diese krankheit versaut so ziemlich alles

Hallo
ich gehe jede drei monate jezt zum neurologen wegen meine Epilepsie,obwohl ich kein anfall mehr hatte seit 4jahen habe ich jz auren ich könnte kotzen .
ich bemühe mich zwei jahre nur um ein doffen hauptschulabschluss, dann wollte ich kinderpflegerin machen,
aber bis jz sind das nur die träume ich schaffe nicht mal meinen hauptschuabschluss und über die kinderpflege kann ich schon vergessen :-| ich kann mich garnicht konzentrien bin sehr vergeslich ezt. und weiß nicht was ich noch machen könnte.
ich meine ich gebe mir mühe habe zweimal nachhilfe und das nüzt nix
einer eklärt mir was in mathe ich verstehe das kurz und nach paar stunden ist es wieder weg und das ist immer so, ich bin nicht eine person die aufgibt aber ich muss erlich sagen ich habe keine lust mehr auf schule ich gehe zur schule ich habe nachilfen ich mach alles und bekomme immer ein arschtritt wieso. mein neurologe wollte mir tabletten geben aber er sagt das wir noch warten

wenn iht tipps habt dann bitte schreibt wie geht ihr damit um ?
langsam habe ich echt keine lust mehr

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ich gehe jede drei monate jezt zum neurologen wegen meine Epilepsie,obwohl ich kein anfall mehr hatte seit 4jahen habe ich jz auren ich könnte kotzen .
ich kann mich garnicht konzentrien bin sehr vergeslich ezt. und weiß nicht was ich noch machen könnte.

Auren sind auch Anfälle. Je nachdem, wo sie ihren Ursprung haben / welche Bereiche des Gehirns sie "stören", kann das die Konzentrations- und Merkfähigkeit beeinflussen.

Hat Dein Arzt mit Dir einmal darüber gesprochen, in wie fern es Möglichkeiten gibt (z.B. drehen an der "Feinstellschraube" der Dosierung), um die auch noch in den Griff zu bekommen?

Bist Du schon einmal in einer Epilepsieambulanz/einem Epilepsiezentrum gewesen?

wenn iht tipps habt dann bitte schreibt wie geht ihr damit um ?
langsam habe ich echt keine lust mehr

Durchhalten und mit Fachärzten (ggf. Epileptologen in Fachzentren und nicht nur Neurologen) nach einer Lösung suchen. Ich selbst hab wegen dem Zeug (Anfälle kamen zwischenzeitlich wieder) mein Erststudium abbrechen und umsatteln müssen und zähle heute zu den Jahrgangsbesten und kann mich vor (sehr guten) Jobangeboten kaum retten.

Du könntest auch vor Ort nach Beratungsstellen schlau machen. Bei mir in der Region (Mittelfranken/Nürnberg) gibt es z.B. von den Rummelsberger Werken eine.

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Das ist der Weisheit letzter Schluss:
Nur der verdient sich Freiheit wie das Leben,
Der täglich sie erobern muss.
Johann Wolfgang Goethe - Faust, der Tragödie zweiter Teil

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Also ich habe aktuell keine medikamente ich habe mein arzt das alles erzält und er ist dueser meinung das wir mal warten sollten weil ich ja 19 bin, ich habe mein ganzes leben lang tabletten genommen ja ok jz nehme ich die 4jahre nicht mehr .Aber ich merke selber das ich richtige schwiriegkeuilten habe
ich hatte ein superArzt in Münster aber dann wo ich 18geworden bin musste ich ja wechseln

und bei uns gibt es keine Beratungstellen
ich war noch nie in eine Epilepsieambulanz nein

oha glückwuntsch ich beide die mentschen die damit so gut klarkommen
ich möchte auch gerne was ereichen aber bis jezt sehe ich das schwart obwohl ich mir mühe gebe

Danke

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Mit welcher Begründung will er solange warten?

