Anfälle Grand mal / umherlaufen
Hallo. Mein Partner leidet an Epilepsie. Er hatte vermutlich schon seit 2009 fokale Anfälle ohne Bewusstseinsverlust, war damals aber nicht eindeutig. Da es ihn nicht so sehr im Alltag eingeschränkt hat, hat er es hingenommen und nichts weiter veranlasst. Nun hat er innerhalb eines Monats 3 Grand mal Anfälle gehabt und es besteht wohl kein Zweifel mehr, dass es Epilepsie ist. Was absolut komisch ist und weshalb ich heute schrieibe: er hat recht typische Grand mal Anfälle mit Zuckungen und Verkrampfungen, Schaum vor dem. Mund etc. Immer aus dem Schlaf heraus. Danach aber steht er wie benommen auf (ist nicht bei Bewusstsein) und läuft, eher torkelt, durch die Wohnung! Er stößt sich überall, fällt hin, versucht wieder aufzustehen. Dabei reißt er Dinge mit sich und um. Harmlos ist es, wenn er sich auf die Couch setzt und versucht, den Fernseher anzumachen. Aber wenn er z.B. einen Stuhl krampfhaft festhält und umher reißt etc., ist das nicht ohne. Kennt das jemand? Es könnte ein sog. Psychomotorischer Anfall sein. Aber nach einem Grand mal??? Und so heftig??? Das Ganze ist echt erschreckend - für uns beide. Wenn jemand etwas dazu sagen kann, wäre ich sehr dankbar!
Anfälle Grand mal / umherlaufen
das Allerwichtigste: War er bereits beim Neurologen, um nach der Ursache zu forschen und die passende Medikation auszuloten???
Bei mir war es eine noch operabele Hirnhauttumor und nach OP und Einstellung auf AE sind es nur noch gelegentlich kleine Störungen. Man kann doch fast ganz normal leben.
mezeg
Anfälle Grand mal / umherlaufen
Er war nach dem 1. und 2. Anfall in die Klinik mit dem Krankenwagen gebracht worden. Da wurde aber nichts weiter unternommen außer Blutabnahme und EEG. Kein MRT, beim ersten mal war es ein Feiertag ( und nicht am Wohnort, deshalb entlassen), beim 2. mal war Gerät kaputt. Er hätte warten müssen, wie lange, konnte keiner sagen. Er hatte direkt nach dem 1. Anfall (31.12.2014) beim Neurologen Termin ausgemacht. Mit viel "Glück" für den 9.2.! Dann kam ja knapp 2 Wochen später der nächste Anfall. Und dann hat er wieder dort angerufen und gesagt, dass er absolut nicht bis zum 9.2. warten kann. Er konnte 3 Tage später hin. Der Neurologe hat MRT veranlasst, Termin ist nun am 6.2. Viel mehr war dann beim Neurologen nicht. Keine Medikamente (obwohl er im KH welche bekommen hatte), auch keine richtige Anamnese. Nun war jetzt der 3. Anfall und wir sind morgens direkt zum Neurologen. Er hat jetzt Levetriacetam, soll erst morgens und abends je 500 mg nehmen, ab dem 3. Tag (wäre morgen) dann 750 mg. Dazu noch Firisum bei Bedarf, weil er nicht richtig schlafen kann und dies die Anfälle vermutlich auslöst.
Aber man weiß doch noch gar nicht, was es für Anfälle sind. Generalisiert oder fokal etc??? Ich versuche mit ihm zusammen die ganze Zeit selber heraus zu finden, welche Form der Epilepsie es wohl ist. Aber das müsste zusammen mit einem Arzt erfolgen, wir sind echt überfordert.
Wie wurde das bei euch gemacht? Und die ganz große Frage: was sollen diese "Nachwirkungen" nach dem Grand mal??? Eigentlich schläft man dann, oder? Wieso läuft er rum und macht all diese Sachen? Ich weiß, dass es diese motorischen Anfälle gibt. Aber sie treten doch nicht nach einem Grand mal auf. Und nicht in dieser Art....
Anfälle Grand mal / umherlaufen
Aber man weiß doch noch gar nicht, was es für Anfälle sind. Generalisiert oder fokal etc???
Du hast geschrieben dass er Grand-Mal Anfälle hatte und die ja auch beschrieben. Die gehören zu den generalisierten Anfällen.
Ich versuche mit ihm zusammen die ganze Zeit selber heraus zu finden, welche Form der Epilepsie es wohl ist.
