Leben mit den Medikamenten

Wie alt ist er denn?

In bin inzwischen fast 37 und habe 35 Jahre Epilepsie hinter mir. Man muss vor allem entspannt mit der Epilepsie umgehen.
Regeln wie um 22.00 Uhr muss er spätestens schlafen ist Quatsch. Er brauch nur einen geregelten Tagesablauf mit ausreichend schlaf, so das er keinen Schlafentzug hat. Diese Zeitangaben sind alles Richtwerte.
Ich schlaf immer gegen elf Uhr mehr früher mal später. Und steh um halb sieben auf, da meine Sohne zur Schule gescheucht werden müssen. Am Wochenende auch mal bis neun oder zehn.
Diese Werte sind alles Richtwerte, kein Stundenplan wie in der schule .
Als ich zur Schule ging hatte ich 2-3 Anfälle tgl. , momentan zwei im Monat , hatte aber auch Zeiten wo ich anfallsfrei war, sogar ohne Medikamente

Lebt mit der Krankheit, nicht die Krankheit mit euch

Ich sag immer

Epilepsie ist wie eine Schwiegermutter
Kann jederzeit vorbeikommen, bleibt dann ein bisschen und man ist froh wenn sie wieder weg ist. Anschließend denkt man nur noch:davon muss ich mich erstmal erholen

Vorab: Schau Dir einmal http://www.famoses.de/ an. Vielleicht wäre das was für Euch (und vor allem für Dich, um das alles etwas gelassener zu sehen).

Ist mit den Medikamenten ein relativ normales Leben möglich?

Definitiv ja. Ich studiere, hab einen Schnitt von dem viele andere ohne Epi nur träumen können und bring nebenbei noch einen Werkstudentenjob und ein Ehrenamt unter einen Hut.

Alkohol ist sicherlich tabu.

Nicht zwingend. Das kommt auf zwei Faktoren an:

1) Das Medikament: Nicht alle Wirkstoffe werden über die Leber verstoffwechselt. Und selbst bei Medikamenten, die über die Leber verstoffwechselt werden, gibt es für die meisten zwei Dinge in Betracht zu ziehen, die in die Entscheidung, ob man z.B. mal ein Glas Bier mit Alkohol trinken kann oder nicht, einbezogen werden sollten:

a) Die gleichzeitige Verstoffwechslung von Alkohol und einem Wirkstoff über die Leber
verringert in vielen Fällen die Geschwindigkeit, mit welcher der Wirkstoff (und auch der
Alkohol) abgebaut wird. Bei manchen Therapien will man einen möglichst konstanten
Medikamentenspiegel erzielen und das kann dann zu Schwankungen führen. Wenn einem
Medikamentenspiegelschwankungen in einem gewissen Ausmaß nichts ausmachen, ist das eher
weniger ein Problem.

b) Medikamente, welche über die Leber verstoffwechselt werden, können diese - müssen aber
nicht - belasten. Aufschluss darüber können regelmäßige Blutbilder geben, wie sie für
gewöhnlich eh zur Kontrolle des Medikamentenspiegels gemacht werden, geben. Bei mir ist
die Leber immer noch gut drauf und die einzigen Fälle in denen die Leberwerte bei mir nach
oben gingen war in Verbindung mit Antibiotika und selbst da war alles noch weit im
gesunden Bereich. Die Leber ist ein sehr robustes Organ mit einer außerordentlichen
Regenerierungsfähigkeit.

2) Ob jemand in Verbindung mit Alkohol besonders zu Anfällen neigt. Alkohol kann bei manchen, muss aber nicht, die Schwelle zu Anfällen sehr stark herabsetzen. Einen wirklichen "Test" dafür gibt's aber nicht. Ob's einem was ausmacht muss man im Prinzip einfach selbst ausprobieren, indem man sich vorsichtig vortastet.

Muß ich auch danach weiterhin streng darauf achten, das mein Sohn abends um 10 Uhr schläft?

Zwar ist ein geregeltes Leben (auch schon unter dem Gesichtspunkt, dass das Gehirn von Jugendlichen - ich mein er ist ja erst 13 - eh viel Schlaf braucht und z.B. auch für die Festigung von in der Schule erlernten Wissens wichtig ist) für ein anfallsfreies Leben förderlich und Schlafmangel sollte man besonders dann vermeiden, wenn man aus Erfahrung weiß, dass jemand z.B. darauf besonders leicht Anfälle bekommt, aber das ist kein Grund, es damit zu übertreiben.

Vielleicht hat ja jemand Erfahrung mit Epi im jugendlichen Alter.

Ich hab meine Epi mit 17 gekriegt und hatte damals meine erste feste Freundin - also definitiv nicht das Alter, in dem man am Wochenende nicht Feiern geht oder früh ins Bett geht und hatte vom lange aufbleiben keine Probleme. Wenn man am Samstag in der früh meinetwegen auch erst um 9 Uhr aufsteht und dann Abends lange/bis in den Morgen hinein aufbleibt und danach eben schläft, bis man von selbst wach wird und sich nicht mehr allzu müde fühlt, kann man sogar lange unterwegs sein und gleichzeitig Schlafmangel vermeiden. Also alles grundsätzlich kein Thema, über das man sich den Kopf zerbrechen sollte, bevor sich nicht klar zeigt, dass jemand besonders empfindlich auf einen bestimmten Faktor reagiert. Ich war jetzt erst wieder an Silvester mit Freunden bis 3 Uhr morgens, vielleicht war's auch schon 4, wach und hatte überhaupt gar nix.

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Das ist der Weisheit letzter Schluss:
Nur der verdient sich Freiheit wie das Leben,
Der täglich sie erobern muss.
Johann Wolfgang Goethe - Faust, der Tragödie zweiter Teil

Hallo

nicht sie müssen darauf achten das er ins Bett geht sondern er...sie müssen früh wie möglich die Verantwortung an Ihn abgeben...nur so lernt er was das für Konsequenzen haben kann......wenn er sich nicht an regeln hält.
Es ist schwer für Sie versteh ich aber ...es macht es am Ende einfacher für alle.

Sind sie den in einer Neurologischen Praxis mit Schwerpunkt Epilepsie in Behandlung kann auch hilfreich sein.

Gruss Green

Hallo Eifel,

ich hab seit meinem 10.LJ Epi. nehme seitdem Medis und habe immer noch zuviele Anfälle.
Aber in meiner Jugendzeit haben meine Eltern fast alles machen lassen, was ich wollte. Dafür bin ich ihnen wirklich dankbar!!
Wenn ich irgendwo Anfälle gehabt habe, haben sie den Arzt gefragt, ob irgendein Auslöser in Frage kam, wenn nein, dann wurde mir auch nix verboten.
Ja ich hatte auch viel Glück. Ich hatte Anfälle auf dem Fahrrad, der Skipiste, dem Tennisplatz,....
Aber wenn mir das alles verboten worden wäre, dann wäre ich wahrscheinlich nicht so selbstständig wie ich jetzt bin, sondern immer noch bei meinen Eltern.

Also mach dir nicht zuviele Gedanken. Es gibt außer Epi viele andere Gefahren im Leben. Lass deinem Kind die Freiheiten, die es braucht.

VG

ich glaube das es heute unmöglich, ohne midikammente zu lebem ist.