Bevorstehende Vorstellung im Epi-Zentrum

Hallöle:D ,

Nächste Woche ist es soweit. Ich darf mich im Epilepsie-Zentrum mit meiner schlafgebundenen Epilepsie vorstellen.
Ich habe am Telefon damals kurz gefragt was ungefähr gemacht wird und es wurde mir mittgeteilt, dass erstmal ein ausführliches Gespräch erfolge. Dann soll ein EEG geschrieben werden.

Aber EEG´s werden bei mir ja regelmäßig bei meinem behandelnden Neurologen geschrieben. (Erst) jetzt frag ich mich, was die dort noch alles vorhaben und ob ich im Nachhinein dann schlauer bin als zuvor oder nicht, weil wenn nur ein EEG geschrieben wird, bringt das bei mir ja eigentlich gar nichts, da dieses im wachen Zustand sowieso unauffällig ist.
Jetzt frag ich mich, was sie dort überhaupt noch an mir vorhaben können.
Ich bin ja zum ersten Mal in so einem Zentrum, habe daher also noch überhaupt keine Erfahrung damit,aber Gedanken mache ich mir ja trotzdem.
Hat jemand evtl. mit dieser Form von Epi Erfahrung und außerdem damit Erfahrung, was die dortigen Epileptologen eigentlich noch mit mir anstellen können?
(Eine Idee wäre ja auch ein Schlaf-EEG aber das wurde bei mir schonmal gemacht und das war eben auffälliger als das im wachen Zustand, aber mehr auch nicht...)

Danke für hilfreiche Antworten und Erfahrungsberichte.

Gruß
Maarkus

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Hi!

Also bei mir, als ich das erste Mal in der Epilepsieambulanz vostellig wurde, hat sich das auf zwei/drei Dinge beschränkt und der Rest wurde dann in Folgeterminen abgehandelt:

1) Bekam von denen einen Zettel vorher zugeschickt, was ich beim Hausarzt für ein Blutbild machen lassen und mitbringen sollte. Genauso einen Fragebogen, den ich vorher zurückschicken sollte (im Prinzip Abfrage der Krankengeschichte, was für Fragen ich habe, Anfallshäufigkeit, welche Anfallshäufigkeit ich denn gerne erreichen würde)
2) EEG (die haben mitunter etwas sensiblere bzw. feiner unterteilte als manche Neuros; die komische Paste, mit denen die dann festgeklebt wurden, war aber eklig auszukämmen)
3) Besprechung der bisherigen Geschichte und was denn erst einmal als Therapie-/Untersuchungsziel gemacht werden soll; bei mir lief das zunächst auf eine Medikamentenumstellung und (da bis dato noch keine mögliche Ursache bei mir gefunden war) einen Besuch im 3-Tesla-MRT an einem anderen Termin hinaus;

--
Das ist der Weisheit letzter Schluss:
Nur der verdient sich Freiheit wie das Leben,
Der täglich sie erobern muss.
Johann Wolfgang Goethe - Faust, der Tragödie zweiter Teil

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Hallo huge88,

Ich habe gar keine Zettel zugeschickt bekommen und von einem Blutbild wurde mir auch nichts gesagt...., nur, dass ich alle Arztbriefe und bisherigen Befunde mitnehmen soll. Aber ein aktuelles Blutbild würde jetzt nicht viel bringen (glaube ich), da ich mich in einer Medikamentenumstellung befinde (Wurde von meinem Neurologen aufgrund von Anfallshäufung angesetzt).

Ich weiß nicht, ob mir das jemand beantworten kann aber würden bei meiner Form von Epilepsie (ausschließlich an den Schlaf gebundene Epi) denn überhaupt genauere EEG´s im Wachzustand etwas bringen?

huge88, hat dich der Besuch in dem Zentrum mit Deiner Krankheit denn weitergebracht? Also hat sich dieses 3-Tesla-MRT bei Dir gelohnt oder kamst du aus dem Zentrum schlussendlich mit dem gleichen Wissen wieder heraus wie vorher?

Liebe Grüße
Maarkus

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Ich weiß nicht, ob mir das jemand beantworten kann aber würden bei meiner Form von Epilepsie (ausschließlich an den Schlaf gebundene Epi) denn überhaupt genauere EEG´s im Wachzustand etwas bringen?

Keine Ahnung. Kommt vermutlich drauf an, wo Dein Anfallsherd liegt und ob der auch irgendwelche Aktivität (wenn auch ohne Auswirkung) tagsüber aufweist. Und in wie fern es sich vielleicht auch provozieren lässt. (Ich weiß nicht, wie lange die EEGs bei Deinem Neuro sind, aber in der Epilepsieambulanz waren die bei mir deutlich länger.)

huge88, hat dich der Besuch in dem Zentrum mit Deiner Krankheit denn weitergebracht?

