Selbsthilfegruppe gründen, Tipps?

Hey Leute,

Ich spiele schon länger mit dem Gedanken eine Selbsthilfegruppe für Epileptiker zu gründen. Nun möchte ich dieses Idee auch in die Tat umsetzten!

Ich selbst leide seit meinem 9. Lebensjahr an Epilepsie, lange nur unter vokalen Anfällen, seit März 2012 nun auch immer öfters an Grand Mals aus dem Schlaf.
Keine der bisherigen Medikamente haben was gewirkt, und ich bin immer tiefer in dieses Loch der Angst und Verzweiflung gefallen.
Mit unter weil Arbeitgeber und auch bekannte sich von mir Abgewandt haben, aus welchen gründen auch immer.

Ich bin nun schon fast 3 Jahre mit meinem Freund und mittlerweile auch Vertonten zusammen, der mich in allem unterstützt und mir hilft wo er nur kann. Mit unter weil er Krankenpfleger ist und so schon einige Erfahrungen mit Epileptiker gesammelt hat.

In kommender Zeit stehen für mich sehr einschneidende Ereignisse an die mich zum Nachdenken gebracht haben.
Da es keinen Sinn macht mir länger einzureden, das es doch alles nicht so schlimm ist und ich mich einfach zusammen reißen muss, möchte Ich auch Anderen betroffenen und deren Angehörigen einen Raum schaffen unter gleichgesinnten über dieses Thema zu sprechen. Sich untereinander Wege aus diesem Teufelskreis der Angst vor neuen Anfällen auf zu zeigen, sich mit Erfahrungen auszutauschen. Und sich gegenseitig mit zu zu sprechen!

Die Selbsthilfegruppe möchte ich am liebsten für Jugendliche ab dem 16. Lebensjahr aufbauen, ich selbst bin 23. Jedoch bin ich was das angeht noch recht offen.

Jetzt meine Frage an euch!
Habt ihr selbst schon einmal eine Selbsthilfegruppe gegründet oder seit in einer solchen Gruppe Mitglied und könnt mir Tipps und Anregungen geben wie man sowas am besten angeht?

Und, fällt euch vielleicht ein passender Name für die Gruppe ein?
Denn "Selbsthilfegruppe für Epileptiker" ist mir irgendwie zu... langweilig.

Schon mal tausend dank das ihr bis hier her mit gelesen habt, und schon mal danke für die Tipps und Anregungen die ihr mir hoffentlich zukommen lasst :)

Viele Grüße, Epi_91!

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Mit Selbstmitleid kommt man nicht vom Fleck

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Ich spiele schon länger mit dem Gedanken eine Selbsthilfegruppe für Epileptiker zu gründen. Nun möchte ich dieses Idee auch in die Tat umsetzten!

Hallo Epi_91,
gratuliere, solche mutige Leute brauchen wir :-)

Die Selbsthilfegruppe möchte ich am liebsten für Jugendliche ab dem 16. Lebensjahr aufbauen, ich selbst bin 23. Jedoch bin ich was das angeht noch recht offen.

Selbsthilfegruppen für junge Leute sind sehr selten und vielleicht hast Du gerade deswegen eine große Chance es in die Wirklichkeit umzusetzen.

Habt ihr selbst schon einmal eine Selbsthilfegruppe gegründet oder seit in einer solchen Gruppe Mitglied und könnt mir Tipps und Anregungen geben wie man sowas am besten angeht?

Ich habe eine SHG und kann Dir hier in dem Link meine Erfahrungen und Tipps weitergeben http://epilepsie-reutlingen.jimdo.com/meine-blogs/ Schaue in den Bog "Selbsthilfegruppe gründen"

Und, fällt euch vielleicht ein passender Name für die Gruppe ein?
Denn "Selbsthilfegruppe für Epileptiker" ist mir irgendwie zu... langweilig.

Wie wärs mit: Epilepsie SHG für jugendliche (Stadt)

Liebe Grüße
Heidi

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Hey Heidi!

Schon tausend dank für deine Antwort! :)
Hab mich sehr gefreut :)

Hab deine Seite grad mal grob überflogen, werde mich morgen früh mal genauer einlesen :)
Aber eines muss ich dir sagen, meine anfängliche unsicherheit was die gruppen gründung angeht hast du mir schon etwas genommen :)

Jetzt bin ich mal gespannt ob und was mir das Gesundheitsamt antwortet.
Im übrigen unsere selbsthilfegruppen wären dann gar nicht so weit entfernt, reutlingen ist gerade mal eine stunde weg von mir ;)

Liebe Grüße, Epi_91

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Hallo Epi_91,

darf ich erstmals fragen wo Du her kommst? Da Du ganz in der Nähe von Reutlingen kommst. Ich wohne auch ca. 1 Std. von Reutlingen entfernt.

Ich habe vor ca. 6 Jahren eine Selbsthilfegruppe gegründet. Ging zuvor in eine Selbsthilfegruppe die von meinem Heimatort aber immer ca. 60-70km entfernt war. Mir hat diese viel gebracht. :-)

Am besten überlege Dir erstmals wo Du die Veranstaltung der Treffen dann machen willst? Kommen die Personen dort gut mit öffentlichen Verkehrsmittel hin. Da bei mir in der jetzigen Gruppe ca. 70% auf öffentliche Verkehrsmittel oder Mitfahrangelegenheiten gebunden sind. Vor allem wenn Du es für Jugendliche machen willst, kommen diese dort gut hin? Ist der Ort des Treffens auch gut zu erreichen, und kennen den viele? Frage auf der Gemeinde, ob diese Dir vielleicht kostenlos einen Raum zur Verfügung stellen! Oder ob du kostenlose Anzeigen im Gemeindeblatt machen könntest? Ich setzt vor jedem Gruppentreffen eine Anzeige in das Gemeindeblatt und diese reichen es immer automatisch an die Tageszeitung weiter.

