Grand Mal nach Hirnblutung

Hallo, bin neu hier...

mein Freund hatte im Winter eine Hirnblutung (Aneurysma, SAB), war lange im Krankenhaus, hat sich aber insgesamt seither super gut erholt. Keine motorischen Ausfälle, keine Sprachstörungen.
Nun hatte er aus heiterem Himmel einen Anfall. Im Krankenhaus wurde das gut erklärt, und auch das Ganze, was nun folgt:
Lebenslange Medikation (Keppra wollen sie anfangen), 1 Jahr kein Auto, Schwerbehindertenausweis usw.
Das ist alles sehr hart für ihn, denn er wohnt auf dem Land (richtige Pampa, da fährt nicht mal ein Bus hin), lebt weitgehend allein und war bisher Segelflieger. Er hatte sich sehr gefreut, dass das normale Leben nach der Erkrankung wieder langsam losging, und nun das.

Habt Ihr Tipps:
Wie vermeidet man nach Möglichkeit weitere Anfälle?
Wieviel körperliche/psychische Schonung ist angebracht, um nichts zu provozieren?
Kommen die Anfälle immer wieder, oder kann es vorübergehend sein?
Welche Erfahrungen habt Ihr mit Keppra gemacht?
Was kann ich als Freundin tun?

Danke im Voraus für die Hilfe!

[quote]Nun hatte er aus heiterem Himmel einen Anfall. [/quote]

Ich bin selber vor einiger Zeit mit dem 1. Anfall überrascht worden. Ich hatte schon vor 10 Jahren ein Schädelhirntrauma mit Blutung etc.. Dazwischen war gar nichts...

Schwerbehindertenausweis usw.

...was soll der Ausweis bringen?

> Das ist alles sehr hart für ihn, denn er wohnt auf dem Land (richtige Pampa, da fährt nicht mal ein Bus hin), lebt weitgehend allein und war bisher Segelflieger. Er hatte sich sehr gefreut, dass das normale Leben nach der Erkrankung wieder langsam losging, und nun das.

...wohne selber auf dem Dorf und bin nach wie vor mit der Diagnose nicht ganz einverstanden...!

Dazu kommt, dass ich bis vor kurzem noch aktiver Rettungsschwimmer war, was jetzt leiiiiider ausfallen muß!!!

...Im Land der meisten Seen und der längsten Küste und nicht Schwimmmen dürfen !!!

...kotz!!!

Was der Schwerbehindertenausweis bringt sind sog. Nachteilsausgleiche wie Steuerfreibeträge, mehr Urlaub oder einen erhöhten Kündigungsschutz oder Hilfen zur Erhaltung/Umgestaltung des Arbeitsplatzes. So was kann schon mal wichtig sein.
keki

Hallo Hilda,

ich wurde durch das Keppra anfallsfrei. Bin seitdem 2. Lebensmonat damit betroffen. Es dauerte 32 Jahre bis ich mal ein Jahr anfallsfrei war. Ich hatte früher jeden Monat 12-16 schwere Grandmal Anfälle. Seit ich das Keppra habe, bin ich nun inzwischen 7 Jahre Anfallsfrei. Meine Medikamente wurden auch bereits schon mal reduziert. Bis man die Anfälle in den Griff bekommt, das dauert, meistens einiges an Zeit.

Wie man Anfälle meidet?
Das ist verschieden: Folgendes kann Anfälle auslösen:
- Disco / Flackerlicht meiden
- viel Schlaf
- zu viel Stress / Ruhe (bei war es, meist wenn ich in der Ruhephase war wie z. B.
im Schlaf oder an Wochenenden oder Feiertagen
- Zu viel Kaffee bzw. Cola (da Coffeein Anfälle auslösen kann)
- wenn es zu laut war, hatte ich auch oft Anfälle

Aber die Anfallsauslöser sind bei jedem verschieden.

Körperliche/Psychische Schonung lößte bei mir eher Anfälle aus. Deswegen wurde mir von meinem Arzt gesagt, das ich mich möglichst im Stress halten solle. Das viel auf, nachdem ich in meinem Anfallskalender die Wochenenden und Feiertage bunt markierte. Da sah man deutlich, das ich meist am Wochenende oder an Feiertagen (in den Ruhephasen) die Anfälle bekam.

