Ratlos vor der Operation
barry, Friday, 13.02.2015, 10:48 (vor 4202 Tagen)
Hallo erstmal Damen und Herren, bin neue hier..
Ich hab komplexe fokale anfälle, epilepsieart Temporall rechts..
war 2014 im epilepsiezentrum Bethel für 12 tage (eeg ,monotoring usw)
mir wurde beim entlassunggespräch gesagt das meine Epilepsieart gut operierbar ist und anfallsfreiheit nach op 70% liegt..
aber ich soll nach op wahrscheinlich tabletten weiter nehmen,zwar niedrige dosis..
ich nehme keppra 1000mg und vimpat 200mg täglich..
neurologen sagen dass es eigentlich niedrige dosis ist und ganz ehrlich sind die anfälle kaum da(ca.5mal im jahr mit 10 sekunden aura)
meine damen und Herren ich frage direkt und ehrlich: würdet ihr operieren lassen wenn sie eigentlich medikamente nie wieder nehmen wollen oder niedrige dosis nehmen?
mein ziel ist: op und dannach keine medikamente mehr!
Ratlos vor der Operation
mezeg, München, Friday, 13.02.2015, 11:30 (vor 4202 Tagen) @ barry
nach der OP (Hirnhauttumor) mußte ich noch 6 Monate Keppra nehmen. Nach vorsichtigem Absetzen bekam ich doch einen GM-Anfall, wenn auch anderer Art und gut handelbar. In meinem Fall sei das Risiko aber 50%. Es ist wohl die Narbe, die juckt. Die Tumor war aber nußgroß und der Eingriff entsprechend.
Unter bescheide Dosis Lamotrigin bin ich seit 3 1/2 Jahre GM-frei. Die noch auftretenden Probleme sind im Laufe der Zeit immer seltener und "blasser" geworden. Wenn ich nicht wüßte, daß ich einen epileptischen Potential behalte, würde ich sie nicht als solche bewerten. Es heißt doch, das Gehirn kann langsam das epileptische Muster vergessen. Jetzt wo die Ursache operativ beseitigt wurde, geht es bei mir in die richtige Richtung.
Die Entscheidung muß Du aber selber nehmen. Eine spürbare Erleichterung ist auch ein gutes Ziel.
mezeg
Ratlos vor der Operation
barry, Friday, 13.02.2015, 11:58 (vor 4202 Tagen) @ mezeg
Danke für schnelle antwort mezeg, vielen dank..
nun ist es bei dir bisschen andres..du musstest dich operieren lasssen weil du tumor hattest..
hast du dich nach op schnell erholt?
mfg
Ratlos vor der Operation
barry, Friday, 13.02.2015, 12:26 (vor 4202 Tagen) @ barry
Ich vermute dass ich mich einige schlecht verstehen..
ähm mezeg ich versuche deutlicher auszudrücken..
leide eigentlich nicht so stark an epelepsie(anfälle sind 5mal im jahr, sind nur leichte auras)
medikamentedosis ist nicht so hoch : 1000mg keppra + vimpat 200mg täglich(sagen neurologen)
spiele fussball und arbeite ganz normal 8st am tag..
ich war freiwillig im bethel und nach untersuchung(10 tage) wurde mir gesagt dass man mich gut operieren kann...70% hat mir arzt versprochen dass ich nach op anfallsfrei sein soll und medikamente nach 1 jahr langsam ausschleichen darf oder eventuell sehr niedriege dosis weiterhin lebenslang nehmen..
meine frage mezeg und an andere forumfreunde: würdet ihr an meiner stelle operieren lassen?
mfg
Ratlos vor der Operation
mezeg, München, Friday, 13.02.2015, 19:28 (vor 4202 Tagen) @
barry
bearbeitet von mezeg, Friday, 13.02.2015, 19:33
zuerst Antwort auf die Frage vorher: Die OP dauert fünf Stunden, sehr interessant lt Student, der dabei war. Entlassen wurde ich mit einer Frankenstein-Narbe von einem Ohr fast bis zum anderen, 3 Titanklammern, knapp eine Woche danach. Müde, habe mich aber selbständig versorgt.
