Leben mit starken Nebenwirkungen von Medis?

Ich würde an deiner Stelle mal eher versuchen einen stationären Termin in einem Epilepsiezentrum zu bekommen, bevor du weiterhin "Versuchskaninchen" spielst.

Bei mir haben die letzten Medikamente, Zonegran, extreme Depressionen ausgelöst. Ich hätte mich fast umgebracht. Und ich weis, das will ich nie wieder. Hab seit 40 Jahren Absencen, kürzere und längere. Früher hatte ich auch öfter mal einen GM, den letzten aber vor ein paar Jahren. Bei mir wars immer das Problem, das die Wirkung der Medis nicht sehr lang hielt. Hab zur Zeit ca. 10-15 Absencen in der Woche, was eigentlich ein ganz guter Wert ist. Aber wenn die Wirkung nachlässt, werdens gleich wieder mehr. Hab sicher schon 20 verschiedene genommen, auch eine längere Zeit Rivotril. Und ich hatte schon eine Menge verschiedener Nebenwirkungen. Was ich aber sagen möchte ist, ich hab lieber doppelt so viele Anfälle, als einmal noch die Erfahrung unter Zonegran durchzumachen. Da nimm ich sogar einen GM inkauf, aber nie wieder werd ich so was durchmachen.

Hallo Kat-72

ch merke immer, ob ein Tag ein Anfallstag ist oder nicht, d.h. ob ich einen kriegen könnte (nicht muss!)
Hallo was den einen grossen anfall oder einen fokalen ?

Beim lesen Ihres Beitrags ist mir sofort eingefallen und haben sie mal daran gedacht die antideprissiva ab zusetzen/zuverändern.....das ist ja auch ein nettes zeug mit netten nebenwirkungen.

Haben sie mal ein Kalender geführt wann wie anfälle auf treten also ohne rivortil.....so das sich auffälligkeiten ergeben..........kenne von mir wetter wechsel/Mond /Neumond in verbindung mit Periode oder eisprung.klasse kombi bin ich gern dabei mit anfällen.

Wenn ich merke das heute ein anfallstag ist schau ich halt das ich genügend ruhe bekomme mehr schlafe nichts tue was die anfälle fördert oder oder..............nicht einfach aber möglich.

www.moses-schulung.de

Beratungstelefon für Epilepsie mal nutzen....Adressen/Telefon vorn auf den Seiten hier
nutzen.
Wie auch schon empfohlen an ein Epizentrum wenden........lange Wartezeit und/oder einen Neurologen suchen der auch Epileptologe ist.
Mal an eine psychosomatik <reha gedacht.....vorallem auch wegen der Depriss......und ist die Depressionsdiagnostik von einem zweiten arzt bestättigt worden?
Oder aber Psychologische hilfe vor Ort ...kann sehr hilfreich sein.

Und noch eins man kann darf als Patient nein sagen...zu dem was Ärzte für vermeintlich richtig halten.
Weil aushalten muss man ganz allein das ja wie das nein.
Trauen sie sich einen anderen weg zugehen.......schön das Sie sich hier her getraut haben.

Gruss Green

Hi!

Also das ist natürlich richtig blöd, wenn einem das, was einem hilft, solche Probleme bereitet.

Ich glaub da ist es - wie schon vorgeschlagen wurde - wirklich eine gute Sache, einmal ein Epilepsiezentrum aufzusuchen. Vielleicht haben die Ideen (basierend auf der Liste, was Dir hilft und Du nicht verträgst), was man machen könnte, um Deine Situation zu verbessern (Wurde bei Dir schon einmal eine ketogene Diät versucht? Hilfestellung und Beratungen dazu finden sich in den Epilepsiezentren.).
Und auch für den Extremfall einer langfristigen Einnahme eines Notfallmedis wären die Epileptologen dort für mich die Ansprechpartner 1. Wahl.
Vielleicht haben die auch Ideen, ob eine Kombitherapie mit zwei Wirkstoffen mit unterschiedlichem Mechanismus, sinnvoll sein kannt, wenn man von denen man weiß, dass sie Deine Situation verbessern, aber jedes für sich in so niedriger Dosierungen, dass vielleicht die Nebenwirkungen ausbleiben.

Und dann wäre da ja noch die Möglichkeit, dass Du in den Epizentren abklären lassen kannst, ob die Ursache vielleicht Operativ behandelt werden könnte (der eigentliche Herd scheint bei Dir ja, so wie ich das verstehe, vermutlich stark lokal begrenzt zu sein, wenn die fokalen Anfälle sich auf einen so kleinen Körperteil beschränken).

