Umfrage zu Infomöglichkeiten Epilepsie bei Kindern in Berlin

Liebe Forenteilnehmer,

aus eigener Betroffenheit heraus, haben sich eine Freundin und ich das Ziel gesetzt, betroffenen Eltern, Angehörigen und Freunden von Kindern mit Epilepsie durch eine spezielle Internetseite (konkret für den Raum Berlin) bei der Informationsbeschaffung über das Thema zu helfen.
Anlass für unser Projekt war die plötzliche Erkrankung meines Neffen im Alter von vier Monaten. Seit dem sind elf Monate vergangen und die Familie stellt sich stets neuen Herausforderungen. Auf der Suche nach Informationen speziell zu Hilfsangeboten für Säuglinge und Kinder stießen wir oft auf das Problem, ausreichend Informationsmaterial zu erhalten. So wurde die Idee geboren, eine Webseite zu realisieren, auf der die Betroffenen übersichtlich und schnell wichtige Informationen erhalten.

Um unsere Idee umzusetzen, brauchen wir Ihre Hilfe: Bitte beantworten Sie die folgenden 9 Fragen und unterstützen unser Projekt und damit weitere Betroffene.

https://www.survio.com/survey/d/N8N6A6R3A6F1W7G7N

Vielen Dank!

Hi,

find ich ne tolle Sache, die Ihr vorhabt. Ich vermute, Ihr kennt die Seite schon, aber habt Ihr darüber nachgedacht, vielleicht den e.b.e. zu unterstützen und zu helfen, deren Informationsangebot auszubauen: http://www.epilepsie-elternverband.de/ ? Oder einen der untergeordneten Landes/Ortsverbände zu unterstützen? Wenn man seine Kräfte zusammen bündelt, kommt man weiter, als wenn jeder sein eigenes Süppchen kocht.

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Das ist der Weisheit letzter Schluss:
Nur der verdient sich Freiheit wie das Leben,
Der täglich sie erobern muss.
Johann Wolfgang Goethe - Faust, der Tragödie zweiter Teil

Ich find diese Umfrage auch sehr gut

Was vielleicht interessant ist für Eltern

Ich habe , aus eigener Erfahrung und Erfahrung aus dem forum den eindruck
Kinder kommen oft mit Epilepsie besser zurecht als erwachsene die es mitten im leben das erste mal bekommen haben.
Natürlich auch von den anfallsformen abhängig

Als Kind
Denkt man nicht soviel darüber nach
Verdaut einen Anfall und die Müdigkeit danach schneller
Macht der verstand noch besser mit
Bei Dingen wie Führerschein oder Berufswahl denkt man nicht viel über Berufe nach die ausgeschlossen sind, weil man sich selbst oder und anderen in Gefahr bringt,

als erwachsener
Muss man evtl umschulen oder in Rente
Macht der verstand im Laufe der Jahrzehnte eh schlechter mit, mit Anfällen oft noch schlimmer
Trauert um Sowas wie Führerschein
Oder um seinen Traumberuf

Alles natürlich abhängig von anfallsformen und Frequenz
Und
Einzelfälle bestätigen die Regel

Liebe Forenteilnehmer,

vielen Dank für Eure Unterstützung und zahlreiche Ausfüllen der Umfrage.
Wir haben schon interessante Ergebnisse erhalten, die wir Euch hier natürlich auch gerne zur Verfügung stellen möchten.

Zuvor wäre es toll, wenn sich noch einige Eltern, Verwandte, Freunde von Kindern mit Epilepsie beteiligen würden.

Hier nochmal die Infos zu unserem Projekt:

Aus eigener Betroffenheit heraus, haben sich eine Freundin und ich das Ziel gesetzt, betroffenen Eltern, Angehörigen und Freunden von Kindern mit Epilepsie durch eine spezielle Internetseite (konkret für den Raum Berlin) bei der Informationsbeschaffung über das Thema zu helfen.
Anlass für unser Projekt war die plötzliche Erkrankung meines Neffen im Alter von vier Monaten. Seit dem sind elf Monate vergangen und die Familie stellt sich stets neuen Herausforderungen. Auf der Suche nach Informationen speziell zu Hilfsangeboten für Säuglinge und Kinder stießen wir oft auf das Problem, ausreichend Informationsmaterial zu erhalten. So wurde die Idee geboren, eine Webseite zu realisieren, auf der die Betroffenen übersichtlich und schnell wichtige Informationen erhalten.

Um unsere Idee umzusetzen, brauchen wir Ihre Hilfe: Bitte beantwortet die folgenden 9 Fragen und unterstützen unser Projekt und damit weitere Betroffene. Natürlich sind auch Erfahrungen von Nicht-Berlinern für uns hilfreich.

https://www.survio.com/survey/d/N8N6A6R3A6F1W7G7N

Vielen Dank!

Jana Schuschke

Das Problem bei angehörigen:
Bei Kindern die körperlich vielleicht auch geistig behindert sind und -nebenbei- außerdem Anfälle haben tun sie oft so als wäre die Epilepsie die große Belastung obwohl die Anfälle , im Vergleich zu den zusätzlichen Einschränkungen , eine Lappalie sind.

Ich habe mal einen Bericht über Probleme bei Epi gesehen. Und was wurde gezeigt? Ein Kind im Wachkoma
Da sind die Anfälle Eine Lappalie