Prophylaxe / Hilfe danach

Hallo Zusammen,
seit sieben Jahren leide ich unter Epilepsie.
Bisher war ich immer von Absence Epilepsie ausgegangen, jetzt wissen wir aber, dass es sich um Komplex-fokale Anfälle handelt.

Seit 7 Jahren nehme ich Lamotrigin 200-0-200.
Grand Mal Anfälle hatte ich in der ganzen Zeit vielleicht 10 Mal...

Mein Neurologie hat mich nun ins Gebet genommen, dass diese -nicht enden wollen- Aussetzer kleine Anfälle sind.

Diese Aussetzer/kl. Anfälle -wie auch immer- machen mich wahnsinnig und es gibt keine Hilfe.

Mal 5 am Tag, mal 7 Tage gar nicht.

Immer dieses Angst- und zugleich Schamgefühl. Dieses Herzrasen..,
Manchmal bekomme ich den Aussetzer mit, manchmal auch nicht.
Letzteres ist mir am Liebsten -da bekomm ich wenigstens nichts mit...

Was macht ihr, wenn sich bei euch Anfälle anbahnen?
Trinkt ihr was, nehmt ne zusätzliche Tablette, legt euch hin?
Gebt ihr irgendwem Bescheid?

Was macht ihr nach dem Aussetzer?
Ruht ihr euch aus, legt euch schlafen?
Trinkt ihr etwas?

Nach einem Aussetzer ist mir immer widerlich kalt...

Wie empfindet ihr eure Anfälle?

Entschuldigt den langen Text aber heute hatte ich wieder so einen Tag mit 4 Anfällen...

Liebe Grüße,

Rosi

Liebe Rosi,
Danke für deinen langen Text ;)
Ich kann nur das Gegenstück bieten, den Angehörigen. Von genau der gleichen Geschichte... Ich stehe dabei und merke nicht, ob mir mein Kind nicht zuhören möchte oder nicht zuhören kann. Ich würde denken, es wäre schön, soweit möglich einen Hinweis zu bekommen. Kalt, ja darüber klagt meine Tochter auch immer wieder und wird gar nicht warm. Aber auch das hätte ich nicht damit in Zusammenhang gebracht.
Ich versuch sie aus der Ferne mal zu befragen und melde mich wieder.
LG gigi

Hallo Rosi

bist du den mit Medikamenten aus therapiert?
bist du bei einem Neurologen/in der auch Epileptologe ist?
warst Du mal in einer Schwerpunktpraxis für Epilepsie www.izepilepsie.de da findest du auch adressen dazu.
Oder in einem Epilepsieambulanz an einer Klinik.
So wie oben auf den Seiten Adressen von Beratungsstellen von/für Epilepsie und Shgs.
www.moses-schulung.de ist interessant

Wenn ich merke das die Anfälle kommen versuch ich mich zu erden...kenn ich vom Yoga...mir hilft das.

Gruss Green

seit sieben Jahren leide ich unter Epilepsie.

Seit 7 Jahren nehme ich Lamotrigin 200-0-200.
Grand Mal Anfälle hatte ich in der ganzen Zeit vielleicht 10 Mal...

Diese Aussetzer/kl. Anfälle -wie auch immer- machen mich wahnsinnig und es gibt keine Hilfe.

Doch, es gibt Hilfe und die nennt sich einmal einen anderen Neurologen konsultieren. Es gibt eine breite Palette von unterschiedlich funktionierenden Antiepileptika, aus denen man für sich erst einmal das Richtige finden muss und in den allermeisten Fällen kommen für einen weit mehr als ein Einziges in Frage (so wie ich das verstehe, ist Lamotrigin ja bisher Dein einziges gewesen).
Und wenn ein anderer das mit anderen Medis nicht besser unter Kontrolle bringt oder nicht zu Deiner Zufriedenheit, dann gibt es auch noch Epilepsiezentren mit Fachärzten, die auf Epi spezialisiert sind. Und dann gäbe es auch noch die Möglichkeit von sogenannten Kombitherapien, d.h. zwei unterschiedliche Antiepileptika parallel. Primär wird zwar im Regelfall erst eine Monotherapie angestrebt, aber wenn das nicht hilft, kann auch eine Kombi eine Lösung sein. Und jenachdem, ob und was in einem Epilepsiezentrum Ärzte als Ursache diagnostizieren können, besteht bei manchen inzwischen sogar die Möglichkeit zu einer Gehirn-OP, um z.B. einige Anfallsherde wie Narbengewebe zu entfernen.

Du siehst also, Du bist noch lange nicht am Ende der Fahnenstange des machbaren angelangt.