Es hat mich in sofern weitergebracht, als dass ich den Ärzten dort überzeugend darlegen konnte (bin erst hin, als ich mich endlich selbst mit Epi beschäftigt habe; mein erster Neuro wäre glaube ich nie von sich aus auf die Idee gekommen, mich dorthin zu schicken, obwohl's für mich quasi nebenan ist), dass die Anfälle erst wieder auftraten, nachdem ich vom Original auf Generika (das war die Zeit der Änderung der aut-idem-Regelung und da Arzt und Apotheker sagten das mache gar keinen Unterschied, hab ich sogar regelmäßig unterschiedliche Generika bekommen) "gewechselt" wurde. Da die dort in dem Bezug doch etwas kompetenter als die meisten durchschnittlichen Neurologen sind und die bis dato einschlägigen Studien zu dem Thema kannten, gab's dann quasi die "Rückumstellung" (eigentlich auf ein neues Retardpräparat mit dem gleichen Wirkstoff) und seitdem ist alles wieder gut (auch wenn ich das Medi erst einmal eine Ewigkeit über das Epilepsiezentrum selbst verschrieben bekam, weil meine damalige Neurologin das im Vergleich zu denen nicht vollständig mit der Krankenkasse abrechnen konnte. War immer lästige Rennerei, weil ich vom Hausarzt eine Überweisung zum Neuro, vom Neuro zur Epi-Ambulanz und dann von dort mit dem Rezept zur Apotheke gehen musst.) Inzwischen hat sich das aber zum Glück auch in Wohlgefallen aufgelöst, nachdem es ein paar für mich positive Entwicklungen in der Tabelle der Generikapreise gab und die Retardvariante bei den Krankenkassen nicht mehr als reines Generikum für das Nicht-Retard-Präparat geführt wird.

Also hat sich dieses 3-Tesla-MRT bei Dir gelohnt oder kamst du aus dem Zentrum schlussendlich mit dem gleichen Wissen wieder heraus wie vorher?

Jein. Also es gibt jetzt einen Verdacht, wo's herkommen könnte (sehr kleine Rathketaschenzyste). Aber dahingehend auch nur näher weiter zu untersuchen, da sind die Ärzte und ich uns einer Meinung, ist absolut sinnfrei, da ich ja mit Medis wieder anfallsfrei bin und das nah an den Sehnerven liegt, also eher was aus der Kategorie "wenn's gar nicht mehr anders ginge" wäre.

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Hallo,

Die "normalen" EEG´s bei meinem Neuro dauern immer so ca. 20-25 min. Wie lange hat denn das EEG bei Dir im Epilepsiezentrum gedauert?

Gruß
Markus

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Die "normalen" EEG´s bei meinem Neuro dauern immer so ca. 20-25 min. Wie lange hat denn das EEG bei Dir im Epilepsiezentrum gedauert?

Müsste ich einmal in meinem Unterlagen kramen, ob das irgendwo drin steht, glaub aber, das hat inklusive Provokationsversuch mit Flackerlicht gute 45 Minuten gedauert.

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Alles klar, danke :D

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hey maarkus,

also ich bin einer wie du, ich habe auch nur anfälle im schlaf.

vor 3 jahren war ich auch nochmal (wurde schonmal operiert) zum monitoring. und das ist ja schon etwas anderes als ein langzeit-eeg, da beim monitoring das eeg wirklich so lange dran bleibt bis mindestens 2 anfälle (in der regel sind es aber noch mehr) auftreten. und wenn die anfälle nicht von selbst kommen, dann wird eben nachgeholfen mit medientzug, schlafentzug, hyperventilation usw. bei mir hat es glaube ich anderthalb wochen gedauert. denn nur wenn mehrere anfälle auftreten, können die ärzte herausfinden, ob sie immer vom gleichen herd stammen, oder ob es immer verschiedene sind. und davon ist es abhängig, ob operiert werden kann oder nicht.
oder hast du garkeine OP in betracht gezogen??
ansonsten wurden natürlich noch, wie du schon sagtest, ausführliche gespräche geführt wo ich ausgefragt wurde, aber auch selbst alles fragen konnte, was mir einfiel. und MRT. an mehr kann ich mich auch nichtmehr erinnern.

LG
Der Tommy

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Hallo :D,

Ich würde eine OP ungern in Betracht ziehen.
Wie bist du denn medikamentös eingestellt und wie äußern sich Deine Anfälle? Merkst du davor irgendetwas? Das würde mich wirklich sehr interessieren, wenn Du mir bisschen was erzählen könntest, da wir wohl mit der gleichen Form von Epilepsie betroffen sind.