Das ist anhand der Anfallsarten alleine selbst schwer. Die Anfallsarten kann man selbst noch recht gut einordnen, aber es gibt eine Menge Epilepsien, die sich nicht groß in der Anfallsart unterscheiden, sondern nur in der Ursache. Das kann eigentlich nur ein Facharzt mit z.B. einem EEG (so sich darauf denn etwas zeigt und die Epilepsieform ein charakteristisches Muster aufweist) näher bestimmen (und es gibt eine große Reihe von Personen, denen man auch gar keine "benannte" Epilepsie zuordnen kann).
Er hat jetzt Levetriacetam, soll erst morgens und abends je 500 mg nehmen, ab dem 3. Tag (wäre morgen) dann 750 mg. Dazu noch Firisum bei Bedarf, weil er nicht richtig schlafen kann und dies die Anfälle vermutlich auslöst.
Schlafmangel kann Anfälle begünstigen, aber mir drängt sich gerade die Frage auf, weshalb er nicht richtig schlafen kann. Ist das erst seit den Anfällen so oder war das schon vorher? Da wäre dann nämlich Ursachenforschung auch hilfreich, weil er langfristig das wohl besser in den Griff bekommen sollte.
Und die ganz große Frage: was sollen diese "Nachwirkungen" nach dem Grand mal??? Eigentlich schläft man dann, oder?
Nicht unbedingt. Das ist bei jedem anders. Dass jemand nach einem Anfall zu sich kommt, aber noch orientierungslos und verwirrt ist, ist nix so ungewöhnliches.
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Das ist der Weisheit letzter Schluss:
Nur der verdient sich Freiheit wie das Leben,
Der täglich sie erobern muss.
Johann Wolfgang Goethe - Faust, der Tragödie zweiter Teil
Anfälle Grand mal / umherlaufen
Danke für Deine Antwort. Ja, ich dachte auch, dass Grand mal immer generalisiert sei. Aber: es gibt wohl auch sekundär generalisierte Anfälle, d.h. dass eine fokale Epilepsie vorliegt mit fokalen Anfällen, die sich dann im gesamten Gehirn ausbreiten können und dann eben generalisiert sind. Das ist doch wichtig, das zu unterscheiden! Vor allem, weil sich danach auch die Therapie richtet. Das Levetiracetam gibt man als Monotherapie bei "fokalen Anfällen mit und ohne sekundärer Generalisierung". Da er nur das bekommt, hieße es, er habe eindeutig fokale Anfälle (eventuell mit sekundärer Generalisierung). Obwohl das keiner richtig sagt. Er hat auf jeden Fall fokale Anfälle. Und eben diese, scheinbar Grand mal Anfälle aus dem Schlaf heraus. Im ersten Arztbrief von 2009 steht " v.a. Fokale sensible cerebrale Krampfanfälle", in dem vom 31.12.2014 " erstmaliger generalisierter tonisch klonischer Anfall, bekannte einfach fokale Anfälle", in dem 9.01.2015 nun "Schlaf - Grand mal, Zweitereignis, a.e. im Rahmen einer strukturellen Epilepsie"! Und nun? Wir wissen nicht, was das alles bedeutet bzw. wie es einzuordnen ist. Und wie die Ärzte darauf kommen. Keiner hat die Anfällen von ihnen je gesehen. Und wirklich mit meinem Partner besprochen auch nicht, nur kurz nachgefragt. Und dann kommt man zu diesen Diagnosen? Wir finden es auch wichtig, zu wissen, woran er leidet. Mir ist klar, dass man nicht alles 100% einordnen kann. Aber grob doch schon.
Und nach dem Anfall ist er nicht einfach orientierungslos. Oder doch, aber erst wirklich, nachdem alles vorbei ist. Was mir Sorgen macht ist, dass er nach dem Grand mal eben rumläuft etc. Er ist nicht einfach verwirrt, sondern wirklich nicht bei Bewusstsein, sein Blick ist starr, er ist nicht ansprechbar, läuft von einem Zimmer ins andere, dabei fällt einiges hin, er selber sowieso, er nimmt Sachen in die Hand, der Wäscheständer z.B. ist völlig verbogen, den Stuhl musste ich mit aller Kraft festhalten, weil er ihn wohl durch die Wohnung geschleudert hätte. Nur als Beispiel. Im Krankenhaus fanden sie es auch eher ungewöhnlich, der nEurologe meint, eventuell eine Art psychomotrischer Anfall. Also 2 unterschiedliche Anfälle direkt hintereinander? Bisher habe ich das noch nie gelesen...
