Wer hat Frontallappen-Epilepsie?

Hallo, ich suche Menschen, die genau wie mein Sohn eine Frontallappen-Epilepsie haben zum Erfahrungsaustausch! Bin für alle Meldungen dankbar!

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Entscheidender als der Ort wo die Epilepsie entsteht ist eher der anfallstyp oder Häufigkeit

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Hallo SaKi,

mein Sohn ist 12 Jahre und hat auch Frontallappen-Epilepsie. Er war in Murnau in der Klinik und wurde dort sehr gut eingestellt. Seit über einem Jahr ist er nun ohne Anfälle. Sein Zustand hat sich enorm gebessert. Insbesondere auch sein Verhalten.
Wenn Sie fragen haben, können Sie mir gerne antworten.
VG
AnGi

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Hallo AnGi,

danke für die Nachricht im Epilepsie-Forum.

Mich interessiert, wie sich diese Krankheit bei Ihrem Sohn auswirkt (gerade auch auf sein Verhalten).
aber auch die Anfälle selbst, und wie er so gut eingestellt werden konnte (welche Medikamente er nimmt).

Mein Sohn ist jetzt 16 und hat diese Krankheit seit fast 10 Jahren. Es hat einfach so angefangen, ohne
erkennbaren Grund. Er musste immer wieder (mehrmals täglich und auch in der Nacht) schreien und stampfen
und wusste nicht mehr wer er war. Das waren die Anfälle, die nach und nach dazu geführt haben, dass sich sein
Verhalten komplett verändert hat. Er hat angefangen, alles kaputt zu machen und war völlig hemmungslos und
konnte das selbst aber nicht steuern. Diese Phase war sehr schlimm für ihn und für sein ganzes Umfeld und hat
4 Monate gedauert, bis endlich die Uniklinik Tübingen eine Frontallappen-Epilepsie diagnostiziert hat und ihn
darauf mit Timonil (Carbamazepin) einstellen konnte. Dann folgten 3 Monate, in denen er fast nur geschlafen hat
aber die Anfälle wurden weniger. Im Herbst 2006 (im Februar hatte es angefangen) konnte er dann mit 7 Jahren
in die Grundschule eingeschult werden. Er war dann 4 Jahre lang nahezu anfallsfrei und sein Verhalten war auch
wieder normal. Mit dem Wechsel auf die Realschule, da war er 11 ging es los, dass es ihm immer wieder schlechter
ging und er oft eine Art Aura spürte (als ob gleich ein Anfall kommt), dann Angst bekam in die Schule zu gehen usw.
Immer wieder geht es ihm seither besser und immer wieder schlechter. Er hat nun schon öfter die Medikamente
gewechselt aber so gut wie in den ersten 4 Jahren geht es ihm seither nicht mehr. Gerade wiederholt er die neunte
Klasse in der Realschule denn aufgrund vieler Fehlzeiten hat er einfach zu große Wissenslücken. Aber auch jetzt
hat er große Probleme in der Schule weil er die Lücken nicht aufholen kann und sich oft nur schlecht konzentrieren
kann. Kommende Woche hat er einen Termin in der Uniklinik Tübingen, dann werden wir sehen, wie es für ihn weitergehen kann, auch schulisch.

Ich würde einfach gerne erfahren, wie es Ihrem Sohn mit dieser Krankheit schon ergangen ist und noch ergeht,
denn soviel ich weiß haben nur die Patienten mit Frontallappen-Epilepsie auch diese Verhaltensveränderungen,
von anderen Epi-Arten ist mir das nicht bekannt und diese Leute haben dann ganz andere Probleme, wo ein
Erfahrungsaustausch dann eher schwierig ist.

Ich freue mich jedenfalls für Sie und Ihren Sohn, dass er anfallsfrei ist und dass ihm so gut geholfen werden kann
und würde mich auch über eine Rückmeldung von Ihnen freuen, vielen Dank.

