Neurologe hat mich verunsichert...!!

Hallo erstmal

Aaaaalso mal wieder geht es sich um das Thema was mir seit fast zwei Wochen nichtmehr ausm Kopf geht und womit ich euch wahrscheinlich mittlerweile auch schon nerve, aber fühle mich hier immer gut "beraten"....

Und zwar lag ich ja über Nacht im Krankenhaus von letze woche montag auf dienstag nach einem Gran Mal Anfall..... EEG war wie immer unauffällig genauso wie die Blutwerte...... der Neurologe im Krankenhaus empfohl mir trotz der seltenen Anfälle mit Lamotrigin anzufangen, in der Hoffnung das ich so garkeine Anfälle mehr bekomme, was er auch ganz zuversichtlich aussprach..... Am Freitag fing ich dann an mit Lamotrigin dura 25mg morgens und Abends und nach einer Woche hoch auf 50mg morgens und Abends, was auch zeitgleich die Zieldosis bleiben soll......

Diese Empfehlung schrieb der Neurologe auch auf meinen Befund den er mir mitgab..... da mein Neurologe erst 8 Tage später mir einen Termin gab, ich aber recht zeitnah mit der Medikamenteneinnahme beginnen wollte, gab ich den Befund mit der Empfehlung meinen Hausartz , mit der Bitte das er mir erstmal Lamotrigin verschreibt, was er dann auch tat, allerdings eine Packung die erstmal nur für 25 Tage hält.....
Jetzt hatte ich heute den Termin bei meinem Neurologen, den ich aber leider eben kurzfristig absagen musste, da meine Fahrgelegenheit eine Stunde vorher absagte (mein Neurologe ist im anderen Stadtteil sodass ich so kurzfristig auch nichtmehr hätte mit Bus fahren können). Die Sprechstundenhilfe betitelte mich als unverantwortlich da ja Blutwerte ab jetzt gemessen werden müssen um zu schauen ob ich richtig eingestellt wäre etc.... meinte ich "ja heute hätten sie doch noch kein blut abgenommen....", ich sagte hier das ich selber nix dafür kann das ich selber wie vor den kopf gestoßen war, aber ich keine möglichkeit habe in einer halben stunde da zu sein....... ich sagte ihr das die neurologen im krankenhaus mir die empfehlung gaben diese medikamente anzufangen und mein hausartz sie mir nur verschrieb...... da meinte sie nur "ja das ist mist das geht so nicht, jetzt müssen sie die blutwerte beim hausartz kontrollieren lassen, weil wir haben erst wieder am 8.Dezember einen Termin frei"............

Da denk ich mir die schnautz mich an von wegen wie hoch die Wichtigkeit der Blutwerte wäre, und wie wichtig der heutige Termin gewesen wäre, sagt mir aber zeitgleich, der nächste termin erst wieder am 8.Dezember......

Die Frau hat mich jetzt so verunsichert Herr Gott -.-
Ich habe noch keine Nebenwirkungen vom Lamotrigin vllt liegt das auch daran das ich erst bei 50mg am Tag bin, jetzt hab ich schon schiss ab freitag auf 100mg am tag zu erhöhen, aus angst vor blutwerte etc...... blutwerte werden doch jetzt sowieso noch nicht entnommen oder ???
Naja ich habe jetzt nächste Woche Freitag einen Termin zur Blutabnahme bei meinem Hausartz und werde am Montag auch einen Neurologen in meiner Nähe anrufen und schauen ob der früher was frei hat da mir dieser Neurologe sogar im Krankenhaus empfohlen wurde......

Aber in den Krankenhaus in das ich nach den Anfall gebracht wurde ist spezialisiert für Neurologische Fälle hier im Umkreis, von daher kann ich da schon drauf vertrauen wenn mir von dort ein Neurologe eine Empfehlung ausstellt für ein Medikament oder ???

hmmmm .......

Die Frau hat mich jetzt so verunsichert Herr Gott -.-
Ich habe noch keine Nebenwirkungen vom Lamotrigin vllt liegt das auch daran das ich erst bei 50mg am Tag bin, jetzt hab ich schon schiss ab freitag auf 100mg am tag zu erhöhen, aus angst vor blutwerte etc...... blutwerte werden doch jetzt sowieso noch nicht entnommen oder ???
Naja ich habe jetzt nächste Woche Freitag einen Termin zur Blutabnahme bei meinem Hausartz und werde am Montag auch einen Neurologen in meiner Nähe anrufen und schauen ob der früher was frei hat da mir dieser Neurologe sogar im Krankenhaus empfohlen wurde......

