Ich bitte bitte bitte um Antwort !!!!

Easybabe88, Friday, 08.08.2014, 18:38 (vor 4391 Tagen)

So wie bereits mehrfach erwähnt habe ich eine Gelegenheitsepilepsie, heißt wenn ich zu wenig Schlaf kriege (letzer Anfall am Montag 4 Tage nach Kaiserschnitt, nur 4 Stunden vor eingriff geschlafen und nach eingriff den ganzen Tag sowie die ganze Nacht wach und die darauf folgenden Nächte wenig Schlaf durch Baby)KANN es passieren das ich einen Grand Mal Anfall erleide...... seit meinem 16ten Lebensjahr (bin jetzt 26) hatte ich ungefähr 9 Anfälle mit teilweise sogar bis zu fast 3 Jahren Pause dazwischen, ohne medikamenten behandlung..... , doch jetzt seit dem letzen habe ich beschlossen zusammen mit dem Artz im Krankenhaus damit anzufangen......, da meine Anfälle so selten auftreten und dann auch nur provoziert würde eine geringe Menge an Lamotrigin bereits helfen. Ich soll jetzt die erste Woche morgens und Abends 25mg Lamotrigin einnehmen und ab woche 2 dann 50mg morgens und abends und bei der dosis bleiben !!!

Panik und Angst Attacken sind nun mein ständiger begleiter seit Montag wieder ich hoffe das sie durch die Einnahme von Lamotrigin verschwinden, wäre ich nicht so dumm gewesen und hätte wie immer die Packungsbeilage gelesen -.-

Da steht :

Wenn sie Lamotrigin zur Behandlung der Epilepsie einnehmen:
Die Anfälle im Rahmen einiger Formen der Epilepsie können sich gelegentlich verstärkenoder häufiger auftreten, während sie Lamotrigin dura einnehmen. Bei einigen Patienten können schwere Epileptische Anfälle auftretendie zu erheblichen gesundheitlichen Problemen führen können. Falls während der Einnahme von Lamotrigin dura Ihre Anfälle häufigerauftreten oder es bei Ihnen zu einen schweren Anfall kommt: Suchen sie so schnell wie möglich einen Artz auf!!!


Jetzt frag ich mich, ich soll das nehmen weil der Neurologe im Krankenhaus meinte so könne ich komplett Anfallsfrei werden, sodass ich nichtmal alle3 Jahre mit einem rechnen müsste, und im Beipackzettel steht dann sowas...... soll das nicht eigentlich dagegen helfen ???
Muss ich jetzt Angst haben das ich vom Gelegenheitsanfall zum richtigen Epileptiker werde und täglich Anfälle erleide oder ähnliches oder ist das wieder nur so "typisch beipackzettel"........ mein artz sagt immer "es sind schon mehr menschen während des lesens der nebenwirkungen gestorben, als an den nebenwirkungen" ^^
Sorry Leute ich habe einfach nur totale Angst vor diesen Anfällen, ich nehme das Medikament jetzt auch nur in der Hoffnung das es sich wirklich lohnt !!! Am schlimmsten sind die Panikattacken wegen denen ich meinem Alltag mal eine sehr lange Zeit nichtmehr meistern konnte, und jetzt kaum habe ich sie "besiegt" kehren sie wieder zurück........
Oder ist es vielleicht die Firme "Dura" von der mein Lamotrigin ist oder ist der Wirkstoff bei jeder Firma gleich ???

Ich bitte um eure Erfahrungen mit Lamotrigin und ob es euch Anfallsfreie Jahre beschert hat !!!!

Danke schonmal an alle die sich die Zeit genommen haben dies durchzulesen und zu antworten , ich danke euch sehr :-)

Ich bitte bitte bitte um Antwort !!!!

Epi_91, Friday, 08.08.2014, 19:38 (vor 4391 Tagen) @ Easybabe88

Hey Easybaby88,

Die Angst vor Tabletten kenn ich nur zu gut.
Lamotrigin war das zweite Medikament welches man bei mir versucht hat.