Ja, die OP war bei mir unausweichlich, Tumor gutartig aber "raumfordernd und mit Wachstumtendenz". Ich wurde auch vor der OP informiert, daß die Tumor vielleicht nicht vollständig entfernt werden kann, weil sie auf einer wichtigsten Arterie lag. Und das Sprachzentrum könnte auch beschädigt werden. Trotz nicht optimaler Vorhersage ist die Tumor vollständig entfernt. Das Sprachzentrum klemmt manchmal etwas, wenn ich mit heftigen Diskussionen überschüttet werde. Daran habe ich mich gewöhnt, wehre unnötigen "sprachlichen" Streß ab und bleibe weiterhin viersprachig.
Die drei GM-Anfälle nach der OP waren sowieso viel "angenehmer" als vorher: nur alleine zu Hause, wenn ich es mir leisten konnte, eine Welle durch den Kopf und im eigenen Bett aufwachen. Aber nicht mehr im nassem Bett aus einem dunklen Schlaf und vollkommen erschöpft. Sogar ohne AE eine deutliche Verbesserung.
Ich hatte gehofft - sogar gedacht - nach der OP wäre es definitiv erledigt. Es war belastend zu akzeptieren, daß es nicht 100% funktioniert. Aber doch ein riesiger Fortschritt, die OP hat sich gelohnt, auch wenn die Tumor sich nicht weiterentwickelt hätte.
Wenn Du alles oder nichts will - also nur OP wenn Problem garantiert 100% erledigt, ist die Entscheidung sehr schwierig. Persönlich wünsche ich mir auch immer die absolute Lösung, bin aber realistisch genug, um gut abgewogene Risiken für eine deutliche Verbesserung zu akzeptieren.
Niemand kann Dir die Entscheidung abnehmen. Versuche eine andere "fremde" ärtzliche Meinung einzuholen.
mezeg
Ratlos vor der Operation
mikewi, München, Saturday, 14.02.2015, 07:46 (vor 4201 Tagen) @ barry
Hallo Barry,
ich selbst leide auch an einer Temporallappenepilepsie rechts(Komplex-fokal). Ich wurde vor gut 25 Jahren in Bethel operiert und war danach ca. 15 Jahre komplett anfallfrei. Bei mir wurden die Medikamente nach ein paar Monaten langsam ausgeschlichen und nach 6 Monate musste ich keine mehr nehmen.
Wie schon angedeutet war ich "nur" ca. 15 Jahre anfallfrei, danach fing es leider wieder an. Am kommenden Dienstag soll ich in München Großhadern (falls die den Termin nicht wieder kurzfristig verschieben wie schon 4x) wieder operiert werden. Ich bin sehr zuversichtlich, dass es mir wieder etwas bringt und wenn es auch nur wieder für ein paar Jahre ist. Ich gehe davon aus, dass ich dann in ein paar Monaten, vorausgesetzt die OP ist erfolgreich, keine Medis mehr nehmen muss.
Eine 100%ig Gewisshzeit, dass eine EPI-OP erfolgreich ist gibt es nie, ein Restrisiko besteht immer. Das wurde mir damals in Bethel schon gesagt und auch dieses Mal in München. Als erfolgreich gilt eine Epi-OP wenn man nach der OP min. ein Jahr lang anfallfrei ist. Musst du aber dann noch Medis zu dir nehmen, so glaube ich gilts du nach 2 Jahren Anfallsfreiheit als geheilt. Bzw. die Krankheit als kontorlliert.
Gruß
Mikewi
Hallo erstmal Damen und Herren, bin neue hier..
Ich hab komplexe fokale anfälle, epilepsieart Temporall rechts..
war 2014 im epilepsiezentrum Bethel für 12 tage (eeg ,monotoring usw)
mir wurde beim entlassunggespräch gesagt das meine Epilepsieart gut operierbar ist und anfallsfreiheit nach op 70% liegt..
aber ich soll nach op wahrscheinlich tabletten weiter nehmen,zwar niedrige dosis..![]()
ich nehme keppra 1000mg und vimpat 200mg täglich..
neurologen sagen dass es eigentlich niedrige dosis ist und ganz ehrlich sind die anfälle kaum da(ca.5mal im jahr mit 10 sekunden aura)
meine damen und Herren ich frage direkt und ehrlich: würdet ihr operieren lassen wenn sie eigentlich medikamente nie wieder nehmen wollen oder niedrige dosis nehmen?
mein ziel ist: op und dannach keine medikamente mehr!
