Umstellung Medikamente
sonne-81, Sunday, 09.08.2015, 20:44 (vor 4024 Tagen)
Hallo liebe Leute,
kann jemand "aus der Runde" von Erfahrungen (positiv?? negativ??) mit der Tabor Klinik in Bernau bei Berlin berichten?? Es geht darum, möglichst schnell die Art, Menge und Wirkung der mir verordneten Medikamente stationär zu prüfen und ggf. anzupassen.
Umstellung Medikamente
huge88, Großraum Nürnberg/Fürth/Erlangen, Monday, 10.08.2015, 19:04 (vor 4023 Tagen) @ sonne-81
Es geht darum, möglichst schnell die Art, Menge und Wirkung der mir verordneten Medikamente stationär zu prüfen und ggf. anzupassen.
Was verstehst Du unter diesem "prüfen"? Die Art sollte ja eigentlich bekannt sein und die Menge auch ambulant per Blutbild bestimmbar sein.
/*edit: Wie viele Anfälle hast Du denn aktuell?*/
/*Ignoreren, hab nicht richtig gelesen: Gehe ich recht in der Annahme, dass es um Deine Tochter geht? Wie viele Anfälle hat Sie denn aktuell (pro Woche, Monat, ...)?*/
Die beste Möglichkeit, die tatsächliche Wirkung zu überprüfen, ist ja für gewöhnlich abzuwarten, ein Anfallstagebuch zu führen und zu sehen, ob es zu einer Abnahme der Anfälle kommt.
Warum soll die Anpassung möglichst schnell erfolgen? Erhöht immerhin das statistische Risiko von Nebenwirkungen. Finden sich hier einige Berichte von Leuten, die nach einer in der Klinik rasch vorgenommenen Einstellungen, wo die Dosis von heute auf morgen stark verändert wurde, eine ganze Zeit lang mit starken Nebenwirkungen zu kämpfen hatten.
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Das ist der Weisheit letzter Schluss:
Nur der verdient sich Freiheit wie das Leben,
Der täglich sie erobern muss.
Johann Wolfgang Goethe - Faust, der Tragödie zweiter Teil
Umstellung Medikamente
sonne-81, Monday, 10.08.2015, 20:43 (vor 4023 Tagen) @ huge88
Hallo huge88,
danke für die Nachricht/Info. Ja, es geht um meine Tochter (Du bist sehr aufmerksam!!), der es zunehmend schlechter geht. Sie ist nicht mehr so richtig belastbar und wird zunehmend vergesslich. Es gibt mittlerweile keine anfallsfreien Tage bzw. Nächte mehr. Die klinische Betreuung ist hier nicht so toll. Sie nimmt eine ganze Reihe von Medikamenten, und ich habe den Eindruck, dass ärztlicherseits niemand mehr so richtig am Thema ist bzw. sein mag. Eine stationäre Prüfung/Umstellung kann derzeit nicht erfolgen, weil die Warteliste übermäßig lang ist. Ihr wurde von der Neuro-Klinik, in der sie sich hin und wieder vorstellt, empfohlen, selbst einmal "zu probieren". Irgendwie kann´s das nicht sein, und deshalb versuche ich, eine Klinik ausfindig zu machen, die auf Epilepsie spezialisiert ist und für eine kurzfristige Aufnahme in Frage kommt.
Gruß "sonne-81"
Umstellung Medikamente
huge88, Großraum Nürnberg/Fürth/Erlangen, Tuesday, 11.08.2015, 19:36 (vor 4022 Tagen) @ sonne-81
Wart ihr schon einmal in einer Epilepsieambulanz/zentrum und nicht nur einer neurologischen Klinik? Wenn ja, könnte es vielleicht hilfreich sein, zusammen mit dem behandelnden Neurologen mit jemanden von dort zu telefonieren und zu besprechen, wie man weitermacht. Die könnten z.B. einen Umstellungsplan aufstellen, der ggf. auch ambulant durchgeführt werden könnte und mit dem Neurologen besprechen, welche Einzeluntersuchungen vielleicht noch gemacht werden könnten.
und deshalb versuche ich, eine Klinik ausfindig zu machen, die auf Epilepsie spezialisiert ist und für eine kurzfristige Aufnahme in Frage kommt.