Ich gehöre zwar selbst zu den Menschen die als erstes zum Beipackzettel greifen, aber zu Lamotrigin kann ich dir nur Raten, versuch es. Wenn ich richtig gelesen habe sollst du ja eine recht "geringe Dosis" nehmen oder?
Wenn ich ehrlich bin habe ich so gut wie bei jedem Antiepileptikum gelesen das sich die Anfälle verschlimmern bzw. Häufen können... aber es kommt auch immer darauf an Wo dein Anfallsherd liegt..
Ich zum Beispiel habe eine Temporallappen Epilepsie, jedenfalls behaupten das die Ärzte... (habe schon zig mal die Ärzte gewechselt) bis dann raus kam das bei dieser Art Epilepsie keine Medikamente wirken. Super... und das sagen die mir erst jetzt. (hab seit dem 9. Lebensjahr Epilepsie und bin jetzt 23).

Also ich kann dir nur schwer ans Herz legen, wenn du dir nicht vollkommen sicher bist und davon überzeugt bist Medikamente zu nehmen dann lass es, oder hol dir eine zweit Meinung ein. NIEMAND kann dich dazu zwingen Tabletten zu nehmen. Es ist dein Leben und DEIN Körper!

Ich wünsche dir das du weiterhin noch gut damit klar kommst, ich hoffe ich konnte dir zu mindestens etwas helfen.

Ps.: es gibt ja noch ganz andere Therapie Möglichkeiten außer Tabletten, zb.: auch eine Operation, ich selbst gehe ab dem 19.8. für 2 Wochen nach Freiburg um untersuchen zu lassen ob man mein Anfallsherd entfênen kann.

Liebe Grüße, Epi_91

Ich bitte bitte bitte um Antwort !!!!

Epi_91, Friday, 08.08.2014, 19:41 (vor 4391 Tagen) @ Easybabe88

Und noch etwas - wenn du bei einer Herstellerfirma bist, dann bestehe darauf das du beim nächsten Rezept auch wieder von dieser Firma Tabletten bekommst. Denn nein, es ist nicht überall gleich... da kann ich Dir ein Lied von singen...oO

Ich bitte bitte bitte um Antwort !!!!

huge88, Großraum Nürnberg/Fürth/Erlangen, Friday, 08.08.2014, 20:13 (vor 4391 Tagen) @ Epi_91

Denn nein, es ist nicht überall gleich... da kann ich Dir ein Lied von singen

Vielleicht eine Anmerkung, um potentiellen Missverständnissen von jemanden, der das hier liest und sich damit nicht auskennt, vorzubeugen:
Der Wirkstoff ist zu 100% identisch, die Zusatzstoffe, die z.B. Aufnahmegeschwindigkeit in den Körper beeinflussen, können sich unterscheiden. Das kann bei einem Wechsel z.B. zu ungewohnten Medikamentenspiegelschwankungen und damit einer herabgesetzten Schutzwirkung führen.

--
Das ist der Weisheit letzter Schluss:
Nur der verdient sich Freiheit wie das Leben,
Der täglich sie erobern muss.
Johann Wolfgang Goethe - Faust, der Tragödie zweiter Teil

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huge88, Großraum Nürnberg/Fürth/Erlangen, Friday, 08.08.2014, 20:10 (vor 4391 Tagen) @ Easybabe88

Oder ist es vielleicht die Firme "Dura" von der mein Lamotrigin ist oder ist der Wirkstoff bei jeder Firma gleich ???

Der Wirkstoff ist bei allen Präparaten, wo Lamotrigin draufsteht, identisch. Sie unterscheiden sich lediglich in Zusatzstoffen in den Tabletten, die z.B. die Geschwindigkeit der Wirkstoffaufnahme in den Körper beeinflussen. Dementsprechend unterscheiden sich die Beipackzettel weitestgehend auch nur in den Teilen, in denen Nebenwirkungen durch Zusatzstoffe hervorgerufen werden können (was selten der Fall ist, weil die Hersteller ihr Medi ja einer breiten Masse zugänglich machen wollen, um mehr Gewinn zu erzielen).

Jetzt frag ich mich, ich soll das nehmen weil der Neurologe im Krankenhaus meinte so könne ich komplett Anfallsfrei werden, sodass ich nichtmal alle3 Jahre mit einem rechnen müsste, und im Beipackzettel steht dann sowas...... soll das nicht eigentlich dagegen helfen ???

