frage an epi-neulinge

sandytimmy, Monday, 05.01.2015, 21:45 (vor 4241 Tagen)

Ich bin mit Epilepsie ja aufgewachsen,kenn es ohne epi nicht. da stell ich mir die Frage

Habt ihr euch vor dem ersten Anfall, Epilepsie auch so vorgestellt wie in der Presse dargestellt
Wild krampfend, geistig zurück geblieben, schaum vor dem mund usw.

Und was denkt man heute über diese Vorstellung die man evtl hatte.

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Mondenkind, Monday, 05.01.2015, 23:07 (vor 4241 Tagen) @ sandytimmy

Hallo sandytimmy,

ich bin zwar auch ein alter Hase :-D, aber ich hatte die Epi ja nicht von Anfang an. Ich hatte bevor es bei mir diagnostiziert wurde keine Ahnung von Epi, weiß nicht, ob ich es schon mal gehört habe.

Lieben Gruß
Mondenkind

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"Ich habe gelernt, vom Leben nicht viel zu erwarten. Das ist das Geheimnis aller echten Heiterkeit und der Grund, warum ich immer angenehme Überraschungen statt trostloser Enttäuschungen erlebe."
(George Bernard Shaw)

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huge88, Großraum Nürnberg/Fürth/Erlangen, Tuesday, 06.01.2015, 11:01 (vor 4240 Tagen) @ sandytimmy

Ich hab die Epi zwar erst mit 17 "entwickelt" und kannte den Begriff aus den üblichen Warnungen von Kindesalter an (z.B. Videokasetten), hab mich damit aber bis dato nie in irgendeiner Weise damit näher beschäftigt und eigentlich bis dato keine Vorstellung. Für mich war's aber, als ich den Krampfanfall bekam, trotzdem nix ungewöhnliches. Ich hatte einen langjährigen guten Freund, den ich von Kindesalter an kannte (wir sind uns in manchen Sachen sehr ähnlich - leider auch darin, dass wir Anfälle haben), der ein dreiviertel Jahr zuvor seinen ersten Anfall hatte und dadurch wusste ich, dass es nix so ungewöhnliches und erschreckendes ist, wenn man einmal einen GM in seinem Leben hat (wenn's doch nur auch dabei geblieben wäre).

Habt ihr euch vor dem ersten Anfall, Epilepsie auch so vorgestellt wie in der Presse dargestellt
Wild krampfend, geistig zurück geblieben, schaum vor dem mund usw.

Also ich muss sagen, das krasse Bild verbinde ich eher mit einigen Arztserien im Fernsehen, bei denen es keine Folge gibt, ohne dass ein Patient krampft (*Ironie anfang* spricht für die unheimliche Kreativität der Autoren, wenn ihr mich frage *Ironie ende*), als aus der Presse. Presseberichte über Epilepsie verbinde ich, aus dem Bauch heraus, eher mit Epilepsiehunden als mit den Anfällen selbst und zumindest die letzten, die ich gesehen hab, da waren die Betroffenen nicht geistig zurückgeblieben.

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Das ist der Weisheit letzter Schluss:
Nur der verdient sich Freiheit wie das Leben,
Der täglich sie erobern muss.
Johann Wolfgang Goethe - Faust, der Tragödie zweiter Teil

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keki, Wednesday, 07.01.2015, 07:22 (vor 4239 Tagen) @ huge88

Als Kind, so mit 12, hatte ich ein Mädchen in der Klasse, die uns gesagt hat, dass sie Absencen hätte und auch erklärt hat, was das ist. Wenn sie mal eine hatte, hab ich gedacht, dass sie sich nur wichtig machen will. Ich hatte noch nie von sowas gehört und hab auch nicht nachgefragt. Ich dachte, sie will sich wichtig machen.
keki

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mezeg, München, Wednesday, 07.01.2015, 09:34 (vor 4239 Tagen) @ sandytimmy

Mit Epilepsie wurde ich erst im Großmutter-Alter mit GM-Anfällen betroffen. Externe Ursache: ein walnußgroßer Menigeom. Wurde rausoperiert aber die Narbe verursacht doch wieder GMs wenn auch in anderer "besserer" Form: nur zu Hause in Sicherheit, ich wache im Bett wieder auf. Allein bis auf das 3. und letzte Mal in Anwesenheit einer Tochter, die wertvollen Informationen lieferte. Inzwischen gut eingestellt, höchstens kleine Auren nach heftigem emotionalen Stress. Andere reagieren auch, vielleicht mit Herzproblemen... ;-) ;-)

Früher hatte ich nur "aus der Ferne" Kontakt damit. Keine Verwandte, keine Freunde betroffen. Im Familienkreis wäre man besorgt gewesen aber nicht diskriminierend, sozial-katholisch, ein Großvater sogar Neuro-Psychiater!!

Ich wußte, daß es keineswegs Genie verhindert, z.B. Dostojewski... Dachte aber, daß es immer angeboren war!!!

Vor etwa 20 Jahren wurde ich zufällig Augenzeugin eines GM... im Rahmen einer RK-Weihnachtsfeier... Notierte mit großem Interesse die perfekte Ruhe aller Anwesenden, mehrere Helfer, die auf beider Seiten des am Boden Krampfenden knieten, ihn aber nicht anfaßten. Der Sanka wurde gerufen und nahm ihn mit. Seine Anfallsmöglichkeit war wohl bekannt.

