Epilepsie ist ,,alltäglich"

auch wenn ich Grand mal anfälle nur selten habe diese Krankheit ist alltäglich vorhanden. Ich würde gerne mal wieder ins Theater gehen traue mich aber nicht,im Kino wird mir schwindelig, ich habe immer Angst vor einem Anfall fast täglich Auren (ich vermute das es Auren sind)
Manche werden es seltsam finden das ich so ein grosses Thema daraus mache ein anfall im Jahr das ist nicht oft...aber die Angst davor ist alltäglich wie geht ihr damit um ?

lg Lilly

Hallo

täglich Auren ist gleich täglich Anfälle...das ist nicht lustig.
Was sagt der/die behandelnde Epileptolgen dazu sind sie mit Ihrer Medikamenteinstellung zufrieden.

Ansonsten www.moses-schulung.de das kann bei der Bewältigung helfen.

Gruss Green

mit den Medikamenten (lamotrigin 50-0-100) komme ich nicht so gut klar. Habe aber auch probleme mit der regelmäßigkeit. Ich weiß nicht ob meine Konzentrationsprobleme Nebenwirkungen sind aber die haben sich verstärkt seit ich die Medis nehme.
lilly

Hallo

ja ohne Regelmässigkeit läuft da garnix...du kannst dein Auto ja auch nicht mal und mal nicht betanken....
Regelmässiger Schlaf gehört auch da zu.
Tabletten hin legen ...und dann morgens und abends nehmen....ist der Lottogewinn schlecht hin.

Gruss Green

mit den Medikamenten (lamotrigin 50-0-100) komme ich nicht so gut klar. Habe aber auch probleme mit der regelmäßigkeit.

ohne mich in die Verschreibung von Deinem Neurologen einmischen zu wollen, scheint Deine Dosis etwas schwach zu sein. Mir wurden zuerst 100 - 0 - 100 verschrieben. Ich konnte dieses neues Problem nicht akzeptieren und wollte undefinierte Weile auf 50 - 0 - 50. Der Neurologe betrachtete diese Dosis als zu schwach, Lamotrigin würde man nicht einmal im Blut nachweisen. Recht hatte er schon, nach zwei GM-Anfälle habe ich auf 100 - 0 - 100 erhöht. Blieben aber tagsüber "Störungen" mehrfach im Monat, dann erhöhte er auf 150 - 0 - 150. Ging schief, weil es mir den Schlaf raubte. Dachte eine Umstellung sei nötig und fing selber an zu reduzieren: 150 - 0 - 100. Bereits die erste Nacht danach lief besser. Auf dieser Dosis bin ich nun seit 3 1/2 Jahren eingestellt. Die noch restliche Störungen werden immer schwächer und seltener. Habe mich auch mit der Situation arrangiert und in der Zwischenzeit mehrere schöne Aktivitäten entdeckt oder neu aufleben lassen, und bin dadurch zu sehr "beschäftigt", um zu viel an das Damokles-Schwert Epilepsie zu denken.

Um die Regelmässigkeit einzuhalten, bereite ich die tägliche Dosis in einer hübschen kleinen Dose, die immer auf dem Küchentisch bleibt. Ich kann sie nicht übersehen.

mezeg

ohne mich in die Verschreibung von Deinem Neurologen einmischen zu wollen, scheint Deine Dosis etwas schwach zu sein.

Stell Dir einmal vor, dass Sie z.B. klein und leichtgewichtig ist, dann kann das schon passen. Kommt immer drauf an, was tatsächlich im Blutspielgel dann zu sehen ist.

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Das ist der Weisheit letzter Schluss:
Nur der verdient sich Freiheit wie das Leben,
Der täglich sie erobern muss.
Johann Wolfgang Goethe - Faust, der Tragödie zweiter Teil

mit den Medikamenten (lamotrigin 50-0-100) komme ich nicht so gut klar. Habe aber auch probleme mit der regelmäßigkeit.

Wie green schon schreibt, die Medis bringen nix, wenn Du Sie nicht wirklich ganz regelmäßig nimmst.

