Alternative zu Mylepsinum in Monotherapie ?

humba61, Wednesday, 16.07.2014, 15:57 (vor 4414 Tagen)

Hallo, kann mir jemand ein paar Erfahrungen mit auf den Weg geben?

Nachdem ich 15 Jahre unter Mylepsinum anfallsfrei war, hatte mich mein Neurologe 2008 auf Lamotrigin umgestellt mit dem Ziel, das Hammermed. Mylepsinum auszuschleichen. Weil diese Medikation konträr wirkt, musste ich auch gleich 400 mg Lamotrigin nehmen.
Aber seit dieser Zeit bekomme ich ca. mind. einen Anfall/Jahr mit notfallartiger und notwendiger z.T. auch intensivmed. Behandlung.
Meine Tochter hat seit ihrem Grundschulalter jedes Jahr das fragwürdige Vergnügen, den Notarzt anrufen zu dürfen.
Nun soll Keppra 1000 mg eingeführt werden, um vom Mylepsinum ganz abzukommen.

Mehrere Neurologen ua. in Bonn rieten mir zu Keppra in Kombination mit Lamotrigin bei meinen myoklonisch-tonischen Anfällen mit sek. Generalis. (klass. GM), um in Langzeitbehandlung Mylepsinum auszuschleichen.
Langzeitziel war Lamotrigin als Monotherapie - mit Keppra zur Überbrückung.

Nur zum Vergleich: Unter Myleps. habe ich studiert, einen sicheren Job und keine nennenswerten Probleme gehabt.
Ist Mylepsinum wirklich soo schädlich?
Ist es nicht schädlicher, weitere Anfälle zu riskieren? Evtl. spielen ja auch Kosten eine Rolle (Mylepsinum ist um Etliches billiger).

Soll ich evtl. Oxcarbazepin oa.versuchen?
Manchmal hab ich das Gefühl, Lamo wird immer als "Allrounder" verschreiben, mit dem Wink: ... passt schon!
Und Keppra verursacht psychische NW wie Aggressionen und ist schlecht abzusetzen?

Hat jemand Erfahrung mit ähnlichen Fragestellungen oder kann mir seine Meinung sagen.... ? Bin für jeden Hinweis dankbar.
Schönen Gruß aus NW.

Alternative zu Mylepsinum in Monotherapie ?

huge88, Großraum Nürnberg/Fürth/Erlangen, Wednesday, 16.07.2014, 17:28 (vor 4414 Tagen) @ humba61

Manchmal hab ich das Gefühl, Lamo wird immer als "Allrounder" verschreiben, mit dem Wink: ... passt schon! Und Keppra verursacht psychische NW wie Aggressionen und ist schlecht abzusetzen?

Das kannst Du so pauschal nicht sagen. Wie gut etwas Antiepileptika bei einem wirken und mit welchen Nebenwirkungen ist sehr individuell. Bei mir hatte z.B. Lamo die heftigen Nebenwirkungen, Keppra hingegen habe ich gar nicht gemerkt - weder im Sinne von Nebenwirkungen, noch, dass es mir was gebracht hätte. Und wie kommst Du darauf, dass Keppra schlecht abzusetzen wäre (oder schlechter als andere Antiepileptika)?

Mehrere Neurologen ua. in Bonn rieten mir zu Keppra in Kombination mit Lamotrigin bei meinen myoklonisch-tonischen Anfällen mit sek. Generalis. (klass. GM), um in Langzeitbehandlung Mylepsinum auszuschleichen. Langzeitziel war Lamotrigin als Monotherapie - mit Keppra zur Überbrückung.
...
Soll ich evtl. Oxcarbazepin oa.versuchen?

Ich gehe jetzt einmal davon aus, dass Du damit Neurologen aus der Epilepsieambulanz in Bonn meinst (falls nicht, korrigiere mich bitte). Was spricht aus Deiner Sicht dagegen, erst einmal den vorgeschlagenen Weg zu Ende zu gehen? Hast Du denn schon mit Deinen Ärzten dort darüber gesprochen, dass Du mit Lamotrigin nicht glücklich bist?

