Video-EEG mit tiefenelektroden

Hallo Leute,

Anfang Mär soll Ich erneut zu einem Video-EEG nach Freiburg in die Uniklinik.
Nur dieses Mal bekomme Ich tiefenelektroden. Einmal am Hinterkopf durch Bohrung, und anschließend einen Grid (wohl ca. 3x5 cm groß) auf den linken temporallappen.

Bei dem Gespräch gestern mit dem Chirurg der die OP dann durchführt, wurde mir ausführlich erklärt wie der Eingriff wohl abläuft und wie lange erdauert.
Eigentlich sollte Ich doch jetzt ein sicheres Gefühl haben und nicht mehr so große Angst davor haben oder?... :-|

Verdammt, ich habe war gesagt ich mach den Eingriff aber 100% stehe ich noch nicht dahinter. Dafür ist die Angst zu groß :-(
Für viele ist das vielleicht keine große Sache, aber das ich dann 2 Wochen ans Bett gebunden bin. Vor allem das waschen und toilettengänge, für 2 Wochen alles im Bett...
Ich fühle mich dabei mehr als unwohl. Aber nicht nur das, ich habe einfach große Angst das etwas bei der OP schief läuft, es zu Blutungen kommt oder mein Gedächtnis noch schlimmer wird als es jetzt schon ist.

Habt Ihr Erfahrungen mit solchen tiefenelektroden? Wenn Ja wie lief es bei euch?
Wie seit Ihr mit dem anschließenden Stationären Aufenthalt umgegangen?
Hattet Ihr auch solche Angst davor?... :-(

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Hallo

ich habe keine Erfahrung damit.
Ich finde doch das es eine grosse Sache ist das ist ja nicht wie mal eben Pflaster kleben.
Die Frage ist doch warum machen Sie das ?
Was wäre die Konsequenz daraus und diese Konsequenz wollen Sie die?
Wieviel Anfälle haben Sie und könnten Sie auch mit den Anfällen leben ?
Ich weis nicht wie alt Sie sind...die Entscheidungen wollen Sie die oder Angehörige oder die Ärzte?
Sie dürfen auch nein sagen.
Vielleicht ist jetzt einfach die Zeit dafür noch nicht und sie lassen Zeit vergehen und nehmen einen neuen Anlauf geht alles.

Um mit Anfällen leben/umgehen zukönnen ist eine gute Seite www.moses-schulung.de

Geben Sie doch mal oben unter suchen tiefen elektroden ein....vielleicht ist ja was für Sie dabei.

Alles Gute
Green

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Hey Green,

erstmal danke für Ihre Antwort!
Ich bin 23 Jahre alt, Epilepsie habe Ich seit meinem 9. Lebensjahr, wahrscheinlich aufgrund einer Chemotherapie mit 7 Jahren.
Unter Grand Mals leide Ich erst seit dem März 2011.

Ob ich auch so damit umgehen und leben könnte?
Wer weis, diese Frage habe Ich mir schön öfters gestellt...
In letzter Zeit habe ich in einem Monat ca. 2 Grand Mals und ungefähr 10 Fokale Anfälle... aber das schwankt sehr, von dem her kann ich das nicht so genau sagen. Gerade was die Grand Mals angeht, wenn mein Partner nicht die Nacht mit mir verbringt weis ich nicht ob ich über Nacht gekrampft habe. Ich wache zwar öfters mal mit einem Zungenbiss auf, aber das muss ja nichts heißen, ich kann ja auch Blöd gelegen sein. Hier wäre zu erwähnen das Ich nur Nachts bzw. im Schlaf krampfe.