Anfälle Grand mal / umherlaufen
Das Levetiracetam gibt man als Monotherapie bei "fokalen Anfällen mit und ohne sekundärer Generalisierung". Da er nur das bekommt, hieße es, er habe eindeutig fokale Anfälle (eventuell mit sekundärer Generalisierung).
Den Termin beim Neurologen beantragte ich einen Donnerstag nachmittag, Termin bekam ich für den nachfolgenden Montag mittags. Reflexen wie EEG waren unauffällig. Annamese - m.E. nach - gründlich: z.B. Haben Sie einen Bettpartner? - zwei Katzen, daher nicht aussagefähig - Fahren Sie Auto? etc. etc. Dann ab zur MRT, der 10 Tagen danach erfolgte. Ich wohne eben in einer Großstadt...
Levetiracetam wurde mir aber erst etwa 3 Wochen nach der ersten Untersuchung in der Chirurgie vom Krankenhaus, 10 Tagen vor der OP. Hatte nur GM-Anfälle aber ohne richtige Folgen - Dann noch 6 Monate danach. Nach erfolglosem Ausschleichen und wieder GM-Anfall dann Lamotrigin. Jetzt bekomme ich nur Störungen - die zumindest am Anfang als fokale Anfälle zu bewerten waren. Inzwischen flüchtig.
Nach dem zwei ersten GM-Anfall nach OP war es tagsüber. Nach der durchgehenden Welle ging ich "bewußtlos" selbstständig ins Bett, wo ich ausschlief. Das dritte Mal war eine Tochter dabei, ich saß auf dem Balkon in einem Winkel, woraus ich nicht gut rausgekommen wäre. Sie berichtete danach, daß ich die ganze Zeit mit ausdrucklosen offenen Augen da saß. Ins Wohnzimmer wurde ich von einem Sanitäter getragen.
Als ich "aufwachte" waren nicht nur Tochter und Sanitäter da, sondern die andere heftige Tochter. Ich wäre am liebsten ins Bett gegangen, gab die Fahrt ins Krankenhaus schließlich nach - nur um diesen sprachlichen Druck zu entfernen.
Der Neurologe war über diese einzige Zeugenaussage des GM-Anfalls sehr froh und notierte eifrig alles. Probiere so schnell wie möglich alles detailliert zu schreiben, mit Uhrzeiten usw.
Alles Gute
mezeg
Anfälle Grand mal / umherlaufen
... Auch wir wohnen in einer Großstadt 
Trotzdem bekommt man hier offenbar schlecht Termine!
Anfälle Grand mal / umherlaufen
Kann ich bestätigen;-(( Ich finde auch keinen vernünftigen Neurologen,und wenn dann ist der Termin erst zig Monate später.
Dies nennt sich dann Hauptstadt...tz tz...
GLG
Katlyn
Anfälle Grand mal / umherlaufen
Ja, ich dachte auch, dass Grand mal immer generalisiert sei. Aber: es gibt wohl auch sekundär generalisierte Anfälle, d.h. dass eine fokale Epilepsie vorliegt mit fokalen Anfällen, die sich dann im gesamten Gehirn ausbreiten können und dann eben generalisiert sind.
O.K. Ich glaube wir reden hier gerade aneinander vorbei und ich habe den Eindruck, Sie setzen Epilepsie und die Anfallsart miteinander gleich. Fokal/generalisiert bezieht sich primär auf die Anfallsform. Die Epilepsiearten Grenzen sich aber eher durch die Ursache ab (z.B. Gehirnregion in der der Herd sitzt, von dem die Anfälle ausgehen; charakteristische Veränderungen im EEG).
Die Grenzen zwischen den Anfallsarten verlaufen teilweise fließend und oft lassen sich Anfälle mit mehr als nur einem Begriff beschreiben. Ein klassischer GrandMal besteht aus vier/fünf Phasen, von denen nicht jeder zwingend jede haben muss:
1) Aura: Das ist eine Art Vorgefühl, das nicht jeder haben oder zumindest wahrnehmen muss und sich bei jedem unterschiedlich äußern kann und oft ein fokaler Anfall ist, der vom Anfallsherd im Gehirn ausgeht und im Falle des GrandMal eben generalisiert. Diese Phase kann bei manchen nur Sekunden, bei anderen viele Minuten lang andauern.
