Immernoch Anfälle und kein Ende in Sicht....

Hallo liebe Community,

mir wurde ja wie schon erzählt psychogene Epilepsie diagnostiziert. Nun war ich in Psychotherapie, was aber nichts gebracht hat und keinerlei Wirkung zeigte. Die Anfälle sind immernoch täglich mit Zuckungen an Rumpf, Nacken und Bein....und wenn ich dann im Bett liege, bekomme ich Anfälle, die zwischen eineinhalb bis drei Minuten dauern...dabei bekomm ich immer alles mit, habe aber die Augen offen (bwz. Schwierigkeiten sie zuzumachen...auch wenn ich will bekomme ich das nicht so hin wie ein "normaler" blinzelt, der Blinzelreflex ist weg...ich starre nur... oft drücke ich mir selber die Luft ab, wenn ich auf der Seite liege und der Kopf dann ins Kissen drückt... während der Anfälle bekomme ich schlecht Luft, da sich der Rumpf verkrampft...

Der Therapeut schickte mich zum Neuro wegen andrer Meinung. Der sah sich ein Video an, das ich von einem Anfall gemacht hatte und sagte, das die Zuckungen "zu langsam" für MYoklonien wären... da das Keppra bei mir aber immernoch nach der ersten 250 mg Dosis Wirkung zeigt ist auch der Neuro skeptisch bezüglich Psychodiagnose. Ich soll nach einem erneuten EEG in ein spezielles Zentrum für Epilepsie gehen, da er auch meinte, das die Epi Herde so tief im Gehirn liegen können, das es ein "normales" EEG nicht erfasst....Zudem bin ich auch noch Flackerlichtempfindlich und das sehr... kommt beim Fernsehen irgend eine Disco Szene oder Konzertausschnitte, Werbungen etc. gehen sofort die Zuckngen los...bei durchfahrt durch Alleen etc. genauso...

Was sagt ihr dazu??

Ich weiß nicht woran und wie und was...
Wie ist das mit dem Flackerlicht? Heißt Flackerlichtempfindlichkeit gleich Epilepsie oder wie deutet man das?

Ich möchte einfach nur langsam wissen woran ich bin...was es ist..Epilepsie ja oder nein... Hab das ganze schon fast zwei Jahre...und wirklich gebessert hat sich das ganze unter Keppra... Vielleicht hätte man damals nur nicht den Fehler machen dürfen und immer und immer weiter Aufdosieren...

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ist auch der Neuro skeptisch bezüglich Psychodiagnose. Ich soll nach einem erneuten EEG in ein spezielles Zentrum für Epilepsie gehen, da er auch meinte, das die Epi Herde so tief im Gehirn liegen können, das es ein "normales" EEG nicht erfasst

Das halte ich für eine gute Idee von ihm. Ich glaub mit dem hast Du dann auch einen ganz guten Arzt (immerhin einer, der weiß, wo die Grenzen seiner Möglichkeiten liegen).

Zudem bin ich auch noch Flackerlichtempfindlich und das sehr... kommt beim Fernsehen irgend eine Disco Szene oder Konzertausschnitte, Werbungen etc. gehen sofort die Zuckngen los...bei durchfahrt durch Alleen etc. genauso...

Hat Dein Neuro dann schon einmal versucht, ein EEG unter Provokation von Flackerlicht zu schreiben? Ist vielleicht nicht das angenehmste, aber vielleicht sähe man da dann ja schon mehr.

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Das ist der Weisheit letzter Schluss:
Nur der verdient sich Freiheit wie das Leben,
Der täglich sie erobern muss.
Johann Wolfgang Goethe - Faust, der Tragödie zweiter Teil

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Nein, der neuro hat das noch nicht gemacht, aber in der Klinik wo ich die psycho Diagnose bekommen habe, hat man so ein flacker Licht EEG gemacht. Dabei hatte ich im liegen so einen typischen Anfall, mit Augen offen, zuckungen etc. Die Schwester die da neben mir stand, sagte immer ich sollte die Augen zu machen, wegen dem flackernden Licht... ich verstand es zwar was sie sagte, konnte aber nicht reagieren... als ich auf nochmalige Aufforderung immer noch nicht reagiert habe, sagte sie :“ dann brechen wir halt ab...“ brachte die Lampe weg und fertig... Kein Wort wie und was... nichts.... ich weiß nur, das die zuckungen sofort schwächer wurden, als sie das Licht langsamer einstellte...