Warum ich das mache? Der Hauptgrund ist das ich eine Medikamenten resistente Epilepsie habe und eine Operative Entfernung des Herdes meine einzige Hoffnung auf Anfallsfreiheit ist. Und, da muss Ich mir gegenüber ehrlich sein, ein großer Grund ist meine Familie und mein Verlobter. Klar will Ich die Anfälle los werden und wenn Ich jetzt Nein sage dann renne ich nur wieder vor etwas weg weil Ich angst habe.
Und damit ist mir auch nicht geholfen... :-(

Ich habe vor wenn ich nach Freiburg gehe (am 5.3. und am 9.3 wäre die OP) nochmal mit einem Sozialarbeiter in aller Ruhe über meine Ängste und Sorgen zu sprechen. In der Hoffnung das gibt mir mehr Sicherheit und Klarheit über den bevorstehenden Eingriff

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Einen Zungenbiss bekommt man nicht, weil man schief gelegen hat, dann würde man sich im Schlaf wegdrehen oder aufwachen. Aber zur Op kann ich mich nicht äußern. Wenn Du noch so unsicher bist, kannst Du die Sache nicht etwas nach hinten schieben und vorher noch Sicherheit in welche Richtung auch immer bekommen? Weiß nicht, Gespräche mit Ärzten, etc.?

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Hey,

Klar könnte ich den Termin absagen, aber ich musste auf diesen Termin schon seit September letztes Jahr warten. Klar hätte Ich gerne mehr gespräche mit Ärzten, aber der Fahrtweg zur Klinik sind jedesmal gut 3h -.-
Als ich letztes Jahr in die Klinik für ein EEG bin, stand ich total dahinter und hab dafür gekämpft das ich jetzt endlich einen OP termin bekomme... Aber jetzt, wo es fest steht wann ich operiert werde, fühlt sich das alles doch etwas anders an...
Ich weis nicht warum ich jetzt so unsicher bin. Ich hab einfach Angst :-(
Ich glaube wenn ich den termin jetzt absage würde ich nur kneifen und es im nachhinein doch bereuen... :-(
Ich wurde schon oft operiert aber am Kopf ist es doch was anderes :-(

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Hallo EpilepsieAberHappy,

bei mir wurde dieser Eingriff auch schon gemacht. Auch in der Uni Klinik in Freiburg. Das war ca. 1995.
Ich mußte mich auch dazu überwinden. ;-) ;-) Aber ich bin froh, das es gemacht wurde. Bei mir wurde dieses Langzeit-EEG mit den tiefen Elektroden gemacht, da Sie bei einem normalen Langzeit-EEG nie den Anfallsherd fanden. Nachdem Eingriff (OP) bei der Sie Dir die Elektroden reinopierieren, dröhnte mir der Kopf (Kopfweh, ober sonst war alles bestens.

Das Langzeit-EEG ging bei mir auch 14 Tage ans Bett gefesselt zu sein. Andere (Zimmernachbarn) kamen zum Langzeit EEG rein und kaum paar Stunden/manchmal auch 1-2 Tage waren Sie wieder vom Langzeit-EEG weg, da bei diesen Personen schnell ein Anfall kam. Da es bei mir in den ersten 7-8 Tagen kein Anfall kam, wurden auch die Medikamente reduziert und Schlafentzugs-EEG gemacht. Nach knapp insgesamt 13 Tagen am Langzeit EEG mit den tiefen Elektroden kam dann auch ein Anfall. Dabei würde dann bei mir der Anfallsherd festgestellt, wo dieser liegt. Ebenso konnte ich mir auch einen Anfall mal ansehen. Da Du die ganze Zeit von Viedokameras überwacht wirst und die Anfälle gefilmt werden. Leider konnte ich dann doch nicht operiert werden, da der Anfallsherd am Gedächtnis sitzt. :-(

Wenn Du operiert werden willst, solltest Du schon ein genaues Langzeit EEG machen lassen. Das machen Sie eigentlich auch nur, wenn Sie beim normalen Langzeit EEG (das Du mit Dir rum tragen kannst) nichts finden.
Ich rate Dir nur eins, nimm der genügend Beschäftigung mit, das es Dir am Langzeit EEG nicht langweilig wird. Ich habe viele Briefe geschrieben, gelesen, TV geschaut und gerätselt.
Ich drück Dir alle Daumen, das Du dann auch Erfolg hast. :-P

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Ach EpilepsieAberHappy, was ich Dir noch schreiben wollte:

Ich hatte zu dieser Zeit, als der Eingriff mit den tiefen Elektroden gemacht wurde im Monat 15-16 Grand Mal Anfälle. Meist im Abstand von 2 Wochen und dann kammen meist bis zu 8 Anfälle am gleichen Tag.
Ebenso hatte ich ca 1991 auch das Nervus Vagus-Gerät reinoperiert bekommen. Das ist ein Schrittmacher für Epilepsie. Das bringt aber nur was, wenn Du eine Aura (Vorgefühl) hast. Das Nervus Vagus Gerät wurde in Bonn eingesetzt und in Freiburg bei mir wieder entfernt, da es mir nichts brachte. So lange Du kein Vorgefühl vor einem Anfall hast, bringt Dir das Nervus Vagus Gerät auch nichts.