Ansonsten würde ich nämlich unterstellen, nicht die Krankheit versaut dir dein Leben, sondern dein Neurologe. Hast du nicht einmal geschaut, ob es einen Epileptologen bei dir in der Umgebung gibt?

http://www.dgfe.info/home/index,id,38.html

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Also ich habe aktuell keine medikamente ich habe mein arzt das alles erzält und er ist dueser meinung das wir mal warten sollten weil ich ja 19 bin, ich habe mein ganzes leben lang tabletten genommen ja ok jz nehme ich die 4jahre nicht mehr

Meine Empfehlung: Such Dir einen gescheiten Neurologen - und (bitte beachten, dass ich kein Mediziner bin, folglich ist das nur ein nichtfachlicher Rat basierend auf der Meinung, dass man ja etwas an Deiner Situation verbessern muss) dräng während des Wartens auf einen Termin beim Aktuellen darauf, dass Du wieder Tabletten bekommst, mit denen man bei Dir gute Erfahrungen gemacht hat. Eine kleine Dosis kann bei Dir vielleicht schon viel ausmachen und wenn es die Auren beseitigt, hast Du schon einmal ein Problem weniger und vielleicht fällt Dir ohne "Hintergrundrauschen im Hirn" auch das Lernen leichter.

Und ggf. nach dem Neurologenwechsel einmal über die Krankenkasse den MdK einschalten. Sowas kann, wenn Du ihm von Deinen Gedächtnisschwierigkeiten und den Auren erzählt hast und sich beide unter medikamentöser Behandlung verringern, in Richtung Behandlungsfehler gehen - und da sich der ggf. langfristig auf Dein Leben/Lebenslauf negativ auswirken kann, sollte man sich da die Möglichkeit, Schadensersatzforderungen zu stellen, offen halten. (Bin da normalerweise ja eher gemäßigt und sage Ärzte sind auch nur Menschen, aber das hört sich insgesamt schon krass an, wenn ein Neuro sowas nicht mit Medis behandeln will. Normalerweise sind's eher die, die zur eigenen rechtlichen Sicherheit eine Behandlung vorschlagen. Hat er Dich wenigstens darüber aufgeklärt, was im Bezug auf's Autofahren aktuell die Rechtslage ist, wenn wieder Auren auftreten?)

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was autofahren angeht nein er hat mich nicht aufgeklart ich bin 19 aber ich kann auto fahren oder

ja ich glaube das tuh ich auch, ich wechsele den neurologen
ich meine was diese auren ageht die sind schon richtig antrengt und wirken sich auf die schule an und wie soll mann immer motieviert sein wenn man lernnt und nochmal lernnt und alles vergisst oder sich garnicht konzentieren kann. ich wollte keine medikamente wieder aber wenn das helfen soll das mache ich das

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was autofahren angeht nein er hat mich nicht aufgeklart ich bin 19 aber ich kann auto fahren oder

Lies mal in dem Flyer hier nach: http://www.mara.de/.../epilepsie_fuehrerschein_web_201506.pdf

Würden die Auren nicht Deine Konzentration beeinflussen und es bei denen bleiben, dürftest Du laut Gutachterleitlinien in der Regel mit denen nach einjähriger Verlaufsbeobachtung (muss ärztlich entsprechend dokumentiert sein), vermutlich fahren (bin kein Jurist oder Verkehrsmediziner, also nagel mich bitte nicht auf die Aussage fest). Da Du aber ja selbst schreibst, dass die Auren anstrengend sind und Du Konzentrationsschwierigkeiten hast, dürftest Du wohl eher in die Gruppe der "Persistierende epileptische Anfälle" fallen, das heißt, dass Du wohl eher aus medizinischer Sicht erst einmal das Auto stehen lassen müsstest, bis Du ein Jahr lang keine Anfälle mehr hast. Damit wärst Du im Fall, dass etwas passiert, auch versicherungstechnisch auf der sicheren Seite.

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Das kann ich leider nicht glauben ?
Wenn bei irgend jemanden Epilepsie auftritt, dann wird dich der Neurologe gleich über die Beeinträchtigungen aufklären und das sind Auto fahren oder das steigen auf Leitern und das musst du mit deiner Unterschrift bestätigen.
Der Arztbericht wird daraufhin zu deinem Hausarzt geschickt und der wird dich auch über alle Beeinträchtigungen informieren und die musst du auch bestätigen.
Wenn dich irgend ein Arzt, dich über diese Beeinträchtigungen nicht informiert, dann muss er evtl. nach einen Unfall selbst für diesen Unfall haften.
Würdest du bei irgend einem Arzt diese Beeinträchtigungen mit deiner Unterschrift nicht bestätigen, dann würde er Anzeige gegen dich machen.
Der Fall ginge vor Gericht und bei weiterer Verweigerung, würde der Fall bei einem höheren Gericht landen.

