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lyrella, Monday, 01.09.2014, 22:47 (vor 4367 Tagen)
Hallo Leute,
lange habe ich mich hier nicht mehr gemeldet...und lange ists her, seit ich die Diagnose "psychogene nichtepileptische Anfälle" bekommen habe.
Nun steht die Verhaltenstherapie an.
Aber nun zum eigentlichen Problem. bzw. meiner Sorge..
Seit ich das Keppra nun nach der Psychodiagnose nicht mehr nehme (nehmen muss), geht es mir wieder anfallsmäßig schlecht und ich kann mich einfach nicht mit dem Satz der Ärztin anfreunden, die mir sagte nachdem ich die Psychodiagnose bekam: " Freuen sie sich! Sie brauchen nun das Medikament nicht mehr!" nicht "anfreunden" , da ich schon als ich es im KH absetzte genau wusste, das es dann alles wieder schlimmer wird...seit der aus bzw. abdosierung des Keppra geht es mir- nach ca. 5 Monaten wie gesagt schlecht! Die Anfälle haben sich nicht verändert im Ablauf, genauso schmerzhaft wie eh und je (das "große Krampfen" geschieht bei mir immer nur wenn ich im Bett lieg Abends), tagsüber hab ich meine Zuckungen zu 97% rechtsseitig...auch das große Krampfen ist zu 97% nur rechtsseitig (also rechtes Bein, manchmal rechter Arm) immer aber ist der Rumpf und der Nacken beteiligt...
nun sollte ich ein "Anfallstagebuch" schreiben, dies bringt aber wenig aufschluss, da es keine hundertpro Auslöser gibt, bei denen man sagen kann DAS IST ES-DAS MACHT DIE PSYCHE!
Vor 8 Tagen ging es mir durch insbesondere die Abendlichen "Krampfanfälle" so schlecht mit dermaßen starken Nackenschmerzen, das ich so verzweifelt war und das Keppra selbst wieder eindosiert habe, da ich Zuhause noch welche habe. Ich habe-wie damals auch- mit einer 250 mg Dosis angefangen (kann die Tablette durch 4 Teilen)- und schon nach der ersten Tablette merkte ich eine Wirkung.... Nach ca. 1-1,5 Stunden war das Zucken, das ich sonst vorm TV massiv hatte fast weg- und das verwunderliche: Die abendlichen Krampfanfälle, die sehr sehr belastend und schmerzhaft sind, sind seither völlig verschwunden!!
-DAS KANN DOCH NICHT SEIN ODER?!
Ich kann bzw. konnte es selbst nicht glauben und versuchte mir einzureden im Bett, das ich nichts genommen hätte- sozusagen um die "Psycho Diagnose" zu bestärken, da dort ja kein Medikament hilft. Aber ich konnte mir viel einreden, meinem Körper wars egal, er Krampfte kein bisschen- Und ich war so unglaublich froh über eine Besserung nach langer Zeit! Tagsüber nehme ich nichts, da ich das Medi nun alsbald wieder absetzen muss wegen Therapiebeginn, und da ich sehen will ob die Therapie was bringt. Tagsüber ist alles beim alten mit den Zuckungen- mal schlimmer mal besser, aber trotzdem belastend...
WIESO WIRKT DAS KEPPRA DANN JETZT?! Ich bin so verwirrt...
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unbekannt, Tuesday, 02.09.2014, 10:04 (vor 4366 Tagen) @
lyrella
bearbeitet von unbekannt, Tuesday, 02.09.2014, 10:11
...sozusagen um die "Psycho Diagnose" zu bestärken, da dort ja kein Medikament hilft.
Wer sagt denn das ? Ist das aktueller medizinischer Forschungsstand ? Kann der sich nicht ändern ?
Eine Depression ist doch auch eine Psycho-Diagnose und trotzdem verschreibt man dagegen oft auch Medikamente.
Z. B. auch Epilepsiemedikamente wenn sie manisch ist.
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lyrella, Tuesday, 02.09.2014, 10:31 (vor 4366 Tagen) @ unbekannt
naja... mir wurde gesagt, das das Keppra bei mir nicht helfen KANN da ich keine Epi hätte...und im web steht ja auch über psychogene Anfälle, das Antiepileptika keine Wirkung zeigen, da es nicht von den übererregten Nerven sondern alleinig von der Psyche herkommt...