Cool bleiben und nicht nersch machen lassen, wenn eine Arzthelferin mit dem falschen Fuß aufgestanden ist. Zur Not in so einer Situation einfach bitten, dass der Arzt Dich doch bitte bzgl. der Besprechung des weiteren Vorgehens zurückrufen möge. Die sind da mitunter etwas besser drauf als ihre Sprechstundenhelfer, die den ganzen Frust der Patienten direkt abbekommen, wenn am Tag 10 Notfälle reinkommen und jeder von denen über die Wartezeit am Nörgeln ist.

Mach heute einfach einen Termin für morgen früh zur Blutabnahme bei Deinem Hausarzt (lass Dir Anweisungen geben, wie Du dafür zu erscheinen hast; bei mir (anderes Medi) wär's z.B. nüchtern vor der Tabletteneinnahme). Meine Blutbilder lass ich persönlich immer vom Hausarzt machen und nehm ich dann zum Neuro mit, allein schon weil's vom Weg praktikabler ist.

Und da ein Hausarzt durchaus Blutbilder interpretieren kann (der bekommt da ja die ganze Bandbreite von Krankheiten verschiedenster Patienten ab) und die Unterlagen aus dem Krankenhaus kennt, wird der Dir nach einem Patientengespräch da auch eine qualifizierte Antwort geben können, wie Du weitermachen sollst. Ggf., falls er sich unsicher ist, hat er ja auch die Möglichkeit, über einen "anderen Draht" kurz persönlich mit Deinem Neuro diesbezüglich zu telefonieren. Wenn Du Glück hast kann der Dir auch direkt was sagen nach dem Motto "Wenn sie sich gut fühlen ist das bei ihrem Gewicht und ihrer Körpergröße gar kein Problem."

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Das ist der Weisheit letzter Schluss:
Nur der verdient sich Freiheit wie das Leben,
Der täglich sie erobern muss.
Johann Wolfgang Goethe - Faust, der Tragödie zweiter Teil

Hallo,

kann nur von meiner eigenen Erfahrung mit Lamotrigin berichten.

Wurde darauf eingestellt, nach dem erfolglosem Versuch der Keppra-Ablösung. Letzteres wurde mir vom Krankenhaus für 6 Monaten nach der OP (Meningeom) vorsorglich verschrieben.

Der Neurologe hat mich auf Lamotrigin eingestellt. Allerdings viel langsamer. Mit 25 mgr am Tag anfangen, jede zweite Woche um 25 mgr erhöhen, bis ich auf 100 - 0 - 100 kam. Wurde noch wegen Auren um 50 mgr erhöht, sprich 125 - 0 - 125, schließlich auf 125 - 0 - 100 runtergefahren, weil ich Schlafprobleme bekam. Nun ist es seit mehr als 2 Jahren so und es läuft.

Jede Änderung der Dosis erfolgte um 25 mgr jede zweite Woche.

Lamotrigin-Spiegel zweimal im Jahr. Zuerst "nüchtern" also vor Einnahme dann eine Stunde nach der Einnahme. Er sagte, daß der Wert unter 100 mgr praktisch nicht nachweisbar ist - ich bliebe eine Weile stur auf halber dosis, bis ich nach 2 GM-Anfällen nachgab.

Die Werte habe ich zuerst über den Hausarzt ermitteln lassen, aufgrund zu lascher Durchführung nun über den Internist. Ich lasse sie mir immer persönlich übergeben, u.a. weil ich darauf kam, daß sie von der Hausarztpraxis nicht dem Neurologen übermitteln wurden. Auf diesen Befunden stehen die Richtwerte, Du kannst also Dir selber eine Vorstellung der Werte machen.

Nochmal ausdrücklich: meine persönliche Erfahrung mit einem Neurologen, dem ich vertrauen kann. Muß nicht bei jedem so 100% gleich stimmen.

mezeg

P.S. Als Frau - und Mutter - erlaube ich mir den Hinweis auf "Baby-Blues"... Kaiserschnitt, Babypflege etc. dürften eine erhebliche Rolle bei den jetzigen Problemen spielen. Versuche Deine Ängste etwas runterzufahren. Vielleicht gibt es "Leih-Omas" in Deiner Nähe?

hi mezeg, wodurch wurden denn bei dir die Gran Mal Anfälle ausgelöst und hattest du die öfters ?? Habe sie ja nur recht selten daher auch bei mir nur die niedrige dosis, hab letze woche freitag mit 25mg-0-25mg angefangen, und soll nach einer woche auf 50mg-0-50mg erhöhen ??

hi mezeg, wodurch wurden denn bei dir die Gran Mal Anfälle ausgelöst und hattest du die öfters ?? Habe sie ja nur recht selten daher auch bei mir nur die niedrige dosis, hab letze woche freitag mit 25mg-0-25mg angefangen, und soll nach einer woche auf 50mg-0-50mg erhöhen ??

