mylepsinum

kokett00, Tuesday, 03.03.2015, 13:13 (vor 4184 Tagen)

jetzt habe ich mich doch mal hier angemeldet...
ich suche leute die wie ich schon jahrelang mylepsinum einehmen. bei mir sind es jetzt schon 40 jahre, wenn die nw nicht wären , ein sehr gut wirksames medi.aber ich leide unter extremen schlafschwierigkeiten,es gibt ja nichts schlimmeres wie schlafmangel..die gamma gt sind schon seit jahren erhöht, ich habe ein sehr gutes kurzzeitgedächtnis vor allem bei der täglichen arbeit die ich verrichte, sobald ich aber einen vortrag höre oder was lese wo ich mir was merken möchte kann ich ne stunde später mich nicht mehr genau erinnern,ab einem gewissen alter können andere aus ihrem fundus ihres bisherigem leben erzählen, sei es urlaubserfahrungen lebenserfahrungen kinheitserinnerungen, erlebtes im urlaub, auf welchem berg sie schon waren und und und... erzählungen, ich habe vieles vergessen was ICH so erlebte ODER SCHON HÖRTE... das ist für mich sehr ärgerlich...es ist auch sehr schwer das zu erklären..und hoffe das es hier jemanden gibt dem es ähnlich ergeht, ich frage mich oft liegt es vielleicht am alter oder an den medikamenten, ich möchte von diesem medi, undbedingt weg, seit 2 jahren schleiche ich dieses med. aus, alle 6 monate eine viertel weniger, jetzt sind es noch 200mg die ich nehme und 300 mg lamictal,eine monotherapie hilft bei mir nicht,denke ich zumindest, ich möchte noch erwähnen das ich 17 jahre anfallsfrei bin, aber bei eegs eine krampfbereitschaft zu sehen ist... ich habe aber immer schon angst dieses medik. abzusetzen, weil ich alles was ich so habe wie schwindel, auf das absetzen des medikament schiebe...letzte nacht habe ich drei stunden gebraucht bis ich eingeschlafen bin, obwohl ich was zum schlafen einnehme, vielleicht habe ich auch ein wenig depressionen, habe im moment keine ahnung was mit mir los ist..etwas lang geworden sorry, hoffe auf antworten die mir helfen könnten..

mylepsinum

humba61, Wednesday, 04.03.2015, 20:35 (vor 4183 Tagen) @ kokett00

Hallo,

falls Du es nicht schon vorher gemacht hast, möchte ich Dich gerne auf das Stichwortverzeichis verweisen.
Unter "Mylepsinum" oder unter 16. Juli findest du passende Einträge...

Aktuell möchte ich sagen, dass die Kombination Mylepsinum - Lamotrigin sehr bedenklich ist mit starken Wechselwirkungen.
Dies wurde mir schon ärztlich bestätigt und du kannst es unter "apotheken-umschau" überprüfen.
Ich nehme es nur stark zeitlich versetzt ein mit 2 Std. Pause zwischen den Einnahmen.

Auch ich hatte diese Kombi mit 400 mg Lamo und 200 mg Myleps.- bin nun auf 125 mg Mylepsinum im Ausschleichprozess und nehme neu Vimpat mit 200 mg unter Beibehaltung von Lamo. Keppra habe ich nicht vertragen.

Mylepsinum ist ein Barbiturat.
Vielleicht liegt durch das Absetzen des Schlafmittels hier die Ursache deiner Schlafstörungen.
Ärzte rieten: Es soll sehr langsam ausgeschlichen werden und manche müssten es bei einem Viertel belassen. Manchmal könne es nicht komplett abgesetzt werden.
Lamotrigin soll gegen Depressionen wirken.

Ach ja: Ein auf Epi spezialisierter Neuro drückte mir mal den Spruch, dass ich nach dem Ausschleichen von Mylepsinum erst wisse, was richtig wach sein eigentlich bedeute!
Sehr feinfühlig .... habe den Neuro gewechselt!

Wir sollten das Zeug ausschleichen, Zitate wie "bei Patienten, die als therapie-resistent gelten" oder "Mittel der letzten Wahl" habe ich in Gesprächen vernommen oder "seit meiner Assistenz-arzt-zeit nicht mehr verschrieben" - von einem Chefarzt.
Also: Let`s do it ...!

mylepsinum

kokett00, Thursday, 05.03.2015, 17:09 (vor 4182 Tagen) @ humba61

Hallo kokett00,
kokett00 hat eine Antwort zu "mylepsinum" geschrieben:

Betreff: mylepsinum
hallo,
vielen dank dir für deine antwort, für mich interessant das es doch noch leute gibt die die selben medis einnehmen, trotzdem bin ich ein wenig irritiert, wenn diese kombi mylepsinum und lamotrogin starke wechselwirkungen auslösen, wundert es mich das ich noch keinen anfall bekommen habe, nach ca. 17 jahren anfallsfreiheit und so lange nehme ich auch die mendikamente in dieser kombination.....aber ich habe auch schon gelesen das das lamo eher aufpuscht im gegensatz zum mylep...da ich froh war durch myleps. anfallsfrei zu sein habe ich an meinen medi. nichts geändert, erst seit ich die nebenwirkungen habe und das schon länger, möchte ich es absetzen, ich schleiche ja schon aus,100mg in 2 jahren, vor 30 jahren wollte mich mein neurologe, da anfallsfrei, mich ganz von den medikamenten befreien, damals noch als monotherapie , als ich nur noch bei einer halben also 50mg tabeltte angelangt war ,hatte ich einen anfall.. damals kam ich in die klinik und der damalige arzt sagte mir das ich mein leben lang medikamente einnehmen müsste...heißt es denn nicht das gehirn verlernt auch, wenn man so lange keinen anfall hatte?
also ich dachte mir auch schon die ganze zeit das, wenn ich mylep. absetzte ,dieses durch ein anderes ersetze, so wie du es machst, bisher hat mir das aber noch kein neurologe gesagt, es ist auch im moment sehr nervig mal einen termin zu bekommen um das zu besprechen...
gibt es denn neurologen die sich auf epilepsie spezialisiert haben?