Abgesehen davon, dass die Schutzwirkung eigentlich nur bei regelmäßiger Einnahme gegeben ist, kann unregelmäßige Einnahme auch mögliche Nebenwirkungen verstärken. Verändert sich ständig der Blutspiegel, kann der Körper nicht seinen Stoffwechsel auf eine Dosis einstellen. Macht das Medikament z.B. etwas "müde" und stellt sich der Körper darauf ein, dass man trotzdem "normal wach" ist, dann kann man mitunter auf einmal hippelig und unruhig sein, wenn man es nicht nimmt.

Warum hast Du diese Probleme mit der regelmäßigen Einnahme?

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Das ist der Weisheit letzter Schluss:
Nur der verdient sich Freiheit wie das Leben,
Der täglich sie erobern muss.
Johann Wolfgang Goethe - Faust, der Tragödie zweiter Teil

mit den Medikamenten (lamotrigin 50-0-100) komme ich nicht so gut klar. Habe aber auch probleme mit der regelmäßigkeit. Ich weiß nicht ob meine Konzentrationsprobleme Nebenwirkungen sind aber die haben sich verstärkt seit ich die Medis nehme.
lilly

Die Konzentrationsprobleme haben auch psychische Ursachen.
Epilepsie - Du schämst dich!
"Kein Mensch ist vollkommen. Wie vollkommen sind wir?" Wie vollkommen bin ich? Um das herauszubekommen, vergleichst du dich mit anderen Menschen.

Epielepsie ist eine Krankheit!
Wie krank bin ich?

Damit stelltst du einen neuen Vergleich auf. z.B, den Vergleich mit anderen Patienten, wie schwer ist deine Epilepsie gegenüber anderen Epilepsiekranken.
"Wie krank bin ich?" jetzt achtest du mehr darauf, wann wird es schlimmer und wann besser? Auch "Wann kann ich mich besser konzentrieren und wann schlechter?" Dein Ziel ist es gesund zu werden. - auch wenn du nie ganz gesund wirst - aber irgendwie achtest du mehr darauf, was du tun kannst, dass es nicht noch schlimmer wird.

Krank sein, ist normal menschlich! Wenn du das akzeptierst, baust du Ängste und Hemmungen ab, die alles noch schlimmer machen.

Gruß stepl

Konzentrationsprobleme sind aber auch ein Problem was sehr viele Epileptiker haben. Egal ob man die Anfälle akzeptiert oder nicht.
Ich habe sie sehr stark. Bei mir ist es aber ein mix aus konzentratiosschwäche durch die Anfälle die ich gelegentlich habe und einem schlechten Kurzzeitgedächtnis

Dieses Problem haben hält sehr viele
Man muss lernen damit zu leben. Man halt ja nicht automatisch Depressionen, Ängste nur wegen Epilepsie

Es gibt schlimmere Krankheiten als Anfälle . man muss sie einfach nur akzeptieren, nicht groß darüber nachdenken. Wann warum und weshalb ein Anfall da war und wann nicht.

Die Konzentrationsprobleme haben auch psychische Ursachen.

Konzentrationsprobleme können bei Epileptikern allerlei Ursachen haben, die gar nix mit der Psyche zu tun haben (immerhin ist Epilepsie keine psychische Erkrankung):
- organische Ursache (immerhin liegt eine "Verletzung" des Gehirns vor)
- andauernde Aktivität eines Epilepsieherdes (dazu muss man nicht einmal einen Anfall verspüren)
- Nebenwirkungen der Medikamente
- Und nicht zu vergessen, dass es daneben ja auch noch alle anderen Ursachen von gesunden Menschen geben kann

Was ist das eigentlich für ein neues Mantra, das Du jetzt schon in mehrfacher Form niedergeschrieben hast?

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Das ist der Weisheit letzter Schluss:
Nur der verdient sich Freiheit wie das Leben,
Der täglich sie erobern muss.
Johann Wolfgang Goethe - Faust, der Tragödie zweiter Teil

meinst meine Signatur ?, das war einmal ein Spruch von Aktion Mensch.