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unbekannt, Tuesday, 02.09.2014, 10:50 (vor 4366 Tagen) @
lyrella
bearbeitet von unbekannt, Tuesday, 02.09.2014, 11:06
naja... mir wurde gesagt, das das Keppra bei mir nicht helfen KANN da ich keine Epi hätte...und im web steht ja auch über psychogene Anfälle, das Antiepileptika keine Wirkung zeigen, da es nicht von den übererregten Nerven sondern alleinig von der Psyche herkommt...
Gut also ich will darauf hinaus daß das eben der aktuelle Stand ist der vielleicht mit dem nächsten aufstrebenden Jungprofessor schon wieder ein ganz anderer sein kann .Was mir auffälllt daß man in medizinischen Kreisen zumindest bei Epilepsie noch immer , eigentlich völlig gegensätzlich zum Trend in der sonstigen Hirnforschung daß Alles mit Allem verknüpft ist, fein säuberlich und krampfhaft trennen will zwischen organisch und seelisch .( braucht man soviele Superspezial-Schubladen um genug Assistenzsärztestellen und Doktorarbeiten zu vergeben ? ) Wo bitte anders als in Nervenzellen soll sich denn die Psyche ausdrücken ? Sobald ich denke feuern meine Neuronen.Und wenn ich starkem Streß ausgesetzt bin sind auch meine Nervenzellen starkem Streß ausgesetzt und verändern ihren Botenstoffwechsel.
Ist es denn nicht vorstellbar daß ein Gehirn durch die Psyche Krampfanfälle erlernt und sie dann sozusagen auf einer stofflichen Ebene und vielleicht auch unabhängig von irgendeinem Trauma weiter"unterhält".
Sicherlich ist es besser die Ursache zu bekämpfen als an Symptomen rumzudoktern nur sind diese Symptome im Falle eines Grands Mals ja eben oft verheerend.Und nicht jeder ist bereit für eine Verhaltenstherapie oder es ist ja auch nicht garantiert daß sie anschlägt.
Also ich bin kein Arzt aber wenn du spürst daß dir die Medikamente gut tun... ? 
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lyrella, Tuesday, 02.09.2014, 13:19 (vor 4366 Tagen) @ unbekannt
das mit dem Denken und den Neuronen verstehe ich. Denn unser Gehirn arbeitet ja ständig irgendwie..-und wie von dir gesagt wenn wir denken und bei allem was wir tun...mit den Tabellen die es für die Diagnose von psychogenen Anfällen zur Abgrenzung Epileptischer gibt finde ich mich auch weniger zurecht- denn dann schreiben so manche, das die psychogenen Anfälle bei jedem anders sein können und es die Diagnose schwer macht...
sicher, ich war fast 10 Tage beim Monitoring-der beste Weg in der Diagnose.
Aber wie gesagt...
Das Keppra hilft, seither kann ich endlich wieder schlafen ohne Stunden wegen Anfällen wachzuliegen.... ich konnte es ja selber nicht glauben, auch auf der Aussage der Ärztin aufbauend, das es nicht helfen KANN, da es wie gesagt die Psyche sei und ich mir alles nur eingebildet hätte mit der Wirkung...ich lag im Bett und hab wie gesagt eine Wirkung verspürt...- eingeredet habe ich mir nicht das es jetzt wirken soll ala " Ich hab jetzt das Medi genommen und es hat jetzt zu wirken!"
Vor ca. 2 Monaten hab ich es mit Magnesiumtabletten versucht in Griff zu bekommen das ganze...nach 2,5 Wochen ohne jegliche Wirkung hab ichs aufgegeben...Dann hab ich mir ne Art Schüsslersalze gegen "Krämpfe" - und alles was mit Nerven zu tun hat- geholt und die über mehrere Wochen genommen...- der Erfolg blieb hier ebenfalls aus, war gleich null... -das einzige was bis jetzt was bringt ist das, das eigentlich nichts bringen kann laut Ärzten...-KEPPRA.
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mezeg, München, Tuesday, 02.09.2014, 13:11 (vor 4366 Tagen) @ unbekannt
Eine Depression ist doch auch eine Psycho-Diagnose und trotzdem verschreibt man dagegen oft auch Medikamente.
Z. B. auch Epilepsiemedikamente wenn sie manisch ist.
möchte hier nicht als Besserwisser einmischen... Im Beipackzettel von Lamotrigin - ich lese sie immer, wenn auch ziemlich rational...
