Seit 5 Jahren Epileptiker, vor 5 Tagen erfahren

Hallo liebe Mitglieder von epilepsie-online.de !

Ich bin durch meine Suchmaschine auf euer Forum gestoßen. Ich würde mich gerne vorstellen. Mein Name ist Andrés, ich bin sechszehn Jahre alt (werde übermorgen siebzehn) und komme aus dem kühlen Norden unseres schönen Landes.
Seit ungefähr 5 Jahren klage ich über komische Zustände, in denen ich mich an seltsame Gespräche erinnere und mir schlecht wird. Es ist als würde ich diese Zustände kommen spüren. Meine Sicht verändert sich, wird leicht verschwommen, meine Stimmung ändert sich auf einen Schlag, wenn ich vorher fröhlich war, bin ich auf einmal irgendwie.. nunja geknickt ist das passendste Wort das mir dazu einfällt. Ich höre die Stimme von einem Gespräch, das ich meine vor langer Zeit geführt zu haben. Ich meine auch, es sei oft die Stimme meines Bruders. Ich meine es eben nur, weil ich es nicht weiß, ich kann mich nicht erinnern, was er sagt oder ob es überhaupt wirklich er ist. Ich weiß nur dass ich mir denke, ich habe dieses Gespräch schoneinmal geführt. Außerdem bekomme ich einen komischen Geschmack im Mund. Das mit dem Geschmack weiß ich so genau, weil ich diesen Zustand mal beim Rauchen einer Zigarette hatte. Ich hab versucht, weiter zu rauchen. Erstmal fiel es mir extrem schwer meinen Arm zu meinem Mund zu heben und zweitens schmeckte die Zigarette komplett anders als vorher ! (daraufhin musste ich die Kippe einfach wegschmeißen, es war zu eklig)
Nach diesem Gefühl der Vorahnung setzt die Übelkeit ein, sie beginnt in der Magengegend und zieht hoch in meinen Kopf. Mit ihr kommt ein Gefühl der Hitze. Die komplette Hitze steigt mir in den Kopf und ich muss mich imens konzentrieren. Ich beiß dann richtig die Zähne zusammen und krieg durch die Konzentration und diese Hitze kaum was mit von meiner Umwelt. Wenn in diesem Zustand jemand auf mich einredet, würde ich zwar mitkriegen, dass er mir was sagt, aber was er sagt.. Davon hätt ich dann keinen Schimmer. Die Übelkeit übernimmt dann quasi die Überhand und ich muss würgen.. manchmal übergeb ich mich dann auch, meistens aber nicht. Nach dem Würgen ist es vorbei. Ich bin dann leicht erschöpft, vorallem aber schlecht gelaunt. Diese Zustände hab ich manchmal 10 Mal am Tag, manchmal nur nachts und manchmal mehrere Wochen garnicht. Ich hab es lange für mich behalten, wenn ich diese Zustände hatte. In der Schule hat es keiner mitgekriegt, außer er hätte mich direkt beobachtet, mit entsprechendem Vorwissen. Als diese Zustände anfingen, habe ich davon erzählt. Wir waren auch ewig oft bei irgendwelchen verschiedenen Ärzten. Ich hatte zu der Zeit auch eine Borrelliose, weshalb ich diese Zustände als Schwächeanfälle, bedingt durch die verdammte Zeckenkrankenheit, abstempelte. Irgendwann hab ich mir einfach keine Sorgen mehr gemacht und niemandem davon erzählt, sie einfach als Teil meines Alltags akzeptiert. Letzten Montag wurde es aber extrem schlimm, ich hab mich an dem Tag auch vier oder fünf mal wirklich übergeben. Ich hatte an dem Tag wirklich zehn dieser Zustände, Rekordzahl bisher. Meine Mutter hat mich in das Uniklinikum einweisen lassen, da sie nun auf die Idee kam, es könne sich um etwas neurologisches handeln. Ich bekam auch direkt einen Termin fürs MRT und für ein Schlafentzugs- EEG. Die Ärzte halten es für einen epileptischen Anfall, ausgelöst aufgrund einer Fehlbildung oder ähnlichem im linken Temporallappen. Dort hat sowohl das MRT als auch das EEG epilepsietypische Auffälligkeiten gezeigt. Am Freitag habe ich einen neuen Termin zur genaueren Ursachenbestimmung mithilfe einer weiteren MRT Aufnahme. Bis dahin versuche ich soviel wie möglich über Epilepsie in Erfahrung zu bringen. Ich möchte verstehen, was da eigentlich in meinem Kopf vor geht und ob es überhaupt eine Epilepsie sein muss. Was wäre, wenn die Zustände psychosomatischen Ursprungs wären ? Wieso treten die "Anfälle" bei mir so häufig auf ? Hat jemand ähnlich verlaufende Anfälle?? Ich habe soviele Fragen, die mir hier hoffentlich jemand beantworten kann und möchte !
Achja, noch hinterher, mein lieber Herr Doktor behandelt die Epilepsie jetzt mit Lamotrigin, auf welches ich mich jetzt sechs Wochen lang hochdosieren muss. Es ist jetzt auch Zeit für die nächste Dosis.. Bitte helft mir meine Neugierde zu stillen ! Ich bin stets wachsam auf kommende Antworten !

