neurologen gewechselt, weil dieser immer weiter erhöhen wollte ohne Sinn und Verstand und einfach nicht kapierte, dass ich vor der Einnahme keine Krampfanfälle hatte.

Außerdem darfst du sowieso nicht Auto fahren, nur einmal so am Rande und verbieten kann er es dir nicht. Er kann die dafür zuständige Stelle darüber allerdings informieren, dass du Epilepsie hast und dann gelten für dich die gesetzlichen Vorschriften zum führen eines KfZ.

Die Medikamente solltest du regelmäßig nehmen und nicht dann, wenn du gerade Lust dazu hast.

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Hallo,
Ich kann nur aus unserer Familie berichten. Bei uns wurde aufdosiert bzw. umdosiert bis wir anfallsfrei waren und die Dosis war dann die gültige. Das man mal seine Medikamente vergisst ist, denke vor allem je nach Alter auch normal. Vergessen und "vergessen" ist ja auch unterschiedlichst ;)
Autofahren - das Thema habe ich für damals sicherlich nicht korrekt abgehandelt. Ich war diverse Jahre anfallsfrei und habe dann nochmal ein EEG machen lassen und danach meinen Arzt gefragt, ob er Probleme sieht, wenn ich meinen Führerschein mache. Dann habe ich ihn gemacht. Ohne nähere Angaben zu.meiner Epilepsie. Allerdings bin ich auch unter Medikamenten komplett anfallsfrei (seit mehr als 20Jahren). Wenn es mir nicht gut geht, fahre ich nicht Auto. Aber seit der Umstellung auf Ergenyl Chrono, ist das sehr sehr selten mal der Fall (Vergessene Medikamente, wenig Schlaf und Alkohol sind dann sehr negativ).
Ich denke also ein vertrauensvolles Verhältnis zu deinem Neurologen ist ein absolutes Muss.

Heilpraktiker kann ich nix zu sagen. Ich denke ein Heilpraktiker ist gut, wenn er seine Grenzen kennt und weiß, was er der Schulmedizin überlassen sollte.

LG gigi

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Hallo,

@Gigi:

Du hast geschrieben, 2-3 wären ungewöhlich, könntest du mir das bitte trotzdem näher erläutern?

Was das Vertrauensverhältnis angeht, ist es sicherlich richtig, aber woher weiß ich das?

Hast du evtl. die gleichen Symptome, also sprich nur beim Aufwachen?
Und wo ist das Problem beim Autofahren, wenn ich mich gut fühle? Der Anfall in der Pubertät war mit 14, also vor 30 Jahren? und ich habe immer ganz normal gelebt, mit div. Tabletten, und die ersten Jahre ganz ohne.

Gibt es eigentlich in diesem Forum auch einen Chat?

Merci,
Manuel

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Hallo Manuel,
Meine Diagnose kam mit Ca. 13 Jahren. Impulsiv petit mal.
Ich habe beim Frühstück im Bett mein Nutella-Brot in ziemlicher Regelmäßigkeit durch die Gegend geworfen. Irgendwie fiel meiner Mutter auf, das ich das überhaupt nicht steuern konnte. Mehr war aber nicht. Ich hatte relativ kurz vorher eine schwere Gehirnerschütterung und Pfeifferaches Drüsenfieber gehabt. Man vermutete das davon irgendwas als Auslöser war. Über die Epilepsie-Ambulanz wurde ich langsam hochdosiert unter ständiger Kontrolle bis Zur Anfallsfreiheit und ich fand diese Besuche dort in dem Alter einfach nur nervig und alles "passierte" mit mir. Ich hatte irgendwie nie den Durchblick warum. Als volljähriger Mensch musste ich mir einen Arzt suchen. Der Neurologe meinte ich habe ja gar keine Epilepsie, weil mein EEG total unauffällig war. Also Tabletten abgesetzt auf Anweisung des Arztes. Ging eine kurze Zeit gut. Dann bin ich mal vor der Badewanne wach geworden, habe es aber nicht zuordnen können. Dann nach einem stressigen Arbeitstag mit wenig Essen habe ich mich kurz hingelegt und wurde durch das Telefon rausgerissen und mit Grand Mal vom Sofa geflogen. Glück gehabt. Nix weiter passiert und mein Freund war bei mir. Feuerwehr, Krankenhaus für alle ein schreck. Mehr nicht. Danach neuen kompetenteren Arzt gesucht und wieder aufdosiert. Bin bei 900 Ergenyl (dreimal täglich 300) und heute bei 800 Ergenyl Chrono (300+500 - also nur zweimal täglich) gut eingestellt und anfallsfrei. Ohne habe ich verwirrte Momente und absence und schmeiße mit Frühstück ;)
Heute bin ich über 20 Jahre anfallsfrei und habe zwei relativ gesunde Kinder
Beantwortet das deine Fragen?
LG gigi

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... es ist auf jeden Fall hilfreich, denn es gibt ja zig unterschiedliche Arten, und du hast eine sehr ähnliche, mit ähnlichem Verlauf!

Seit 20j. anfallsfrei zu sein, finde ich mehr als super, daß hätte ich auch gerne, aber es ist immer noch die Angst, mit dem Neurologen offen zu sprechen (da muß ich aber selbst durch, ich weiß).

Dazu kommt halt, daß die tägliche Medikamenteneinnahme die Gesundheit nicht fördert, deshalb das eigenständige Herabsetzen bzw. Dosieren. Aber 1500 mg p.Tg. scheinen wohl auch nicht so verkhrt zu sein, wenn ich mir deine Dosis anschaue.