- , steht u.a., daß es u.U. auch manisch-depressiven Kranken verordnen werden kann. Eine meiner Schwester ist auch manisch-depressiv und nimmt Medikamente. Welche habe ich nie gefragt, kann aber nachholen.
mezeg
P.S. und daß Streß, Depression, Epilepsie wohl Hand und Hand funktionieren können, kann ich nur bestätigen. Bei mir ist der Auslöser emotionalen Streß.
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Chey, Tuesday, 02.09.2014, 10:29 (vor 4366 Tagen) @ lyrella
und "schon nach der ersten Tablette merkte ich eine Wirkung"... Nach ca. 1-1,5 Stunden war das Zucken, das ich sonst vorm TV massiv hatte fast weg
Wenn du es schon länger gar nicht mehr genommen hast, würde ich persönlich "dass" in die Rubrik 'Placebo-Effekt' einordnen.
Desweiteren liest man des öfteren das es gar nicht mal so wenige gibt die beides haben, epileptische und nicht-epileptische Anfälle, wer weiss? Denke es wäre am sinnvollsten den aktuellen Stand der Dinge nun erstmal anzunehmen und auch diesen Weg entsprechend zu gehen.
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lyrella, Tuesday, 02.09.2014, 10:36 (vor 4366 Tagen) @ Chey
hmmm...aber der Placeboeffekt stützt sich ja meines Wissens darauf, das man Menschen "Tabletten" gibt, die z.B. aus Zuckerlösung etc. bestehen, also gar nicht wirken können, da ja kein Wirkstoff drin ist... -Klar, ich habe das Keppra lange Zeit nicht mehr genommen...aber als ich damit angefangen habe nach der "Epilepsie Diagnose" merkte ich auch schon nach der ersten Tablette leichte Linderung... habe auch schon gelesen, das man ziemlich schnell merken soll, wenn Keppra wirkt..
ich weiß nicht, ich bin mir nicht sicher...ich kann nur sagen, das es mir wieder schlechter geht, wenn ich morgens bzw. bis zum Abend keine Tablette nehme- nehme ich dann abends wieder das Medi- wie gesagt....
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Green, Tuesday, 02.09.2014, 14:41 (vor 4366 Tagen) @ lyrella
Hallo
es muss ein Medikamentenspiegel auf gebaut werden ohne den geht nix.
Wie andere schon sagten wohl eher Placeboeffekt.
Ja und wenn es Dir hilft dann nimm morgens und abends eine ....du brauchst nur jemanden
der Dir das Zeug verschreibt und das Bewusstsein darüber das das Zeug dem Körper nicht gut tut.
An der Verhaltenstherapie wirste wenn Du willst das es dir besser geht nicht vorbei kommen....machst du ja offensichtlich schon.
Hast Du schonmal an eine psychosomatische Reha/Kur gedacht?
Ausserdem gibt es in Bethel eine psychosomatische Abteilung glaube ich.
www.moses-schulung.de wäre bestimmt auch sehr hilfreich.
Fährst du Auto?
Gruss Green
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unbekannt, Wednesday, 03.09.2014, 10:39 (vor 4365 Tagen) @ Green
du brauchst nur jemanden
der Dir das Zeug verschreibt und das Bewusstsein darüber das das Zeug dem Körper nicht gut tut.
Dann wird sich das aber negativ auf den Placeboeffekt auswirken oder ?
Ich denk mir dieser Satz " da wirken keine Tabletten weil es psychisch ist " ist einfach so gemeint daß es besser ist die Ursache zu bekämpfen als die Symptome nur werden ja im Großteil der Epilepsien auch " nur " die Symptome bekämpft weil man eben die Ursache nicht kennt oder weil man es nicht operieren kann.Das heißt aber doch nicht gleich daß Tabletten gar nicht wirken , ich frag mich da immer woher wissen die behandelnden Ärzte das ? Außer in Bethel gibt es doch kaum Leute die sich damit ernsthaft beschäftigen.
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huge88, Großraum Nürnberg/Fürth/Erlangen, Wednesday, 03.09.2014, 16:59 (vor 4365 Tagen) @ unbekannt
du brauchst nur jemanden
der Dir das Zeug verschreibt und das Bewusstsein darüber das das Zeug dem Körper nicht gut tut.
Dann wird sich das aber negativ auf den Placeboeffekt auswirken oder ?
Naja, also es gab schon (in anderen Zusammenhängen) Studien, die zeigen, dass der Placeboeffekt nicht unbedingt vom "Nichtwissen" des Behandelten abhängig ist, sondern auch an Handlungen, wie die regelmäßige Einnahme.