Hallo,

GM-Anfälle bekam ich nachts, nicht allzu oft, ca. 4/5 Mal im Jahr, dies etwa 3 oder 4 Jahre lang. Wenn Du in nicht mehr so knusprigem Alter im naßen Bett plötzlich aufwachst, sprichst Du nicht so leicht darüber. Bettpartner? Ja! Zwei Katzen, die jede Aussage verweigert haben.

Aber der sonderbare "dunkle Schlaf", woraus ich erwachte, brachte mich dazu zu Hausärztin zu gehen. Sie meinte, ich soll abends weniger trinken... Erst sechs Monate später, als ich eigentlich nebenbei erwähnte, daß ich mir wohl in der Zunge gebissen hatte, verwies sie mich erschreckt zum Neurologen. Wenn ich gewußt hätte, daß Epilepsie nicht zwangsläufig angeboren ist, hätte ich selber schneller reagiert.

Dann befundlose Untersuchung und ab zur MRT. Der Übeltäter war ein walnuß-grosses Meningeom, daß sofort operiert werden mußte. Mit Erfolg. Aber nach vorsichtigem Absetzen des vorsorglich für sechs Monate verschrieben AE (Keppra) bekam ich wieder einen Grand-Mal-Anfall. Diesmal tagsüber, alleine in der Wohnung, wachte ich im Bett auf.

Laut Neurologe ist der Verursacher nun die innere Narbe. Passiert in etwa 50% ähnlicher Fälle und ich darf mir keine Illusion machen, daß es sich verbessern könnte.

Also Lamotrigin. Bekam noch 2 Grand-Mal-Anfälle, tagsüber, in der Wohnung, mit etwa 1 Stunde Erholungsphase - wohl mit offenen ausdruckslosen Augen, wie die eine Tochter berichtete. Beim 3. spielten wir miteinander Karten auf dem Balkon. Sie war sehr beängstigt, konnte aber danach erzählen, wie es lief, was der Neurologe eifrig in seine Datei notierte. An den zwei letzten GM-Anfällen war ich selber schuld, ich wollte eine "undefinierte Weile" auf halber Dosis bleiben, der Neurologe war davon nicht begeistert...

Nun bin ich seit 2 1/2 Jahren auf der für mich richtigen Dosis, keine GM-Anfälle seit bald 3 Jahren, manchmal Hauch einer Aura oder "kurze Unfähigkeit zur sprachlichen Kommunikation", es wurde in der Nähe des Sprachzentrums geschnipselt.

Bei mir war es Epilepsie durch "externe Ursache", die aber eine Spur hinterlassen hat. Also so etwas wie "Unfall-Epilepsie".

Für mich sehr wirksam: einen zuverlässigen ruhig-freundlichen Neurologen und endlich die Akzeptanz, daß es so ist und bleibt. Rückzug im Falle heftiger Diskussionen, besonders wenn sich die Argumente in Kreis drehen, mich nicht mehr darüber "schämen", viel trinken, Isolierung auf meiner "Insel", wenn ich den Bedarf spüre, und... Radfahren, eine langjährige Leidenschaft.

Dies aber nicht rekord-mässig, Blick auf dem Tacho und dem Straßenbelag!! . Ich fahre aufrecht, um die schöne Landschaft zu genießen, meist alleine aber manchmal in netter Gesellschaft. Ist mir oft passiert, eben mit einem "Aura-Malaise" zu starten und im Wald Seelenruhe und Freude wieder zu finden.

Dürfte Deine Frage um Sport berantworten. Gefahren meiden, kein Leistungsdruck, nur aus Spaß an der Freude.

mezeg

P.S. Der Neurologe verschrieb mir die Dosis mit einer Erhöhung von 25 mgr jede zweite Woche. Also die ersten 14 Tagen 25 mgr abends - weil ich natürlich tagsüber zu ihm kam. Zwei Wochen später 25 - 0 - 25. Zwei Wochen danach 25 - 0 - 50. usw. bis ich zuerst auf 100 - 0 - 100, dann 125 - 0 - 125 und nun 125 - 0 - 100.