Kommen Anfälle immer wieder?
Die epileptischen Anfälle können leider immer wieder kommen, müssen aber nicht. Meine Mutter die auch mit Epilepsie betroffen ist, war 15 Jahre anfallsfrei. Dann traten die Anfälle plötzlich wieder von heute auf morgen auf. Obwohl an der Medikamenteneinstellung nichts geändert wurde und Sie die Medikamente auch regelmäßig nahm. Sie hat jetzt meist alle 3 Monate wieder einen Anfall. Deswegen mache ich auch keinen Führerschein. Da ich nicht wissen kann, ob doch nicht mal ein Anfall am Steuer kommt. Deswegen bin ich zu Fuß, mit dem Fahrrad oder den öffentlichen Verkehrsmitteln immer unterwegs.

Welche Erfahrung mit Keppra?
Ich wurde durch das Keppra anfallsfrei. Es hat zwar die Nebenwirkung bei mir, das ich manchmal angeblich schnell gereizt sei, aber davon merke ich selber nichts. Da ich auch alleine wohne, ist mir das egal. Ich bin zwar mit dem Keppra hoch eingestellte, aber anfallsfrei. Am Anfang hatte ich durch das Keppra deutlich weniger Anfälle. Deswegen wurde es hochdosiert, sogar höher als normal. Aber hauptsache keine Anfälle.

Was kannst Du tun?
Erkundige Dich mal, ob es bei Euch in der Gegend eine Selbsthilfegruppe für Epileptiker gibt. Ich bin seit 15 Jahren in einer und seit 6 Jahren leite ich selber eine Selbsthilfegruppe an meinem Heimatort. Da die Selbsthilfegruppe in die ich ging von meinem Heimatort ca. 65km entfernt war. Aber die Selbsthilfegruppe hat mir viel gebracht, sich mit gleichgesinnten sich gegenseitig die Erfahrungen auszutauschen.

Ebenso, richtet die Tabletten in einer Medikamentenbox, für die ganze Woche hin. In der Apotheke könnt Ihr eine Wochenmedikamentenbox besorgen. Dann seht Ihr, wenn er ausversehen hat, die Tabletten zu nehmen. Sprecht mit dem Arzt, wie es gemacht werden soll, wenn er vergißt seine Medikamente zu nehmen. Denn das ist auch bei jedem verschieden.
Ich hoffe ich konnte Dir helfen.

Ich hoffe ich konnte Dir helfen.

Danke, kernerin,
das war wirklich hilfreich.
Leider sieht es so aus, als ob es kaum verläßliche Regeln gibt, jeder muss wohl selber seine individuelle Nummer leben.
LG Hilda

Hi!

Wie vermeidet man nach Möglichkeit weitere Anfälle?

Dafür gibt's kein Patentrezept, weil jeder auf unterschiedliche Sachen unterschiedlich reagiert. Mich z.B. kannst Du stundenlang in einen Hörsaal mit einen flackernden Beamer setzen und ich hab damit keine Probleme, wohingegen jemand, der photosensibel reagiert, vielleicht schon nach einer Minute davon einen Anfall bekommt.
Typische sogenannte "Trigger", die bei überdurchschnittlich vielen das Anfallsrisiko erhöhen, wären z.B. Schlafmangel (heißt aber nicht zwingend, immer früh ins Bett, sondern eher wenn man mal lange aufbleibt, dann halt auch entsprechend ausschlafen) und Alkohol.

Wieviel körperliche/psychische Schonung ist angebracht, um nichts zu provozieren?

Was verstehst Du genau darunter? Also längere Zeit "in Watte packen" ist auf jeden Fall seltenst eine gute Idee. Das ist für die Psyche nicht gut. Ein paar Tage, um sich von einem Anfall zu erholen, ist O.K. Aber länger, das macht noch weniger Spaß, als die Anfälle.

Kommen die Anfälle immer wieder, oder kann es vorübergehend sein?

Da werden Dir selbst die Ärzte vermutlich keine 100%ig sichere Antwort geben können. Das Gehirn ist da ein ziemliches Mysterium. Kann sein, dass sich sein Hirn mit der Zeit wieder selbst "richtig neu verkabelt", kann sein, dass er auf Lebenszeit Medis braucht und damit anfallsfrei wird, kann sein, dass er aber unabhängig von den Medis immer mal wieder einen haben wird. Hängt sicherlich auch davon ab, auf welche Art genau der Betroffene Abschnitt seines Hirns geschädigt wurde.

Welche Erfahrungen habt Ihr mit Keppra gemacht?

Eine Sache zu den Medis: Egal was Du hier liest - oder wie erschreckend die Nebenwirkungen im ersten Augenblick klingen (hören sich meist schlimmer an, als sie am Ende tatsächlich sind) - bloß nicht verunsichern lassen. Im Internet findest Du mehrheitlich die Härtefälle, nicht die, die mit Medis gut und anfallsfrei leben. Jeder reagiert anders auf die Medikamente. Was für den einen ein Segen ist, ist für den anderen ein Fluch. Manchmal ist das auch ein wenig ein Glücksspiel, bis man das richtige für sich findet (die Gewinnchancen stehen aber deutlich höher als im Lotto).

