Hilfe! OP oder nicht? - Epilepsie-Forum

Hey Leute,

Meine Epilepsie wurde vor 2,5 Jahren diagnostiziert und seitdem wird nur mit Medikamenten experimentiert und ich hab nur massenweise Nebenwirkungen. Bei meiner letzten Untersuchung wurde das Thema Operation angesprochen. Eigentlich hieß es es wäre nicht möglich, da ich Absencen habe und das ja eigentlich generalisiert ist. Aber da keine Epilepsie gleich ist und meine EEGs eine vorrangig fokal erhöhte Anfallsbereitschaft vorweisen, scheint es nun doch in Frage zu kommen. Ich bin 18 Jahre alt und habe die Anfälle seit ich denken kann täglich bis zu 20 mal. Das beeinträchtigt mich schon ganz schön, auch wenn es nur kurze Anfälle sind.

Derzeit bin ich auch noch ohne behandelnden Arzt, da die Klinik mich unzureichend behandelt hat und als ich dann 18 wurde mich quasi fallen gelassen hat. Ich komme aus dem Raum Oranienburg und weiß langsam nicht mehr weiter.

Das mit der OP wurde nur gesagt und hat aber mein Interesse geweckt, da es scheinbar meine einzige Möglichkeit ist anfallsfrei zu werden.
Daher bitte ich um ein paar Informationen und Erfahrungen. Vielleicht kann mir auch jemand eine gute Klinik empfehlen?

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Derzeit bin ich auch noch ohne behandelnden Arzt, da die Klinik mich unzureichend behandelt hat und als ich dann 18 wurde mich quasi fallen gelassen hat.

Sorry, kann Dir da nicht ganz folgen. Verstehe ich das Richtig, dass Du bisher nie einen einfachen Neurologen mit einer eigenen Praxis hattest? Das ist eher der Arzt, zu dem man regelmäßig mit Epilepsie geht, statt in eine normale Klinik, wo man oft wechselnde Ärzte hat. Wer hat denn die Einstellungen mit Blutspiegelkontrollen bei Deinen Medikamenten gemacht?

Wenn's um eine OP geht - oder vielleicht auch erst einmal eine Beurteilung, ob bei Dir nicht vielleicht irgendetwas anderes noch zu machen ist und eine OP möglicht und bei Dir das Risiko wert wäre - würde ich ein Epilepsiezentrum empfehlen. Adressen kannst Du finden unter http://www.dgfe.info/home/index,id,38.html

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Das ist der Weisheit letzter Schluss:
Nur der verdient sich Freiheit wie das Leben,
Der täglich sie erobern muss.
Johann Wolfgang Goethe - Faust, der Tragödie zweiter Teil

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Hallo,
Kann dir leider zum Thema OP nichts sagen. Kennst du Epilepsie-Ambulanzen?
Zum Beispiel Königin Elisabeth-Herzberge in Berlin-Lichtenberg oder im Westend in Berlin-Charlottenburg sol es auch eine geben und außerdem in der Charite in Berlin Wedding. Sollte aus Oranienburg mit der S-Bahn alles einigermaßen erreichbar sein. Vielleicht kannst du dort nochmal anrufen und dich schlau machen? Achtung! Termine sind schwierig zu bekommen...also Geduld :)
Viele schwören auf diese Ambulanzen, dort sind viele Fachmanner unter einem Dach...ein Versuch wäre es vielleicht wert?
Ansonsten ist es auch Berlin schwierig Neurologen zu finden. Ich hatte meine Tochter damals bei meiner Ärztin eingeschleust. ;) nach dem 18. Geburtstag steht man ja "plötzlich" ohne Arzt da.
Wünsche dir viel Glück!
LG gigi

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nach dem 18. Geburtstag steht man ja "plötzlich" ohne Arzt da.

Wieso das denn? Man kann auch schon problemlos vor dem 18. zu einem normalen, niedergelassenen Neuro gehen und hat dann gar kein Problem. Und wenn nicht ist das eher eine Frage, ob man sich rechtzeitig anfängt darum zu kümmern, danach auch einen zu haben.

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Hallo huge88,
Meine Neurologin hat gesagt, dass sie keine Kinder behandeln darf! Und der Kinderneurologe darf ab 18 nicht mehr behandeln - kein Kulanzzeitraum... Und rechtzeitige "Ubergabeprogramme" für Kinder / Jugendliche werden wohl erst jetzt organisiert.
Und wir waren in Herzberge in der Kinderambulanz und sie sollte danach in die Erwachsenenambulanz wechseln. Da war die Akte dann ganz verschwunden, nachdem vorher schon immer die Berichte mindestens 3 Monate gedauert haben...aber vielleicht hat sich das mittlerweile geändert.
LG gigi

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Meine Neurologin hat gesagt, dass sie keine Kinder behandeln darf! Und der Kinderneurologe darf ab 18 nicht mehr behandeln - kein Kulanzzeitraum... Und rechtzeitige "Ubergabeprogramme" für Kinder / Jugendliche werden wohl erst jetzt organisiert.

O.K. Vielleicht hatte ich da entweder mit meinem Neuro damals Glück oder da hat sich in den letzten rund 10 Jahren was verschlechtert. Bei mir war das damals gar kein Thema, obwohl ich ja noch vom 18. Geburtstag deutlich entfernt war. Da hieß es einfach, suchen Sie sich einen niedergelassenen Neurologen. Wobei bei meinem jetzigen Neuro hab ich auch schon Kids/Jugendliche gesehen und ich hab nirgends den Vermerk "Kinderneurologe" dort gelesen. Aber vielleicht hat der, weil er lange selbst in einem Epilepsiezentrum gearbeitet hat, da auch einfach die notwendige Zusatzqualifikation.
*Stöhn* Da muss ich mich mal wieder auf den aktuellen Rechtsstand bringen.

Update: Wenn ich nach http://www.kbv.de/html/1150_14815.php gehe, muss ein Wechsel von der kindermedizinischen Behandlung zum normalen Neurologen zwischen 12 und 18 möglich sein, sonst ergibt der Satz

"Allein in der Gruppe der Epileptiker wechseln jährlich etwa 44.000 Jugendliche zwischen 12 und 18 Jahren vom Kinder- und Jugendarzt oder Neuropädiater zum Hausarzt oder Neurologen, wie eine Erhebung der KBV zeigt."

keinen Sinn.

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Tja, also Kinderarzt hat normales behandelt und dann zum Kinderarzt mit Fachgebiet Neurologie überwiesen wegen der Epilepsie. Als wir mitdem nicht zufrieden waren (er sprach ausschließlich mit mir nicht mit dem Patienten!) Hat der kinderarzt nach Lichtenberg überwiesen.
Und vor zwei Jahren war dann der 18. Geburtstag (morgen) :) also etwas aktueller als bei dir aber nicht ganz aktuell. Vielleicht in Berlin auch anders als in anderen Bundesländern?
Internetseite muss ich mal am PC gucken...nicht von unterwegs.
Aber schön immer wieder deine vernünftigen Infos ;) danke!
LG gigi

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