Ratlos vor der Operation
barry, Saturday, 14.02.2015, 08:31 (vor 4201 Tagen) @ mikewi
Guten morgen mikewi und vielen dank für deinen Text..
Ist alles klar und deutlich geschrieben..
Du hast vollkommen recht dass es keine 100% Garantie gibt… da du selbe Epilepsie Art hast wie ich kannst du mich besser verstehen..
Naja aber immerhin können wir freu sein dass unsere stelle im Gehirn (Temporallappen rechts) gut zu operieren ist und 70% Chance Anfallsfreiheit hört sich gut an...
Im bethel hab ich viele Patienten(ebenfalls Temporallappen rechts) angesprochen die so eine Operation hinter sich hatten und sie sagten dass der eingriff nicht so dramatisch ist..
Im November lass ich mich operieren. Vielleicht verlange ich jetzt schon zuviel
mein Wunsch ist nach der op Tabletten komplett auszuschleichen... Natürlich steht Anfallsfreiheit an erster stelle..
Mikiwi was für Tabletten hast du genommen nach der op? Und was für eine Dosis?
Danke nochmal für deinen Text und wünsch dir viel Glück bei der op..
MFG barrry
Ratlos vor der Operation
mikewi, München, Saturday, 14.02.2015, 09:06 (vor 4201 Tagen) @ barry
Hallo Barry,
Mikiwi was für Tabletten hast du genommen nach der op? Und was für eine Dosis?
soweit ich mich noch erinnere nahm ich damals Zentopil, Timonil und noch ein dritts Medikament. Ich glaube das hies Tegretal oder so ähnlich. Insgasamt war die Dosis damals bei mehr als 7000mg/ Tag. Diese hohe Dosis liegt aber auch daran, dass ich immer die vielfache Dosis eines Durchschnittsmenschen benotige, bis sich eine Wirkung zeigt. Das gilt auch für Sachen wie Narkose, Schmeztabletten oder auch Schlaftabletten....
Heute nehme ich "nur noch" Keppra 1500mg/0/1500mg. Bringt bei mir aber leider nichts, auch nicht in der mehr als doppelten Dosis. Alles schon probiert.
Würde bei mir keine OP anstehen dann hätten mein Neurologe und ich die Medikamente längst abgesetzt. Wir beide sind nämlich der Meinung, dass es unnötig ist den Körper mit Medizin zuzuschütten wenn feststeht, dass sich eh keine Wirkung zeigt. Ich nehme ja auch keine Kopfschmerztabletten wenn ich nicht Kopfweh habe bzw. wenn ich weiß, dass die bei mir eh nicht helfen. Oder? 
Danke nochmal für deinen Text und wünsch dir viel Glück bei der op..
Danke!
Das gleiche wünsche ich dir auch.
VG
Mikewi
Ratlos vor der Operation
mezeg, München, Saturday, 14.02.2015, 09:49 (vor 4201 Tagen) @ mikewi
soweit ich mich noch erinnere nahm ich damals Zentopil, Timonil und noch ein dritts Medikament. Ich glaube das hies Tegretal oder so ähnlich. Insgasamt war die Dosis damals bei mehr als 7000mg/ Tag. Diese hohe Dosis liegt aber auch daran, dass ich immer die vielfache Dosis eines Durchschnittsmenschen benotige, bis sich eine Wirkung zeigt. Das gilt auch für Sachen wie Narkose, Schmeztabletten oder auch Schlaftabletten....
Heute nehme ich "nur noch" Keppra 1500mg/0/1500mg. Bringt bei mir aber leider nichts, auch nicht in der mehr als doppelten Dosis. Alles schon probiert.
Nach der OP bekam ich für sechs Monate die gleiche Dosis wie nach Feststellung der Diagnose 10 Tage vor der OP: 1000 / 0 / 1000. Danach und weiterhin Lamotrigin.