Was kann ich als Freundin tun?

Einfach da sein.

--
Das ist der Weisheit letzter Schluss:
Nur der verdient sich Freiheit wie das Leben,
Der täglich sie erobern muss.
Johann Wolfgang Goethe - Faust, der Tragödie zweiter Teil

Danke, huge88.

Hast Du praktische Tipps zum Radfahren bzw. zur zwangsweisen Auto-Abstinenz?
(Helm und Schützer (wie zum Inline-Skaten) sind schon auf der Einkaufsliste.)
Und zum brüchigen Selbstbewußtsein und dem Gefühl der Hilflosigkeit, das ich schon bemerke?

LG hilda

Hast Du praktische Tipps zum Radfahren bzw. zur zwangsweisen Auto-Abstinenz?
(Helm und Schützer (wie zum Inline-Skaten) sind schon auf der Einkaufsliste.)

Wenn er so weit auf dem Land wohnt, dass da kein Bus hält, würde ich mir an seiner Stelle einen Umzug an einen Ort, der besser an den ÖPNV angegliedert ist, überlegen. Wegen des ärztlichen Autofahrverbots von einem Jahr hat er im Winter mit dem Fahrrad da draussen ein großes Problem, weil da dann auch das Schneeräumen der Straßen, auf die er angewiesen ist, sicherlich nicht allerhöchste Priorität genießt.

Radfahren ist, bei entsprechender Anfallsfreiheit, zwar aus meiner Sicht unproblematisch, aber da man erst einmal sehen muss, wie sich das bei ihm entwickelt, würde ich an seiner Stelle da auch erst einmal einige Zeit lang darauf verzichten. (Das Problem ist, dass so ein erster Anfall bei manchen wie ein "Dammbruch" sein kann und die Dammreparatur braucht so seine Zeit.)
Und wenn er dann was auf dem Rad hätte, hat er vielleicht das Pech, zu stürzen, sich zu verletzen und dann irgendwo in der Pampa rumzuliegen, ohne dass das zunächst jemand mitbekommt und Hilfe holen kann.
Ein Helm ist aus meiner Sicht für's Fahrradfahren egal für wen gut (Unfälle müssen ja nicht immer an einem selbst liegen), aber wenn jemand Protektoren trägt, um sich im Falle eines Anfalls zu schützen, stellt sich für mich doch stark die Frage, ob man dann nicht das Anfallsrisiko noch zu hoch einschätzen muss, um sich auf's Rad zu schwingen.

Und zum brüchigen Selbstbewußtsein und dem Gefühl der Hilflosigkeit, das ich schon bemerke?

Hört sich blöd an, aber da muss man durch und lernen, damit umzugehen. Wird für gewöhnlich mit der Zeit besser und mit zunehmender Anfallsfreiheit. Aber da kann auch der oben angesprochene Umzug vielleicht helfen. Dann braucht er nicht das Gefühl haben, auf jemanden angewiesen zu sein, weil er ganz normal mit vielen anderen den Bus nehmen kann und hat gleichzeitig etwas, das ihn beschäftigt und vielleicht auf etwas andere Gedanken bringt (und sei es nur die neue Wandfarbe).

--
Das ist der Weisheit letzter Schluss:
Nur der verdient sich Freiheit wie das Leben,
Der täglich sie erobern muss.
Johann Wolfgang Goethe - Faust, der Tragödie zweiter Teil

Hallo
doch verlässliche regeln gibt es in sofern
regelmässige Medikamenten einnahme......damit der medikamentenspiegel gleich bleibt.
genügen Schlaf....auch wenn es lästig ist darauf zuachten.
..........
Oben auf den Seiten findest du Adressen von Selbsthilfegruppen und Beratungsstellen wo man auch einfach nur anrufen kann......man evetuell diese Hilflosigkeit ein wenig eindämmt.
Ansonsten schau doch mal bei www.mosesschulung.de.

Du fragst noch was du als Freundin tun kannst.....aus meiner Lebenserfahrung...behandele Ihn ganz normal wie vorher auch........lass die Verantwortlichkeiten und Entscheidungen weiterhin bei Ihm....auch wenn es schwer fällt.
Und such du dir hilfe für dich..das bedürfniss danach ist verständlich.
Man kann damit Leben lernen.

Liebe Gruesse
Green