neu hier und wichtige Fragen!!

fredda, Saturday, 17.01.2015, 22:00 (vor 4229 Tagen)

Hallo
mein Sohn hat komplex fokale Anfälle. Mittlerweile ca 6x tgl. Vorletzte Nacht hatte er seinen 2.Grand mal Anfall.Wir fanden ihn tief schnaufend im Bett vor mit lichtstarren Pupillen.Blöderweise waren mein Mann u ich uns nicht einig,ob wir Notfallmed geben oder nicht. Ich war der Meinung, er atmet und das ist gut.
mein Mann sah die riiiesigen Pupillen und meinte,wir sollten unterbrechen.
Nach ca 15 Minuten war er dann von alleine wieder ansprechend. Ich meine er hat doch aber geatmet. Hätten wir das Notfallmedikament geben sollen? Was meint ihr?

Seit gestern bekommt er Keppra.Ist das eigentlich ein Retardpräparat?

Letzte dringende Frage: da er zur Zeit so oft fokale Anfälle von ca 8 sek Dauer hat, und er noch am Anfang der Med.einstellung ist, soll ich ihn vorerst besser zuhause lassen oder darf er in die Schule? Mir ist das nix

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Green, Saturday, 17.01.2015, 22:39 (vor 4229 Tagen) @ fredda

Hallo

soll ich ihn zuhause lassen........hm was hat der Arzt gesagt?
Woher weist du das es genau 8 sek. sind und was ist oft.

Das beste ist von anfang an normalität walten lassen und Ihn gehen lassen.
hilfe gibt es auch bei www.epilepsie-elternverband.de
super ist auch www.famoses.de

Wegen 15 sekunden aussetzer geb ich kein Notfallmedikament.
Das ist für einen Status gedacht heist wenn es garnicht mehr aufhört.
Haben die Ärzte das nicht erklärt wann wie ihr das geben sollt?

Alles gute
Gruss Green

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fredda, Saturday, 17.01.2015, 22:48 (vor 4229 Tagen) @ Green

Oh danke für die links.
Unser Neuroprofessor hat leider nicht viel dazu gesagt. Er hatte im September seinen ersten generalisierten Anfall. Danach nichts mehr. Erste kleine fokale Anfälle hat er erst seit ca 4 Wochen mit zunehmender Häufigkeit. Die äußern sich in verwunderten Aussagen von ihm,motorischer Unruhe, lichtstarren Pupillen und anschließendem Gelächter. Immer das selbe Schema.
Die Frage wegen des Notfallmed bezog sich auf den generalisierten Anfall von vorletzter Nacht.Atmung war schnaufend tief und regelmäßig,aber die Pupillen weit und er reagierte eine viertel Stunde nicht.
so verlief auch sein erster Grand msl,wo wir noch den Notarzt da hatten

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Green, Saturday, 17.01.2015, 23:07 (vor 4228 Tagen) @ fredda
bearbeitet von Green, Saturday, 17.01.2015, 23:10

Hallo
bin kein arzt....aber wegen einem anfall gibt man kein notfallmedikament.
Na und ein viertel Stunde ist schon lang...hat er da vielleicht geschlafen ?

Hast du schonmal vorne auf den seiten unter informieren geschaut.
Es gibt Epilepsieschwerpunktpraxen für Kinder da seit ihr bestimmt gut auf gehoben.
Und Ärzte muss man FRagen....am besten zuhause einen Zettel schreiben und die Antworten beim Arzt ein fordern...anstrengend ich weis aber geht.
Das nächste... Ärzte haben nicht immer recht.... du kannst auch mal nein sagen...musst natürlich mit den konsequenzen leben......hör auf dein Bauchgefühl...und trau dich eine zweitmeinung ein zuholen.....
Hol dir hilfe bei Selbsthilfegruppen oder Beratungsstellen für epilepsie adressen vorne auf den Seiten.

Gruss Green

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huge88, Großraum Nürnberg/Fürth/Erlangen, Sunday, 18.01.2015, 11:05 (vor 4228 Tagen) @ fredda

Hi!

Erst einmal ein nützlicher Link für Eltern: http://www.epilepsie-elternverband.de/
Ansonsten schließe ich mich den anderen bzgl. der Idee, dass ihr mal eine Famoses-Schulung besuchen solltet, an.

Wie alt ist Euer Sohn denn eigentlich?

Nach ca 15 Minuten war er dann von alleine wieder ansprechend.

Und wie lange hat das eigentliche Krampfen vom Anfall gedauert? Nach einem GM ist man oft erst einmal weggetreten, desorientiert, ... und braucht etwas, bis man wieder zu sich kommt. In dieser Zeit atmet man ja für gewöhnlich aber ganz normal weiter.