Ich wurde auch in Großhadern operiert und war mit medizinischer wie menschlicher Behandlung restlos zufrieden. Auch Kontrolle 6 Monate nach OP und 1 Jahr nach dieser Kontrolle. Da sich bei mir wohl nichts ändert, läuft es nun nur über den Neurologen und jährliche MRT. Mit Lamotrigin 125 / 0 / 100 bin ich seit 3 1/2 Jahren anfallsfrei. Wünsche Dir mindestens den gleichen Erfolg und möglichst noch mehr.
mezeg
Ratlos vor der Operation
barry, Saturday, 14.02.2015, 09:58 (vor 4201 Tagen) @ mezeg
Hallo mezeg, was hast du für anfälleart oder deine epelipsieform?
mfg barry
Ratlos vor der Operation
mezeg, München, Saturday, 14.02.2015, 18:20 (vor 4201 Tagen) @ barry
Hallo mezeg, was hast du für anfälleart oder deine epelipsieform?
das war eine linkstemporale Epilepsie. GM nachts, daher lange unentdeckt, meine Katzen hatten die Aussage verweigert. Wohl Krampf, der Einnässen verursachte, Aufwachen aus einem "dunklen" Schlaf, Erschöpfung am folgenden Tag. Nur bei mir zu Hause. Hatte wohl einmal im Hotelzimmer aber dann war das Bett nicht naß!!! Hatte wohl noch eine "Anstand-Überprüfung"
Das Ganze durch den Druck der Tumor auf das Gehirn, das somit Alarm schlug. Das Gehirn ist nur begrenzt komprimierbar.
Jetzt liegt es an dem "defekten Parenchym" (wohl beschädigter "Verpackung") und an dem Ödem, das sich doch nicht zurückbildet. GM-Anfälle nun tagsüber - nur in der Wohnung - Welle von rechts nach links durch den Kopf und etwas eine Stunde später Aufwachen im Bett. Alleine unbewußt hingegangen. Kein Einnässen mehr, seit 3 1/2 Jahren gut eingestellt, keine GM mehr, nur hier und da eine kleine Aura: déjà-vu, Unwohlsein und leichte Übelkeit, gelegentlich "speech arrest", Müdigkeit danach.
Akzeptanz und Selbstvertrauen wieder gewonnen. Habe jetzt wichtigeres als über die Epilepsie zu grübeln, z.B. für die Großneffen Abenteuern von Elefantine, einem kleinen frechen Elefantenmädchen, auszudenken und niederzuschreiben.
mezeg
Ratlos vor der Operation
mikewi, München, Saturday, 14.02.2015, 13:56 (vor 4201 Tagen) @ mezeg
Hi Mezeg,
danke. 
VG
Mikewi
Wünsche Dir mindestens den gleichen Erfolg und möglichst noch mehr.
mezeg
Ratlos vor der Operation
barry, Saturday, 14.02.2015, 09:54 (vor 4201 Tagen) @ mikewi
Hallo Mikiwi, dass du 3.000mg keppra wirkungslos täglich nimmst ist echt hart..keppra hilft zwar bei vielen aber hat meistens nebenwirkung: agressivität und gereiztheit..
hast du schon mal keppra mit kombi vimpat probiert?´es soll gut helfen bei fokalen-komplexen anfällen.. ich nehme 1000mg keppra und 200mg vimpat und es hilft besser als nur 2.000mg keppra..
nur wirkstoff keppra hat mir nicht so gut geholfen wie kombi mit vimpat..
ps: vimpat ist neue im pharmamarkt..
eine frage noch: hast du nach op kur gemacht oder sowas? im bethel konnten einige patienten nach 2 wochen wieder nachhause..
mfg
Ratlos vor der Operation
mikewi, München, Saturday, 14.02.2015, 13:54 (vor 4201 Tagen) @ barry
Hallo Mikiwi, dass du 3.000mg keppra wirkungslos täglich nimmst ist echt hart..keppra hilft zwar bei vielen aber hat meistens nebenwirkung: agressivität und gereiztheit..