Noch mal eine letzte Frage:
- muß man(n) bei dieser Krankheit auf das normale Essen achten ???

besten Dank nochmal :-)

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Normal Essen sollte man sicher immer...;)
Aber ich persönlich habe nie irgendwas besonderes beachtet beim Essen. Ich esse auf was ich Appetit habe und gehe davon aus, das mein Körper mir schon unbewusst signalisiert auf was ich Appetit haben sollte. Ich hoffe, das ist einiger Maßen okay ;)
Über die ketogene Diät habe ich mich nie informiert. Das ist auch eher was für die Epilepsie-Ambulanz. Dort hingen Plakate dafür.
1500 ist glaube ich total normal, wenn man den Beipack betrachtet. Und der ist ellenlang. Deshalb lese ich ihn nur alle paar Jahre wieder, wenn ich denke, dass irgendwas wegen der Medikamente mit mir "anders" ist. Allerdings bin ich auch eher "unterdosiert". Meine Müdigkeit war wahrscheinlich schon vorher da und ich bin eben ein ruhiger Mensch und kein Diskomensch. Depressive Phasen wurde ich auch nicht unbedingt der Krankheit zuordnen, da muss man schlicht mit sich selbst seinen Frieden machen.
Also ran an dein Vertrauensproblem mit dem Arzt. Du schaffst das, denn ein guter Arzt kann nur helfen, wenn sein Patient alles sagt. :)
LG gigi

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warum sind 2-3 p.Tg. ungewöhnlich?

Weil für gewöhnlich ein konstanter Medikamentenspiegel im Blut vorliegen sollte und das bei unterschiedlich häufiger Einnahme für gewöhnlich nicht gegeben ist.

wenn ich den Arzt einweihe, habe ich Angst, daß er mir Auto und Motorradfahren verbietet

Du hast noch nie was von Gutachterleitlinien gehört, oder? Es ist vollkommen egal, ob Du Deinem Neuro bescheid sagst oder nicht. http://www.mara.de/fileadmin/Krankenhaus_Mara/downloads/Epilepsie_Fuehrerschein_Web.pdf
Außerdem gibt es für Aufwachanfälle besondere Regelungen. Und hast Du Dir eigentlich mal darüber Gedanken gemacht, wie gefährlich es für andere sein kann, wenn Du hinterm Lenkrad einen Anfall bekommen solltest?

ich nehme die Tabletten unregelmäßig, was sicherlich auch nicht i. O. ist

O.K. Das ist natürlich sehr schlecht. Damit die Tabletten ihre Wirkung entfalten können, sollte man sie auch wirklich regelmäßig einnehmen, damit der Medi-Spiegel im Blut konstant bleibt (gibt Leute, die Anfälle besonders leicht bei Spiegelschwankungen bekommen). Das kann auch einige potentielle Nebenwirkungen reduzieren.
Weshalb nimmst Du die unregelmäßig?

seit heute bin ich bei einer Heilpraktikerin, habt ihr damit Erfahrung?

Würde mir an Deiner Stelle nicht zu viel davon erhoffen. Für die Begleittherapie bei z.B. Nebenwirkungen können die durchaus was bringen, aber sonst gibt's da keine wirklichen Alternativmittel zur Behandlung.

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nun, wenn ich tagsüber Angst vor einem Anfall hätte, dann würde ich es auch nicht machen, klar! Und ferner denke ich, 29j. unfallfreien fahren (und nicht wenig), sagt schon alles.
Aber dann dürfte man auch nicht arbeiten, schwimmen, o.ä. machen, oder?
Mit dem Konsum mit 2-3 habe ich einfach selbst begonnen, sprich von 3 auf 2 reduziert. Allerdings aus freien Stücken, so was die Rackungsbeilage sagt.
Lg

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nun, wenn ich tagsüber Angst vor einem Anfall hätte, dann würde ich es auch nicht machen, klar! Und ferner denke ich, 29j. unfallfreien fahren (und nicht wenig), sagt schon alles.

Wie gesagt, für Aufwachanfälle gibt es ja Spezialregelungen, dass das in den anfallsfreien Tageszeiten kein Problem ist, wenn das lang genug beobachtet worden ist, dass das nur in bestimmten Zeiträumen auftritt, in denen man dann das Auto stehen lässt. Ich hab Dir den Link zu dem Flyer geschickt, weil es ja durchaus auch Leute mit Aufwachanfällen gibt, die sich bereits in der Zeit, in der sie Anfälle haben, hinters Lenkrad setzen, um zur Arbeit zu kommen und gleichzeitig, damit Du siehst, dass Du eigentlich, wenn Du das nicht machst, gar keine Probleme hast. Ich weiß ja nicht genau, in welche Gruppe Du gehörst.

Aber dann dürfte man auch nicht arbeiten, schwimmen, o.ä. machen, oder?

Man darf vieles, solange man damit in Verbindung mit möglichen Anfällen niemanden über das normale Maß hinaus gefährdet. Arbeiten z.B. als Dachdecker wäre - für jemanden, der nicht nur Aufwachanfälle hat - problematisch. Schwimmen ist i.A. kein Problem, auch für jemanden, der zu jeder Tageszeit Anfälle bekommt. Da kann man sich dann ja einfach jemanden mitnehmen, der einen kennt und zur Not mal kurz über Wasser halten kann, bis der Bademeister hilft, einen rauszuholen.

Mit dem Konsum mit 2-3 habe ich einfach selbst begonnen, sprich von 3 auf 2 reduziert. Allerdings aus freien Stücken, so was die Rackungsbeilage sagt.

Ah. Welchen Grund gab es für Dich dafür? Und hast Du das vorher einmal mit Deinem Neuro abgesprochen bzw. über alternativen gesprochen? Ich mein ein Arzt kann Dich nicht einfach zwingen ein Medikament gegen Deinen Willen zu nehmen, aber ein Gespräch darüber, kann durchaus einem auch neue Wege eröffnen.

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