Hilfe?
Hallo ich bin neu hier und muss einfach mal meine geschichte nieder schreiben.vielleicht kann mir ja jemand helfen
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Mein Enkel Milow ist 17 Monate und leidet seit Anfang Oktober an sehr merkwürdigen Symptomen. Meine Tochter und ich machen uns sehr große Sorgen da sich die Ärzte in der Uni Klinik Leipzig im Kreise drehen. Mittlerweile sind wir mit den Nerven am Ende und funktionieren nur noch.
Es fing an als wir auf dem Spielplatz waren und er auf einmal nur noch apathisch war. Er schaute durch uns durch mit starrem Blick. Der Mutterinstinkt sagte Notarzt .
Im Krankenhaus angekommen wurde er als erstes untersucht aber es ergab keine Diagnose. Das war am 1.10.14..
Am 3.10. durften beide die Klinik wieder verlassen. Am 6.10. das gleiche nur wurde mein Enkel diesmal gleich auf die IST gebracht. Auf Anraten der Ärztin wurde meinem Enkel Hirnwasser gezogen.
Diagnose Entzündung im Hirnwasser von 70(was auch immer das heißt).In den darauffolgenden Tagen wurde ihm ein Breitbandantibiotika verabreicht.
Am 10.10 wurde ihm wieder Hirnwasser gezogen weil alles was man getestet hat negativ war. .Entzündungswert war da 50(was auch immer das heißt)..Am 12.10 wurde mein Enkel auf einmal am Bein gelähmt und konnte nicht mehr laufen. Am darauffolgenden Tag wurde ihm 5 Tage Kortison verabreicht und die Lähmungserscheinungen gingen zurück. Zwischenzeitlich wurde auch ein MRT gemacht wo man ein Ödem feststellte welches wohl der Auslöser für die Anfälle war. Aber wo kommt die Entzündung her? Wir sind so verzweifelt eil alles was getestet wurde..zb Meningitis-negativ, Borreliose-negativ ,MS-negativ. .zeitweise hat man den Verdacht auf Menke-Syndrom gehabt weil der kleine blass und Semmelblond ist. Alles in allem, es gibt keine Diagnose.
Am 22.10.wurde beide wieder entlassen ohne Diagnose. Wir freuten uns das es nach Hause geht. Am 26.10 bekam der kleine dann sehr hohes Fieber39,8 also wieder ab zum Arzt.
Jetzt hieß es ist ein Infekt
das Fieber ging bis 29.10. und dann war es weg.Okay man dachte sich ,Infekt oder vielleicht 3 Tage Fieber.
Am 30.10 um 4.00uhr früh ist meine Tochter wach geworden weil ihr Sohn wieder solch einen Anfall bekam.
Er fing an zu kauen und wurde ganz steif drehte den Kopf nach links und spuckte dann schlug er sich mit der Hand gegen den Kopf, nicht stark aber immerhin.
Dieser Anfall dauerte eine halbe Stunde und es waren Ängste die wir ausgestanden haben.
Also wieder Notarzt. .ITS
und es heißt KRAMPFANFALL
Seit Wochen keine aussagekräftige Diagnose.
Kann es sein das man etwas übersehen hat oder noch nicht getestet hat? Wir sind so verzweifelt und wollten uns eine zweite Meinung einholen.
Keine Hirnhautentzündung, Tumor wurde auch ausgeschlossen(bloß gut)alles andere wurde auch ausgeschlossen. Aber was kann es sein??
Die Ärzte meinen sie wollen ihm ein Medikament verabreichen welches er über 2 Jahre nehmen soll damit die Krampfanfälle nicht kommen es nennt sich Apydan
Aber man kann doch nicht ein Medikament nehmen wenn man gar nicht weiß was die Ursache ist! Oder sehe ich das falsch? Der Kleine ist doch erst 17 Monate!!!
Eine verzweifelte Omi
Hilfe?
Aber man kann doch nicht ein Medikament nehmen wenn man gar nicht weiß was die Ursache ist! Oder sehe ich das falsch? Der Kleine ist doch erst 17 Monate!!!
Naja, zumindest kann man damit versuchen, die Symptome in den Griff zu bekommen. Bei z.B. Epilepsien und einigen anderen Krankheiten des zentralen Nervensystems lässt sich nicht immer einfach eine klare Aussage treffen, ob das jetzt dies oder jenes ist. Bei mir sieht man z.B. im Normalfall gar nix auffälliges auf einem EEG.
Und wenn er so früh, wie ich das Deinem Schreiben entnehme, eine Entzündung am Hirn gehabt hatte, besteht da ein erhöhtes Risiko für manche Dinge - z.B. kann sowas die Schwelle zu einigen Anfallsformen herabsetzen. Da kann es dann bei starken Ausprägungen eine rechtzeitige Behandlung sogar förderlich sein.
Wenn ihr eine Zweitmeinung dazu einholen wollt, könntet ihr z.B. mal hier nach Adressen von Epilepsieambulanzen für Kinder suchen: http://www.dgfe.info/home/index,id,46,selid,94,type,VAL_MEMO.html
Die Ärzte meinen sie wollen ihm ein Medikament verabreichen welches er über 2 Jahre nehmen soll damit die Krampfanfälle nicht kommen es nennt sich Apydan
Vielleicht, um Dich da noch etwas zu beruhigen: Der Wirkstoff Oxcarbazepin ist schon sehr lange bekannt und auch lange schon für die Behandlung von Kindern zugelassen und daher auch z.B. als Saft verfügbar. Die Ärzte haben Euch da also was gegeben, womit es entsprechende Erfahrungen gibt.
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Das ist der Weisheit letzter Schluss:
Nur der verdient sich Freiheit wie das Leben,
Der täglich sie erobern muss.
Johann Wolfgang Goethe - Faust, der Tragödie zweiter Teil
Hilfe?
hallo,
meine tochter rief gerade an das mein Enkel völlige wesensveränderung hat..er schiebt totale panik.
wenn jemand bekanntes das zimmer betritt fängt er an zu kreischen und wenn er denjenigen dann erkannt hat gehts wieder.
als ich heute da war hat er nur geschlafen.
sie sagt,er sitzt da,lach und im gleichen zuge fällt er um und schläft..ein anderes mal weint er ganz laut und fällt dann wieder um und schläft.
das kann doch nicht normal sein. 
das einzig pisitive ist heute gewesen das er mal ein halbes brötchen gegessen hat.trinken tut er nicht.
ich weiß nicht was da noch kommt und habe panische angst
Traurige Oma