Mit Epilepsie aufgewachsen

DavidLouis, Saturday, 03.01.2015, 19:55 (vor 4243 Tagen)

Als ich 11 war, fingen plötzlich aus heiterem Himmel meine Arme an, manchmal unkontrolliert zu zucken. Dabei spürte ich auch so eine Art Stromschlag in meinem Kopf. Doch ich dachte mir nichts dabei, und dachte irgendwie, das sei normal. Die kommenden Jahre wurden die Zuckungen jedoch häufiger. Beim Fahrradfahren mitten auf der Straße hatte ich einmal plötzlich so eine starke Zuckung, dass ich den Fahhradlenker nach rechts riss. Zum Glück war zu dem Moment kein Auto in meiner Nähe und die Zuckung nur so kurz, dass ich alles schnell wieder unter Kontrolle hatte. Auf einer Chorfreizeit schleuderte ich ungewollt die Brötchen aus der Hand, sehr zur Belustigung meiner Freunde. Gehaltene Gegenstände fielen mir aus der Hand, weil ich sie nicht halten konnte. Dann waren auch meine Beine von den Zuckungen betroffen. Beim Rennen sackte ich plötzlich einfach zsm, weil meine Beine wegen der Zuckung eingeknickt waren. Lange Rede, kurzer Sinn: Mein Leben bestand zum großen Teil aus Zuckungen. Mit 16 ging ich dann zum Neurologen, weil sich meine Familie so Sorgen um mich machte. Und siehe da, auf dem EEG waren Spike Waves zu sehen. Ich war an dem Tag am Boden zerstört, als ich herausfand, dass ich Epilepsie hatte, und zwar eine Art, die wahrscheinlich nie weggehen würde. Jetzt war ich eingeschränkt und durfte auch keinen Führerschein machen. Mittlerweile bin ich 20 und darf immer noch keinen Führerschein machen. Seit es klar ist dass ich Epilepsie habe, nehme ich täglich Medikamente. Zuerst wurde mir Lamotrigin verschrieben, jetzt Levetiracetam. Ich habe keine Gehirnverletzungen, die wurden nach mehreren Untersuchungen ausgeschlossen. Obwohl ich als kleines Kind zweimal hart mit dem Kopf aufgestoßen bin.
Sobald ich versuchthabe, die Medikamente abzusetzen, waren die Zuckungen sofort wieder da. Grand-mal oder Absencen hatte ich bisher nicht. Aber in der letzten Zeit bin ich unendlich müde und kann mir Dinge sehr schlecht merken und bin sehr vergesslich. Ich sehe auch öfters Lichtblitze/ Kügelchen. Hat das was mit der Epilepsie zu tun?

Mit Epilepsie aufgewachsen

Green, Saturday, 03.01.2015, 21:48 (vor 4242 Tagen) @ DavidLouis

Hallo
kann kann nicht wer soll es wissen. Um damit umgehen zulernen probieren sie doch mal
www.moses-schulung.de Ach ja Tabletten nehmen regelmässiger schlaf ist das a und o ob es uns nun passt oder nicht.
Gruss Green

Mit Epilepsie aufgewachsen

huge88, Großraum Nürnberg/Fürth/Erlangen, Sunday, 04.01.2015, 12:49 (vor 4242 Tagen) @ DavidLouis

Mittlerweile bin ich 20 und darf immer noch keinen Führerschein machen.

Wo liegt das Problem? Wenn Du unter konstanter Medikamentation lange genug anfallsfrei bist, sollte das im Normalfall kein Problem darstellen.

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Das ist der Weisheit letzter Schluss:
Nur der verdient sich Freiheit wie das Leben,
Der täglich sie erobern muss.
Johann Wolfgang Goethe - Faust, der Tragödie zweiter Teil

Mit Epilepsie aufgewachsen

Katlyn, Sunday, 04.01.2015, 19:28 (vor 4242 Tagen) @ DavidLouis

Hallo;-)

Oh wie ich das kenne....Bei mir fings auch im selben Alter an.Genauso.Dachte es wäre,weil meine Mutti starb.Und viele andere Ursachen.Bei mir wurde dann das janz ysndrom diagnostiziert.Ich wurde leider erst mit 17 im Krankenhaus eingestellt,weil sich mein erzeuger schämte,das ich epi habe.Egal...Ich bin seit über 30 jahren nun anfallsfrei.Doch diese epi hat mir echt meine jugend geraubt.Keine kontrolle über deinen Körper und ich warf meinen zahnbecher oder ein glas,schäme mich auch(dabei muss ich das nicht)Es passierte einfach,meist morgens,und als es nicht behandelt wurde ,mehrmals am Tag...Ich benötigte etwa ein Jahr,bis die medis ansprachen.Hatte vorher mit stiefmutter eine mediodysee hinter mir;-((
Tja...wat solls,ich hab epi,aber bin happy.aufholzklopf*Klar ich dürfte auto fahren,doch nun will ichs nicht mehr.Also,ohne Medis kriegste das nicht in den Griff.Suche dir eine Klinik die daruf spezialisiert ist.Du kannst all meine beiträge auch unter Winona etc..lesen;-)) Manches durfteich hier leider nicht schreiben;-(( Dabei war es so wichtig!!!
Gerade wenn man diese Karnkheit hat ist man doch schon bestraft.Es kann auch,so meine damalige Neurologin,bei der Geburt ein Sauerstoffmangel im Gehirn gewesen sein.Muss aber nicht.Man kann auch genetisch einige Generationen überspringen,und schwups biste dran.man kann janz syndrom ganz gut therapieren,doch wir müssen die medis ein leben lang nehmen.Erfrage das alles.Bei mir wurde anfangs sehr hoch dosiert und mit den Jahren weniger.Doch nehmen muss ich sie.Ich muss mein älteres Medi selbst kaufen,aber es gibt mir meine Lebensqualität.(ich nehem 2verschiedene)Und auch du wirst so eins finden.Du musst nur echt Geduld haben.leider wirken die nicht sofort:-(
Ich wünsche Dir viel Erfolg und alles erdenklich Gute
Katlyn

