viele kleine absencen

Hallo Leute, ich nehme seit juli Lamotrigin. Hatte im Juli meinen ersten Grand mal Anfall. davor hatte ich seit Jänner absencen. gestern und heute hatte ich wieder viele kleine Aussetzer. Nicht ganz so intensiv wie sonst aber trotzdem merke ich dass Sie da sind und etwas nicht stimmt. was soll ich nun tun?? ich schäme mich schon und fühle mich unverstanden. Ich habe auch schon im Krankenhaus angerufen und die Ärztin meinte ich soll ins Krankenhaus kommen wenn mich die absencen belasten. Was soll das heißen. ich kenne mich nicht aus ich weiß erst seit Juli dass ich Epilepsie habe. Vielleicht kann mir jemand von euch helfen. Danke im voraus für eure Hilfe

gestern und heute hatte ich wieder viele kleine Aussetzer. Nicht ganz so intensiv wie sonst aber trotzdem merke ich dass Sie da sind und etwas nicht stimmt. was soll ich nun tun??

Hallo Mona,
wie wirken sich die Absencen aus? Was spürst du?

ich schäme mich schon und fühle mich unverstanden. Ich habe auch schon im Krankenhaus angerufen und die Ärztin meinte ich soll ins Krankenhaus kommen wenn mich die absencen belasten.

du brauchst dich nicht schämen. Ich gehe seit der Diagnose zu einem Psychologen, was mir ein bisschen hilft damit umzugehen, da ich auch noch nicht lange diese Krankheit habe.
Wenn die Ärzte sagen, dass du ins Krankenhaus gehen sollst, dann mach das bitte.

Hallo madi, DANKE für deine Antwort!!

wie wirken sich die Absencen aus? Was spürst du?

Schwer zu beschreiben. Was ich tue und denke wird für einen Bruchteil einer Sekunde unterbrochen. Wenn ich liege ist es nicht.

du brauchst dich nicht schämen. Ich gehe seit der Diagnose zu einem Psychologen, was mir ein bisschen hilft damit umzugehen, da ich auch noch nicht lange diese Krankheit habe

Für die Krankheit selber schäme ich mich nicht, nur dass ich andauernd etwas habe was nicht stimmt.

Wenn die Ärzte sagen, dass du ins Krankenhaus gehen sollst, dann mach das bitte.

Sie hat gesät wenn es mich belastet?
Was meint sie? Psychisch??? Will doch nur wissen ob die absancen normal sind oder was los ist.

Kann es sein, dass sie syntome durch eine Massage ausgelöst wurden??

Lg

Hallo Mona,

ich wurde sehr spät wegen gutartiger Hirnhauttumor von Epilepsie getroffen. Nach der erfolgreichen OP glaubte ich, damit fertig zu sein. Pech, die Narbe verursacht eine andere Art der Epilepsie, keine Hoffnung auf Besserung.

Ich wurde auf Lamotrigin gesetzt. Es hat etwas hin und her an Zeit gebraucht, um die richtige Dosis zu finden.

Noch belastender für mich war die Akzeptanz. Habe ziemlich lange versucht, es zu verheimlichen, obwohl ich sehr schnell von GM-Anfällen befreit war. Es gab eine ganze Zeit "kleine Störungen": Unwohlsein, Müdigkeit, Unfähigkeit sprachlich zur Kommunikation, formloses Brei statt richtige Gedanken. Dazu auf ziemlich breiter Basis soziale Ablehnung, sogar innerhalb der Familie "Du bist behindert!". Habe mich viel zu oft auf meine Insel zurückgezogen.

Vermute, daß das Kurzzeitgedächtnis in solchen Fällen nicht gut funktioniert, habe das Gefühl vom gesagten Wort nur die letzte Silbe kurz aufzunehmen aber nicht speichern zu können. Und beim Lesen die letzten Buchstaben.

Bis ich angefangen habe, die Lage so zu akzeptieren. Schließlich sind meine Probleme jetzt minimal und ich stehe dazu. Auch wenn ich plötzlich Unverständliches sage, verblüffte Reaktion seitens des Gegenüber kontastiere und Gesagtes/Gelesenes nicht aufnehmen kann.

