Personen die "Fycompa" oder "Trobalt" nehmen gesucht

Hallo zusammen,

wie von Euch viele schon wissen, soll das Medikament "Fycompa" sowie das "Trobalt" vom Markt genommen werden. Deswegen suchen wir dringend Betroffene die eines der Medikamente nehmen. Aber nur bei denen es auch guten Erfolg oder eine deutliche Besserung brachte. Wieso?

Weil diese Medikamente vom Markt genommen werden sollen, sammelt der Landesverband der Epilepsie Selbsthilfegruppen Baden Württemberg in ganz Deutschland Betroffene, die das Medikament einnehmen und damit Erfolg haben. Damit wollen wir dann den Gemeinsamen Bundesausschuss auffordern, den Zusatznutzen von Fycoma oder Trobalt anzuerkennen.

Im voraus herzlichen Dank für Eure Hilfe. :-P

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Ich nimm Fycompa in einer Kombi mit Lamictal und Depakine. Muss aber sagen, das sich bei der Anzahl meiner Anfälle (Absencen) nichts erkennenswertes geändert hat. Die kommen nach wie vor in Schüben und auch die Anzahl hat sich kaum verringert. Ich kann also nicht unbeding viel Positives berichten.

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Hallo
warum nimmst du was was dir nix bringt?
Gruss Green

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Die Kombi aus Lamictal u. Depakine vertrage ich sehr gut und sie bringt auch eine Menge. Dennoch zu wenig. Ich habe schon unzählig viele verschiedene Medikamente genommen. Die meisten haben mit der Zeit die Wirkung verloren, die anderen hab ich nicht vertragen. So bin ich jetzt gut eingestellt und Fycompa als zusätzliches Medikament, soll die Anfälle noch mehr veringern. Ich vertrage es gut und wer weis, wies jetzt ohne wär. Wenn ichs mal vergesse, merke ich es deutlich.

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Hallo Podi,

freut mich das Dir das Medikament „Fycompa“ geholfen hat. Wußtest Du es schon, das dieses vom Markt genommen wird? Wenn ja, woher?
Da der Landesverband der Epilepsie Selbsthilfegruppen Baden Württemberg einen Bericht in der Zeitung bringen will (ein Interview, das anaonym wäre) wärst Du dafür bereit? Wenn ja, dann melde Dich bitte dringend beim Landesverband der Epilepsie Selbsthilfegruppen Baden-Württemberg unter der E-mail: kontakt@lv-epilepsie-bw.de
Schreibe beim Betreff „Fycompa“.
Der Landesverband sammelt Betroffene Patienten anonym, denen das Medikament "Fycompa" geholfen hat.
Im voraus herzlichen Dank. :-)

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Ich weis nur, das es in Österreich vorerst am Markt bleibt.

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Hallo kernerin,

ich nehme Fycompa seit gut einem Jahr. ich kann eine positive Statistik für Fycompa erstellen:
ich habe viel größere Anfallsfreie Phasen. vorher hab ich max. zwei Wochen keine Anfälle gehabt. Jetzt waren es sogar mal über zwei Monate! Ich nehm aktuell 6mg, die Erhöhung von 4 auf 6mg hat aber keine weitere Besserung mehr gebracht, also werd ichs bald wieder reduzieren.

Ich kann aber auch eine negative Statistik aufstellen:
in der Summe hab ich genauso viele Anfälle gehabt wie vorher. Es kamen manchmal mehrere gm am Tag
Die NW sind bei mir ziemlich übel. Ich hab sehr starke Schwindelgefühle und fühl mich wie besoffen, wenn ich das Zeug geschluckt hab.

Trotzdem sind die prostiven Seiten auf jeden Fall besser.