Andrés

Willkommen GoAnGo hier im Forum :)

Ich kann nachvollziehen das du viele Fragen hast.
Und auch kann ich verstehen, das Unsicherheit mitschwingt was das, das du Erlebst einfach mit sich bringt. Denn 5 Jahre sind eine lange Zeit...

Ich selbst habe ja auch Epilepsie, wurde aber auch auf die PSychoschiene abgeschoben und das für eine lange Zeit und ohne Grund. Dazu kann ich dir nur Raten: Lass dich nicht vorschnell in die Psychoecke drängen (sollten die Ärzte es tun)- denn das passiert oft vorschnell und den "Stempel" hat man dann eben auch wenn es nicht stimmt am Schluss...

Wenn du unsicher bist bezüglich einer Diagnose eines Neuro, hol dir eine zweit, dritt und Viertmeinung ein... denn es geht um dich, deine Gesundheit. Und da du schon so lange damit lebst, wünsche ich dir, das du einen kompetenten Neuro hast bzw. findest.

Zu dem Ablauf der Anfälle kann ich persönlich nicht viel sagen, da ich andere Anfälle habe. Aber für mich als Laie hört es sich schon danach an..und wenn Auffälligkeiten da waren. Gut finde ich das du Eindosiert wirst.
Wie verträgst du das Medi bis jetzt?
Denn wenn es wirkt, ist es etwas neurologisches (behaupte ich einfach mal )
Lass dich nicht auf "Placeboeffekt Theorien" ein ala "Sie haben sich die Wirkung nur eingeredet!"

Alles gute!!
Grüße Lyrella

Hallo, Andres!
Es ist, als würdest Du meine Anfälle schildern! Im Ernst, bei mir hat es sich fast genauso angefühlt. Ich bin ein halbes Jahr damit rumgelaufen, bis ein Arzt mich zum EEG geschickt hat. Der Auslöser der Epilepsie war bei mir die Bestrahlung, die ich nach einer Kopf-Op bekommen musste. Ich nehme auch Lamotrigin und nach einigen Anfangsschwierigkeiten geht es mir jetzt damit gut und ich darf sogar wieder Auto fahren.
Liebe Grüße,
keki

Hallo lyrella,
danke dir für deine schnelle Antwort !
Ich vertrage das Medikament irgendwie nicht so gut.. Ich hab extreme Stimmungsschwankungen und scheine wohl auch leicht allergisch zu reagieren, sprich ich quaddel leicht und es juckt ein bisschen. Ich fühl mich auch extrem unruhig und unkonzentriert. In der Schule fällt es mir viel schwerer auf einmal, zuzuhören. Aber vielleicht liegt das daran, dass ich die ganze Zeit in Erinnerungen schwelge..
Sollte ich vielleicht mal zu meinem Arzt gehen und ihm davon berichten ? Aber die anderen Medikamente sind doch noch viel stärker als Lamotrigin oder nicht ? Ich hatte seit letzten Mittwoch keinen Anfall mehr.. aber eine Woche ist nichts besonderes, das kommt öfter mal vor. Achja und ich habe nebenbefundlich eine Sinusitis, meine Eltern glauben die könnte auch ihm Zusammenhang mit den Zuständen stehen. Was meint ihr dazu ? Hat da jemand entsprechendes Fachwissen? Kann eine Sinusitis, also eine Nasennebenhöhlenentzündung solche Sachen auslössen ?

Hallo

www.moses-schulung.de wäre was eventuell für Dich und ansonsten oben rechts in die Suchmaschine deine Stichworte ein geben und Du findest jedemenge Antworten auf deine Neugierde.
Gruss Green

Hey Kiki,

wie sahen denn die anfänglichen Schwierigkeiten bei der Therapie mit Lamotrigin aus, wenn ich das fragen darf... hattest du Nebenwirkungen ?
Wie oft hattest du die Anfälle in diesem halben Jahr ?
Gab es irgendeinen Auslöser ?
Wenn die Anfälle ähnlich verliefen, müssten sie ja auch ähnlichen Ursprungs sein...
Wenn du die Anfälle durch Bestrahlung bekommen hast, dann haben die Strahlen ja vermutlich irgendwelche Zellen verändert, ist dann das ganze Gehirn betroffen oder nur ein bestimmter Teil ? Vermutlich nur ein Teil, weil die Anfälle ja ansonsten generalisiert wären, oder irre ich mich ?