2) Tonische Phase: Bewusstlosigkeit, Versteifung aller Muskeln, dauert teilweise keine ganze Sekunde; das ist auch die Phase, in der meist ein Zungenbiss auftritt
3) Klonische Phase: Die Zuckungen, die man als Außenstehender als den eigentlichen Anfall wahrnimmt
4) Atonische Phase: Tritt nicht bei allen auf; immer noch bewusstlos, keine Atmung, verlust der Körperanspannung mit der möglichen Folge des z.B. Einnässens
5) Erholungsphase: Ein "Tiefschlafzustand", der wenige Sekunden, aber auch mehrere Stunden andauern kann; danach kommt man wieder zu sich, mancher mehr, mancher weniger orientierungslos
Er hat auf jeden Fall fokale Anfälle. Und eben diese, scheinbar Grand mal Anfälle aus dem Schlaf heraus. Im ersten Arztbrief von 2009 steht " v.a. Fokale sensible cerebrale Krampfanfälle", in dem vom 31.12.2014 " erstmaliger generalisierter tonisch klonischer Anfall, bekannte einfach fokale Anfälle", in dem 9.01.2015 nun "Schlaf - Grand mal, Zweitereignis, a.e. im Rahmen einer strukturellen Epilepsie"! Und nun? Wir wissen nicht, was das alles bedeutet bzw. wie es einzuordnen ist. Und wie die Ärzte darauf kommen.
Sorry, aber das muss ich einfach einmal fragen: Schon einmal auf die Idee gekommen, die Ärzte, die das so formuliert haben, zu fragen und zu löchern, damit die Ihnen das näher erläutern? Und einmal darüber nachgedacht, ggf. eine Zweitmeinung einzuholen, falls der Arzt das Ihnen nicht zufriedenstellend erklären kann? Dann würden Sie vermutlich erkennen, dass die Beschreibungen im Facharztchinesisch eigentlich gar nicht so weit auseinander liegen.
Wir finden es auch wichtig, zu wissen, woran er leidet.
Ich drück's mal ungefähr mit den Worten meines ersten Neurologen aus: Es ist zwar unbefriedigend und nix ungewöhnliches keine Ursache zu finden, aber oft deutlich besser als eine der möglichen (z.B. Hirntumor) zu haben.
Das Gehirn ist einfach extrem komplex, von Mensch zu Mensch extrem unterschiedlich und nicht unbedingt gut verstanden, auch wenn die Forschung immer wieder interessante Fortschritte macht. Und manche "Fehlverknüpfungen" im Hirn kann man unter Umständen mit den heutigen Methoden auch gar nicht entdecken. Drum sagt man auch, jeder hätte seine eigene Epilepsie.
Aber: es gibt wohl auch sekundär generalisierte Anfälle, d.h. dass eine fokale Epilepsie vorliegt mit fokalen Anfällen, die sich dann im gesamten Gehirn ausbreiten können und dann eben generalisiert sind. Das ist doch wichtig, das zu unterscheiden! Vor allem, weil sich danach auch die Therapie richtet. Das Levetiracetam gibt man als Monotherapie bei "fokalen Anfällen mit und ohne sekundärer Generalisierung". Da er nur das bekommt, hieße es, er habe eindeutig fokale Anfälle (eventuell mit sekundärer Generalisierung).
Ein Glück, dass es Antiepileptika nur auf Rezept gibt. Levetiracetam ist ein typisches Antiepileptikum, das relativ erfolgreich bei Epilepsien, deren Ursache man nicht genau kennt, gegeben werden kann. Bei solchen muss man dann (wie bei allen eindeutigen Diagnosen auch) ausprobieren, was jemanden am besten hilft und wenn er vermutlich fokale Anfälle hat (die kann man auch im Schlaf haben, ohne was davon mitzubekommen) und dann generalisierte, dann erscheint es doch für sinnvoll, gleich die fokalen anzugehen, denn wenn man die unterdrücken kann, dann ist da ja auch nix, was generalisieren kann, oder?
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Das ist der Weisheit letzter Schluss:
Nur der verdient sich Freiheit wie das Leben,
Der täglich sie erobern muss.
Johann Wolfgang Goethe - Faust, der Tragödie zweiter Teil
Anfälle Grand mal / umherlaufen
Hallo huge88
Ich finde Deine Beiträge klasse....Danke.
Gruss Green
Anfälle Grand mal / umherlaufen
Ich finde Deine Beiträge klasse....Danke.