VG
Bepi74

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Hallo Bepi74,

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Hallo Kernerin,
der Aufruf ist gut. Als Landesverband Epilepsie NRW möchte ich darauf aufmerksam machen, dass sich jeder an seinen örtlichen Landesverband in dieser Thematik wenden kann. Hier gibt es eine Vermittlungsrolle. Wir unterstützen alle die Aufklärung und bessere Behandlung wünschen, benötigen und miteinfordern. Das ist eine zentrale Aufgabe unserer Arbeit.
Aus diesem Grunde waren die Vorsitzenden der Epilepsie-Verbände in Berlin und habe eine gemeinsame Stellungnahme zu Fycompagefertigt.
Bitte wendet Euch an die eure Verbände. Hierzu gehören auch wir als NRW-Landesverband.
Gruss
Thomas
Vorsitzender
Landesverband Epilepsie-Selbsthilfe NRW

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Hey Thomas,

ich weis das man sich an die Landesverbände wenden muß. Bin ja auch Beisitzede im Vorstand des Epilepsie Landesverbandes in Baden Württemberg. Habe auch den Bericht von dem Zusammentreffen in Berlin, wegen Fycompa bekommen. Da ich aber auch denke, das viele hier im Epilepsie-online trotzdem auch aus Baden Württemberg vielleicht kommen.habe ich hier den Aufruf gestartet. Von einigen die in Baden Württemberg in einer Selbsthilfegruppe sind, sind viele hier dabei. Die wo sich bis jetzt gemeldet haben, werden alle an den Vorstand des Landesverbandes weitergeleitet. Dieses wissen über den Aufruf hier bescheid. Ist mit denen so abgesprochen. Ich hoffe es bringt auch was.. ;-)

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Hallo Kernerin,
tja Du hast mir damals bei meiner Maliasinsache schon Mut gemacht ;-) )Ich weiss,das Fycompa noch nicht sehr lange auf dem Markt ist.
Warum stellt die Pharmazie Medis her,sehr teuere,wenn sie die eh wieder vom Markt nehmen.Und da ich eh immer schreibe,was ich denke,und wie es sein kann(nur keiner traut sich dies zu schreiben-sagen) Es müssen doch Testphasen durchgeführt werden,nicht nur bei Antikonvulsiva,nei auch bei anderen Medikamenten.

Ausserdem sagt man uns,man kann Medis austauschen,was aber nicht so einfach ist,und was oft auch garnicht geht,gerade bei chronisch Kranken...wie WIR.
Manch einer verträgt auch kein anderes Medi,weil es zuu viele Epilepsieformen gibt und dazu das passende Medi zu finden ist ein Glückstreffer.Ergo:Wenn man eines gefunden hat,sollte man nie wechseln.
Nur in Absprache mit dem Arzt.(Der würde dies wahrscheinlich auch nicht befürworten)Denn NWs haben nun mal alle Medis,ich rede nicht nur von Epilepsiemedis.

Ich wünsche Dir jedenfalls viel Glück
und keine Anfälle

Alles Gute

Katlyn

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Hallo Herr Porschen,

worin liegt nun der Unterschied zwischen Maliasin und Fycompa oder Trobalt? Ich sehe keinen,vielleicht nur in der Preisspanne. ;-)
Und das es auch ein Antikonvulsiva ist.
Mich und diverse andere User haben Sie damals nieder gemacht.Dem Forum verwiesen..etc..
ICH selbst bin immer froh,wenn jemand,egal um welches Medikament es sich handelt:ANFALLSFREI ist!
Doch die Pharmalobbyisten spielen so ein Spiel mit uns.Nicht mehr mit mir! ;-)

Keine wertvollen Tipps Ihrerseits.Das Wort alleine"Maliasin"schien klang schon -aussätzig-.
Es durfte hier nicht mehr geschrieben werden!
Seltsam,wie sich das Blatt wendet.
Vielleicht haben Sie auch aus Ihrem Fehler,des nichtunterstützend gelernt.Jeder der solch eine Krankheit hat,und diese nie wollte,hat Zuspruch,Rat und Hilfe verdient.
Klar,weiß ich,das ich jetzt auch gecancelt werde,weil ich da M-Wort schrieb.
Doch,die Lebensqualität ist wichtiger,und ich wünsche jedem das beste,und mache keine Unterschiede zwecks der Medikation.
Hat sich Maliasin doch immer sehr gut bewährt!!

Mit freundlichem Gruß
Katlyn

Dennoch hoffe ich wirklich,das Sie nie in solch eine bredouille kommen werden.
Das wünsche ich niemandem!!

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hallo

ich bin in Innsbruck in Behandlung.
ich hab Fycompa ein knappes Monat genommen.
ein suuuuper Mittel gegen Epilepsie, nur meine Haut machte nicht so ganz mit, jetzt mussten wir es absetzten.

Lg Spechti

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Spechti

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