Hätten wir das Notfallmedikament geben sollen? Was meint ihr?

Holt Euch dazu am besten ganz klare Anweisungen vom behandelnden Facharzt, der sämtliche Rahmenbedingungen und die komplette Krankengeschichte kennt. Bei kurzen Krampfanfällen, bei denen das Krampfen noch im einstelligen Minutenbreich bleibt, würde ich persönlich kein Notfallmedikament bekommen wollen, weil das doch ziemliche Hämmer sind, die mich persönlich gefühlt mehr K.O. machen, als der Anfall selbst.

Seit gestern bekommt er Keppra.Ist das eigentlich ein Retardpräparat?

Keppra (bekommt er wirklich Keppra verschrieben oder ein anderes Levetiracetam-Präparat? Keppra ist ja nur der bekannteste Name, weil es das erste mit dem Wirkstoff war) selbst ist meines Wissens nach kein Retardpräparat (sowas steht immer im Beipackzettel!). Ob es den Wirkstoff Levetiracetam auch als Retardtablette gibt, weiß ich nicht, finde aber spontan nix dahingehendes.

Letzte dringende Frage: da er zur Zeit so oft fokale Anfälle von ca 8 sek Dauer hat, und er noch am Anfang der Med.einstellung ist, soll ich ihn vorerst besser zuhause lassen oder darf er in die Schule?

Was heißt für Dich oft? Was haben Euch die Ärzte dahingehend geraten? Woran machst Du die 8 Sekunden fest? Was für eine Art fokaler Anfälle meinst Du?

--
Das ist der Weisheit letzter Schluss:
Nur der verdient sich Freiheit wie das Leben,
Der täglich sie erobern muss.
Johann Wolfgang Goethe - Faust, der Tragödie zweiter Teil

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mezeg, München, Sunday, 18.01.2015, 12:28 (vor 4228 Tagen) @ fredda

Hallo,

nach der OP bekam ich noch drei GM-Anfälle. Der letzte wurde als einzige in Anwesenheit meiner Tochter. Sie sagte, ich hatte die ganze Zeit - nach dem Krampfen - die Augen ausdrucklos geöffnet. Ich wachte nach einer Weile selbständig auf - wie bei den zwei anderen Anfällen, wo ich selber direkt ins Bett gegangen war und schlief - oder mich zumindest erholte.

Sehr belastend war, daß meine Tochter nicht panisch aber sehr besorgt den Sanka und noch schlimmer ihre ältere heftige Schwester angerufen hatte. Beim Auswachen wäre ich doch so gern einfach ins Bett gegangen. Sie nervten alle so eindringlich, daß ich die Fahrt ins Krankenhaus nur akzeptierte, um diese starke laute Diskussion endlich zu entfliehen. Im Sanka kam die Unruhe wieder hoch, der Sanitäter reichte mir eine Brechschale. Ich bat ihn aber einfach etwas leichteres zu erzählen. Er reagierte sofort perfekt, erzählte mir von seinen letzten Erfahrungen in Paris. Auf diesem Thema konnte ich mich anklicken und den anklopfenden Anfall wegdenken.

Daher würde ich - persönliche Meinung! - keinen GM-betroffenen wecken, der atmet, sich in keiner gefährliche Situation befindet o.ä. Einfach in Sicherheit ausruhen lassen.

Nach etwas rauf- und runter der Dosis bei der Einstellung bin ich seit 3 1/2 Jahren GM-frei und die noch restlichen Auren und "Speech arrest" werden immer seltener und schwächer. Nehme Lamotrigin.

Alles Gute

mezeg

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fredda, Sunday, 18.01.2015, 16:33 (vor 4228 Tagen) @ huge88

Ich glaube ihr habt mich missverstanden. Ich weiß sehr wohl, dass ich keinen KLEINEN fokalen Anfall mit Notfallmedikamenten beenden muss. Es ging mir um den GM.
Bei seinem letzten (sein zweiter) GM hatte er bereits geatmet, als wir rein kamen. Nur die Pupillen waren noch ca 15 MINUTEN lichtstarr und er konnte noch nicht reagieren. Unser Doc meinte, ich hätte ihm das Notfallmedikament geben sollen, da die Pupillen noch lichtstarr waren und er nicht reagierte.Naja nun kam er zum Glück von selber wieder zu sich.
Aber gehen manche Anfälle nicht unmittelbar in einen tiefen Schlaf über?
Ausserdem sah für mich der Anfall schon beendet aus, da er wie gesagt geatmet hat. Und jemandem der atmet, drück ich doch nicht noch Benzodiazepine rein...oder lieg ich da jetzt falsch? Warum kann mir das keiner beantworten?