Ich bin jetzt 38 Jahre und habe die Epilepsie seit meinem 2. Lebensmonat. Die höchst Dosis an Tabletten, war bei 27 Tabletten pro Tag.

Seit ca. 15/16 Jahren gehe ich in eine Selbsthilfegruppe und die hat mir viel gebracht. Seit 2008 leite ich selber eine eigene Selbsthilfegruppe an meinem Heimatort. Durch die Selbsthilfgruppe bin ich nun auch Anfallsfrei, da ich da mal von einem Medikament erfahren habe, das ich noch nie hatte. Deswegen sprach ich meinen Neurologen an. Dieser änderte dann meine Medikamente auf das neue um. Seit 2007 bin ich nun auch Anfallsfrei.

Einmal im Jahr gehe ich in die Klinik nach Tübingen zur Kontrolle, da mein frühere Epileptologe in Rente ging und kein Nachfolger kam. Da viele meiner Selbsthilfegruppe dort auch in Behandlung sind, fahren wir immer gemeinsam hin und vereinbaren alle am selben Tag einen Termin bei der Epileptologin. Ich war erst vor knapp 2 Wochen dort. Meine Ärztin will mich in eine Reha schicken um bei mir Tabletten zu reduzieren (nehme 6 pro Tag). Heute Abend, habe ich ein Termin mit dem Hausarzt, wegen der Reha. Da bin ich gespannt was der sagt und ob es mit der Reha klappt.

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Hey kernerin,

danke für deinen Beitrag, der hat mir wirklich weiter geholfen :-)
Ich habe jetzt viel mit Freunden gesprochen und ja, die Zweifel und Ängste gehen zurück. Klar, etwas Angst gehört dazu und sie wird bestimmt auch nicht ganz verschwinden, aber Ich werde den Eingriff durch ziehen. Ich kann nicht immer weg laufen nur weil Ich Angst habe.

Aber, wie bist du damit umgegangen das du nicht aufstehen durftest? Gerade das mit den Bettpfannen? Mir ist das total unangenehm... :-(
Ja kann sein das Ich nach der OP so eine Art leck mich am Arsch Einstellung habe aber wer weis...

Meine Freundin meinte Ich könnte ja auch solche Ausmalbilder wie "malen nach zahlen" mit nehmen :D

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Guten Morgen EpilepieAberHappy,

freut mich, das ich Dir mit meinem Beitrag helfen konnte. Das mache ich sehr gerne :-) .
Das jemand mit Freund über die Zweifel und Ängste spricht ist völlig normal. Ich hatte damals vor diesem Eingriff auch Angst, aber die gehört dazu. Aber wenn Du Dich dazu überwindest, weist Du nach diesem Eingriff, wenigstens woran Du bist. Ob man Dir helfen kann. Wenn Du Dich dazu überwunden hast, hast Du es auch das schlimmste hinter Dir. Wenn Du es ablehnen würdest, würdest Du Dich hinterher eventuell auch ärgern, wieso es Du nicht hast machen lassen. Also Kopf hoch, ;-) Du schafst es auch! Ich habe es ja auch überstanden. :-P