Wenn Du eine Gruppe gründen willst, solltest Du einen ersten Informationsabend mit einem Arzt zu einem bestimmten Thema über Epilepsie veranstalten. Dann bei dieser Veranstlatung sagen, das Du eine ESHG (Epilepsieselbsthilfegruppe) gründen willst.
Wer Interesse hat, könnte sich in einer Liste eintragen mit Adresse und Rufnr. Damit Du die Personen auch erreichen kannst, wenn Dir mal was dazwischen kommen würde.

Bevor der erste Informationsabend ist, würde ich noch die Zeitung einschalten. Die haben damals einen ziemlich großen Bericht (kostenlos) über mich in der Tageszeitung gebracht und für den ersten Infoabend Werbung gemacht. Kläre aber vorher ab, ob Sie es gratis machen oder Du es zahlen mußt. Da dies verschieden ist.
Ebenso habe ich in den Nachbarorten (bis zu 10km Entfernung von mir) bei allen Allgemeinmedziner, Internisten, Neurologen, Epileptologen, Krankenhäuser sowie allen Apotheken ein Plakat sowie jewels 10 Handzettel für die Veranstaltung ausgelegt bzw. gehängt. Ebenso habe ich viele Flyer für die Selbsthilfegruppe gedruckt und diese dort auch ausgelegt. Im Flyer stehen, die Erstehilfegregeln drin, Wann und wo sich die Gruppe trifft, Kontaktanschrift von mir, sowie ein Wegweiser zum Ort des Gruppentreffens.

Am ersten Jahr waren nur 2 weitere Personen dazu gekommen :-| . Aber von Jahr zu Jahr ist die Gruppe gewachsen. :-P Ich mache jedes Jahr mit meiner Gruppe solch einen Informationsabend. Fast jedesmal schließt sich jemanden an. In der Zwischenzeit ist meine Gruppe auf 16 Personen gewachsen. :-)
Bei letzten Gruppenabend kam auch wieder jemand neues dazu.

Bei der Krankenkasse reichst Du auch noch einen Projektantrag ein. Den Antrag forderst Du bei der Krankenkasse an. Aber du könntest Dich auch an den Epilepsielandesverband von Deinem Bundesland wenden. Diese geben auch meist Unterstützung, bei einer neuen Gründung einer ESHG. Kannst Dich ja auch mal über die Homepage vom Epilepsielandesverband Baden Württemberg informieren. Wo es überall eine Selbsthilfegruppe gibt. Diese helfen die auch oft, bei einer Neugründung:
www.lv-epilepsie-bw.de

Wenn Du willst, kannst Du Dir ja mal meine Homepage ansehen, wo Flyer und vieles andere drinn steht:
epilepsie-kernen@jimdo.com
Ich hoffe ich konnte Dir helfen :-P

Kernerin

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Hey :)

Cool danke für deine Tipps!
Ich komm aus Calw und du wenn ich fragen darf?
Das ist mit öffentliche verkehrsmittel soweit ganz gut zu erreichen, ich selbst bin ja auch ohne auto unterwegs ;)
Bin grad unterwegs deswegen meine kurze antwort. Werde dir später noch ausführlich antworten :)

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Hey Leute!

Das Gesundheitsamt hat sich geneldet.
Sie möchte mich sehr gerne bei der gründung unterstützen und am Mittwoch hab ich ein Gesprächstermin um die weiteren Schritte zu besprechen :)

Ich freu mich total und bin gespannt was dabei raus kommt.
Sie sind wohl gerade selbst dabei 3 Selbsthilfegruppe zu gründen, ob nur unterstützen oder selbst machen oder speziell für epilepsie weis ich noch nicht.

Drückt mir die daumen :)

Liebs grüßle :)

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Hey,

Ich bin immer noch ganz sprachlos... :) vor ca. 5 Wochen war Ich bei mir im Landkreis bei der Stelle für Selbsthilfegruppen um Unterstützung bei der Gründung einer SHG für Epileptiker zu bekommen.

Nun hat sich heraus gestellt das sich tatsächlich 7 Leute gemeldet haben und das erste treffen und somit die Gründung der Gruppe am 16.10 statt findet! :) Ebenso hat sich selbst der Bürgermeister unseres Bezirks gemeldet um Räume zur Verfügung zu stellen :)
Ich freu mich total das es nun wirklich klappt! :)

Schon beim ersten Gespräch mit der Beraterin hab ich angeboten die Gruppe dann später zu Leiten.
Nun meine Frage an euch, habt Ihr mir Tipps was als Leitung solch einer Gruppe auf mich zu kommt? Wie geh ich das am besten an? Ich bin schon am überlegen ob Ich für das erste Treffen erstmal ein allgemeines Vorstellen aller Mitglieder mache und Vielleicht die Namensfindung der Gruppe?

Wie läuft denn so im allgemeinen ein treffen innerhalb der Gruppe ab? Klar ist das überall etwas anders aber wie seit Ihr bei den ersten Treffen so vorgegangen?
habt ihr auch Aktionen in der Öffentlichkeit angestrebt? Um Aufklärungsarbeit zu leisten?

danke schon mal für eure Antworten!

Liebe Grüße, Epi_91

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