PS. Es könnte so weit kommen, bis sie dich entmündigen täten.

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Wenn bei irgend jemanden Epilepsie auftritt, dann wird dich der Neurologe gleich über die Beeinträchtigungen aufklären und das sind Auto fahren oder das steigen auf Leitern und das musst du mit deiner Unterschrift bestätigen.
...
Wenn dich irgend ein Arzt, dich über diese Beeinträchtigungen nicht informiert, dann muss er evtl. nach einen Unfall selbst für diesen Unfall haften.

Unterschreiben musste ich sowas nie und ich wüsste auch nicht, dass das rechtlich absolut zwingend notwendig wäre. Immerhin gilt auch der Grundsatz, dass jeder Autofahrer sich selbst darüber zu informieren hat, ob er gesundheitlich in der Lage ist, ein Kfz zu führen. Und wenn jemand schon lange Epi hat und damit den Führerschein gemacht hat, kann ein Neurologe - sie hatte ja den gewechselt - auch davon ausgehen, dass eine entsprechende Aufklärung schon vorher erfolgt und damit nicht mehr notwendig ist.

Der Arztbericht wird daraufhin zu deinem Hausarzt geschickt und der wird dich auch über alle Beeinträchtigungen informieren und die musst du auch bestätigen.

Bei Epilepsiezentren wäre das ein übliches vorgehen, aber ich wüsste nicht, dass so ein Arztberichtversandt überhaupt vorgeschrieben ist. Wenn's was in der Anfangszeit vom Neurologen für den Hausarzt gab, hab ich für gewöhnlich die Unterlagen beim Neuro mitbekommen und hätte die dem Hausarzt auch vorenthalten können.

Würdest du bei irgend einem Arzt diese Beeinträchtigungen mit deiner Unterschrift nicht bestätigen, dann würde er Anzeige gegen dich machen. Der Fall ginge vor Gericht und bei weiterer Verweigerung, würde der Fall bei einem höheren Gericht landen.
PS. Es könnte so weit kommen, bis sie dich entmündigen täten.

Das allerletzte bezweifle ich stark. Die Hürden für eine Entmündigung setzen voraus, dass die Geschäftsfähigkeit dauerhaft massiv eingeschränkt ist. Eine reine Verweigerung aus z.B. Sturheit langt dazu nicht aus. Wenn ein Arzt dafür eine Unterschrift will und Du Sie ihm nicht gibst, kann der sich mit Berufung darauf einfach an die Führerscheinstelle wenden und ausnahmsweise seine Schweigepflicht zu Gunsten des Allgemeinwohls so weit brechen, dass die eine Überprüfung der Fahrtauglichkeit der Person veranlassen. Er vermerkt in den Unterlagen die verweigerte Unterschrift und dass er deshalb davon ausgeht, dass jemand nicht einsichtig genug ist, um das Auto von selbst stehen zu lassen. Das reicht dafür aus, dass in Folge der verkehrmedizinischen Begutachtung der Führerschein eingezogen werden kann. Geht schneller und ist für den einfacher und weniger Zeitaufwendig.

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Das von Ken kenne ich auch noch von meinem ersten Neurologen und dachte der will mich für dumm verkaufen.

Heute weiß ich, dass die meisten Neurologen eher den Status eines Allgemeinmediziners inne haben und von Epilepsie und dessen vielfältigen Auswirkungen nicht den geringsten Plan haben.

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Versuchs mal beim Uniklinikum Münster.Hab da gute Beurteilungen gelesen.Geh zu einem Spezialisten dort.Ich denk dein Neurologe hat nicht viel Erfahrung mit Epi.

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ich war da die ganze zeit in behandlung wegen meine epi aber wo ich 18wurde musste ich wechseln , ich habe ein in meine stadt genommen damit das nicht so weit ist aber ich glaube wirklich langsam das dass keine gute idee war.