--
Das ist der Weisheit letzter Schluss:
Nur der verdient sich Freiheit wie das Leben,
Der täglich sie erobern muss.
Johann Wolfgang Goethe - Faust, der Tragödie zweiter Teil

Hallo Zusammen!

Es ist sehr beruhigend, dass es nicht "das Ende der Fahnenstange" ist.

Mein Neurologie ist auch Epileptologe.

Aufgrund des Kinderwunsches wurde ich auf Lamotrigin eingestellt.

Bei Kinderwunsch, Schwangerschaft, etc. ist Lamotrigin wohl das Mittel der Wahl.
Habt ihr damit Erfahrungen? Persönlich oder aus Selbsthilfegruppen?

Selbsthilfegruppen -da wäre ich auch gern, aber bei uns auf dem Land gibt es die leider nicht.

huge88: Wie sieht es mit diesen Epizentren aus? Muss man direkt stationär bleiben und welche Nähe Münster sind zu empfehlen?

Wenn ich von anderen lese, dass sie mehrere Grand-Mal in der Woche haben, traue ich mich ja kaum noch bzgl. der Absence "Lappalien" zu meckern -aber es ist ein ekelhaftes Gefühl. Gerade so Tage an denen man die ganze Zeit vermutet, dass "es" gleich passieren könnte...

Welche Antiepileptika nehmt ihr und in welcher Dosis?
Habt ihr sie -ehrlich- schon einmal vergessen und wie hat es sich ausgewirkt?

Viele Grüße!

Hallo Green,
vielen vielen Dank für den Hinweis mit den Moses Schulungen.
Mein Mann und ich werden definitiv an einer teilnehmen und ich bin sehr gespannt darauf!!

huge88: Wie sieht es mit diesen Epizentren aus? Muss man direkt stationär bleiben und welche Nähe Münster sind zu empfehlen?

Schau mal hier nach: http://www.dgfe.info/home/index,id,47,selid,95,type,VAL_MEMO.html

Normalerweise geht man da erst einmal in die Ambulanzen (Überweisung muss i.d.R. vom Neuro sein) unter Tags wie zu einem normalen Neuro (nur mit längeren Wartezeiten) und dann wird untersucht und besprochen, wie man weiter vorgeht. Das kann dann alles mögliche sein, z.B. eim Versuch, ein anderes Medi auszuprobieren oder eine Terminvereinbarung für weitere Untersuchungen (ambulant oder stationär, je nachdem).

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Das ist der Weisheit letzter Schluss:
Nur der verdient sich Freiheit wie das Leben,
Der täglich sie erobern muss.
Johann Wolfgang Goethe - Faust, der Tragödie zweiter Teil

Meiner Tochter hatte man auch das Lamotrigin empfohlen, allerdings muss ich sagen, finde ich den Beipack auch nicht entspannend...
Aber wenn du eine positive Einstellung hast, wird alles gut.
Habe mit Ergenyl zwei Kinder bekommen, da würde man heute wahrscheinlich die Hände über dem Kopf zusammenschlagen. Ich war vier mal schwanger, aber die zwei Fehlgeburten waren um die 8. Woche herum. So das es noch okay war. Nicht ganz so schlimm, als wenn die Schwangerschaft schon fortgeschritten wäre.Beim ersten Mal schwanger, verloren und dann drei Monate später mit meiner Tochter schwanger geworden. 10 Jahre später nochmal genauso. Das erste 4080g normal bekommen, das zweite per Kaiserschnitt, weil er keine Anstalten machte sich richtig hinzulegen. Beide lachen mich an und aus :) sind quietschfidel. Leider hat die Große auch Epilepsie,(ca. seit sie 13 war) der Kleine bis jetzt nicht klar. Er hat beim EEG immer keine Ruhe. Aber evtl. Legasthenie (familiär vorbelastet väterlicherseits)
Wichtig ist aber auf jeden Fall, dass du dich mit deinen Ärzten abstimmst. Wie es bei lamotrigin ist, weiß ich nicht. Bei Ergenyl musst du sehr viel mehr - ich glaube, es war Folsäure - nehmen als andere Schwangere. Am besten schön vorher also ausführlich beraten lassen, bei deinem Neurologen und einem Frauenarzt, der sich traut dich zu begleiten. Außerdem rechtzeitig eine Hebamme suchen für die Betreuung vor und nach der Entbindung. Und aus meiner Sicht: im Krankenhaus kit Säuglingsstation entbinden um jegliches Risiko gering zu halten. (Mein Sohn hat davon Gebrauch gemacht.)
Schon wieder zu weit gedacht? Sorry. ;)
Kinder sind toll. Aber auch ein Leben ohne Kinder kann sehr schön sein. Mein Bruder hat keine und ist damit sehr glücklich.
Bitte nicht unterkriegen lassen!
LG gigi