Das Lob kann ich nur an Dich zurückgeben
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Anfälle Grand mal / umherlaufen
"Sorry, aber das muss ich einfach einmal fragen: Schon einmal auf die Idee gekommen, die Ärzte, die das so formuliert haben, zu fragen und zu löchern, damit die Ihnen das näher erläutern? Und einmal darüber nachgedacht, ggf. eine Zweitmeinung einzuholen, falls der Arzt das Ihnen nicht zufriedenstellend erklären kann? Dann würden Sie vermutlich erkennen, dass die Beschreibungen im Facharztchinesisch eigentlich gar nicht so weit auseinander liegen."
Jaaaa, auf diese Idee sind wir tatsächlich gekommen!!! Im KH war es aber nicht einfach. mein. Mann war noch verwirrt, fragte zwar, aber merkte sich nicht alles etc. Ich war nicht immer dabei, als Visite war. Er war ja auch immer nur kurz im KH. Wenn ich kam und nach einem Arzt fragte, hatte keiner Zeit. War ja wie gesagt einmal am WE das andere Mal Silvstermorgen. Ungünstig also.
Mein Mann war nun 2 mal beim Neurologen. Der scheint auch nett zu sein. Hat aber auch nicht viel Zeit gehabt, er hatte ja keinen wirklichen Termin, wurde als Notfall so mit rein genommen.
Bei anderen Neurologen gibt es Termine ab April . Daher etwas schwierig mit der Zweitmeinung. Es gibt hier einen Verhaltenstherapeuten, der auch Mitarbeiter im Therapiezentrum ist und viel zum Thema veröffentlicht hat. Aber dort kann mein Partner sich auch erst wieder ab April melden, um dann eventuell für irgendwann einen Termin zu bekommen.
Das Epilepsiezentrum wäre vielleicht etwas. Bisher konnten wir dort aber telefonisch keinen erreichen.
In einer Epilepsieambulanz hatte er schon Anfang Januar, nach dem 1. Grand mal angerufen. Die nehmen aber nicht einfach so Patienten... Erst, wenn der Neurologe nicht weiter kommt. Da hatte er ja noch nicht mal einen Termin beim Neurologen.
Reicht ein Neurologen denn oder sollte man zu einem Arzt, der sich nur auf Epilepsie spezialisiert hat?
Anfälle Grand mal / umherlaufen
Ich muss zum Verständnis nochmal nachfragen:
Die Grenzen zwischen den Anfallsarten verlaufen teilweise fließend und oft lassen sich Anfälle mit mehr als nur einem Begriff beschreiben. Ein klassischer GrandMal besteht aus vier/fünf Phasen, von denen nicht jeder zwingend jede haben muss:
1) Aura: Das ist eine Art Vorgefühl, das nicht jeder haben oder zumindest wahrnehmen muss und sich bei jedem unterschiedlich äußern kann und oft ein fokaler Anfall ist, der vom Anfallsherd im Gehirn ausgeht und im Falle des GrandMal eben generalisiert.
In dem Heft, das wir vom Arzt haben steht, wenn ich es richtig verstehe, dass Auren nur bei fokalen Anfällen vorkommen. Können auch beim Grand mal sein, aber dann nur, wenn es ein sekundär generalisierter Anfall ist. Verstehe ich das richtig?
Ein Glück, dass es Antiepileptika nur auf Rezept gibt.
Was meinst du damit????
Und was ich immer wieder lese (auch in der Fachliteratur, nicht nur im Netz) : man soll sich aktiv in die Therapie mit einbringen! Ärzte können Fehler machen, sie fragen manchmal nicht die richtigen Sachen und sie sind ja (quasi) nie dabei, wenn ein Anfall passiert. Zudem fühlt der Patient sich besser, wenn er versteht, was mit ihm passiert. Also kann das ja nicht falsch sein, wenn wir uns informieren und uns Gedanken machen
Anfälle Grand mal / umherlaufen
Hallo
bei psychomotorischen anfällen kann man versuchen immer die Gleichen dinge zu tun ....du könntest wenn du da bist....ihm versuchen zusagen leg dich/setz dich wieder hin.....oder geh in die küche setzt dich dahin....oder..aber das setz dich wieder hin ....direkt am Bett.........das bekommt dann irgendwann einen automatismus.....sagen setz dich hin und der jenige tut es.
ZUr Diagnose Stellung könnte hilfreich sein ein Video zumachen vom Anfall viele haben heute doch ein HAndy mit dieser Funktion.
www.moses-schulung.de oder aber auch die SHGgruppen alles informationen die sie vorne auf den seiten unter informieren bekommen.