Herzliche Grüße

SaKi

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Mit dem Wechsel auf die Realschule, da war er 11 ging es los, dass es ihm immer wieder schlechter ging und er oft eine Art Aura spürte (als ob gleich ein Anfall kommt), dann Angst bekam in die Schule zu gehen usw. Immer wieder geht es ihm seither besser und immer wieder schlechter. Er hat nun schon öfter die Medikamente gewechselt aber so gut wie in den ersten 4 Jahren geht es ihm seither nicht mehr.
...
Immer wieder geht es ihm seither besser und immer wieder schlechter.

Wie oft wurde denn während der Zeit vor dem Wechsel weg von Carbamazepin sein Medikamentenspiegel im Blut überwacht und wie regelmäßig an sein Wachstum/Gewichtsveränderung mit Pubertätsbeginn angepasst? Evtl. ist nur die richtige Dosierung durch's Wachstum/Gewichtsveränderungen deutlich schwieriger geworden und diese Phasen, in denen es ihm besser oder schlechter geht fallen mit Wachstumsschüben zusammen?
Ich hatte auch eine Phase, in denen mir scheinbar mein alter Wirkstoff nicht mehr geholfen hatte und ich mehrere Medis durchprobieren durfte. Seit ich durch ein Epilepsiezentrum wieder zurückumgestellt wurde, bin ich wieder anfallsfrei. Bei mir war die Ursache zwar nicht das Wachstum, aber evtl. kann da ja auch das Problem stecken.

Evtl. mal ein Epilepsiezentrum mit ihm aufsuchen. Da findet man aktuell mit die besten Fachärzte bei uns.

--
Das ist der Weisheit letzter Schluss:
Nur der verdient sich Freiheit wie das Leben,
Der täglich sie erobern muss.
Johann Wolfgang Goethe - Faust, der Tragödie zweiter Teil

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Hallo huge88,

ja, das ist schon richtig, dass das mit dem Wachstum zusammenhängt.

Mein Sohn macht jeden Sommer/Herbst einen deutlichen Wachstumsschub und manchmal
nochmal im Frühjahr, und danach geht es ihm jedesmal schlecht. So, dass seine Medis
eben nicht mehr reichen. Bis man das aber feststellt, dann zum Arzt rennt wegen
Blutspiegel (das Labor dauert eine Woche, bis die Ergebnisse da sind), dann die
Abklärung mit der Klinik über die Erhöhung der Medikamente, und Lamotrigin kann er
nur schrittweise erhöhen wegen Allergiegefahr (50 mg pro Woche) - jetzt ist er wieder
soweit, dass er das Lamotrigin um insgesamt 150 mg erhöht hat (hat also 3 Wochen gedauert) - es wurde auch besser mit seinen Zuständen aber gut ist es noch nich, ich
denke er braucht noch mehr davon. Dafür ist er gerade wieder sehr müde...und so ist
das jedes Mal, es dauert einfach zu lange, bis er wieder "richtig" eingestellt ist.
Wir werden sehen was die Neurologin an der Uniklinik nächste Woche dazu sagt aber ich behalte ein Epilepsiezentrum auf jeden Fall mal im Hinterkopf. Ich weiß nur nicht, welche da gut sind. Gibt es Unterschiede??

Viele Grüße

SaKi

PS: nach Carbamazepin kam Oxcarbazepin zuerst alleine, dann zusammen mit Lamotrigin
seit 2 Jahren.