Vom Fall zu Fall habe ich darüber informiert. Meist kam die Frage: "Was sollen wir in so einem Fall machen?" Meine Antwort: "Einfach in Ruhe lassen". Langjährige Freunde haben über meine Sprachblockaden nur gelacht: "Du sprichst nicht langsamer als früher"...

Jetzt geht es mir gut. Habe wieder soziale Kontakte, z.B. Kinder einer integrativen Schule Handarbeiten beizubringen, was mir viel Anerkennung und tiefe Freude bringt. Ab und zu ausgehen, in einen Sportverein wieder aktiv einzusteigen, usw.

Mit dieser Situation muß ich natürlich gewiße Änderungen akzeptieren: regelmässiges Leben - war sowieso keine Partynudel -, mir bekannten Auslösern möglichst aus dem Weg gehen, Medis nehmen, mich zurückziehen, wenn ich das Bedürfnis spüre u.ä.

Sehr hilfreich war auch mein Neurologe, der einfühlsam aber nie unter Druck mich sanft aus der Grube hinausgelotst hat. Es wäre bestimmt sehr gut, wenn Du mit jemanden darüber sprechen kann: Selbsthilfegruppe, Sozialarbeiter, Psychologen etc. Und auch hier im Forum kann man sich ausweinen und Ratschläge finden. Hat mir sehr geholfen.

Also Kopf hoch, die Medizin hat riesige Fortschritte gemacht.

mezeg

ich schäme mich schon

Dafür gibt es keinen Grund. Sowas kommt vor und daran kann man nix ändern. Schämen muss man sich für Dummheiten, die man selbst begeht, aber nicht für sowas, wenn man keinen Einfluss drauf hat.

und fühle mich unverstanden.

Von wem denn?

was soll ich nun tun??

Ich persönlich würde in der Situation versuchen, einfach abzuschalten, mich auf's Sofa hinlegen und den Körper etwas zur Ruhe kommen lassen. Im Krankenhaus bekommt man vielleicht ein Notfallmedikament, um die Abscencen stärker zu unterbinden und den Rat, am Montag den eigenen Neuro aufzusuchen, aber die Notfallmedis können einen auch ganz schön platt machen.

--
Das ist der Weisheit letzter Schluss:
Nur der verdient sich Freiheit wie das Leben,
Der täglich sie erobern muss.
Johann Wolfgang Goethe - Faust, der Tragödie zweiter Teil

Hallo Mezeg, vielen Dank für deine Worte

Ich wurde auf Lamotrigin gesetzt. Es hat etwas hin und her an Zeit gebraucht, um die richtige Dosis zu finden.

wie lange kann das dauern???

Vermute, daß das Kurzzeitgedächtnis in solchen Fällen nicht gut funktioniert, habe das Gefühl vom gesagten Wort nur die letzte Silbe kurz aufzunehmen aber nicht speichern zu können. Und beim Lesen die letzten Buchstaben.

wird es wieder besser mit dem Kurzzeitgedächtnis?? es ist wirklich schlimm wenn man sich nicht merken kann. Vor allem in der Arbeit wenn man Aufgaben zugeteilt bekommt.

Bis ich angefangen habe, die Lage so zu akzeptieren. Schließlich sind meine Probleme jetzt minimal und ich stehe dazu. Auch wenn ich plötzlich Unverständliches sage, verblüffte Reaktion seitens des Gegenüber kontastiere und Gesagtes/Gelesenes nicht aufnehmen kann.
es ist sehr schwer zu akzeptieren das man nur mit Einschränkungen leben muss. Ich mache natürlich das Beste daraus und versuche alles so wie vorher zu machen. Natürlich fahre ich nicht mit dem Auto.

Mit dieser Situation muß ich natürlich gewiße Änderungen akzeptieren: regelmässiges Leben - war sowieso keine Partynudel -, mir bekannten Auslösern möglichst aus dem Weg gehen, Medis nehmen, mich zurückziehen, wenn ich das Bedürfnis spüre u.ä.

wie wichtig ist es das man alles regelmäßig macht. Soll man immer zur selben Zeit aufstehen oder frühstücken Mittagessen Abendessen oder einfach nur zur selben Zeit ins Bett gehen und zu sensibel Medikamente nehmen. Wie wichtig ist Ruhe?