Hallo

so sehr ich dich verstehen kann.....aber du kannst dich auch irre machen mit dem vielen im Netz lesen.
Ob Du zum Arzt musst oder willst entscheidest Du allein.....natürlich muss dein Arzt von Nebenwirkungen wissen............nur Zeit solltest du dir auch lassen....man muss die Medis langsam hoch dosieren.
Es gibt auch ein Epilepsienottelefon und oder SHGgruppen Adressen vorn auf den Seiten mit.

Du weist doch wie es Dir ohne Medis geht.......führe Dir das vor Augen und dann entscheide was DU willst.

Es ist nicht einfach ......aber gut zuregeln.

Gruss Green

Hallo Andres,

mir ging es ähnlich wie Dir. Für mehrere Jahre hatte ich immer wieder Deja-Vus.
Ich hatte hier jeweils das Gefühl die gesamte Situation bereits einmal erlebt zu haben. Auch an Orten wo ich niemals vorher gewesen bin hatte ich dieses Gefühl manchmal besonders intensiv. Die Begleiterscheinungen waren dieselben die Du hast: Ein metallener Geschmack im Mund, manchmal auch Gerüche und dabei aufsteigende Übelkeit mit würgen am Ende.
Ich hatte bei diesen Erscheinungen immer versucht an etwas anderes zu denken, mich abzulenken. Wem auch immer ich von meinem Problem erzählt hatte, hat mir geraten eine Kur zu machen oder zum Psychologen zu gehen. Bis ich so eine Aura hatte und versucht habe einzusteigen und vorauszusehen was im nächsten Moment passieren würde. Als mir schlecht wurde bin ich zur Toilette - dort haben meine Kollegen mich später gefunden. Ich hatte einen epileptischen Anfall mit lang andauernder Bewusstlosigkeit und bin erst im Krankenhaus zu mir gekommen. Die Ärzte in der Neurologie hielten es für eine einmalige Sache - bis ich mich erinnerte, dass dieser Anfall auf ein Deja-Vu folgte und den Ärzten davon erzählte. Ich dachte es hätte vielleicht doch mit meinem Anfall zu tun.
Da ich diese Deja-Vus tatsächlich öfter hatte, wurde ich dann als Epileptikerin eingestuft. Seitdem nehme ich das Medikament Lamotrigin und es geht mir besser. Ich habe keine Deja-Vus mehr und damit auch dieses unheimliche Angstgefühl, dass ich dabei immer hatte habe ich jetzt nicht mehr. Den Anfall hatte ich im Jahr 2012.
Mein Neurologe hat typische Narben einer Gehirnhautentzündung gefunden, die ich wohl irgendwann einmal verschleppt haben muss. Inzwischen nehme ich 750mg Lamotrigin am Tag - ohne Nebenwirkungen und wie gesagt, es geht mir gut damit.
Liebe Grüße

Britta

Sorry, ich meinte 350mg Lamotrigin muss ich tgl. nehmen.
750 mg wären doch etwas zuviel.

Ich hab schon gestaunt!

hattest du Nebenwirkungen ?

Mir war so komisch, schwer zu beschreiben. Bisschen Übelkeit, Stimmungsschwankungen, manchmal schwindelig,das Gefühl eines nahenden Anfalls ohne dass was kam, unklare Hautrötungen. Und nach jeder Erhöhung hat sich das erstmal verschlimmert, bevor es sich besserte. Ich habe aber jetzt einen Hersteller gefunden, dessen Lamotrigin ich gut vertrage. Die Eingewöhnungszeit hat ungefähr 3 Monate gedauert, glaub ich.

Wie oft hattest du die Anfälle in diesem halben Jahr ?

Ganz unterschiedlich. Manchmal hatte ich den ganzen Tag das Gefühl, das was nicht stimmt, machmal bis zu 10x am Tag, dann wieder tagelang gar nichts.

Gab es irgendeinen Auslöser ?

Auslöser ist bei mir Stress. Die Anfälle kamen, wenn großer Stress plötzlich nachgelassen hat.

Wenn du die Anfälle durch Bestrahlung bekommen hast, ... ist dann das ganze Gehirn betroffen oder nur ein bestimmter Teil ?

Ich habe Schwerionenbestrahlungen bekommen. Die schaffen es, nur ein begrenztes Areal in der Tiefe zu erwischen ohne das Gewebe drumrum zu schädigen. (Danke an dieser Stelle nach Heidelberg ans HIT!) Daher sind meine Anfälle nicht generalisiert, sondern fokal begrenzt.