Grand Mal

Aram, Monday, 29.09.2014, 14:18 (vor 4339 Tagen)

Hallo ihr Lieben,
ich bin neu in diesem Forum und ich muss sagen, es ist sehr hilfreich eure Kommentare zu lesen. Ich fühle mich weniger allein. Ihr spricht alles an, was mir passiert, und worüber ich mit keinem bisher reden konnte. Ich bin 45. Ich habe mit 20 meinen ersten Anfall gehabt. Zuerst waren diese morgens, alles paar Jahre, und ich war immer dabei bewusstslos. Kein Aura. Man sagte mir es ist Aufwachepi.
Ich habe alle möglichen Medikamente genommen, weil die Anfälle nicht aufhörten. Sie wurden aber auch immer schlimmer: kamen mitten am Tag, häufiger... dann wieder andere Medikamente. Das schlimme war das ich nie eine Warnung hatte. Ich war / bin plötzlich weg. Ich habe bisher Glück gehabt, dass es immer zuhause passiert ist, aber natürlich habe ich meine Schulter ausgekugelt, Kopft verletzt ... usw...
Und die Anfälle wurden immer häufiger. Zuletzt - war auf eine Kombi von Medikamenten unter anderem Topiramat - hatte ich einen heftigen Anfall am Nachmittag. War bewusstlos und weiss nur dass ich am nächsten Tag im Krankenhaus aufgewacht bin. Das war der reinste Horor gewesen. Es wurde dann MRT gemacht und nochmal EEG. Diesmal sagte man mir es ist wohl doch kein genetischer Epi, sondern eine durch eine Gehirnschädigung bedingter! Ich habe wohl eine Veränderung im Hippocampus. Ich weiss nicht wie ihr mit solchen Anfällen umgeht, aber ich habe es satt immer abhängig von anderen zu sein. Wer weiss was passiert wäre, wenn mein Partner nicht den Notarzt gerufen hätte. Aber es kann doch nicht sein, dass immer jemand auf mich aufpassen muss, bis irgendwann mal vielleicht der richtige Medikament oder Therapie (nach mehr als 20 Jahren????!!!!) gefunden wird.

Grand Mal

huge88, Großraum Nürnberg/Fürth/Erlangen, Monday, 29.09.2014, 19:24 (vor 4339 Tagen) @ Aram

Hi!

Ich habe mit 20 meinen ersten Anfall gehabt.

Ich hatte meinen ersten Anfall ein paar Altersjahre vor Dir - echt besch. Lebensphase, also gemessen daran, dass es eh keine gute Lebensphase gibt, um sowas zu bekommen. Hab Grand Mal-Anfälle, auch aus heiterem Himmel, dank Medis aber inzwischen mehrere Jahre anfallsfrei.

Und die Anfälle wurden immer häufiger. Zuletzt - war auf eine Kombi von Medikamenten unter anderem Topiramat - hatte ich einen heftigen Anfall am Nachmittag.

Warst Du schonmal in einer Epilepsieambulanz?

War bewusstlos und weiss nur dass ich am nächsten Tag im Krankenhaus aufgewacht bin.
...
Wer weiss was passiert wäre, wenn mein Partner nicht den Notarzt gerufen hätte.

Kopf hoch. Unser Körper hält einiges aus. Wäre niemand da gewesen, der einen Notarzt geholt hätte, hättest Du - wenn Du nicht gerade einen status epilepticus hattest - genauso nach einigen Stunden wieder von selbst aufwachen können - jenachdem, was Dir der Notarzt vielleicht auch für ein Notfallmedikament gegeben hat, kann das auch dazu beitragen, dass man lange K.O. ist. Das sind ja oft Hämmer, wie sie auch z.B. bei der Narkoseeinleitung verwendet werden.

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Das ist der Weisheit letzter Schluss:
Nur der verdient sich Freiheit wie das Leben,
Der täglich sie erobern muss.
Johann Wolfgang Goethe - Faust, der Tragödie zweiter Teil

Grand Mal

Aram, Wednesday, 08.10.2014, 11:42 (vor 4330 Tagen) @ huge88

Ich bin jetzt mittlerweile ca 7 Wochen krankgeschrieben worden. Ich hatte gehofft diese Woche mit meinem Arzt (in Bonn) reden zu können. Aber bis jetzt habe ich noch kein Termin bekommen. Ich müßte nächste Woche eigentlich arbeiten - habe jetzt auch schlechtes Gewissen, weil ich so lange krank war, aber ich habe unheimlich Angst davor auf der Arbeit einen Anfall zu bekommen. Am liebsten würde ich ja wissen, wie es weiter gehen soll mit mir - OP, irgendwas anderes, die Medikamente haben ja die letzten Jahne nicht geholfen. Es ist ziemlich frustierend. Ich denke schon dass mir etwas passieren könnte bei so einem Anfall, wenn keiner da ist. Immerhin könnte ich mir den Kopf gegen etwas schlagen usw. Ist ja nicht so, dass ich vorher merke, dass ich einen Anfall bekommen werde. iIch weiss nicht wie ich mit dieser Situation umgehen soll. Ich will ja auch nicht bei anderen immer jammern, aber es macht mir echt grosse Sorgen. Das kann nur jemand verstehen, der in der gleichen Situation ist.

Grand Mal

Green, Wednesday, 08.10.2014, 15:18 (vor 4330 Tagen) @ Aram

Hallo

sich an Selbsthilfegruppen wenden Epilepsie Beratungstelefone nutzen oder
www.moses-schulung.de anschauen.

Adressen vorne auf den Seiten.

Gruss Green

Grand Mal

Aram, Wednesday, 08.10.2014, 15:33 (vor 4330 Tagen) @ Green

Danke, werde ich ausprobieren.

Grand Mal

anonym, Wednesday, 08.10.2014, 22:32 (vor 4330 Tagen) @ Aram

Hallo Aram,
als überbrückung ist das eine gute Sache und Austausch natürlich auch

Gruss corinna

Grand Mal

Aram, Friday, 10.10.2014, 08:14 (vor 4328 Tagen) @ Aram

Ich habe habe gestern gelesten dass Masern im Erwachsenenalter zu Gehirnschädigung führen kann. Das würde einiges für mich erklären, weil ich mir über nicht erklären konnte, warum ich mit 20 Epilepsie hatte und es Symptomatisch diagnostiziert wurde. Ich wollte euch jetzt auch erklären, ob ich das richtig verstanden habe. Kann Masern im Erwachsenenalter zu Gehirnschädigung - Veränderung im Hippocampus führen?
Danke für eure Antwort.

Grand Mal

huge88, Großraum Nürnberg/Fürth/Erlangen, Friday, 10.10.2014, 17:56 (vor 4328 Tagen) @ Aram

Kann Masern im Erwachsenenalter zu Gehirnschädigung - Veränderung im Hippocampus führen?

Masern können eine Hirnhautentzündung auslösen, welche widerum eine Schädigung des Gehirns verursachen kann.

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Johann Wolfgang Goethe - Faust, der Tragödie zweiter Teil