Warum wollen Sie selber heraus finden welche Anfälle es sind?
Alles gute
Gruss Green
Anfälle Grand mal / umherlaufen
Danke. Erstmal muss ich sagen: er ist ja nicht ansprechbar! Ich versuchte, ihm zu sagen, dass er sich auf die Couch setzen soll, aber er macht, was er will. Beim ersten mal habe ich versucht, ihn direkt ins Bett zu lenken. Dann hat er eine Faust gemacht, als wollte er sich wehren. Er ist sonst alles andere als aggressiv und gewalttätig! Als ich ihm das erzählt habe, war er total fertig.
Und ja, klar wollen wir wissen, was er für eine Epilepsie hat! Er hat so unterschiedliche Anfälle. Das muss man für sich selbst einordnen können. Auch, um z wissen, ob dass Medikament das richtige ist. Mir scheint, als wäre da keine richtige Anamnese und Diagnose erfolgt.
Anfälle Grand mal / umherlaufen
Hallo Berliner11
Danke. Erstmal muss ich sagen: er ist ja nicht ansprechbar! Ich versuchte, ihm zu sagen, dass er sich auf die Couch setzen soll, aber er macht, was er will. Beim ersten mal habe ich versucht, ihn direkt ins Bett zu lenken.
Das brauch viel Übung und wieder und wieder
Auch, um z wissen, ob dass Medikament das richtige ist.
Man gut das sie sich solche Medikamente nicht selber in der Apotheke kaufen können.
Wollen Sie sich wieja Internet selbstdiagnostizieren.....sorry die harten Worte ....aber dafür haben wir die Ärzte....auch wenn man sich dran gewöhnen muss das heute alles so schnell geht. Glauben sie nicht das der Arzt sich schon genau überlegt was er da macht er steht doch in der Verantwortung wenn da was schief läuft.
Ich kenne einige Fälle die mit Medikamenten die eigentlich für Ihre Epiform nicht geeignet waren anfallsfrei wurden.
Dazu sind wir Menschen jeder reagiert anders.
Mir scheint, als wäre da keine richtige Anamnese und Diagnose erfolgt.
Woran machen Sie das fest nur weil überall was anderes steht? Und eben doch das Gleiche in den Arztbriefen.
Waren sie jedesmal dabei?
Wenn sie mit dem Arzt nicht zufrieden sind (wer eigentlich Sie oder Ihr Freund)
dann suchen sie sich einen anderen Neurologen/Praxis am besten mit Schwerpunkt Epileptologie.
Wenn Sie dahin gehen kann es hilfreich sein sich vorher einen Zettel zumachen mit den Fragen die man hat.
Das viele lesen im Internet über die Dinge kann einen auch leicht durcheinander bringen...da man immer nur über das gelesene urteilen kann und andere wichtige Dinge vielleicht nicht beschrieben worden sind.
Epilepsie ist gut behandelbar es braucht nur manchmal Zeit und Geduld das richtige Medikament zufinden.
Liebe Gruesse
Green
Anfälle Grand mal / umherlaufen
Ich glaube, Sie haben mich missverstanden. Trotzdem Danke für Ihre Mühe....
Anfälle Grand mal / umherlaufen
Hallo Berliner11
Trotzdem Danke für Ihre Mühe....
Danke dafür .....das bekommt man selten.
Gruss Green
Anfälle Grand mal / umherlaufen
Vielleicht zuerst einmal gleich vorweg: Lassen sie sich bloß nicht verunsichern von Dingen, die Sie im Internet über die Medikamente lesen (oder von den Beipackzetteln). Im Internet finden sich hauptsächlich berichte von denen, die es mal schwer hatten oder noch schwer haben. Anfallsfreie sind dort klar unterrepräsentiert.
Und ja, klar wollen wir wissen, was er für eine Epilepsie hat! Er hat so unterschiedliche Anfälle. Das muss man für sich selbst einordnen können.
Sorry, wenn ich das sagen muss, aber eine klare Bezeichnung kann man einer Epilepsie bei einem großen Anteil der betroffenen nicht geben.
Auch, um z wissen, ob dass Medikament das richtige ist. Mir scheint, als wäre da keine richtige Anamnese und Diagnose erfolgt.