aber nochmal vielen dank für deine antwort ..bist du selbst arzt ? für mich ist diese krankheit immer noch mit einem makel behaftet...und das nach so langer zeit noch...
sorry aber in diesem forum blick ich noch nicht richtig durch...

mylepsinum

huge88, Großraum Nürnberg/Fürth/Erlangen, Friday, 06.03.2015, 10:14 (vor 4181 Tagen) @ kokett00

trotzdem bin ich ein wenig irritiert, wenn diese kombi mylepsinum und lamotrogin starke wechselwirkungen auslösen, wundert es mich das ich noch keinen anfall bekommen habe, nach ca. 17 jahren anfallsfreiheit und so lange nehme ich auch die mendikamente in dieser kombination

(Mögliche, d.h. muss nicht bei jedem zwingend auftreten) starke Wechselwirkungen heißt ja nicht, dass man Anfälle bekommt. Sowas können Nebenwirkungen sein, die erst in Kombination auftreten oder sich verstärken - auch solche, die man erst einmal vielleicht gar nicht bemerkt (z.B. spuckt die Apothekenumschauhomepage bei den Wechselwirkungen für die zwei Wirkstoffe unter anderem als mögliche kumulierende Wechselwirkungen eine verminderte Anzahl an Blutplättchen und weißen Blutkörperchen aus).

gibt es denn neurologen die sich auf epilepsie spezialisiert haben?

Ja. Du könntest z.B. einmal unter http://www.dgfe.info/home/index,id,38.html die Liste der Schwerpunktpraxen durchgehen oder im Internet nach Neurologen suchen, die früher einmal in Epilepsiezentren gearbeitet und jetzt eine eigene Praxis haben.

--
Das ist der Weisheit letzter Schluss:
Nur der verdient sich Freiheit wie das Leben,
Der täglich sie erobern muss.
Johann Wolfgang Goethe - Faust, der Tragödie zweiter Teil

mylepsinum

Olaf, Sunday, 03.05.2015, 04:20 (vor 4123 Tagen) @ kokett00

Hi, kurz zu mir
Habe mit 11 Jahren den ersten Anfall gehabt GM (mittlerweile bin ich 37 Jahre ) und nehme seit diesem Zeitpunkt Mylepsinum. Blutwerte und so sind alle in Ordnung. Das einzige was mich an diesem Medikament stört ist die Müdigkeit ( die manche nicht verstehen ) und die stellenweise Antriebslosigkeit., habe auch das Gefühl das ich unter Stimmungsschwankungen leide (mal ein hoch Gefühl und dann wieder niedergeschlagen ). Und an jeden Urlaub oder so kann ich mich auch nicht erinnern oder es fällt schwer.
Habe seit 2006 keinen Anfall mehr gehabt. Der 2005-2006 er ist wohl dadurch gekommen das wir die Medikamente absetzten wollten nach langer Zeit ohne Anfall und Auffälligkeiten im EEG ....allerdings war das eine Zeit wo ich sagen muss das ich irgendwie immer klarer wurde im Kopf, war so ein Gefühl als ob sich ein Schleicher lichtet ...fand ich klasse

mylepsinum

Heidi, Sunday, 03.05.2015, 11:35 (vor 4123 Tagen) @ kokett00

ich suche leute die wie ich schon jahrelang mylepsinum einehmen. bei mir sind es jetzt schon 40 jahre, wenn die nw nicht wären , ein sehr gut wirksames medi>

Hallo kokett00
Ich nahm auch sehr lange Mylepsinum, allerdings mit Kombination Phenhydan. Das war auch sehr wirksam, hatte aber große NW. Akne, Müdigkeit, Schädigung der inneren Organe und Taubheitsgefühle an Zehen und Fingern. Bei dieser Medikation hatte ich alle 3 Jahre 1 Anfall (GM).
Nach einer Tablettenumstellung 2002 auf "weichere" Medis wurden meine Anfälle zwar leichter (Auren, fok. Anf.), aber dafür kamen sie öfter.

Es ist immer eine individuelle Entscheidung, die Medis abzusetzen. Bei mir hätte das nicht geklappt. Sei doch froh, dass Du anfallsfrei bist.

Lieber Gruß
Heidi

mylepsinum

MadDoubleF, Wednesday, 06.05.2015, 15:55 (vor 4120 Tagen) @ kokett00

Moin,

erstmal zu mir. Ich bin seit '81 Epileptiker und lt. vieler Neurologen (darunter die Spezialklinik in Bonn) austherapiert. Sprich, (fast) alle Wirkstoffe, die es gibt, wurden durchprobiert - auch in vielen Kombies. Problem ist nur, ich bin nicht im entferntesten Anfallsfrei. Bis vor 4 Jahren konnte niemand nichtmal eine wage Diagnose stellen. Seit ich stationär 3 Wochen in Bonn war, weiß ich nun, dass mein linker Scheitellappen im Normalzustand unterzuckert und bei einem Anfall extrem überzuckert ist.

Aber was hat das mit mylepsinum zu tun? Erstmal nichts. Aber ich habe in den vielen Jahren festgestellt, dass fast alle Medikamente müde machen. Die Geschichte mit dem Langzeitgedächtnis - da weiß ich nicht recht. Auch ich kämpfe damit. Ich habe zwar noch vereinzelt Bilder im Kopf, aber eher wie Fotos, statt Videos.