--
Das ist der Weisheit letzter Schluss:
Nur der verdient sich Freiheit wie das Leben,
Der täglich sie erobern muss.
Johann Wolfgang Goethe - Faust, der Tragödie zweiter Teil

Alternative zu Mylepsinum in Monotherapie ?

humba61, Wednesday, 16.07.2014, 17:59 (vor 4414 Tagen) @ huge88

Danke für deine (von mir sehr geschätzten) Antwort(en) hier im forum.
(Ich glaube, ich spreche nicht nur für mich....)
Nun, dass Keppra (relativ) schlecht abzusetzen wäre, stand im unteren Eintrag zu NW bei Keppra.

Und dass Lamotrigin nicht so gut wirkt bei mir, liegt wohl an der Einnahme von Mylepsinum.

Ich habe durch dieses "tolle" Medikament Mylep. eine Rachitis (starker Vit. D Mangel, und demzufolge eine notwendige Implantation noch vor mir. Außerdem aufgrund schwacher Knochen durch einen Sturz schon einen Wirbelbruch.... hey, ich bin noch nicht soo alt! *g*
Auch Gründe zum Absetzen.....

Ja, vielleicht sollte ich diesen langen Weg gehen ...puuh

Du bist - wie ich schon gelesen habe -von Keppra auf Oxcarb. umgestiegen, obwohl du kaum NW hattest? Nimmst Du immer noch Lamotrigin, weil du ja auch Anfälle der gleichen Art hattest und nun (neid) anfallsfrei bist.
Nun gut, alles wirkt anders bei jedem ..... darf ich trotzdem fragen?
Schönen Gruß aus der Stadt der Weltmeister 2014.

Alternative zu Mylepsinum in Monotherapie ?

huge88, Großraum Nürnberg/Fürth/Erlangen, Wednesday, 16.07.2014, 19:16 (vor 4414 Tagen) @ humba61

Nun, dass Keppra (relativ) schlecht abzusetzen wäre, stand im unteren Eintrag zu NW bei Keppra.

Ah. Nunja, das sind unterm Strich, wenn ich das richtig im Kopf hab, zwei Erfahrungsberichte zum Absetzen von Keppra. Da findest Du, denke ich, zum Absetzen von jedem anderen Medi nach längerer Zeit mindestens genauso viele. Lass Dich davon besser nicht verunsichern. Immerhin besteht ja schon alleine die Chance, dass es Dir hilft und die würde ich mir an Deiner Stelle nicht entgehen lassen wollen.

Ich habe durch dieses "tolle" Medikament Mylep. eine Rachitis (starker Vit. D Mangel, und demzufolge eine notwendige Implantation noch vor mir. Außerdem aufgrund schwacher Knochen durch einen Sturz schon einen Wirbelbruch.... hey, ich bin noch nicht soo alt! *g* Auch Gründe zum Absetzen.....

Aua - Drück Dir auf jeden Fall die Daumen, dass sich das wieder bessert und auf einem akzeptablen Niveau einpendelt.

Du bist - wie ich schon gelesen habe -von Keppra auf Oxcarb. umgestiegen, obwohl du kaum NW hattest? Nimmst Du immer noch Lamotrigin, weil du ja auch Anfälle der gleichen Art hattest und nun (neid) anfallsfrei bist. Nun gut, alles wirkt anders bei jedem ..... darf ich trotzdem fragen?

Klar darfst Du fragen. Also bei mir war das so, dass ich nach meinen ersten Anfällen (mit 17) Oxc. bekommen hatte und damit ein paar Jahre lang außer der anfänglichen Müdigkeit nebenwirkungsfrei anfallsfrei war - bis die schöne aut-idem-Regelung kam; war ja anfallsfrei und mir ging's gut, also hab ich meinem Arzt und den Apothekern vertraut, als die sagten, dass das das gleiche sei (stimmt ja auch, aber keiner hat auch nur das Wort Bioäquivalenz erwähnt, geschweige denn, was dahinter steckt); Naja, auf jeden Fall kamen wieder Anfälle und Aufdosieren von (wechselnden) Oxc. brachte nix. Also wurde mir Lamo vorgeschlagen, weil da die statistischen Chancen bei den kryptogenen Epilepsien, die sich durch GMs äußern, recht gut stehen. Das Medi hab ich sowas von gar nicht gepackt. Hab die volle Breitseite der Nebenwirkungen(ganz besonders Schlaflosigkeit) abbekommen und ich weiß bis heute nicht, ob ich in der Zeit massig Auren hatte und haarscharf an Anfällen vorbeigeschlittert bin oder doch eher massive Kreislaufprobleme hatte - oder eine ungute Mischung aus beidem.
Nachdem ich mich von meinem damaligen Neuro damit nicht wirklich ernstgenommen fühlte, wechselte ich den Arzt und wurde zusammen mit der Epilepsieambulanz auf Keppra eingestellt. Hab ich auch wirklich gut vertragen. Aber nachdem ich ja wusste, wie gut anfallsfrei ich mal war, wollte ich mich nicht mit einem Anfall im halben Jahr zufrieden geben (sollte dazu erwähnen, dass ich zwischendrin auch meinen Studiengang freiwillig gewechselt hatte, da mit Epi die Realchancen auf einen Arbeitsplatz gegen 0 gingen). Naja, man wird halt älter, macht sich schlau, es gab dann die ersten Studien, die zeigten, dass der Wechsel zu und zwischen den Generika eben doch nicht so unproblematisch war. Also schlug ich den Ärzten von der Epilepsieambulanz vor, nochmal Oxcarbazepin auszuprobieren - dieses mal aber halt wirklich nur ein klar definiertes Präparat. Denen erschien das schlüssig, ich bekam einen ordentlichen Umstellplan (fast ein Jahr) und seitdem geht's mir prima und ich bin wie früher ohne für mich wahrnehmbare Nebenwirkungen anfallsfrei.