Selbstdiagnose (ich hab den Eindruck, Sie versuchen das im Internet zu betreiben) funktioniert bei Epilepsie nicht. Im Endeffekt gibt's nur ein paar Dinge, die man unterm Strich in der Regel machen kann und auch sinnvoll sind:
- Erzählungsbericht anhören
- Lebensgeschicht ansehen (Zangengeburt, Hirnhautentzündung, Unfälle)
- Familiengeschichte etwas durchforsten
- EEG aufnehmen (Auffälligkeiten darin sprechen aber alleine genausowenig für eine Epilepsie, wie fehlende Auffälligkeiten gegen eine sprechen)
- in begründeten Verdachtsfällen CT beim ersten Mal als Akutmaßnahme um z.B. Blutungen im Gehirn auszuschließen
- mit einfachen Tests (z.B. dem Finger mit den Augen folgen) grundlegende neurologische Funktionen überprüfen
- MRT um Hirntumore auszuschließen oder Narbengewebe von z.B. Unfällen als mögliche Ursache aufzuspüren
- EKG um z.B. schwere Herzrythmusstörungen und eine daraus möglicherweise resultierende Sauerstoffunterversorgung des Gehirns auszuschließen
- Blutbild, um die Elektrolyte und ein paar andere Werte zu checken
Was darüber hinaus geht, z.B. Langzeit-EEG in einer Fachklinik, ist oft erst dann sinnvoll, wenn sich kein Therapieerfolg einstellt. Und bis man in einer solchen einen Termin bekommt (kann locker ein halbes Jahr aufwärts dauern), möchte man (gerade am Anfang, wenn noch viele Medikamente zur Auswahl stehen und man gute Chancen hat, was passendes zu finden) nicht warten, sondern lieber gleich eine Behandlung beginnen.
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Anfälle Grand mal / umherlaufen
Ja, wir sind ja quasi dazu "gezwungen", eine Selbstdiagnose zu erstellen. Es wäre uns auch lieber, wenn das Ärzte übernehmen würden. Aber wir haben den Eidruck, dass das nicht wirklich passiert. Diese ganze Unsicherheit macht uns wahnsinnig! Nach diesen Vorfällen quasi keine ausreichenden Infos zu kriegen ist einfach ätzend.
Es macht mich total fertig, alles, das Ganze! Ich wache mitten in der Nacht auf, bin selber total verschlafe, offenbar aus dem Tiefschlaf gerissen. Mein Mann liegt neben mir, röchelt, als würde er ersticken, hat Schaum vor dem Mund, zuckt, krampft, bewegt sich hin - und her! Danach versucht er aufzustehen, fällt aus dem Bett, stößt sich, torkelt aus dem Zimmer, etc... Hab ich alles beschrieben. Sorry, aber das ist nicht einfach! Ich kriege die Bilder nicht aus dem Kopf. Ich habe Angst einzuschlafen, weil ich nicht weiß, ob ich nicht wieder durch einen Anfall geweckt werde. Der Grand mal, na gut, ich könnte mich damit "anfreunden", aber was danach passiert ängstigt mich noch mehr. Da kann ich nicht locker bleiben. Ich würde jedesmal kreidebleich, mir war so schwindelig, dass ich selber fast umgekippt bin. Musste mich aber zusammen reißen, aufpassen, auf meinen Mann, mein Kind wieder ins Bett schicken und beruhigen, auch auf mich aufpassen. Und darauf, dass nicht alles in der Wohnung demoliert ist.
Ich will einfach wissen, was das ist. Ist das Epilepsie???? Ich habe das noch nie so lesen können. Wirklich was dazu sagen tun die Ärzte auch nicht.
Und nur auf Ärzte verlassen kann ich mich nicht. Das habe ich bei mir selber erlebt (hat nichts mit Epilepsie zu tun). Wenn ich nicht immer wieder selber nachgedacht und alles durchdacht hätte, mir selber Infos eingeholt hätte, wäre ich heute noch nicht so weit und wüsste nichts oder kaum etwas über meine 'Wehwehchen'.
Und meinen Mann macht es auch fertig. Er bekommt nichts davon mit, fühlt sich furchtbar, wenn ich ihm etwas davon erzähle oder er das Chaos in der Wohnung nach dem Anfall sieht.
Gestern fragte er, ob er nun mit den Mitteln sicher keine Anfälle mehr bekommt. Als ich ihm sagte, dass das Ziel sei und man das hofft, es aber nicht zu 100% sagen kann, war er auch fertig.
Ich will nicht jammern, aber das ist alles neu und stellt grad bei uns alles auf den Kopf....
Anfälle Grand mal / umherlaufen
Ich will einfach wissen, was das ist. Ist das Epilepsie???? Ich habe das noch nie so lesen können.