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Mir geht es genauso.
ich begann nach der Entdeckung meiner Epilepsie mit 25 Jahren eine Umschulung und hätte niemals gedacht das ich diese Umschulung nicht bestehen würde.
Im ersten Jahr war alles in Ordnung, doch im zweiten Jahr ging nichts mehr, da ich schon alles nach kurzer Zeit wieder vergaß und brach daraufhin meine Umschulung ab.
Meinen früheren Neurologen erzählte ich alles, doch er antwortete immer, das wird schon wieder besser.
Daraufhin wechselte ich meinen Neurologen und ging in ein Epilepsiezentrum.
Den Neurologen erzählte ich alles und sie sagten mir gleich, ohne mich zu untersuchen woher meine Epilepsie herkäme.
Bei mir wurde ein Langzeit-EEG durchgeführt und die Epilepsie kommt bei mir, genau wie von den Ärzten vermutet war, von den Schläfenlappen und die sind für das Gedächtnis zuständig.
Bei mir ist der Anfallsherd aber nicht nur einseitig, sondern beidseitig und das ist noch schlechter.

Versuch es am besten gleich mit einem Epilepsiezentrum, die eine Ahnung haben und nicht von normalen Neurologen, die jedes mal ein EEG machen, nur um Geld zu verdienen und das ist bei uns genauso wie bei allen anderen, denn es ändert sich auch nur bei einem Anfall.

Viel Glück

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bei mir in der nähe gibt es kein epilepsiezentrum aber ich gucke noch wo anders wenn die wirklich helfen sollen

dann verstehst du mich jaa
ich finde das richtig krass das leute denen die schule scheis egal ist schwänzen einfach und alles sind aber nur eigendlich faul aber eingendlich auch schlau
aber die sich ,ühe geben alles geben schaffen das einfach nicht wegen lernschwäche oder so wie wir wegen epilepsie

Danke

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Hallo ich bin Lilly und neu hier ich habe seit 10 Jahren alle 2 jahre einen Anfall (tagsüber). Früher nur im Schlaf da aber öfter. Dann habe ich Lamotrigin bekommen Ich habe seit 5 Jahren immer mal wieder Auren (Sehstörungen und Ängste, unsicherer Gang starke innere Unruhe) seit 2 jahren dann öfter mitlerweile fast täglich...:( vllt. sind aber auch keine Auren habt ihr da Erfahrungen? Das macht jedesmal ! ANGST vor einem Anfall.

Ich habe starke Konzentrations- und Merk-schwierigkeiten. Wenn ich mit meinem Neurologen darüber spreche sagt der nur ,,das ist untypisch" mehr nicht.

Ich melde mich bei diesem Thema da es mich spontan sehr angesprochen hat

das reicht erstmal ich könnte noch viel mehr schreiben will aber nicht nerven...

lg Lilly

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das reicht erstmal ich könnte noch viel mehr schreiben will aber nicht nerven...

Du kannst mit sowas hier gar nicht nerven - dazu sind wir ja hier da. Kannst sogar einen eigenen Thread aufmachen, dann fällt Dein Eintrag vielleicht sogar noch mehr Leuten auf.

Dann habe ich Lamotrigin bekommen Ich habe seit 5 Jahren immer mal wieder Auren (Sehstörungen und Ängste, unsicherer Gang starke innere Unruhe) seit 2 jahren dann öfter mitlerweile fast täglich...:( vllt. sind aber auch keine Auren habt ihr da Erfahrungen?
...
Ich habe starke Konzentrations- und Merk-schwierigkeiten. Wenn ich mit meinem Neurologen darüber spreche sagt der nur ,,das ist untypisch" mehr nicht.

Schon einmal einen anderen Neurologen ausprobiert oder in einem Epilepsiezentrum gewesen? Wurde bei Dir auch schon einmal etwas anderes als Lamotrigin versucht? Zumindest diese "innere Unruhe", das trifft ziemlich gut eine Sache, was ich unter Lamotrigin (hab das persönlich gar nicht vertragen, auch wenn's vielen anderen gut hilft) erlebt habe.