In den Beipackzettel muss alles, auch die seltenen Dinge, die bei vielleicht einem einzelnen von 100.000 auftreten oder auch wenn es den begründeten Verdacht einer Nebenwirkung gibt.
Und bei neurologischen Erkrankungen sind die Beipackzettel schon alleine voll von denen, weil es immer einen Anteil von Patienten gibt, die das von Anfang an bekommen und sich dann die Krankheit im negativen Sinne entwickelt und sich nicht immer eindeutig zeigen lässt, ob es ohne Medikament anders verlaufen wäre. Und im Zweifel ist es für die Pharmaunternehmen aus rechtlichen Gesichtspunkten besser, alles eventuelle mit aufzunehmen (auch wenn in Anbetracht des Noceboeffekts, also gefühlte/auftretende Nebenwirkungen nur durch das Wissen um die Möglichkeit solcher, das manchmal vielleicht nicht so sinnvoll erscheint und mehr verunsichert).
Das Problem ist da mitunter auch, dass man hier oft keine typischen Vergleichsstudien mit Patienten ohne Behandlung fahren kann, weil Epilepsie von den Auswirkungen her zu den Erkrankungen zählt, wo es ethisch schwer zu vertreten ist, jemanden aus Studiengründen ein Medikament wissentlich vorzuenthalten. D.h. man macht ggf. statistische Abschätzungen mit einem größeren Fehlerintervall um einen juristischen Puffer zu haben und dann wird die Liste länger.

Muss ich jetzt Angst haben das ich vom Gelegenheitsanfall zum richtigen Epileptiker werde und täglich Anfälle erleide oder ähnliches oder ist das wieder nur so "typisch beipackzettel"........ mein artz sagt immer "es sind schon mehr menschen während des lesens der nebenwirkungen gestorben, als an den nebenwirkungen"

Ja, der Spruch von Deinem Arzt trifft's gut. Lass Dich auf jeden Fall nicht kirre machen. Mein Beipackzettel sieht genauso schlimm aus und ich merk keine einzelne Nebenwirkung und mir hilfts. Wenn sich irgendwelche Nebenwirkungen bei Dir zeigen sollten, kannst Du ja je nach schwere sofort zum Arzt gehen und der Dich, wenn's notwendig ist, davon absetzen und Dir ein anderes verschreiben. Und wenn Du hier Schilderungen von Nebenwirkungen lesen solltest, mach Dir bewusst, dass Du hier im Internet mehrheitlich diejenigen etwas schreiben findest, die entweder Probleme hatten oder haben, so gut wie gar nicht die, denen es von Therapiebeginn an gut ging. Und falls es Dich aufbaut:
In z.B. einer englischen Feldstudie, die schon einige Jahre her ist und seitdem sind die Behandlungsmöglichkeiten noch etwas besser geworden, blieben 62% der Patienten mit regelmäßigen Anfällen unter Therapie über die ganzen 9 Jahre anfallsfrei, die Quote bei denen mit Gelegenheitsanfällen lag noch deutlich drüber. Also stehen Deine statistischen Chancen, da Du ja so schon selten Anfälle hast, doch sicherlich ganz gut.

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Das ist der Weisheit letzter Schluss:
Nur der verdient sich Freiheit wie das Leben,
Der täglich sie erobern muss.
Johann Wolfgang Goethe - Faust, der Tragödie zweiter Teil

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Easybabe88, Friday, 08.08.2014, 20:46 (vor 4391 Tagen) @ huge88

Lieber huge88, ich muss hier mal anmerken das deine Antworten sehr aufbauend sind, grade desshalb da du dich auch sehr gut auszukennen scheinst !! Woran liegt das ?? hast du das Fach "studiert" oder hast du dich nur sehr genau für dieses Gebiet interessiert ,d a du selber unter dieser Krankheit leidest ?? Und wenn man fragen darf, was für eine Art von Epilepsie hast du, und wie lange bist du schon anfallsfrei ???

Ich bitte bitte bitte um Antwort !!!!

huge88, Großraum Nürnberg/Fürth/Erlangen, Saturday, 09.08.2014, 10:10 (vor 4390 Tagen) @ Easybabe88
bearbeitet von huge88, Saturday, 09.08.2014, 10:19

ich muss hier mal anmerken das deine Antworten sehr aufbauend sind

Danke ^^ Dafür sind wir ja auch hier :-)

hast du das Fach "studiert" oder hast du dich nur sehr genau für dieses Gebiet interessiert ,d a du selber unter dieser Krankheit leidest ??