hast du schon mal keppra mit kombi vimpat probiert?´es soll gut helfen bei fokalen-komplexen anfällen.. ich nehme 1000mg keppra und 200mg vimpat und es hilft besser als nur 2.000mg keppra..
nur wirkstoff keppra hat mir nicht so gut geholfen wie kombi mit vimpat..
ps: vimpat ist neue im pharmamarkt..
eine frage noch: hast du nach op kur gemacht oder sowas? im bethel konnten einige patienten nach 2 wochen wieder nachhause..
mfg
Laut meinen Neurologen sind wir alle bekannten Wirkstoffe durch, sowie auch so manche Nebenwirkungen wie Agressivität und Gereiztheit.. Die kenne ich aber von anderen Medikamenten, mit levetiracetam (Keppra) hingegen habe ich keine Probleme.
Nach meiner OP in Bethel war ich damals 4 Wochen auf REHA in Gailingen. In Großhadern wurde mir hingegen gesagt, dass man heutzutage nach einer EPI-OP eigentlich keine REHA mehr macht. Ich muss vrstl. 1 Woche zur Beobachtung im Krankenhaus bleiben und darf dann wieder nach hause. Und nach ca. 2 Wochen wäre ich dann wieder arbeitsfähig.
Ratlos vor der Operation
mikewi, München, Saturday, 14.02.2015, 09:10 (vor 4201 Tagen) @ barry
Mir ist jetzt gerade noch was eingefallen.
Damals in Bethel ist meine Tablettendosis schon am Tag nach der OP um 50% reduziert worden.
Ratlos vor der Operation
sandytimmy, Saturday, 14.02.2015, 18:41 (vor 4201 Tagen) @ barry
Ich würde mich operieren lassen.
Wenn die Risiken sich im Rahmen halten
Darüber haben sie dich doch bestimmt informiert .
Wenigertabletten reicht doch als Argument, vielleicht kann man ja in Rücksprache mit deinem Neurologen die Tabletten trotzdem irgendwann absetzen
Ich hatte auch in Bonn eine prächirurgische Diagnostik. Prinzipiell die gleiche Diagnose
Komplex - fokale Anfälle , temporallappenepilepsie wegen einer Sklerose im Temporallappen
Habe mich gegen die op entschieden, da mein eh schlechtes Kurzzeitgedächtnis dadurch wahrscheinlich noch schlechter werden würde. In diesem Bereich liegt nämlich das Kurzzeitgedächtnis
Ratlos vor der Operation
barry, Saturday, 14.02.2015, 20:30 (vor 4201 Tagen) @ sandytimmy
Hallo sandytimmy..eine Frage: mir wurde gesagt dass 3-5% Probleme entstehen können.. Bei dir genauso oder? War es das der Auslöser dass du op nicht gemacht hast?
Ratlos vor der Operation
sandytimmy, Sunday, 15.02.2015, 10:54 (vor 4200 Tagen) @
barry
bearbeitet von sandytimmy, Sunday, 15.02.2015, 10:59
Nein, bei mir wurde gesagt dass ich mit 25-35% iger Wahrscheinlichkeit 35, das ist ja jeder dritte, kaum ein Kurzzeitgedächtnis haben werde.
Das ist mir zu hoch. Die entfernen ja bei mir genau den teil des Kurzzeitgedächtnisses .
Und das schlechte Gedächtnis stört mich mehr als die 2-3 Anfälle pro Monat. Deshalb lasse ich mich nicht operieren.
Das fatale ohne Kurzzeitgedächtnis ist, man ist ja nicht dumm, habe Abitur gemacht.
Ich kann mich selbst dabei beobachten wie doof ich mich deshalb anstelle, weil ich es einen Moment später halt nicht mehr weiß.
Ich hab gefragt warum es jetzt mit 37 bedeutend schlechter ist als zu Abitur Zeiten mit neunzehn.
Blöde kurze Antwort von Bonn: das ist das alter
Das alter? Das hort sich an als wäre ich 70 und nicht 37 .
Nächste Frage dabei, wie blöd ist man dann mit 50,60,70,80......
Wird ja nur noch schlimmer
Bei dir ist diese Prozentangabe so verschwindent gering, das kann man ignorieren