Du wolltest wissen, wie ich damit umgegangen bin, das ich nicht aufstehen durfte. Wie soll man damit umgegangen sein? Im Bett gelegen oder gesessen. Deswegen rate ich Dir viel Beschäftigung mit in die Klinik zu nehmen, die Du im Bett machen kannst. Da Du Dich ja dann die ganze Zeit im Bett aufhälst, nimm Dir wie schon geschrieben, Sachen mit in die Klinik die Du gerne machst und im Bett machen kannst. Mehrere verschiedene Dinge, damit Du auch abwechseln kannst. Die ganze Zeit nur lesen kann ich nicht. Ich stickte ein Stickbild, habe gelesen, Musik gehört, Karten gespielt, Briefe geschrieben und TV geschaut. Das mit dem Kartenspiel ist ein wenig schwierig. Wir haben damals einen Nachttisch in die Mitte geschoben, worauf jeder von seinem Bett aus hinlagen konnte und so Karten gespielt. Wenn Du malen nach Zahlen gerne machst, nimm es mit, denn Die Zeit muß ja rum gehen. Am besten noch ein paar andere Beschäftigungen. Denn wenn man die ganze Zeit das gleiche macht, hängt es Dir auch mit der Zeit, zum Hals raus.

Das mit der Bettpfanne ist na klar nicht so angenehm, aber anders konnte man nicht aufs Klo. Aber ich habe inzwischen auch schon von anderen Teilnehmer meiner Selbsthilfegruppe gehört, das Sie bei einem solchen Langzeit EEG aufstehen durften um aus Klo zu gehen. Es mußte halt immer jemand vom Personal der Klinik dabei sein. Aber ob das jetzt auch so in Freiburg ist, weis ich nicht. Stell Dich lieber auf härtere Zeiten ein, sonst bis zu stark enttäuscht. ;-)

Ich hoffe ich konnte Dir helfen. Wenn Du noch fragen hast, gib einfach Bescheid. Ich schreibe bzw. rede sehr gerne darüber mit anderen.
Ich drücke Dir auf jeden Fall die Daumen. :-)

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Hey kernerin!

Freut mich das mit der Selbsthilfegruppe! :-)
Ich habe letztes Jahr im Oktober auch eine gegründet. Allerdings, ich glaube daraus wird nichts :-(
Die einzigsten die regelmäßig kommen snd 2 Leute, allerdings beide "nur" Betroffene.
Ich kann Ihnen zwar gute Tipps geben um sich in Ihre Kinder rein zu versetzen aber Ich finde wenig zuspruch, bzw. den Zuspruch den Ich brauche.
Desweiteren sollten die Treffen eigentlich alle 14 Tage stattfinden, wozu es aber auch nicht kommt... :-(

Ich habe mich gestern dazu entschlossen ein Buch, eine art Tagebuch, zu schreiben während Ich im Krankenhaus liege, ebenso über die Zeit davor und danach.
Wer weis, mal sehen wie weit Ich komme :-) Aber dann habe ich schon einmal eine Beschäftigung :-)

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Hey EpilepsieAberHappy,

wenn Du schon eine Selbsthilfeguppe für Epilepsie gegründet hast, dann solltest Du diese nicht aufgeben. Meine Gruppe bestand die ersten 2-3 Jahre auch nur aus 3 Personen. :-( Aber dann hat die Gruppe sich, Jahr für Jahr vergrößert. :-)
Hast Du für die Gruppe auch Flyer gemacht und verteilt? Habt Ihr schon mal einen Informationsabend über Epilepsie mit einem Arzt gemacht? Oder hast Du schon mal eine Zeitungsanzeige für Eure Abende aufgeben? Oder mal eine Infostand über Epilepsie gemacht?

Wenn Du willst kann ich Dir einige Ratschläge geben.
Bei mir in der Gruppe sind es auch fast nur Betroffene, oder Lebensgefährte/-in wo der Lebenspartner mit Epilepsie betroffen ist. Aber die Gruppe hat sich zu einer starken Gemeinschaft gemacht, so das wir immer wieder gemeinsam auch Sachen unternehmen, am Wochenende. Wir treffen uns jeden Monat 1x. Kommt es zu einer gemeinsamen Unternehmung dann, halt öfters. In der Zwischenzeit sind wir nun glaube, wenn ich richtig rechne 15 Personen. Und die Gruppe gibt es seit August 2008.

Wenn Du willst kannst Du Dir ja mal unsere Homepage ansehen, die ich für die Selbsthilfegruppe gemacht habe: epilepsie-kernen.jimdo.com

Viel Spaß und gebe Die Hoffnung der Selbsthilfegruppe nicht auf. Es wäre zu schade, wenn Du schon ein paar Mitglieder hast, diese wieder zu schließen. ;-)

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