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Mein Sohn macht jeden Sommer/Herbst einen deutlichen Wachstumsschub und manchmal
nochmal im Frühjahr, und danach geht es ihm jedesmal schlecht. So, dass seine Medis
eben nicht mehr reichen. Bis man das aber feststellt, dann zum Arzt rennt wegen
Blutspiegel (das Labor dauert eine Woche, bis die Ergebnisse da sind), dann die
Abklärung mit der Klinik über die Erhöhung der Medikamente

Da gibt es mehrere Dinge, die ihr leicht verbessern könnt:
1) regelmäßig Blutbild machen lassen, auch wenn nix ist, um feiner und rechtzeitig nachsteuern zu können
2) sucht für ihn einen niedergelassenen Neurologen, der sich um die Nachjustierung der Menge kümmert

Wir werden sehen was die Neurologin an der Uniklinik nächste Woche dazu sagt aber ich behalte ein Epilepsiezentrum auf jeden Fall mal im Hinterkopf. Ich weiß nur nicht, welche da gut sind. Gibt es Unterschiede??

Es gibt einige, die Spezialabteilungen für Kids dabei haben, aber die haben insgesamt alle ein hohes Niveau.

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Hallo SaKi,

auf Ihre Anfrage habe ich Ihnen eine lange Antwort geschrieben. Haben Sie diese
erhalten?
Wie geht es Ihrem Sohn zwischenzeitlich?

Viele herzliche Grüße
AnGi

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Hallo AnGi,

ich habe nur deine Antwort vom 12.11. bekommen, die war aber nicht so lang,
wo hast du denn die lange Antwort hingeschickt?

Viele Grüße

SaKi

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Hallo SaKi,

ich habe bei meinem Mailaccount eine Antwort geschickt, die scheinbar dann nicht im
Forum ankommt.

Die Mail ging an forum@epilepsie-online.de
Nun nochmal der Text, den ich am 16.11.15 geschrieben habe.
Viele Grüße
AnGi

Hallo SaKi,

mein Sohn bekam schon mit 3 Monaten insgesamt 3 Anfälle. Da bin ich in die Klinik gefahren (München-Schwabing) die konnten jedoch nichts feststellen. Dann folgten Jahre der Ruhe, kein Anfall. Mit 7 Jahren hatte er dann den ersten beim Skifahren in der Gondel. Sein Verhalten jedoch war in der Zeit schon vor den sichtbaren Anfällen enorm aus der Bahn. Er hatte keinerlei Frustrationstoleranz und wenn er nicht bekam was er wollte, zerstörte er, was er in die Finger bekam. Zudem rastete er aus und schlug mit Beinen und Händen nachdem, was in seiner Nähe war.
Er bekam mit 7 dann Valproinsäure, auf die er nach einem halben Jahr wieder Anfälle bekam und er hatte als Nebenwirkung auch Wahnvorstellungen. Er sah Geister, die ihn bedrohten etc. Der Arzt, (nun jetzt Dritter Orden in München) stellte auf Apydan Extent 300 um -Wirkstoff Oxcarbazepin. Er war Anfallsfrei, jedoch ging es mit seinem Verhalten nur geringfügig besser. Xaver bekam Verhaltenstherapie, Kunsttherapie. Irgendwie funktionierte das nur mäßig. Unser Arzt wollte nun die Ursache seiner Anfälle rausfinden, da er nicht wollte, die Therapie falsch angesetzt zu haben. Das Apydan wurde langsam ausgeleitet, da er den Verdacht hatte, mein Sohn hätte die Anfälle wegen seiner Psyche. Die Anfälle kamen wieder, zunächst schwach, dann immer häufiger. Sein Verhalten wurde schlimmer, er rastete wieder öfter aus, distanz- und respektlosigkeit anderen gegenüber wurde zur Tagesordnung. In der Schule und zu Hause. Dann bekam er nach ca. 1/2 Jahr nach Beginn der Ausleitung einen schweren Anfall. Der Hubschrauber kam nach dem freigesetzten Notruf zum Einsatz und er wurde ins Klinikum Schwabing gebracht. Die Ärzte tauschten sich aus und nun wurde er nach Murnau in die Kinderklinik Hochried eingewiesen. Diese Station, eingeführt von Frau Dr. Korn-Merker gab es bislang erst ein Jahr. Mein Sohn war letztes Jahr die ganzen Sommerferien dort (6 Wochen) er wurde medikamentös eingestellt und psychtherapeutisch behandelt. Nach dem Klinikaufenthalt sind die Anfälle weg gegangen. Die Schule ging weiter und er kam in eine Krise, weigerte die Schule total und machte nichts mehr. Es ging so weit, dass andere Eltern forderten, er soll von der Schule verwiesen werden. Nun ging ich zum Jugendamt und forderte Hilfe. Er bekam eine Schulbegleiterin und wurde aus der Klasse genommen in eine andere Klasse. Das war genau richtig! Nun stellte sich nämlich heraus, dass mein Sohn von anderen dazu benutzt wurde sich so zu verhalten, aber eigenständig nicht die Kraft hatte, sich da fernzuhalten. Die Schulbegleiterin und der Klassenwechsel mit dem Klinikaufenthalt lenkten alles in eine bislang sehr gute Richtung. Gerne teile ich Ihnen die Website der Klinik mit: www.klinikhochried.de
Bitte klicken Sie dort Akutklinik an. Dort können Sie sich weiter informieren. Gerne können Sie mich noch kontaktieren, wenn Sie noch Fragen haben oder sich mit mir austauschen möchten.
Herzliche Grüße
AnGi