Sehr hilfreich war auch mein Neurologe, der einfühlsam aber nie unter Druck mich sanft aus der Grube hinausgelotst hat. Es wäre bestimmt sehr gut, wenn Du mit jemanden darüber sprechen kann: Selbsthilfegruppe, Sozialarbeiter, Psychologen etc. Und auch hier im Forum kann man sich ausweinen und Ratschläge finden. Hat mir sehr geholfen.

Esbhilft sehr hier zu schreiben und mich mit Euch auszutauschen. Leider kenne ich schon jemand mit dieser Krankheit und auch die Ärzte lassen zu wünschen übrig, für die das ganze nicht so schlimm und selbstverständlich. Ich fühle mich einfach nicht ernst genommen und sie eine Nummer.
ich habe so viele Fragen nur wenn ich beim Artzt bin natürlich keine weil ich mir nicht merken kann und darauf vergesse

ich schäme mich schon

Dafür gibt es keinen Grund. Sowas kommt vor und daran kann man nix ändern. Schämen muss man sich für Dummheiten, die man selbst begeht, aber nicht für sowas, wenn man keinen Einfluss drauf hat.

du hast recht. ich muss einfach lernen es zu akzeptieren.

und fühle mich unverstanden.

Von wem denn?

von den Ärzten. Sie nehmen sich einfach keine Zeit. Ärzte vergiften einfach das für sie die Sachen sind zuständig sind aber nicht für den Patienten

was soll ich nun tun??

Ich persönlich würde in der Situation versuchen, einfach abzuschalten, mich auf's Sofa hinlegen und den Körper etwas zur Ruhe kommen lassen. Im Krankenhaus bekommt man vielleicht ein Notfallmedikament, um die Abscencen stärker zu unterbinden und den Rat, am Montag den eigenen Neuro aufzusuchen, aber die Notfallmedis können einen auch ganz schön platt machen.

das heißt dass die Aussetzer sind nicht so schlimm, sondern normal. Kann sich daraus also kein großer anfall bilden??
ich habe bereits versucht meinen Arzt zu erreichen, nicht da. Hausarzt hat gesagt ich soll Mittag einfach eine Tablette mehr nehmen. Die andre Ärztin war auch nicht hilfreich.
soll man also nichts tun wenn man Aussetzer hat. Sprich sich ruhig halten und nichts anstrengen des machen??

Danke!!!!!

das heißt dass die Aussetzer sind nicht so schlimm, sondern normal. Kann sich daraus also kein großer anfall bilden??

Entschuldige, wenn ich Dir darauf als Laie keine Antwort. Ich habe Dir basierend auf dem, was Du erzählt hast geschrieben, was ich persönlich in der Situation machen würde und womit ich rechnen würde, mit allem anderen würde ich mich - auch rechtlich - deutlich zu weit aus dem Fenster lehnen.

soll man also nichts tun wenn man Aussetzer hat.

Was man im konkreten Fall bei einem selbst tun sollte, muss man oft für sich selbst durch Erfahrung herausfinden. Ärzte und Schulungsprogramme wie MoSEs können dabei helfen. Bei mir ist's z.B. so, dass meine Freunde und Familie wissen, dass wenn ich einen Grand Mal hab, die im Normalfall erst einmal ein paar Minuten warten sollen, bevor sie entscheiden, ob sie einen Notarzt rufen, weil das Krampfen bei mir - wie die Erfahrung zeigt - für gewöhnlich nur kurz ist und ich schon wieder zu mir komme, bevor der Arzt da wäre und danach einfach mein Bett und viel Schlaf brauche.

Sprich sich ruhig halten und nichts anstrengen des machen??

Anfälle treten für gewöhnlich auf, wenn Provokationsfaktoren vorhanden sind, auf die man persönlich empfindlich reagiert. Eine Möglichkeit, einen Teil äußerer Faktoren auszugrenzen, kann sein, sich in einer solchen Situation einmal bewusst von solchen "abzuschotten" (dabei ist es natürlich hilfreich, wenn man lernt, worauf man persönlich empfindlich reagiert) und dem Körper die Zeit gibt, sich selbst zu regenerieren. Dabei gibt es natürlich keine Garantie, dass das hilft - bei manchen Personen treten Anfälle ja z.B. besonders bei raschem Spannungsabfall/"zu schneller Entspannung" auf.

und fühle mich unverstanden.