Hab jetzt keinen passenden Fachartikel zur Hand, aber ich denke, der Tagesspiegel reicht zur Not auch (oder zumindest der letzte Absatz von dem Artikel: http://www.tagesspiegel.de/wissen/medizin-unglaublich-wirksam/6337794.html)
--
Das ist der Weisheit letzter Schluss:
Nur der verdient sich Freiheit wie das Leben,
Der täglich sie erobern muss.
Johann Wolfgang Goethe - Faust, der Tragödie zweiter Teil
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unbekannt, Wednesday, 03.09.2014, 18:57 (vor 4365 Tagen) @
huge88
bearbeitet von unbekannt, Wednesday, 03.09.2014, 19:04
Naja, also es gab schon (in anderen Zusammenhängen) Studien, die zeigen, dass der Placeboeffekt nicht unbedingt vom "Nichtwissen" des Behandelten abhängig ist, sondern auch an Handlungen, wie die regelmäßige Einnahme.
Ja kann ja trotzdem noch wirken aber er wird zumindest denk ich abgeschwächt werden vom Noceboeffekt ganz zu schweigen.
Ich hab Green jetzt so verstanden daß man sich das einreden soll um davon los zu kommen weil es im Falle einer seelischen Ursache eine unvernünftige Behandlung ist. Dabei , also wenn ich es mal mit der Depression vergleich dort ist die Medikation bei schweren Fällen eigentlich Standard plus einer Psychotherapie.Und wenn es einem besser geht läßt man die Medis irgendwann weg. Die eine Behandlung muß ja nicht immer die Andere total ausschließen.
Außerdem besteht immer die Möglichkeit daß sich ein Arzt bei der Diagnose irrt und es doch eine reine Epilepsie ist.Und hier hat lyrella einen eindeutigen Erfahrungswert daß die Anfälle durch die Medikamente schwächer wurden oder wegblieben.
Selbst wenn es nur ein Placeboeffekt wäre find ich das erstaunlich daß so eine oft als eingebildet verschriehene Wirkung auch bei so einem " ANFALL " auftreten kann und nicht nur bei Kopfschmerzen oder Schlaflosigkeit.
Ist das denn zweifelsfrei sicher daß ein flaches EEG während eines Anfalls ein Beweis für psychogene Anfälle ist ?
Den Nachweis könnte man bei mir gar nicht machen weil ich nur maximal 2 Anfallstage im Jahr habe oder ich müßte mir eine EEG -App auf ein Smart Phone laden.
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lyrella, Wednesday, 03.09.2014, 21:44 (vor 4365 Tagen) @ unbekannt
ich melde mich hier auch nochmal zu Wort! :)
Also. Gestern habe ich das Medikament weggelassen um zu schauen wie es ganz ohne geht- zu dem Zeitpunkt hatte ich also dann 1 Tag lang das Medi nicht eingenommen, da Einnahme nur Abends. Auf dem Sofa merkte ich dann Abends schon, das das Zucken- wie immer ohne Medi wie ich nun weiß- genauso oft war wie immer auch. Dann als ich mich dann des Abends ins Bett legte und eigentlich vorhatte zu schlafen...- PENG! Ging das Krampfen wieder los.. :( Ich bereute es mit dem Medi weglassen, denn an Schlafen war da dann erstmal nicht zu denken...leider! :(
Heute Abend hab ich es nun wieder eingenommmen. Stand der Dinge bis jetzt:
- Vorm TV und den ganzen Abend keinerlei Zucken.
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Green, Thursday, 04.09.2014, 08:16 (vor 4364 Tagen) @ lyrella
Hallo lyrella
vielleicht ist ja in dem Keppra ein Zusatzstoff der dir gut tut...frag dochmal in der Apotheke was da sonst so drin ist.
Gruss Green
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Green, Thursday, 04.09.2014, 08:19 (vor 4364 Tagen) @ unbekannt
Hallo Descartes
ich habe gemeint was ich geschrieben habe nix mit einreden...sondern bewusstmachen.
Ich hab Green jetzt so verstanden daß man sich das einreden soll um davon los zu kommen weil es im Falle einer seelischen Ursache eine unvernünftige Behandlung ist.
Gruss Green
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lyrella, Wednesday, 03.09.2014, 15:38 (vor 4365 Tagen) @ Green
nein habe wegen der Anfälle Fahrverbot.