Das sind zwei Dinge, die sich meiner Erfahrung nach ausschließen. Was man aber immer machen kann, wenn man halbwegs zeitlich flexibel ist, ist sich auf eine Warteliste setzen zu lassen, für den Fall, dass jemand absagt und man dann vorgezogen wird. Hat mir schon einmal mehrere Monate Wartezeit gespart.
Habt Ihr schon einmal versucht, einen entsprechenden Termin über Eure Krankenkasse zu bekommen? Bei den Facharztterminen konnte Stiftung Warentest vor ein paar Jahren immerhin feststellen, dass die Wartezeit auf dem Weg im Schnitt über eine halbe Woche kürzer war.
Kennst Du eigentlich die Arztliste unter http://www.dgfe.info/home/index,id,38.html? Da hast Du das ganze Spektrum von Schwerpunktpraxen bis hin zu den Epilepsiezentren.
Vielleicht solltet Ihr Euch - unabhängig von der schnellen Suche jetzt - auch, falls Ihr das noch nicht gemacht habt, einmal in einem Epilepsiezentrum erkundigen, in wie fern evtl. eine OP in Frage käme? Die dafür notwendigen Gespräche und evtl. Untersuchungen dauern ja meist eh länger und evtl. hättet ihr dann einen Plan B zur Verfügung, wenn's nicht mehr anders geht. Haben hier ja einige, denen das gut geholfen hat.
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Umstellung Medikamente
sonne-81, Thursday, 13.08.2015, 21:23 (vor 4020 Tagen) @ huge88
Hallo + guten Abend huge88!!
Danke für die Hinweise und Informationen. Meine Tochter hat schon recht viel durchgemacht. Sie war in staionärer Behandlung in Kiel (wir wohnen in Schl.-Hostein), Hamburg-Alsterdorf, Bethel, Bonn und Erlangen - also eine ziemliche Bandbreite. In Erlangen wurde sie operiert, was sich aber nur für kurze Zeit positiv bemerkbar gemacht hat. Mittlerweile hat sie sich für einen VGS entschieden, der in der Uni-Klinik Kiel implantiert wurde. Nach meiner Beobachtung hat´s nichts gebracht. In der näheren Umgebung konnten wir keine niedergelassenen Ärzte mit der Fachrichtung Epilepsie ausfindig machen. Nach einer REHA im Frühjahr 2015 befindet sich meine Tochter nun auf der Warteliste für eine stationäre Behandlung; Prognose: Jahresende 2015. Diese Zeitabläufe sind viel zu lang, und deshalb sind wir auf der Suche nach einer schnelleren "Lösung". Wir schau´n mal.............
Für Dich alles Gute!
Beste Grüße: sonne-81
Umstellung Medikamente
stepl, Sunday, 16.08.2015, 08:13 (vor 4018 Tagen) @ sonne-81
Hallo,
Ich bin in Bernau in Behandlung. Ich bin mit der Behandlung zufrieden.
Schon in der Kindheit merkte ich, dass mein Denken und Handeln gegenüber anderen Verlangsamt ist.
Ich bin vergesslich.
"Du kannst es doch!"
Ich muss es häufiger üben als andere. Jedes mal vergesse ich weniger.
"Man kann sich nicht alles merken!"
Ich sagte mir: "Ich kann mir nicht alles merken! Ich habe ein schlechtes Gedächtnis!"
Damit die Vergesslichkeit zu akzeptieren. Wie eine natürliche Erklärung, woher die Vergesslichkeit kommt!
"Ich habe ein Gefühl, das Gefühl nennt man Aufregung!" brüllte ich den anderen an!
Danach akzeptierte ich die Vergesslichkeit wieder.
In der Aufregung sinkt die Aufmerksamkeit gegenüber mich selbst und die Umwelt. In der Aufregung steigt die Vergesslichkeit!
Stress, Aufregung durch Leistungsdruck, erhöht die Vergesslichkeit.
Erhöht die Aufregung, erhöht sich die Vergesslichkeit!
Wie weit können sich eigene Ängste und Unsicherheiten auf das Kind übertragen?
gruß stepl
Umstellung Medikamente
sonne-81, Sunday, 16.08.2015, 21:07 (vor 4017 Tagen) @ stepl
Hi stepl,
danke für die Info, die ja schon mal recht hilfreich ist.
Ich grüße Dich herzlich und wünsche Dir alles Gute!!
sonne-81