In dem Spruch geht es eben darum das ,,gesund" ,,krank" ,,normal" nur konstruierte Kategorien sind
es soll darum gehen diese auf zu lösen...hat wohl für Missverständnisse gesorgt.

schreib übermorgen noch mehr dazu bin erstmal müde.

lilly

meinst meine Signatur ?, das war einmal ein Spruch von Aktion Mensch.

Nein, das war auf stepls Antwort bezogen. Alles von ihm ab "Epilepsie - Du schämst dich!" hat er in mehreren Posts fast identisch geschrieben, obwohl ich da keine Verbindung zu Scham etc. erkennen konnte. Ich bin immer etwas skeptisch, wenn ich solch ein sich wiederholendes Mantra lese, bei dem ich keinen Bezug zur eigentlichen Thematik herstellen kann.
Sowas suggeriert in meinen Augen mitunter, es gäbe auf viele komplexe Fragen einfache Antworten. Und ich kann dem auch inhaltlich nicht ganz zustimmen. Man kann sich in meinen Augen ruhig mit Nicht-Epileptikern vergleichen und nicht nach den Kranken suchen, denen es vielleicht noch schlechter geht. Kann auch eine tolle Erfahrung sein, festzustellen, wie unglaublich viel man trotz Epi wie jeder andere machen kann.

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Das ist der Weisheit letzter Schluss:
Nur der verdient sich Freiheit wie das Leben,
Der täglich sie erobern muss.
Johann Wolfgang Goethe - Faust, der Tragödie zweiter Teil

Hallo :)

ich bin neu hier im Forum und auch die Diagnose ist für mich noch relativ frisch. Mitte Oktober hat es mich einfach vom Stuhl gehauen - aber wörtlich. Ich fand mich plötzlich auf der Erde wieder, Rettungsdienst um mich herum und als ich im Krankenhaus gelesen habe, was mir alles verabreicht wurde... war ich erst recht von den Socken. EEG und MRT ergaben dann eine wahrscheinlich angeborene Epilepsie. 34 Jahre nicht gemerkt und dann das. Nächste Woche habe ich meine Zieldosis Lamotrigin 100-0-100 erreicht. Weil ich unter 25-0-0 noch zwei weitere Anfälle hatte, hat mein Neurologe mir übergangsweise noch Levetiracetam verordnet - als zusätzlichen Schutz. Dieses dosiere ich gerade ab und dann heißt es abwarten.
Meine Stelle habe ich aufgegeben, da mein Arbeitsplatz zu weit weg war und zu viel Stress - Krankenhausbetrieb und dann mit 2 Kindern im Grundschul- und Kindergartenalter.
Ob ich mit der Dosierung und dem Medikament auf Dauer klarkomme, muss sich zeigen. Am Anfang wollte ich das alles nicht wirklich akzeptieren, aber mittlerweile sage ich mir, es gehört zu mir und je eher ich es annehme, desto eher führe ich ein möglichst normales Leben, was sehr wichtig ist. Bestimmt 2-3 Wochen lang hatte ich richtig Angst, hab mir kaum etwas zugetraut und traute mich kaum vom Bett weg. Das hat sich schon geändert. Ich muss mit gewissen Sachen vorsichtiger sein, aber ok. Damit kann man leben.

Konzentrationsmäßig fühle ich mich teilweise noch ein wenig, als hätte ich Stroh im Kopf :) Aber vielleicht gibt sich das ja noch. Was ich merke, ist, dass ich schnell erschöpft bin und viele Ruhepausen brauche. Es ist auch vielleicht noch etwas Unsicherheit und die unterbewusste Angst, dass ich doch wieder umfallen könnte. Ich möchte mich von der Diagnose aber auch nicht unterbuttern lassen, schon der Kinder willen. Die größte einschneidende Veränderung ist für uns vor allem das Fahrverbot von 1 Jahr, welches ich hoffe, nicht unnötig in die Länge zu ziehen. Möglicherweise auch ein Druck, den ich mir mache. Aber an Heiligabend habe ich wieder einen Monat ohne Anfall geschafft und das ist für mich wie ein Geschenk.

Alles Liebe und einen schönen Abend