Neuling - Epilepsie-Forum

Hallo, bei meinem Sohn (13)wurde Epi diagnostiziert (4 Anfälle in den letzten 14 Monaten) Grand mal nach Schlafentzug. Kenne mich mit der Medikamentierung noch nicht aus. Wird immer so hoch dosiert bis es zu Nebenwirkungen kommt oder kann man auch mit einer möglichst geringen Dosis anfangen und dann abwarten ob er noch einmal krampft? Habe Bedenken wegen der Nebenwirkungen.
Warum wird die modifizierte Atkins-Diät nur bei Fällen angeraten, die durch Medikamente nicht behandelbar sind? Danke für eine Antwort

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Häufig wird die Medikation schleichend erhöht, so lange bis man keine Anfälle mehr hat.
Oder Nebenwirkungen auftreten mit denen man nicht leben kann oder will.
Diese Diäten werden nur bei austherapierten Epileptikern empfohlen. Vorher macht es keinen Sinn, es sind ja sehr spezielle Diäten die stark das Essverhalten bestimmen bzw einschränken
Warum das leben von einer Diät bestimmen lassen, wenn man mit z.b. zwei Tabletten täglich anfallsfrei ist, normal leben kann nur dass man an die Tabletten denkt
Die Epilepsie soll nicht dein leben bestimmen

Es passiert auch nicht zwangsläufig dass es zu Nebenwirkungen kommt. Habe ich bei der jetzigen Medikation auch nicht.

Ich bin ein "alter Hase" unter den Epileptikern. Man kann gut/ normal mit epilepsie leben. Darf nicht sein leben von der krankheit beherrschen lassen. Bin 36 Jahre alt und habe 35 Jahre Anfälle hinter mir
Phasen/ Jahre der Anfallsfreiheit, auch ohne Medikation und Phasen mit bis zu drei Versch. Tabletten oder wie jetzt zwei Versuch Tabletten und trotzdem zwei Anfälle im monat-- gelte inzwischen als austherapiert

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Vielen Dank für die schnelle Antwort.
Wir haben es die letzten 3 Monate ohne Medikamente versucht. Regelmäßiger Schlaf, frühes zu-Bett-gehen. Hat 3 Monate lang auch funktioniert. Aber an Silvester funktioniert so etwas bei einem 13-jährigen irgendwann auch nicht mehr. Er war schon eingeschlafen, ist dann um Mitternacht wach geworden und raus gegangen. Nach dem böllern konnte er wohl nicht mehr richtig ein-schlafen. Am nächsten Morgen kam dann der Krampf.
Nun hab ich natürlich Angst, das man ihm direkt die volle "Dröhnung" verpasst. Irgend wie hoffe ich natürlich, das man es mit einer geringen Dosierung und einem
entsprechendem Lebenswandel in den Griff bekommt. Aber es kann auch keine Perspektive
für einen jungen Menschen sein an solchen Tagen wie Silvester um 10.00 Uhr schlafen
zu gehen. Je mehr ich mich als Mutter damit beschäftige desto größer wird die Angast vor den Medikamenten und den Nebenwirkungen.
Aber irgendwie müssen andere Menschen ja auch damit klar kommen.
Ich muß mich wohl erst an den Gedanken gewöhnen. :-(

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Je mehr ich mich als Mutter damit beschäftige desto größer wird die Angast vor den Medikamenten und den Nebenwirkungen.

Blend die möglichen, ich schreib das jetzt ganz bewusst fett, möglichen Nebenwirkungen erst einmal aus. Die Beipackzettel müssen eben alles mögliche auflisten und ergeben bei Antiepileptika eine schrecklich lange Liste mit fürchterlichsten Dingen.

Ich selbst merk bei dem Mittel, mit dem ich jetzt seit Jahren anfallsfrei bin, keine Einzige.

Denk lieber mal an die möglichen Vorteile für Deinen Sohn:
a) Er kann dadurch anfallsfrei werden.
b) Wenn das der Fall ist, braucht er selbst keine Sorgen vor Anfällen mehr zu haben.
c) Wenn das der Fall ist, ist die Wahrscheinlichkeit, dass er - z.B. weil er gewisse Aktivitäten nicht mitmachen kann - in der Schule oder so zu einer Art Außenseiter wird (sorry, aber Pubertät ist da nun einmal ein besch. Alter) geringer.
d) Mit entsprechender Anfallsfreiheit sind auch Dinge wie z.B. der Führerschein kein Problem.
e) Wenn das der Fall ist, brauchst Du Dir keine Sorgen mehr um ihn machen.

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Das ist der Weisheit letzter Schluss:
Nur der verdient sich Freiheit wie das Leben,
Der täglich sie erobern muss.
Johann Wolfgang Goethe - Faust, der Tragödie zweiter Teil

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Wird immer so hoch dosiert bis es zu Nebenwirkungen kommt oder kann man auch mit einer möglichst geringen Dosis anfangen und dann abwarten ob er noch einmal krampft?

In der Regel geht man nach dem Prinzip so viel wie nötig, so wenig wie möglich vor, wobei man beim ersten Aufdosieren natürlich bedenken muss, dass man Medikamentenabhängig einen "Mindestlevel" erreichen muss, den Ärzte z.B. auf Grund von Tabellen, Gewicht, Faustformeln, ... abschätzen und dann mittels Blutbild kontrollieren können.

Einige Nebenwirkungen wie z.B. Müdigkeit sind am Anfang auch ganz normal und vergehen, wenn sich der Körper erst einmal an einen Wirkstoff gewöhnt hat.

Warum wird die modifizierte Atkins-Diät nur bei Fällen angeraten, die durch Medikamente nicht behandelbar sind?

Also zum einen liegen die Chancen einer dauerhaften Anfallsfreiheit durch Antiepileptika (vorausgesetzt man findet das passende für sich) bei rund 70%, wenn ich noch auf dem aktuellen Stand bin. Bei der ketogenen Diät (ich hab gerade nur Zahlen zur krassesten Epi-Diät-Form im Kopf), liegen die "erfolgsaussichten" (d.h. Aussicht auf Anfallsreduzierung was noch lange nicht Anfallsfreiheit bedeutet) bei rund 50%.
Und dann gibt's da noch ganze Reihe von Dingen, die auf eigentlich so ziemlich alle Diätformen zur Epilepsiebehandlung zutreffen, allen voran, dass sie verdammt schwer auf Dauer durchzuhalten, nicht unbedingt Nebenwirkungsfrei und nicht für jeden geeignet sind. Zu den möglichen Nebenwirkungen zählen unter anderem Erbrechen, Durchfall und Verstopfung. Außerdem können durch die erzwungen einseitige Ernährung auch Wachstumsstörungen auftreten. Und psychisch ist es auch nicht sehr schön (ich mein überleg mal, Du müsstest das Dein Leben lang durchhalten, dann wäre mitunter nicht einmal eine einzige Kugel Eis in der Waffel an einem heißen Sommertag drin).

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Johann Wolfgang Goethe - Faust, der Tragödie zweiter Teil

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Noch ein Tipp zum Thema Beipackzettel

Wenn ich ein neues Medikament bekam, habe ich mir den erst gar nicht angeguckt. Erst wenn ich plötzlich irgendwelche Beschwerden hatte, habe ich ihn genommen und geschaut ob diese von den Tabletten sein können oder normale zipperlein des Alltags sind.

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