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Und vorhin schauten wir uns in der Schule einen Film an, aber währenddessen hatte ich ständig Anfälle also zuckungen... nach dem Film sollten wir eine Zusammenfassung schreiben, aber ich habe nichts mehr richtig zusammen bekommen... neun Sätze sollten es mindestens sein... ich bekam zwei zusammen und dann war Schluss... in meinem Kopf geistern zwar noch Bruchstücke des Films herum aber ich bekomme es nicht zusammen inhaltlich... was wohl die Lehrerin dazu sagen wird... :(

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Hallo lyrella,
Deine Lehrer sind doch hoffentlich informiert über deine Anfälle?
Falls das bisher noch nicht passiert ist, wird es aber höchste Zeit!

Und zu deinem Flackerlicht-EEG: wenn du deine Augen nicht schließen konntest wegen deinem Anfall hast du das doch mit der Schwester oder den Ärzten besprochen?!
Es ist wichtig, dass du deine Meinung sagst und auf deine Anfälle hinweist, wenn die anderen es nicht bemerken. Sonst ist es sicherlich schwer die Lösung zu finden.
Kämpfe für dich! Trau dich :) lass dich nicht einschüchtern :)
Liebe Grüße und viel Erfolg
Gigi

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Das ich die Augen nicht schließen konnte gab ich zu Beginn den Ärzten und dann der Schwester gesagt.... beide Parteien haben es aber nicht so ernst genommen, da ich von vorneherein schon in die psycho Ecke geschoben wurde... auch die ganzen EEG die geschrieben wurden, habe ich nie gesehen. Auch die Video Aufnahme der ganzen Anfälle in der Zeit auch nicht.... im entlassbericht steht das Wort Anfälle auch immer in Anführungszeichen.. man sagte mir dafür
das es keine seien und ich froh sein soll, das ich keine Epilepsie hätte...
Ich würde es ja sagen aber da es momentan nicht feststeht ob es Epilepsie ist... und wenn ich dann auf sie Hinweise also die Anfälle dann könnte man denken ich will Aufmerksamkeit... mir ist das so unangenehm und peinlich...

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Hallo lyrella,
Ja, ich verstehe, was du meinst. Kannst Du in der Schule vielleicht mit einem Vertrauenslehrer oder Lehrer deines Vertrauens sprechen? Wenn die Lehrer nicht bescheid wissen, können sie auch nicht entsprechend reagieren. Dann denken sie vielleicht eher du magst nicht oder kannst nicht mitarbeiten.
Du musst es für den Anfang ja nicht gleich allen erzählen, aber wenigstens besprechen mit einer Person deines Vertrauens und dann gemeinsam eine Lösung suchen?!
Trau dich, dabei hast du nix zu verlieren sondern nur zu gewinnen ;)
Hast du Freunde oder Familie, die dich sonst unterstützen?
LG gigi

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Hab es nun mit zwei Lehrern meines Vertrauens besprochen. Sie waren schockiert, das ich bei dem Film dann drin geblieben bin und sagten das sie mich dann wenn man einen Film schaut aus dem Unterricht nehmen und nicht denken das ich faul wäre, da ich fleißig sei und das das letzte wäre was man denken würde von mir. Familie unterstützt mich sehr, klar sie leiden mit das ich immer noch auf die Psyche geschoben werde.. Und die Sache nicht besser wird und man noch ohne was dasteht... aber sie stehen hinter mir und wir kämpfen zusammen. Meine wenigen echten Freunde stehen auch hinter mir.

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Siehst du, war ein guter Schritt nach vorne! Es wird dir deine Unsicherheit nehmen, wenn du dich traust. Die Welt um dich herum wird dich schon richtig einschätzen ;) und Lehrer sind auch nur Menschen und sollten mindestens pädagogische Fähigkeiten besitzen ;)

Man braucht ja auch nicht viele unechte Freunde, wenige aber echte Freunde sind mehr wert...

Ich drück dir die Daumen, dass die Ärzte bald herausfinden, was mit dir los ist.
LG gigi

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Hast du mal geschaut, ob es Epileptologen (Neurologe mit Spezialisierung auf Epilepsie) bei dir in der Umgebung gibt?

Diese dürften dir eher helfen können als ein normaler Neurologe. So ist mein Neurologe zum Beispiel spezialisiert auf MS, weiß auch viel über Epilepsie, aber eben nicht wirklich alles. Ich vergleiche daher Neurologen prinzipiell nur noch mit Allgemeinmedizinern, denn beide müssen nicht alles wissen über etwaige Erkrankungen, können es aber, wenn eine entsprechende Spezialisierung vorliegt.

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Nein, es gibt nur spezielle Krankenhäuser in die ich auch aufsuchen werde. Spezielle epileptische neuro gibt e nicht

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