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Hallo AnGi,

danke, jetzt habe ich deine lange Nachricht erhalten.

Die Akutklinik in Murnau kannte ich bislang noch nicht aber das wäre genau
das Richtige für meinen Sohn. Vielen Dank für den tollen Tipp!
Das Problem ist nur, dass sich mein Sohn im Moment weigert, sich irgendwo
stationär behandeln zu lassen. Deshalb ist er momentan auf der Warteliste
zu einer kognitiven Verhaltenstherapie bei der Universität Tübingen, die auch
Biofeedback bzw. Neurofeedback anbietet. Bei meinem Sohn ist es so, dass sich
sein - ebenso wie bei deinem Sohn: respektloses und distanzloses - Verhalten
mit der Einnahme seiner Medikamente (angefangen vor 10 Jahren mit Carbamazepin,
heute nimmt er 3 verschiedene Medikamente: Apydan extend, Lamotrigin und Vimpat)
wieder normaliesiert hat. Allerdings leidet er viel unter Auren, d.h. er hat oft
das Gefühl, gleich einen Anfall zu bekommen und das empfindet er als sehr bedrohlich.
Diese Angst steigert sich natürlich im Beisein von anderen Menschen und wird somit
immer schlimmer. Die Bio- bzw. Neurofeedback-Methohde soll angeblich gerade bei Auren sehr gut wirken, deshalb versuchen wir das in Verbindung mit der Verhaltenstherapie. Ich werde meinem Sohn auf jeden Fall von der Klinik in Murnau erzählen aber bin im Moment unsicher, ob er das macht. Trotzdem vielen herzlichen Dank dafür! Momentan bekommt mein Sohn Hausunterricht, den wir mithilfe der Tübinger Klinikschule beim Schulamt beantragt haben - und bereitet sich mithilfe seiner Hauslehrer auf die Hauptschulabschlussprüfung vor. Weil es im letzten Halbjahr (ab Sommer 2015) nicht mehr funktioniert hat, überhaupt in die Schule zu gehen, sahen wir für das zweite Halbjahr keinen anderen Ausweg. Nun hoffe ich, dass er die Prüfung schafft und was danach ist, wissen wir noch nicht. Ich wünsche deinem Sohn auch alles Gute für seinen weiteren (Schul-)weg! Herzliche Grüße SaKi

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Hallo AnGi,

ich hätte noch eine Frage zu deinem Text: wie wurde denn dein Sohn in der Murnauer Klinik medikamentös eingestellt? D.h. welche Medikamente bekommt er seither?

Danke und liebe Grüße

SaKi

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