Liebe Grüße

Maarkus

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also ob wir die gleiche form von epi haben weiß ich nicht. bei mir sind es komplex-fokale, generalisierte grand-mal-anfälle mit einer häufigkeit von momentan ca alle 3 monate.

ich bin mit Keppra, Apydan und Lyrica eingestellt, aber richte dich jetzt bitte nicht nach meinen medikamenten. jeder körper reagiert anders. außerdem wurde ich schon für pharmakoresistent erklärt.

keppra und apydan nehme ich um die anfallshäufigkeit zu verringern. lyrica hat einen etwas anderen hintergrund.

von den anfällen selbst merke ich absolut nichts. sie dauern so etwa 3-5 minuten. ich werde nicht vorher und auch nicht dirkt nach dem anfall wach. leider. denn ich habe immer nach jedem anfall eine phase, in der ich desorientiert umherlaufe (auch ohne etwas davon mitzubekommen) und versuche zu flüchten, vor etwas wegzulaufen. denn bevor ich lyrica nahm, war ich in dieser phase immer in panischer todesangst, als wären es gerade die letzten minuten meines lebens, habe meine eltern nicht erkannt, sie geschlagen, getreten, wenn sie mich beruhigen und zurück ins bett bringen wollten usw da ich sie als bedrohung gesehen habe. seit ich lyrica nehme, sind diese todesängste zwar weg, aber ich laufe immernoch umher. und das schlimme ist, dass ich dabei absolut keine empfindungen habe. vor zwei jahren bin ich mal in dieser´, ich nenne es mal trance, aus dem zweiten stockwerk aus dem fenster gesprungen (also 4-5m höhe), in schlafsachen im winter draußen umhergelaufen, bis ich dann irgendwann wieder langsam zu mir kam und gesehen habe, dass ich ca 500m von der wohnung entfernt war und meine hände gebrochen waren. aber das war auch das härteste was mir jemals nach einem anfall in der trance passiert ist. verletzt habe ich mich allerdings schon sehr oft.

und wenn ich nun mal einen anfall im schlaf hatte, brauche ich auch mindestens 2 stunden schlaf danach, um wieder arbeitsfähig zu sein. am morgen merke ich es daran, dass meine zunge recht belegt ist, ich andere geschmacksempfindungen habe, und manchmal auch recht taumelig bin. außerdem ist mein zimmer immer recht verwüstet, nachdem ich umhergewandert bin. und manchmal kann ich mich auch rissweise an die trancephase erinnern, jedoch nicht an den anfall selbst.

nun gut, ich glaube, ich hab erstmal genug geschrieben. würde mich feuen, wenn du auch ein wenig über deine schlafanfälle berichten würdest.

LG
Der Tommy

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Danke für deinen Beitrag. Ich finde es immer wieder spannend, wie unterschiedlich diese schlafgebundenen Anfälle sein können.
Deine Äußerungen zu Deinen Anfällen hören sich wirklich erschreckend an....
Bei mir sind es komplex-fokale, sekundär generalisierte Anfälle aber nicht in jedem Arztbrief kommt das mit "sekundär"vor-warum auch immer-. Wie oft ich Anfälle habe, kann ich gar nicht sagen. Teilweise bin ich 1 Jahr anfallsfrei gewesen, teilweise hatte ich 2 Anfälle im Monat und letzten Monat sogar 3 Anfälle in einer Nacht --> Das lag aber an der Medikation. Jetzt bin ich wieder auf dem Medikament eingestellt mit dem ich diese 1-jährige Anfallsfreiheit hatte.
Ich weiß, das hört sich jetzt verwirrend an aber ich habe nach der anfallsfreien Zeit ein anderes Medikament bzw. Generikum bekommen (Levetiracetam) da das original Keppra nicht mehr von den Kassen übernommen wurde.
Jetzt bin ich auf Keppra (zum Glück wieder) und Lamotrigin eingestellt. Wir haben das mit unserer Krankenkasse geregelt, dass ich das original Keppra bekomme.
(Alles etwas verwirrend, aber frag gerne!!)

Von den Anfällen bemerke ich ebenfalls nichts. Sie dauern bei mir immer ca. 2-4 min. Danach werde ich manchmal wach aber manchmal auch nicht, manchmal mit Zungenbiss manchmal ohne, manchmal geht es mir danach ganz normal manchmal geht es mir (sorry) "scheiße" und manchmal mit Erbrechen manchmal ohne. Also sehr unterschiedlich.
Aber im Gegensatz zu Dir habe ich diese Phasen wie Flucht, Desorientierung, Angst zum Glück nicht.