Von wem denn?

von den Ärzten
...
Die andre Ärztin war auch nicht hilfreich.

Naja, die Ärzte sind gewohnt, sowas (und schlimmeres) regelmäßig zu sehen. Da kommt so ein Rat wie der der Ärztin vielleicht erst einmal nicht so gut an, aber sehen wir uns nochmal zusammen an, was sie denn gesagt hat:

die Ärztin meinte ich soll ins Krankenhaus kommen wenn mich die absencen belasten

a) sie sagt, dass Du kommen sollst, wenn sie Dich belasten, das heißt, sie ist sich der möglichen Belastung (auch die psychische) durch wiederkehrende Abscencen bewusst, hat also Verständnis für Deine Situation.
b) sie sagt nicht, dass sie es als dringend erachtet, dass Du vorbei schaust, sieht also wohl aus medizinischer Sicht keine größere Eigengefährdung für Dich (die
Ärzte gehen bei sowas ja schon aus Gründen der Eigensicherung für gewöhnlich eher auf Nummer sicher)

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Das ist der Weisheit letzter Schluss:
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Der täglich sie erobern muss.
Johann Wolfgang Goethe - Faust, der Tragödie zweiter Teil

ich versuche zu antworten...

Ich wurde auf Lamotrigin gesetzt. Es hat etwas hin und her an Zeit gebraucht, um die richtige Dosis zu finden.

wie lange kann das dauern???

verschrieben waren 100 - 0 - 100. Anfangen mit 25 mgr täglich, nach zwei Wochen um 25 mgr erhöhen und so weiter. Als ich auf 50 - 0 - 50 wollte ich eine undefinierte Weile auf dieser Dosis bleiben. Der Neurologe war nich begeistert, sagte aber, es könnte ausreichen, wenn ich sechs Monate ohne GM-Anfall bleibe. Kamen zwei GM-Anfälle und ich erhöhte zur verschriebenen Dosis.

Hat aber nicht ganz gereicht, hatte nach drei Monaten noch mehrere Auren monatlich. Dann hat er auf 250 mgr erhöht, wieder brav langsam aufdosieren und ich litt unter akute Schlaflosigkeit. Dachte, es muß wohl auf ein anderes Medi umgestellt werden und nahm am Abend dieser - meiner - Entscheidung nur 100 anstatt 125 mgr. Und schlief viel besser - oder viel weniger schlecht.

Ich wollte den Neurologen an diesem Morgen aufsuchen aber das Wetter war schön, ich fühlte mich wohl, radelte im Wald. Es war auch eine Woche vor den Osterferien. Habe also entschieden, weiter so zu machen und bei Bedarf den Neurologen aufzusuchen. Ich bat ihn dann um Schlafmittel um ab und zu eine Nacht gut zu schlafen. Bekam ich mit dem strikten Hinweis "Maximal zwei Mal die Woche!" Und ich sollte auch zur Klärung einen Termin beim Epileptologe nehmen.

Bis ich den Termin bekam, war es o.k. Natürlich manchmal schlecht schlafen aber in höherem Alter nichts ungewöhnliches. Der Epileptologe machte einen komplexen EEG, man würde sogar darauf sehen, daß ich operiert wurde, an der Stelle - nah am Sprachzentrum - reagiert das Gehirn langsamer - aber immerhin richtig

Er sprach davon mich auf Keppra umzustellen. Ich wollte auf Lamotrigin bleiben, es lief doch ziemlich gut. Dann sagte er, ich könnte die 250 mgr unsymetrisch nehmen: morgens 150 - 0 - abends 100, weil die Anfälle bei mir nun tagsüber auftraten.

Hätte ich auch gemacht, der Neurologe sagte aber "Wenn Sie sich bereits mit 225 mgr wohl fühlen, keinen Grund etwas daran zu ändern."

Läuft so seit 2 1/2 Jahren. Die Einstellung dauerte ein gutes Jahr, aber davon 6 Monate "Pause" auf 100 mgr. Die Pause und ihre zwei Pannen hatte vielleich den Vorteil, daß ich von der jetzigen Dosis überzeugt bin und sie ohne emotionale Ablehnung nehme. Wie Zähne putzen: morgens und abends, unerläßlich aber reine Routine.