Ich empfand die Angelegenheit für mich als lehrreich: Würde ich einen Anfall irgendwann beiwohnen, würde ich wissen, wie ich dem Betroffenen helfen kann / soll: eben "umrahmen", um Verletzungen zu meiden, Sanka anrufen und sonst nichts tun.

Daß ich nun damit leben kann, war schon wie eine kalte Dusche. Zuerst keine Zeit zu überlegen, Nurologe, MRT, dringende OP. Und dann nicht der Spuk doch vorbei...

Zeigt sich nun anders und auch noch definitiv. Diesmal war die Dusche eiskalt, habe Zeit gebraucht zu akzeptieren, gesehen, wie viel soziale Kontakte zerbröseln, wie eine Schwester mir sogar "Behinderte" ins Gesicht schleuderte. Dann wieder aufwärts: einfühlsamer wie fähiger Neurologe, AE am Morgen in ein hübsches Schächtelnchen vorbereiten, um die emotionale Ablehung im Griff zu bekommen, gesehen, daß sich doch nicht alle Bekannten zurückziehen und sich neue finden - auch wenn informiert. Leben bis auf kleine Einschränkungen und Vorsichtsmaßnahmen normal. Der Kater schlummert gerade auf meinem linken Arm, ich gehe dann um deutsche Schüler über unsere DreiKönigs Gebräuche zu informieren, morgen wird der passenden Kuchen gebacken und Freitag geschnitten um die Fève zu finden und so den "König" zu bestimmen... und dann natürlich verzerrt...

Ich habe Epilepsie... na und? Es geht mir gut!

mezeg

P.S. wie Epilepsie in den Medien beschrieben wird, ist nicht immer wie von Huge leider zu Recht beschriebe. Im Film "Ziemlich gute Freunde" simuliert der Gelähmter einen GM-Anfall mit Schaum im Mund, um lästige Polizisten loszuwerden, die wegen krasser Geschwindigkeit verbalisieren wollen. Beide schrecken zurück und machen mit Blaulicht für die zwei - heimlich lachenden - Kumpeln den Weg frei den Weg frei. Botschaft: Epilepsie kann auch sehr nützlich sein! Ich empfinde es zumindest so. Vielleicht auch, weil ich als Französin unseren eigenen Humor besser deute...

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Katlyn, Friday, 09.01.2015, 14:37 (vor 4237 Tagen) @ sandytimmy

Hallo;-)

Ja,das ist seltsam.Im TV wird wirklich immer nur diese Form von Epi gezeigt.Dabei gibt es doch,wie wir alle wissen:zig Formen,genau wie bei Rheuma..etc.
Es gibt Menschen,denen sieht man es garnicht an,weil anfallsfrei,dann diese die es zu bestimmten Zeiten haben,wo es auch keiner mitbekommt.Und krampfend muss dies auch nicht immer aussehen.(zumaal sah es bei mir auch anders aus,wie schon geschrieben)

Die vielen Formen der Epilepsie,sind wohl bei vielen noch nicht angekommen.;-)

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hope1991, Hannover, Saturday, 18.04.2015, 16:29 (vor 4138 Tagen) @ sandytimmy

hi sandytimmy,

ich bin 24 und leide selbst unter Epilepsie.
Habe aber schon mit 15 davon gehört und einen Anfall mitansehen müssen.
Mein damaliger Freund hatte Epi und wir waren von einer Freundin zu ihrem
Geburtstag eingeladen.(Meinen ersten großen Anfall hatte ich mit 20 Jahren.)
Jedenfalls hatte er sich volllaufen lassen er konnte kaum alleine gehen und dann
ich war gerade dabei ihm in seine Jacke zu helfen, da brach er einfach zusammen und
fing furchtbar am ganzen Körper an zu zucken.Und aufeinmal hat es aufgehört der Ziehvater meiner Freundin kam sofort angerannt und hat nach einem Herzschlag gesucht
aber er sagt da wäre keiner.Ihre Mutter hatte aber schon den Notruf gewählt.
Der kam gerade noch rechtzeitig. Nur ein paar Minuten länger und es wäre zu spät
gewesen.
Heute wo ich selbst unter Epi leide denke ich mir wie er so leichtsinnig
sein onte wenn der doch wusste was passieren kann.

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sandytimmy, Tuesday, 21.04.2015, 21:48 (vor 4135 Tagen) @ hope1991

Dachtest du denn dass jeder Anfall so ist.
Ich habe kompkex-fokale Anfälle. Ich musste in über 35 Jahren noch nie wegen eines Anfalls ins kh. Höchstens als Kleinkind wo die Diagnose noch nicht stand.
Die meisten Anfälle sind ja nicht so melodramatisch wie das in der Öffentlichkeit dargestellt wird.

Ich hab jetzt nur eins im Laufe der Jahre festgestellt
Als Kind und jugendliche hatte ich 2-3 Anfälle täglich und hab die locker weg gesteckt , jetzt mit 37 knabber ich einige Stunden an einem dummen Anfall.
Man wird halt alt :-P ;-)