Naja, ich hatte zwischendrin auch mal ne besch. Zeit, die mich nötigte, den Studiengang zu wechseln (war was in Richtung Biochemie). Dadurch bin ich quasi letztendlich hier gelandet.
Und da hab ich mich halt mehr damit beschäftigt und hier im Forum selbst einiges dazu gelernt. Und da ich über die Unibib kostenlos an jede Menge Fachliteratur komme, auch mal bei uns hier in der Epilepsieambulanz war und recht offen mit der Krankheit umgehe und dadurch auch so noch einige Leute mit Epi kennengelernt habe (wir sind ja nicht so wenige; je nach Literaturquelle 0,5 bis 1% der Weltbevölkerung sehr gleichmäßig über alle Länder und Schichten verteilt; ca. 5% der Bevölkerung hat im Leben zumindest einen Gelegenheitsanfall (z.B. Fieberkrampf als Kleinkind)), lernt man halt so nebenbei dazu. Und etwas Neugierde und zusammen mit einem Gedächtnis, das unibedingt eh im "Dauerlernmodus" ist, ist dabei auch ganz hilfreich. Und ansonsten - das wirst Du auch bald feststellen - enthalten viele Dinge, die ich schreibe, Kopien von früheren Texten von mir angepasst auf die jeweilige Situation.

Und wenn man fragen darf, was für eine Art von Epilepsie hast du, und wie lange bist du schon anfallsfrei ???

Ich hab seit meinem 17. Lebensjahr Grand Mals (ohne Vorwarnung, an die ich mich nachher noch entsinnen könnte), d.h. die großen mit dem vollen Programm. Den ersten - den man zumindest bei mir mitbekommen hat - war aus dem Schlaf heraus am Tag, nachdem ich meine Führerscheinprüfung bestanden hatte :-( Gut zwei Monate später noch einer, dann Medis, dann jahrelang anfallsfrei. Mir ging's gut, hatte eine Freundin, ergo hatte ich mich nie wirklich damit auseinander gesetzt.
Dann kam die Änderung der autIdem-Regelung (die Ärzte mussten von da an ankreuzen, wenn man genau das angegebene Präparat bekommen sollte). Folglich nahm ich dann abwechselnd verschiedene Generika, zwar mit dem gleichen Wirkstoff, aber halt anderen Zusatzstoffen, ergo Aufnahmegeschwindigkeit und bekam wieder Anfälle. Die Zwischenstationen erspare ich Dir jetzt einmal. Letztendlich auf jeden Fall, nachdem ich in der Epilepsieambulanz war und es dann auch erste Studien zu der Problematik mit dem Wechseln zwischen wirkstoffidentischen Präparaten gab (betrifft nur einen Teil der Patienten, keineswegs alle, leider gehöre ich halt zu dem), wurde ich auf mein Drängen wieder fest auf eins eingestellt und bin seitdem jetzt - mal Nachrechnen... nächsten Samstag sollten es 4 anfallsfreie Jahre werden.

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Das ist der Weisheit letzter Schluss:
Nur der verdient sich Freiheit wie das Leben,
Der täglich sie erobern muss.
Johann Wolfgang Goethe - Faust, der Tragödie zweiter Teil

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Easybabe88, Saturday, 09.08.2014, 13:02 (vor 4390 Tagen) @ huge88

Ich werde auf jeden Fall drauf bestehen das der Hersteller immer der selbe bleiben wird (Lamotrigin dura 25mg), denn Vorsicht ist bekanntlich besser als Nachsicht :-)
Habe gestern Abend mit Ihnen angefangen und muss sagen meine Panik hat schon deutlich nachgelassen, mag vielleicht angesichts der erst gestern angefangenen Behandlung Placebo sein, aber egal was es ist, es bringt was :-D
Ich hoffe da ich wirklich an Gelegentheitsanfällen leide (doch wenn sie kommen, dann auch das volle Programm), das durch 50mg Lamotrigin, ich es nun auch anfallsfrei schaffe, allein schon wegen meinem zwei Kindern, von denen mein ältester (4), den letzen Anfall am Montag leider zum Ende hin mitbekam und fragte ob seine Mama jetzt tod sei :-( Allein deswegen schon will ich anfallsfrei bleiben, da so ein Anfall ja auch gefährlich enden kann für eins meiner Kinder (die jüngste erst 9 Tage alt).
Ich hoffe natürlich auch für dich das du noch viele weitere Jahre anfallsfrei bleiben wirst und dein Leben ohne den blöden Mist weiter in vollen Zügen genießen kannst :-)