Mein 1. Anfall war im September 2010. Die Epilepsie ist aus dem "Nichts" aufgetreten. So blöd es klingt aber es hat mit "Helium" begonnen. Ich habe auf einem Fest an Helium-Ballons "gezogen" (was ich eigentlich schon öfter gemacht habe, jeder weiß wie spaßig das ist, ich weiß jetzt eben wie schlimm es sein kann) und in der Nacht hatte ich dann einen sehr schlimmen Anfall mit Atemstillstand. Und seit dem leide ich an Epilepsie.
Ich kann es aber nicht verstehen, warum die Krankheit so plötzlich auftrat...
1 Monat davor (also im August 2010) war ich im Urlaub und hatte dort eine schlimme Mittelohrentzündung. Seit kurzem stelle ich mir die Frage, ob da ein Zusammenhang bestehen könnte. Das werde ich auf jeden Fall am Mittwoch ansprechen wenn die Vorstellung im Epilepsiezentrum ansteht.

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Bitte meinen Beitrag von 20:30 nicht beachten. Ich habe zum Ende hin zu früh abgebrochen. Es folgt gleich der ganze vollständig

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(So jetzt:)

Danke für deinen Beitrag. Ich finde es immer wieder spannend, wie unterschiedlich diese schlafgebundenen Anfälle sein können.
Deine Äußerungen zu Deinen Anfällen hören sich wirklich erschreckend an....

Bei mir sind es komplex-fokale, sekundär generalisierte Anfälle (schlafgebunden) aber nicht in jedem Arztbrief kommt das mit "sekundär"vor-warum auch immer-. Wie oft ich Anfälle habe, kann ich gar nicht sagen. Teilweise bin ich 1 Jahr anfallsfrei gewesen, teilweise hatte ich 2 Anfälle im Monat und letzten Monat sogar 3 Anfälle in einer Nacht --> Das lag aber an der Medikation. Jetzt bin ich wieder auf dem Medikament eingestellt mit dem ich diese 1-jährige Anfallsfreiheit hatte.
Ich weiß, das hört sich jetzt verwirrend an aber ich habe nach der anfallsfreien Zeit ein anderes Medikament bzw. Generikum bekommen (Levetiracetam), da das original Keppra nicht mehr von den Kassen übernommen wurde und das hat eben nicht so gewirkt wie das Original.
Jetzt bin ich daher auf Keppra (zum Glück wieder) und Lamotrigin eingestellt. Es hat sich eine Regelung mit der Kasse gefunden.
(Alles etwas verwirrend, aber frag gerne!!)

Ich kann es aber nicht verstehen, warum die Krankheit so plötzlich auftrat...
1 Monat davor (also im August 2010) war ich im Urlaub und hatte dort eine schlimme Mittelohrentzündung. Seit kurzem stelle ich mir die Frage, ob da ein Zusammenhang mit der Epilepsie bestehen könnte. Das werde ich auf jeden Fall in der Vorstellung im Epilepsiezentrum ansprechen, die jetzt ansteht.

Ja, was soll ich noch groß erzählen, war ja schon sehr detailliert teilweise.
Die Krankheit belastet mich sehr.
Ich bin nebenbei in der Bereitschaft des Roten Kreuzes tätig und fahre oft auf der Notfallrettung im Rettungsdienst als Praktikant mit. Dabei würde ich sehr gerne später (nebenbei) bleiben,also im Rettungsdienst (in der Bereitschaft ja sowieso) weil es mich einfach nur begeistert. Ich möchte Medizin studieren, wenn ich mit dem Abitur fertig bin. Medizin studieren ist ja mit der Krankheit eigentlich kein Problem aber dann einen Arbeitgeber zu finden, der einen nimmt, das ist das Problem.
Aber versuchen werde ich es auf jeden Fall. Wie ich es dann beim Rettungsdienst mache, ist fraglich. Die Ausbildung kann ich ja machen, aber die Frage ist, wie ich dann arbeiten soll. Ich kann den Arbeitgeber ja dann schlecht fragen, ob ich dort arbeiten kann aber ohne Nachtdienste und ohne den C1-Führerschein, den man ja dafür eigentlich benötigt. Und ich dürfte den Führerschein ja nur machen, wenn ich 5 Jahre ohne Medikation anfallsfrei bin, also vielleicht in meinem nächsten Leben... :(( außer es geschehen Wunder...

Und daher macht mir die Krankheit mein Leben so schwierig. Ohne die Epilepsie wäre das alles kein Problem, aber sie erschwert doch schon einiges, auch wenn ich "nur" eine schlafgebundene Epilepsie habe.

Das war jetzt sehr viel aber ich hoffe es ist für Dich in Ordnung.
Fragen beantworte ich sehr gerne.

Maarkus

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