Keine GM seit gut drei Jahren, selten eine kleine Störung.

wird es wieder besser mit dem Kurzzeitgedächtnis?? es ist wirklich schlimm wenn man sich nicht merken kann. Vor allem in der Arbeit wenn man Aufgaben zugeteilt bekommt.

in dem Fall meine ich das "kurze" Kurzzeitgedächtnis: während einer sprachlichen Aura. Wurde mit mir gesprochen, ist nichts registriert, wollte ich etwas sagen und es nicht in Worten formulieren konnte, ist der Gedanke danach vorhanden.

Vergeßlichkeit kenne ich auch aber nichts ungewöhnliches in meinem Alter. Auf jedem Fall nichts wichtiges. Manchmal fehlt mir allerdings plötzlich ein Wort oder ein Ausdruck, es ist nicht verloren aber braucht etwas Zeit um sich nach oben durchzuwühlen: wie bei diesem Foto-Automaten, wenn der Abzug mehrfach wieder eingezogen wird, um eine weitere Farbschicht zu bekommen. Nicht wie ein normales Vergessen, von der gerade verwendeten Sprache unabhängig: kann genau so gut in meiner Muttersprache passieren.

es ist sehr schwer zu akzeptieren das man nur mit Einschränkungen leben muss. Ich mache natürlich das Beste daraus und versuche alles so wie vorher zu machen. Natürlich fahre ich nicht mit dem Auto.

Als kleiner Trost: Es gibt viel schwerwiegendere Behinderungen, Blindheit, auf dem Rollstuhl angewiesen werden. Auto bin ich nie gefahren - wenn ich aber auf das Radfahren verzichten müßte, wäre es sehr schwierig...

wie wichtig ist es das man alles regelmäßig macht. Soll man immer zur selben Zeit aufstehen oder frühstücken Mittagessen Abendessen oder einfach nur zur selben Zeit ins Bett gehen und zu sensibel Medikamente nehmen. Wie wichtig ist Ruhe?

Ausreichend Schlaf und Entspannung sind für mich unerläßlich. Heißt nicht, daß ich immer zur gleichen Zeit ins Bett gehe, aufstehe, esse usw. Mache ich, wie ich mich danach fühle. Ich bin bemüht, die Medis pünktlich zu nehmen, habe aber festgestellt, daß eine gewiße Verspätung nicht tragisch ist. Nur nicht wahllos durcheinander wirbeln. Wie immer: Dich selber beobachten. Was bekommt Dir, was nicht? Exzesse jeder Art möglichst vermeiden.

Esbhilft sehr hier zu schreiben und mich mit Euch auszutauschen. Leider kenne ich schon jemand mit dieser Krankheit und auch die Ärzte lassen zu wünschen übrig, für die das ganze nicht so schlimm und selbstverständlich. Ich fühle mich einfach nicht ernst genommen und sie eine Nummer.
ich habe so viele Fragen nur wenn ich beim Artzt bin natürlich keine weil ich mir nicht merken kann und darauf vergesse

Kommt natürlich auf den Neurologen an. Hatte einen Termin beim langjährigen Internist zwei Stunden bevor ich den ersten beim Neurologen hatte. Sprach mit ihm darüber und er sagte "Man kann es jetzt sehr gut behandeln, der Neurologe soll mir seinen Bericht schicken" Und als die Tumor entdeckt wurde "So eine Tumor ist sauber zu entfernen, was Herz und Kreislauf angehen, sind Sie der Traum jedes Anästhesisten". Es war keine Verharmlosung.

Mit Ärzten komme ich bis auf seltene Ausnahmen gut aus. Ich bereite mich vor - bei Bedarf mit Merkzettel - will informiert werden und mache es deutlich. Dadurch auch, daß ich aktiv an der Lösung mitarbeite und dem Arzt nicht die ganze Verantwortung und Bearbeitung aufbürde. Der Internist sagt, Arzt und Patient arbeiten im Team, nichts da mit "Götter in Weiß", der Neurologe sagt, er sieht seine Rolle als Berater.

So und jetzte springe ich auf das Fahrrad und drehe eine Runde im Wald, für mich immer genußvolle Entspannung...

mezeg

um eine genaue Diagnose zu bekommen sollte ein längerer Aufenthalt in Betracht gezogen werden......auch kann so besser die Behandlung erfolgen