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Das ist der Weisheit letzter Schluss:
Nur der verdient sich Freiheit wie das Leben,
Der täglich sie erobern muss.
Johann Wolfgang Goethe - Faust, der Tragödie zweiter Teil

Ich hatte früher schonmal (ohne medikamente) mit schweren depressionen zu kämpfen gehabt, wo ich irgendwann zum glück selber rausgefunden habe, um kurz drauf Angstzustände und Panikattacken zu bekommen nach einem Grand Mal Anfall !! Bei mir ist es anders ! Du sagst ich bleib lieber ohne Medis, denn ein Anfaal finde ich im Vergleich zu den Medis nicht so schlimm. Bei mir ist es das ich seit den Panikattacken solche Angst vor neuen Anfällen habe, das ich mich vor 3 Wochen (nach meinen letzen Anfall) auf Lamotrigin habe einstellen lassen. Früher habe ich auch alles an Medikamente abgelehnt, weil ich mir auch sagte, den Anfall merk ich eh nicht und ich weis ja was ich zu tun habe um das Anfallsrisiko runter zu schrauben, nämlich genug Schlaf (bei mir werden Anfälle durch übermüdung und schlafentzug verursacht). Aberseit meine letzen zwei anfälle waren irgendwie anders.... ich habe vorher gemerkt wie meine augen sich verdrehten, ich anfing mich im kreis zu drehen, nix mehr dagegen tun konnte und erst das bewusstsein verlierte als ich auf den boden fiel...... Und davor hab ich mittlerweile bei den Anfällen so Angst, vor dem fiesen Gefühl bevor ich umkippe, ich mein es sind nur ca. 10 Sekunden, aber es sind für mich schreckliche 10 sekunden, vor denen ich Angst habe und desshalb leider schon wieder jetzt an angstattacken leide, da ich auch ein neugeborenes habe, und ich ja auch schonmal nachts raus muss, morgens meinen ältesten zum kindergarten bringen...... da kommt schlafmangel schonmal vor, und desshalb habe ich mich jetzt auch auf medis einstellen lassen.......
Meine Nebenwirkungen sind das ich erst aggressiv werde, immer rumschreie etc. und im nächsten moment mich ins zimmer verkrieche und rumheule........ Aber ich denke vielleicht mal das die Nebenwirkungen auch nachlassen wenn der Körper sich erstmal an das Medikament gewöhnt hat.
ich nehme jetzt morgens und abends jeweils 50mg lamotrigin, und hoffe das die nebenwirkungen bald nachlassen, denn ohne medikamnete hätte ich wahrscheinlich nochmehr panik und angst als mit, mich stören vielmehr meine angst und panikattacken als die nebenwirkungen, die durch die angst nochmehr zum vorschein kommen -.-

Hallo zusammen,

vielen Dank für Eure hilfreichen Antworten. Werde mich ausführlicher melden, die letzten paar Tage ging es mir zu schlecht zum Schreiben.. Heute schon besser, denke, ich schaffe es morgen, auf Eure Beiträge einzugehen.

LG
Kat

An alle, die geantwortet haben:

also, ich war, dank eurer Hinweise, am Montag in der Epilepsieberatungsstelle in Würzburg und arbeite jetzt gerade daran, alle Unterlagen zusammenzustellen und ins Epilepsiezentrum Kehl-Kork zu schicken. Ich habe da schon angerufen und die haben mir gesagt, was sie alles brauchen.

Danke für eure Ermutigung, das in Angriff zu nehmen und zu auf Epilepsie spezialisierten Ärzten zu gehen.

Außerdem habe ich, nach einem erneuten Versuch, mein Problem darzulegen, den Neurologen gewechselt. Er war nach wie vor strikt auf der Hauptsache anfallsfrei Linie - mit der ich mir mehr schade als mit Rivotril - schließlich können solche Depressionen auch tödlich enden - aber die Argumentation ist irgendwie an ihm abgeprallt.

Es gibt 30 km weiter eine Praxis, die Notfalltermine einplant (da muss man am Tag vorher anrufen und bekommt für den darauffolgenden Tag einen Termin). Werde ich diese Woche noch machen - mein Mann hat Freitag frei und könnte mich fahren. Die sind zwar auch nicht auf Epilepsie spezialisiert, aber ich werde da auch nicht mit dem Ziel hingehen, dass sie mich behandeln, sondern dass sie alle Diagnostik machen, die für Kork erforderlich ist und meine momentane Medikation überwachen.

Denn tatsächlich habe ich mich entschieden, bis zu einem Termin in Kork in den am wenigsten sauren Apfel zu beißen und solange Rivotril zu nehmen, da es wirklich gut hilft und ich mit den Nebenwirkungen (auch wenn sie z.T. sehr unangenehm sind) leben kann.

Sowohl in der Epilepsieberatungsstelle als auch in Kork (beim Telefonat) haben alle sehr gut verstanden, dass ich nicht den Rest meines Lebens anfallsfrei aber mit schweren Depressionen in der Psychiatrie verbringen will.

LG
Kat