Wenn ich jedesmal panisch nach der Notfallmed.suchen müsste, könnte ich ja keine Nacht mehr ruhig schlafen. Was ist zB mit den Anfällen, die nie jemand bemerkt? Ich muss doch irgendwie auch vertrauen, dass so ein Krampf von alleine aufhört, oder?

Eine ausführliche Schulung hatten mein Mann und mein Sohn dazu bereits im November. Leider konnte ich mit unserem Baby daran nicht teilnehmen

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Green, Sunday, 18.01.2015, 21:08 (vor 4228 Tagen) @ fredda

Hallo

Aber gehen manche Anfälle nicht unmittelbar in einen tiefen Schlaf über?

Ja das tun sie.

drück ich doch nicht noch Benzodiazepine rein...oder lieg ich da jetzt falsch? [/i]

Ich würde Ihm nichts geben...kann aber nur nachdem hier gelesenen urteilen.

Warum kann mir das keiner beantworten?

Weil wir keine Ärzte sind.

. Was ist zB mit den Anfällen, die nie jemand bemerkt? Ich muss doch irgendwie auch vertrauen, dass so ein Krampf von alleine aufhört, oder?

Ja tun Sie in dem Moment wo kein Sauerstoff mehr im Hirn ist ...habe ich mal gelernt...darum soll man Leute im Anfall auch niemals beatmen.

Welche Schulung haben Sie den gemacht und hat sie Ihnen geholfen?

Kannst du die Schulung nun nicht alleine machen und das Baby bleibt beim Vater?
Damit Du mehr Sicherheit hast und Antworten auf deine Fragen bekommst.

Gruss Green

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huge88, Großraum Nürnberg/Fürth/Erlangen, Monday, 19.01.2015, 18:01 (vor 4227 Tagen) @ fredda

Ich weiß sehr wohl, dass ich keinen KLEINEN fokalen Anfall mit Notfallmedikamenten beenden muss. Es ging mir um den GM.

Das hab ich schon so verstanden. Meine Frage nach der Art der fokalen Anfälle und deren Häufigkeit war komplett von den GMs losgelöst.

Aber gehen manche Anfälle nicht unmittelbar in einen tiefen Schlaf über?

Können, müssen aber nicht. Da reagiert jeder anders.

Was ist zB mit den Anfällen, die nie jemand bemerkt? Ich muss doch irgendwie auch vertrauen, dass so ein Krampf von alleine aufhört, oder?

Natürlich. Das tun sie auch bei den meisten (und nach Deiner Beschreibung scheint das ja bei Deinem Sohn auch der Fall zu sein). Mach Dir einfach eine Liste, wie lange das Krampfen bei seinen GMs dauert und es dauert, bis er danach zu sich kommt. Das kann Dir helfen, ein Gespür dafür zu bekommen, was bei ihm "normal" ist und auch für Arztgespräche ist sowas immer praktisch.

Ausserdem sah für mich der Anfall schon beendet aus, da er wie gesagt geatmet hat. Und jemandem der atmet, drück ich doch nicht noch Benzodiazepine rein...oder lieg ich da jetzt falsch? Warum kann mir das keiner beantworten?

Epilepsien sind sehr individuell. Nur aus groben Schilderungen der Rahmenbedingungen kann man, noch dazu als Laie, da nicht viel hilfreiches zu sagen - noch dazu, wo es ja bei Deinem Sohn kaum Erfahrungswerte gibt, was ein "normal verlaufender GM" ist. Da ist der Rat, Dich beim Arzt beraten zu lassen, das einzig sinnvolle.

Eine ausführliche Schulung hatten mein Mann und mein Sohn dazu bereits im November.

Auf was für einer Schulung waren sie denn? Vielleicht täte es Dir gut, trotzdem selbst noch einmal eine zu besuchen, um Dich besser mit anderen austauschen und das alles vielleicht auch enspannter angehen zu können?

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Das ist der Weisheit letzter Schluss:
Nur der verdient sich Freiheit wie das Leben,
Der täglich sie erobern muss.
Johann Wolfgang Goethe - Faust, der Tragödie zweiter Teil

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pegasus, Monday, 19.01.2015, 19:21 (vor 4227 Tagen) @ fredda

Mich würde ja mal interessieren:

Welches Medikament bekam dein Sohn vorher und nimmt er es noch oder wird das eine jetzt nach und nach abgesetzt oder soll es weiterhin eingenommen werden oder bekommt er jetzt erst das erste mal Medikamente?