Mit Epilepsie aufgewachsen

sandytimmy, Sunday, 04.01.2015, 21:59 (vor 4241 Tagen) @ DavidLouis

An Tabletten absetzen solltest du keinen Gedanken verschwenden, das macht man erst wenn man jahrelang anfallsfrei ist und dann nur unter arztlicher Anleitung.
Man darf nicht immer daran denken was man nicht darf, sondern genießen was man kann und darf.
Wenn ein Anfall da war, einfach registrieren dass er da war und weiter leben. Keinen Gedanken dran verschwenden warum und wo und wie. Bringt eh nichts

Was machst du denn beruflich. Du bist ja in einem alter wo man die Ausbildung macht oder Abitur. Da gibt es leider reichlich Einschränkungen. Wenn man bedenkt dass man weder sich noch sein gegenüber gefährden darf, keine Wechsel Schicht usw

Ich versteht dich aber sehr gut.
Ich hatte es etwas leichter da ich ein leben ohne Anfälle nicht kenne. Da ist es einfacher sich damit abzufinden, man empfindet es als ziemlich normal

Mit Epilepsie aufgewachsen

akai123, Saturday, 14.03.2015, 13:14 (vor 4173 Tagen) @ DavidLouis

Servus, DavidLouis. Ich hab auch mit vier aus heiterem Himmel idiopathische generalisierte aufwachepilepsie bekommen. Mit Medikamenten haben die dann erst in der Pubertät angefangen da sie gehofft hatten es würde bis dann von selbst weg gehen. Versuch einfach dein Leben so weit wie möglich zu genießen und stochere nicht selbst in deiner Vergangenheit rum. Bei mir hat es dann nämlich zu sieben Psychiatrieaufenthalten wegen Depressionen geführt und in folge dessen zu einer Anfallshäufung. Also Finger weg und möglichst den Fachärzten überlassen.

Mit Epilepsie aufgewachsen

sandytimmy, Saturday, 14.03.2015, 17:45 (vor 4173 Tagen) @ akai123

Genau. Man sollte, bzw so mach ich es, im hier und jetzt und morgen leben, d.h. egal was über morgen ist und noch egaler was gestern war. Hat man eh bis dahin vergessen, und nachdenken bringt keinem was - außer deinem Psychologen - bei dem steigt wenigstens der kontostand und ihm ist nicht langweilig ;-) :-P

Mit Epilepsie aufgewachsen

Trulla89, Tuesday, 05.05.2015, 19:38 (vor 4121 Tagen) @ DavidLouis

Hallo davidlouis,

dein Bericht ist zwar schon etwas länger her,dennoch werde ich auch meinen Beitrag dazu leisten;-)
Ich selber leide seit meinem ersten Lebensjahr an Epilepsie,muss dazu sagen,das ich dennoch damit sehr gut zurecht komme und mich seit Jahren damit abgefunden habe,dass ich Epilepsie habe! Mit deiner Aussage ist es fast so änhlich wie bei mir,muss dazu sagen das ich das STURGE-WEBER-SYNDROM habe!!
Das heißt bei mir äußert sich ein Krampfanfälle änhlich wie bei dir.
Bevor es bei mir zu einem Anfall kommt äußert sich es in diesem falle so das ich auf meiner kompletten rechten Seite ein taubheitsgefühl sowie kriebeln und ein ekelhaftes stechen meines armes sowie meines Beines verspüre,nicht zu vergleichen mit einem eingeschlagenen Fuß beispielsweise ;-)
Doch dank meiner Neurologen bin ich seit 5 Jahren sogut eingestellt,dass ich TOI TOI TOI
seit diesen 5 Jahren krampffrei bin.
Lass dich einfach von einem guten Neurologen bzw einer guten Klinik durchchecken, dann bist du zumindest auf der sicheren Seite und die können dich bestens auf der Epilepsie einstellen zwecks Medikamente usw.
Wünsche dir dennoch viel Erfolg,auf das du eventuell auch bald ein krampffreies leben führen kannst trotz Medikamenteneinnahme ;-) :-)

LG trulla89