Säugling kann nicht mehr trinken

Ich versuche mich kurz zu fassen, aber denke, dass es schwer wird, da ich die Hintergründe erläutern muss.
Mein Sohn ist nun 15 Wochen alt und leidet an einer schweren Epilepsie.
Als er ca zweieinhalb Wochen alt war, bemerkte ich rhythmische Zuckungen u dazu ein starren Blick. Wir waren acht Wochen in verschieden Krankenhäusern, weil keine Medikamente wirkten, da es wohl eine relativ therapieresistente Epilepsie ist u er täglich ca 50 Anfälle hatte.
Unter den Medikamenten habe ich dann aufgehört zu stillen, weil er es an der Brust nicht mehr schaffte. Aber dann wurde es auch mit der Flasche immer schwerer. Er bekam eine Sonde u hat diese bis heute. Leider ist es so, dass er mittlerweile so gut wie gar nichts trinkt, und zu Guten Zeiten max 30 ml. Man merkt das er trinken möchte, aber nicht kann. Es scheint, als könne er nicht schlucken, denn das nuckeln am Nuckel klappt. Er wird teilweise richtig unruhig u wütend, weil es nicht klappt.
Er bekommt Levitiracetam, Topiramat Saft, Ranitidin als Magenschutz u das eigentliche Medikament, welches ihn momentan anfallsfrei macht B 6 Pyridoxalphosphat. Er bekommt alle medis in der höchsten Dosierung.

Woran könnte es liegen, dass er solche Probleme hat? Nebenwirkungen? Die Epilepsie an sich?
Wenn jemand einen Tip oder einen Rat hat, weil ähnliche Erfahrungen gemacht wurden, wäre ich sehr dankbar, weil ich momentan am Ende bin.