Selbsthilfegruppe gründen, Tipps?

Epi_91, Friday, 08.08.2014, 21:40 (vor 4391 Tagen)

Hey Leute,

Ich spiele schon länger mit dem Gedanken eine Selbsthilfegruppe für Epileptiker zu gründen. Nun möchte ich dieses Idee auch in die Tat umsetzten!

Ich selbst leide seit meinem 9. Lebensjahr an Epilepsie, lange nur unter vokalen Anfällen, seit März 2012 nun auch immer öfters an Grand Mals aus dem Schlaf.
Keine der bisherigen Medikamente haben was gewirkt, und ich bin immer tiefer in dieses Loch der Angst und Verzweiflung gefallen.
Mit unter weil Arbeitgeber und auch bekannte sich von mir Abgewandt haben, aus welchen gründen auch immer.

Ich bin nun schon fast 3 Jahre mit meinem Freund und mittlerweile auch Vertonten zusammen, der mich in allem unterstützt und mir hilft wo er nur kann. Mit unter weil er Krankenpfleger ist und so schon einige Erfahrungen mit Epileptiker gesammelt hat.

In kommender Zeit stehen für mich sehr einschneidende Ereignisse an die mich zum Nachdenken gebracht haben.
Da es keinen Sinn macht mir länger einzureden, das es doch alles nicht so schlimm ist und ich mich einfach zusammen reißen muss, möchte Ich auch Anderen betroffenen und deren Angehörigen einen Raum schaffen unter gleichgesinnten über dieses Thema zu sprechen. Sich untereinander Wege aus diesem Teufelskreis der Angst vor neuen Anfällen auf zu zeigen, sich mit Erfahrungen auszutauschen. Und sich gegenseitig mit zu zu sprechen!

Die Selbsthilfegruppe möchte ich am liebsten für Jugendliche ab dem 16. Lebensjahr aufbauen, ich selbst bin 23. Jedoch bin ich was das angeht noch recht offen.

Jetzt meine Frage an euch!
Habt ihr selbst schon einmal eine Selbsthilfegruppe gegründet oder seit in einer solchen Gruppe Mitglied und könnt mir Tipps und Anregungen geben wie man sowas am besten angeht?

Und, fällt euch vielleicht ein passender Name für die Gruppe ein?
Denn "Selbsthilfegruppe für Epileptiker" ist mir irgendwie zu... langweilig.

Schon mal tausend dank das ihr bis hier her mit gelesen habt, und schon mal danke für die Tipps und Anregungen die ihr mir hoffentlich zukommen lasst :)

Viele Grüße, Epi_91!

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Mit Selbstmitleid kommt man nicht vom Fleck