Doch, hättest Du die Ärzte gefragt und Dir mal erklären lassen, wie Ihr Fachchinesisch zu interpretieren ist. Mit "struktureller Epilepsie" könnten die Ärzte, abhängig davon, ob sie der alten oder der neuen Definition folgen, sowas wie Frontallappenepilepsie, Temporallappenepilepsie, Parietallappenepilepsie, Occipitallappenepilepsie, Centrale Epilepsie meinen oder Epilepsien die auf Läsionen des Gehirns beruhen. Bei diesen weist das EEG überdurchschnittlich oft sehr typische Veränderungen in einzelnen Bereichen des Gehirns auf und ich denke, dass sie da was gefunden haben, wenn sie den Begriff verwenden. (Angaben ohne Gewähr; solche Angaben sollte man nur einem fachkundigen Arzt glauben, also lass es Dir von einem solchen erklären; bin nur Laie und halte mich dementsprechend in der Regel mit Aussagen diesbzgl. lieber zurück und beschränke mich auf den Rat, es von einem Arzt erklären zu lassen)
Ja, wir sind ja quasi dazu "gezwungen", eine Selbstdiagnose zu erstellen. Es wäre uns auch lieber, wenn das Ärzte übernehmen würden. Aber wir haben den Eidruck, dass das nicht wirklich passiert. Diese ganze Unsicherheit macht uns wahnsinnig!
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Sorry, aber das ist nicht einfach! Ich kriege die Bilder nicht aus dem Kopf. Ich habe Angst einzuschlafen, weil ich nicht weiß, ob ich nicht wieder durch einen Anfall geweckt werde.
Ich glaube eher Du fühlst Dich dazu gezwungen, weil Du unsicher bist, nicht weil die Ärzte nix tun (würden sie nix tun und nicht genug Daten haben, würden sie ihm auch keine Medikamente verschreiben). Euch (oder zumindest Dir, ich weiß ja nicht, wie er damit umgeht) täte es gut, einfach einen Gang runterzuschalten und Dich zu einer (glaub von Green erwähnten) Epilepsieschulung zu begeben.
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Ich habe die Ärzte gefragt, mein Mann hat gefragt! Es gab keine vernünftigen Antworten. Im KH ging alles sehr schnell, war am Wochenende, Arzt war kaum zu sprechen. Keiner nahm sich Zeit. Auf die Frage, was das alles heißt, vor allem mit dem Umherlaufen, konnte niemand eine wirkliche Antwort geben. Es gäbe Aussagen wie "ja! das ist ungewöhnlich." Oder " könnte eine Art psychomotorischer Anfall sein...". Hmmmm. Und beim Neurologen würde er nur zwischendurch dran genommen. Sein eigentlicher Termin wäre erst am 9.02. gewesen. Also konnte man auch da nicht viel fragen.
Er wartet seit Ende Dezember auf ein MRT. Bei den Ärzten / Zentren wo er gerne Tremine bekommen hätte, gibt es vorerst keine, nehmen keine Patienten mehr oder erst ab ca. Mai und so weiter
Einen Gang runter schalten? Würde ich sehr gerne, Danke für den Tipp. Kann ich aber nicht, weil ich die Angst nicht einfach abschütteln kann. Ich such mir das nicht aus, so ängstlich zu sein, es ist so. Und eigentlich finden das viele verständlich. Vielleicht ist es für jemanden, der seit Jahren mit Epilepsie lebt etwas anderes. Vielleicht kommen wir da auch mal hin, wäre schön.
Und mein Mann kann auch nicht sooo gut damit umgehen. Er hat ebenfalls Angst vor neuen Anfällen etc., hatte ich ja geschrieben.
Die Schulungen klingen Klasse! Ich würde gerne hin, sind aber alle zu weit von uns weg. Und mal eben so hin, mit Hotel etc, können wir uns nicht leisten. Haben eh schon kaum Geld. Nun durch die Anfälle wird es nicht besser. Mein Mann ist selbstständig, arbeitet unregelmäßig, auch nachts etc. Ob und wie das weitergehen soll, ich unklar. Ich hab ne schlecht bezahlte Teilzeitstelle.
Das Ganze trifft uns echt hart. Das letzte Jahr war bei uns sehr stressig. Wir dachten, 2015 kommen wir endlich zur Ruhe....naja, daraus wird erstmal nix.
Daher fällt es mir und uns nicht einfach, mal eben nen Gang runter zu schalten. Ich hoffe, das ist ein wenig nachvollziehbar?