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Hallo ken,

ich habe mich das erst Mal hier angemeldet weil mein Sohn ebenfalls eine von beiden
Schläfenlappen ausgehende "Frontallappen-Epilepsie" seit 9 Jahren hat und ich auf der Suche nach jemandem bin, der die Probleme versteht, die speziell diese Art von Epilepsie mit sich bringt.
Als er die Krankheit mit 6 Jahren bekam hatte er sich nicht mehr unter Kontrolle:
mehrmals am Tag hat er die "Orientierung" verloren und alles um ihn und er selber wurde ihm "fremd" - er hat dann immer gefragt: wer bin ich? - und musste hüpfen um dieses Gefühl wieder loszuwerden, das waren seine Anfälle, die kamen auch öfter in der Nacht. Und nach und nach (3 Monate, bis wir die Diagnose hatten) wurde sein Konzentrationszentrum so gestörtn, dass er nur noch "Scheiße gebaut" hat (z.B. seinen Roller auf ein Auto gestoßen, Dreckbollen an die Hauswand der Nachbarn geworfen...) und er wusste nicht warum er das tat. Nach der Diagnose wurde er auf
Timonil eingestellt und nach einer 3-Monatigen Müdigkeitsphase (er hat fast nur noch geschlafen) schien alles gut - super Grundschulzeit hingelegt, bis der Wechsel auf die Realschule kam...
... kurz vor dem Schulwechsel meinte der Arzt, mein Sohn müsste seine Medis runterfahren um zu sehen ob die Epilepsie noch da ist - sie war noch da - und die Medikamente wurden wieder erhöht,doch die Dosis hat nicht mehr ausgereicht, da war er 10 und seither fingen die Probleme an: Mega-hohe Dosis,nur müde, morgens Übelkeit bis mittags, dann Wechsel auf Trileptal, dann 2013 Wechsel auf Apydan Extent plus Lamotrigin für die Nacht.... jetzt ist er fast 16 und sein Zustand ist im Moment so, dass er nachts 1 - 2 Anfälle aus dem Schlaf bekommt und im Wachzustand kam es einmal vor, aber da war er völlig übermüdet. Aber sein Allgemeinzustand ist einfach nicht ok
(siehe oben), und gar nicht optimal für die Schule. Das Problem an sich ist auch, dass er die Krankheit "verdrängt". Man hat ihm eine Therapie empfohlen, das will er aber nicht und er will auch nicht darüber reden, er will nur in Ruhe gelassen werden (Pupertät!?). Ich weiß nicht was ich tun soll als Mutter, wie komme ich an ihn ran? Schulisch sieht es so aus, dass er die neunte Klasse jetzt wiederholen wird weil er sie nicht bestanden hat. Ich bin aber nicht sicher, ob ein Wechsel auf die Hauptschule (jetzt Werkrealschule) nicht besser wäre weil es dort einfacher ist. Das will er aber auch nicht - ich bin nicht sicher ob er mit seinen Konzentrations- und Müdigkeits- und Übelkeitsproblemen den Realschulabschluss jemals schaffen wird...davon will er aber auch nichts wissen. Vielleicht kannst du mir ein wenig von
deinen Erfahrungen mit dieser Krankheit berichten, es ist nicht einfach weil man ja gesund aussieht und somit auch als Simulant dargestellt wird, geht dir das auch so?
Danke auch für Antworten von anderen Personen, die mit dieser speziellen Form von Epilepsie zu tun haben!

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War Dein Sohn schon einmal in einem Epilepsiezentrum?

Vielleicht machst Du einfach auch einen eigenen Thread für das Thema auf, dann lesen es auch Leute, die nicht an dem Dialog hier interessiert sind.

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danke, guter Tipp!

ich bin das erste Mal in so einem Forum und wusste nicht wie das geht,
außerdem wollte ich Ken kontaktieren, da er wohl eine Ähnliche Art von
Epilepsie hat wie mein Sohn. Gibt es noch andere Möglichkeiten, jemanden
aus dem Forum direkt zu kontaktieren?

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Gibt es noch andere Möglichkeiten, jemanden aus dem Forum direkt zu kontaktieren?

Wenn Du auf den Nutzernamen klickst und ein Nutzer das aktiviert hat, besteht die Möglichkeit, eine Nachricht an denjenigen zu schicken. Ich persönlich halte es aber für sinnvoll, das meiste direkt hier zu diskutieren, da es bei Epilepsie sehr viele feine Unterschiede - und je nachdem, wer welche Erfahrung gemacht hat, Einstellungen zu einigen Themen - gibt und damit auch ein Forum lebendig gehalten wird und damit attraktiv für weitere neue Mitglieder bleibt.

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Johann Wolfgang Goethe - Faust, der Tragödie zweiter Teil

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