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Alternative zu Mylepsinum in Monotherapie ?

humba61, Wednesday, 16.07.2014, 21:08 (vor 4414 Tagen) @ huge88

Ja, dies kann ich nur kurz bestätigen.
Mein Chefarzt von der Epi-klinik riet mir, nur Lamo Desitin zu nehmen und nichts anderes. Dies hat er mehrfach und ausdrücklich erwähnt.
Die Apoth. hat gefragt, ob nicht .... nein.

Bei Keppra bekomme ich UCB. Ich bin in der PKV.

Alternative zu Mylepsinum in Monotherapie ?

Green, Wednesday, 16.07.2014, 22:42 (vor 4414 Tagen) @ humba61

Hallo
und warum nimmst du das mylepsinum nicht mehr gibt es das nicht mehr?
Gruss Green

Alternative zu Mylepsinum in Monotherapie ?

humba61, Thursday, 17.07.2014, 09:46 (vor 4413 Tagen) @ Green

Doch, es ist noch erhältlich.
Der Chefarzt hat es zuletzt in seiner Assistenzarzt-zeit verordnet, wie er sagte.
Es ist halt ein Barbiturat, ein Mittel 2. Wahl, aber bei mir wirkte es als Monotherapie zur Vermeidung großer Anfälle.
Ich habe ein Studium abgeschlossen, gearbeitet und es in der Schwangerschaft genommen.
Ich nahm eine Menge, bei der Ungewohnte 2 Tage geschlafen hätten.
Der Arzt beorderte mich letzte Woche zu sich, um zu fragen, ob man es nicht doch noch mal mit Myl. versuchen solle.....

Aber:
Es soll es zu einer (langfristigen) kognitiven Beeinträchtigung führen.
Ich bin mittlerweile -als Folgeerscheinung- fast mehr bei Zahnärzten und Orthopäden als bei Neurologen, weil Calcium und Vit. D hätten gegeben werden müssen.
Mein Blutbild wurde stetig kontrolliert und die Werte waren merkwürdigerweise immer in Ordnung.

Der sehr starke Vit. D Mangel wurde erst vor einem Jahr durch den Endokrinologen festgestellt.
Dummerweise habe ich dies nicht sofort ausgeglichen und hatte kurz darauf im Urlaub auf Malle durch eine Sturz einen Wirbelbruch. Tja, "dumm gelaufen".
Nein, es war nicht am Ende, sondern mitten im Urlaub (dies fragt jeder). ;-)

Alternative zu Mylepsinum in Monotherapie ?

kokett00, Thursday, 05.03.2015, 20:25 (vor 4182 Tagen) @ humba61

was ich zum thema generikum sagen möchte ist, als ich vor jahren lamictal verschrieben bekam war ich anfallsfrei, ich war/bin berufstätig, fahre auto, habe drei kinder..als die 10jahresfrist des monopols um waren, wollte mir mein hausharzt das lamictal nicht mehr verschreiben, ich war am boden zerstört, ich bin zu meinem neurologen und erklärte ihm meine situation was für mich alles auf dem spiel steht wenn ich auf das generikum umsteigen müsste, ich habe gekämpft und gewonnen, bis heute nehme ich ununterbrochen das lamictal....